Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

fofolle a écrit : J'avoue que ça m'inquiète un peu d'être aussi basse, je vais voir aux prochaines en mars ce que ça donne

Youpiiiiii mes lympho sont remontés à 783

Par contre deux nouvelles lésions à l'irm cérébrale qui n'étaient pas là il y a un an...
Le neuro estime que ce n'est pas un échec du ttt, elles ne sont pas actives et ne prennent pas le contraste.
Il est satisfait...

Moi moins, j'aurais préféré qu'il n'y ait rien du tout...
Mais bon, on ne peut pas tout avoir dans la vie

Bonjour fofolle,
au moins, les lésions ne sont pas actives !
C'est en soi une bonne nouvelle.

bonjour;
si seulement on peut remonter le sujet sur ce médicament tecfidera.

vous êtes où de l'évolution des effets se conduites?
est ce que c'est vrai que ce médoc fait la LEMP? Comment faire le suivie.


Je vais le commencer dans 1mois car mon neurologue à fait une commendé il est en rupture chez nous mais j'attend et je me prépare.

Merci

Bonjour Djil,

Oui, il y a eu quelques cas de LEMP avec le Tecfidera, mais uniquement en cas de lymphopénie (taux de lymphocytes trop bas).

Le traitement cause de fait une baisse des lymphocytes, ça doit donc être surveillé par des bilans sanguins réguliers.

Si le taux de lymphocytes baisse sous la « normale » (la fourchette donnée par le labo), alors ton neurologue avisera : soit surveiller de près pendant quelques mois, soit réévaluer la balance bénéfice/risque et envisager un changement de traitement si la lymphopénie est sévère ou se poursuit sur la durée…

Bref, tu as le temps de voir, mais tant que le bilan est dans les clous, pas de souci à te faire, ton système immunitaire restera capable de repousser le risque de LEMP.
Tu devras aussi il me semble faire un bilan sanguin avant de commencer le traitement.

En ce qui me concerne, mon taux de lymphocytes a pas mal baissé depuis que je suis sous Tecfidera, mais il est toujours resté dans la norme et a tendance à se stabiliser.

Voir
- https://www.vidal.fr/actualites/26223-s ... idera.html
- ou, en version complète actualisée : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ev ... T19092.pdf

merci beacoup bloub; je suis ravie que je pourrai être surveillé de cette lemp.

si non je suis très motivé pour ce médicament espérant que sa marchera sur moi.

et toi tu le prend toujours? si non pour combien de temps tu la déjà pris .et quels sont des astuces pour gérer les effets secondaires.

Merci

Vous prenez ce médicament pour les formes remittentes c'est bien ça ?
Du coup arwenn si il te propose ça c'est que tu es bien en remittente.
Et le bolus?

oui lélé je suis en rémittente et j'attend l'arrivé du tecfidera pour le prendre.

j'ai terminé 5 jours de bolus car j'ai eu une poussée; je vais un peu mieux mais toujours fatiguée.

merci

Djilsep a écrit : ↑12 sept. 2021, 20:08
et toi tu le prend toujours? si non pour combien de temps tu la déjà pris .et quels sont des astuces pour gérer les effets secondaires.

Merci

Je le prends toujours, depuis mai 2018 si je me souviens bien (ou à peu près).

Pour les effets secondaires, les plus courants sont des problèmes digestifs (que je n'ai pas) et par ailleurs ce qu'ils appellent des "bouffées vasomotrices", que j'ai eues au tout début du traitement, puis sont réapparues depuis deux-trois mois. Dans les 2-3 heures suivant la prise du médicament, j'ai souvent des rougeurs sur le visage, le cou, les avant-bras, accompagnées de sensation de chaleur/brûlure, un peu comme des coups de soleil. Et ça passe aussi vite que c'est venu.

Il est recommandé pour éviter les effets secondaires de le prendre pendant les repas, ce que je ne fais pas... (le matin, je ne mange pas, et le soir, je le prends juste avant de dormir parce qu'en même temps que d'autres médocs qui n'ont rien à voir avec la SEP et à prendre au coucher). Apparemment, le prendre pendant les repas réduirait considérablement ces effets désagréables.

lélé a écrit : ↑12 sept. 2021, 21:14 Vous prenez ce médicament pour les formes remittentes c'est bien ça ?
Du coup arwenn si il te propose ça c'est que tu es bien en remittente.
Et le bolus?

Salut Lélé,
Mon cas est un petit peu particulier : ma neurologue me le prescrit pour des poussées surajoutées à une SEP primaire progressive.
À vrai dire, sentant (et craignant !) beaucoup plus le côté dégénératif-progressif, que d'éventuelles nouvelles poussées (la seule établie et dernière en date ayant contribué au diagnostic, soit tout début 2018), et avec les petits effets secondaires bénins mais un peu chiants, je pense rediscuter avec ma neurologue, la prochaine fois que je la verrai, de l'opportunité de poursuivre le traitement.

Mais si j'étais en rémittente, