La maladie et les gens

[Del2510]

Coucou à tous,

J'ai été très forte depuis le diagnostic de la maladie et j'ai toujours essayé d'être optimiste en me disant que finalement, comparé à d'autres maladies, ce n'était rien ! J'ai vu une psy du réseau de AlsaSEP et elle m'a effectivement dit que je cherchais à idéaliser mes réactions et au final à protéger mon entourage pour qu'il ne se rende pas compte que j'allais quand même mal au fond de moi !

Cette phase de deuil je la connais ! Quand ma grand-mère est morte, j'ai mis une bonne année à pleurer et à craquer et c'est vrai que pour la SEP, je ne m'autorise pas vraiment à craquer car je me dis qu'il y a pire et je crois aussi que je n'y arrive pas parce que mon entourage me semble absent !

Bien sûr ils me demandent comment je vais mais certaines personnes (à part ma mère) ne comprennent toujours pas quand je leur parle de poussées ! Alors que ce n'est pas la première fois que j'explique cette maladie et au jour d'aujourd'hui, moi qui suis quelqu'un de très généreuse je pense, je me confronte à l'égoisme des gens en général !

Ça a du vous arrivé d'entendre vos proches se plaindre pour des petits bobos alors que vous sortez d'une poussée ou ne même pas comprendre la gravité de celle-ci ! Bref j'ai beaucoup de choses qui se passent en moi et en ce moment, j'en veux aux personnes de si peu s'inquiéter pour moi ! Les personnes vivent leurs vies et ne peuvent pas s'arrêter pour moi mais quand j'entends ma soeur qui va me déballer tous ses états d'âme un samedi matin (que j'écoute) alors que j'ai eu mes Bolus la semaine et que je suis exténuée, je ne comprends pas ! Sans même me demander comment je vais depuis une semaine !

Voilà ! pas mal de haine en moi je pense et je voulais voir si certaines personnes ressentent également ça ! sachant qu'en vouloir à quelqu'un m'est très difficile mais en ce moment j'ai juste envie de les priver de ma présence (en sorties etc..) pour leur faire comprendre que je ne vais pas bien et taper du poing sur la table !

Merci de m'avoir écouté en tout cas !

[fafalarousse]

bonjour del2510
ah les soucis avec la famille qui ne comprend rien et qui n'arrete pas de se plaindre, ça c'est un gros souci.
un coup de ras le bol, une fois et depuis, je ne parle plus de mes soucis à ma famille ni à mes rares amis, c'est dommage c'est vrai, mais tant pis, j'ai l'impression ainsi d'être moins oppressée, et si quelqu'un commence à parler des siens, je change la conversation.
voila pour moi, il va bien y avoir d'autres commentaires.
en attendant ici c'est un défouloir, le seul qui nous reste alors n'hésite pas del250 à parler de tout ce qui ne va pas. tu trouveras des oreilles pour t'écouter et te répondre.

[sandrine2]

ta detresse je la comprend mm si pour moi ces tout recent .
etre tjrs forte envers et contre tout mais ici tu n es plus toute seule et si vider ton sac te fais du bien , sache q il y a des personnes et pour t apporter des reconfort car a plusieurs on est plus fort

sandrine

[ralx34]

je me retrouve totalement dans ton message, je n'arrête pas de dire c'est pas grave, c'est pas mortel, y'à pire, j'ai de la chance dans mon malheur car pas de séquelles ....
sauf que maintenant ras le bol, pas mortelle ? ok, mais incurable, maintenant je le dis haut et fort, on n'en guérit pas, l'évolution est inéluctable, les gens commencent à changer devant le mot incurable .....
marre de réduire toujours ce que j'ai, on est malades, point

maintenant je vis normalement hein ... mais ça fait du bien de dire ce qu'il en est réellement aussi

[Denisque]

Et que tu as raison. Je le vis aussi.

Comme comprendre une poussée, j'ai des proches que je dois eexpliquer plusieurs fois et ça rentre pas. À part une personne ou deux.

Aussi j'avais un ami, sa conjointe se plaignait de tous les bobos possibles. Quand ils ont appris que j'avais la SEP, mon ami s'était inquiété, par la suite il a arrêter de m'en parlé car sa conjointe était jalouse que je sois plus malade qu'elle. J'ai coupé mon amitié avec lui.

Comme ma belle-soeur qui veut aussi être la plus malade, on dirais qu'elle a sortie tout les malaises de la SEP, et souvent quand elle parle àà conjointe, elle mentionne quelle a peux-t'être la SEP. Quand elle appelle, je ne lui parles pas, je ne peux plus la sentir.

Mais ce n'est rien comparer à ma propre famille. Je vais en parler dans n autre thread car c'est trop gros.

[fafalarousse]

moi, j'avais juste une maman hypocondriaque ,, inutile d'en dire plus, vous aurez compris.
bref on dit on choisit pas sa famille on choisit pas ses amis, c'est faux
on choisit pas sa famille, on vire ses amis

[Del2510]

Ah ah les amis, je pourrais tous vous citer pour l'exactitude et le réconfort de tous vos messages ! Encore aujourd'hui j'ai voulu faire comprendre à ma meilleure amie que je me sentais seule (elle a des problèmes de couple en ce moment et ne se livre pas ) mais je n'ai pas eu l'impression qu'elle se soit dit "oh tiens del va très mal en ce moment" !

En plus, je suis en train de m'enfoncer, je m'auto-psychanalyse on va dire donc je sais que ce n'est qu'une période et qu'il faut que je rebondisse mais depuis les bols, vive les montagnes russes ! C'est mon compagnon qui m'a poussé à venir vous écrire car il comprend bien que seule une personne atteinte de SEP peut ressentir et comprendre ce qu'on ressent ! et je l'en remercie !

Effectivement "Ral" c'est pas mortel mais moi je sais que la semaine dernière c'est comme si j'avais tout réalisé d'un coup et j'ai eu besoin de hurler "je suis malade, je suis malade" , ça m'a fait du bien de lâcher le morceau et maintenant, je vais commencer à écrire ce que je ressens quand l'envie m'en prend ! Après je vais sur mes 27 ans et je suis consciente que la maladie va d'autant plus me faire comprendre que les gens peuvent être décevants et si égoïstes ! C'est difficile à admettre et j'espère que je ne vais pas balayer toutes mes soit-disant amitiés d'un revers de la main car mieux vaut être seule que mal accompagnée !

Sinon vous, comment essayez- vous de sortir de cet état de torpeur ? Moi j'ai du mal en ce moment et je reste bloquée sur ma méridienne tout ma journée ! super quoi ! envie d'écouter de la musique, de travailler, de cuisiner etc.. mais si peu d'énergie "mentale" que je me laisse allée !

[fafalarousse]

pas facile de sortir de la torpeur comme tu dis. mais elle a tout de même des périodes de rémission cette maladie et ça aide
en parler ouvertement ça fait beaucoup de bien, il a eu raison ton homme de t'envoyer en parler ici.
sinon, mon inconfort et ma torpeur sont partis avec le sport. justement y a lobidique qui vient d'ouvrir un post avec des liens fort intéressant la dessus, tu devrais passer voir.
on se dit trop faible pour faire du sport, mais on se trompe, et on se retrouve franchement fort quand on en fait. surtout mentalement.

[Denisque]

Salut del,

Je comprends très bien ce que tu ressens. Il faut parler ou écrire et des fois hurler ça fait du bien aussi. Tu peux partir un 'thread' dans la section présentation si tu veux.

Comme fafa le mentionne, le sport aide beaucoup à aller chercher un peu d'énergie, physique comme moral. Je te conseille le Tai-chi, j'en fais régulièrement, aussi j'ai partie un thread dans la.section médecine douce, je vais en parler plus prochainement.

Continue à nous écrire.

Denis

[Dilili]

oh bah tiens je me retrouve bien là dedans aussi!!depuis l'annonce de la sep j'ai encaissé encore et encore, comme j'ai mis dans certains post (oui du coup je me répète un peu partout), ben en plus de cette maladie j'ai eu une maladie cousine en plus, ace moment là j'étais avec une personne qui me soutenait pour la sep mais par contre pour l'autre là c'était trop (souvent je ne dis pas tous mais les hommes ou femmes enfin futurs compagnons de vie sont très indulgents mais quand ça va pas et que du coup c'est plus compliqué pour nous il n'y a pas grand monde.....), ensuite tu dis en tout le monde dis moi je le disais la première il y a plus grave oui mais voilà le plus grave en maladie bah dans ma famille, entre autre mes parents l'ont eu c'est a dire AVC pour l'un cancer pour l'autre!!
oui mais voilà, on a beau être fort, là pour le coup je suis arrivée a un point où je pouvais plus et me dire qu'il y a plus grave blabla ben je ne pouvais pas!!!
Il faut s'entourer des bonnes personnes aussi je pense!

Bon il est tard ou je devrais dire tôt je me relirais tout à l'heure!!!

[fafalarousse]

s'entourer des bonnes personnes....
tu es jeune dilili, tu finiras par t'y faire , un compagnon n'est pas un garde malade, et il n'aime pas qu'on parle de maladie, sinon il finit par prendre la fuite alors on fait comme si on allait bien. (ya des exceptions tout de même lol , mais je n'ai jamais pu en bénéficier) surtout que la libido chez les sepiens, c'est pas le top, en plus quand on y ajoute les urgences urinaires, riires.
la famille a ses propres occupations
les amis prennent la fuite.
c'est bien triste mais c'est trop souvent comme ça.
le sepien est une personne isolée. au travail comme chez lui.
alors il faut qu'il s'occupe l'esprit alors toute forme de sport, ou de méthode de relaxation est la bienvenue.
j'ai cherché denisque le tai chi ya pas ça chez moi, pourtant ça m'intéressait bien, ce mélange de sport pour le corps et l'esprit. il y a aussi les cours de théatre, il parait que ça fait un bien fou.
et le forum ça aide pour pousser son coup de gueule, son coup de haine.

[Dilili]

ah non mais mon compagnon j'ai trouvé, et oui le bon vu qu'on a un bébé !!!il est très compréhensif et me soutien!!
et je n'ai jamais dis qu'il devait être un garde malade, juste avoir du soutien!!

[fafalarousse]

hihi, j'ai bien dit qu'il y avait des exceptions ! dilili, et tu as de la chance, c'est bien. et comme tu dis, tu ne lui en demande demande pas trop
je faisais une généralité. la sep c'est un peu dur parfois pour un couple.

[Denisque]

Fafa il faut faire quelque chose, demander à une organisation de Tai-chi d'ouvrir une école par chez vous. Dans quelle région du Nord habites-tu ?

Pas drôle pour ceux qui se retrouve seul, sans une compagne ou un compagnon pour partager.

[fafalarousse]

tu ne me croiras pas, denisque si je te dis que j'habite à moins de 70 km de paris.
trop près de paris, trop loin de la province, la région de coulommiers et une région isolée de tout.
désert médical, désert physique, désert industriel. ils viennent juste d'ouvrir une piscine avec centre sportif, comme si c'était une révolution. mais ça n'est qu'une petite piscine et qq agrès pour faire joli. ah oui aussi un super cinéma !! 5 salles !!!! qui ouvre uniquement le samedi et dimanche, aucun transport en commun à part dans coulommiers, alors tu vois le style, j'habite à 20 km de coulommiers en fait, il y avait une gare, dans le temps , mais fermée. faut prendre la voiture, pas de cars, pour aller à coulommiers, puis 55mn de train toutes les 2 h pour aller à Paris, et pour le retour t'a pas interet à rater le train de 21 h!.
c'est un endroit perdu, oublié.
il n'y a pas d'asso dans le coin, rien, à part l'asso des familles rurales, qq ballades dans l'année en car, un repas de fin d'année, cours de couture, de danse de "salon" réunion des anciens pour jouer à la belotte, point barre. c'est peut être pour ça que j'ai choisi ce coin, idéal pour les agoraphobes he he.
ne va pas demander aux gentils agriculteurs du coin à faire du tai chi
c'est ça le fin fond de la seine et marne aussi appelée le grenier de Paris à cause de ses immenses champs de céréale. à perte de vue. c'est tres joli par la, sauf en automne, le brouillard ne se leve pas de la journée et en hiver, tout le monde hiberne chez soi. ça doit être bien beau le Québec.

[fafalarousse]

ah j'oubliais, le 77, seine et marne, est le département de France ou il y a le plus de suicides. non non, je plaisante pas ! tiens donc ça me rappelle quelque chose, signe cognitif? ou climat de m...?
m'en fiche je m'y complais dans cette torpeur dormante.

[Dilili]

j'avoue c'est rare faut ramer pour trouver le bon

[fafalarousse]

ha oui, ça doit bien t'aider ça dilili. c'est vraiment super.

[Defcom]

Wouha Fafa,tu ne m'avais pas dit que tu habitais a bouseland,remarque,ou j'habite,c'est a peu près pareil

[Denisque]

Ha ha bouseland. C'est pas là qu'il y a le festival de la bouse.

[Defcom]

par chez moi,ça désigne un désert,un endroit ou il n'y a rien,comme ou habite Fafa ou moi

[fafalarousse]

en fait non, à bouseland, en septembre il y a la course traditionnelle, le moissbat cross, un cross particulier, ce sont de vieilles moissonneuses batteuses qui se coursent. et oui, meme à bouseland on sait s'amuser lol.
alors on va l'appeler le moissbatland .
mon homme lui il l'appelle nowere land ça doit ressembler à chez toi defcom je crois. circulez ya rien à voir.

[fatima1973]

Je comprends un peu ce que tu veux dire. Mais je pense que tu dois te dire que c'est vrai beaucoup de personnes souffrent aussi ,si ce n'est pas physiquement ça l'est moralement.Et je pense que toutes les souffrances quelles qu'elles soient ont besoin de compassion. Te lamenter sur ton sort ne sert à rien. Apprends à écouter les autres ,même si pour toi c'est superficiel . Ne compare pas ta maladie aux autres malheurs. Ecoute si tu peux ,aide si tu peux ,mais n'en veux pas aux autres malheureux.La souffrance est relative . Je suis malade ,c'est vrai mais je n'en veux à personne. J'arrive quelques fois à écouter la détresse psychologique de certaines personnes , elle est aussi terrible.

[vanou83]

Comme je te comprends. Malheureusement c est ainsi moi on m a dit hier que j exagerais et qu on arrivait à guérir ma sep etc ...
Marre de me justifier je laisse dire

[fafalarousse]

tu sais, vanou, ce sont les plus incompétants qui en parlent le plus,
et ceux qui ont la sep qui en parlent le mieux.
il arrive à tout le monde de peter un fusible avec elle, les coups de déprime, les douleurs.
alors n'hésite pas à nous parler.

[vanou83]

T es adorable fafa ...

[lobidique]

Ce que je déteste le plus, ce sont ceux qui savent ce qui est bon pour vous et vous y force. Les dictateurs du "penser comme moi" ou pire encore "surtout fais ce que je dis mais surtout pas ce que je fais" (comme le père de mon fils).

Il y a moyen de faire sans eux mais ça prend du temps.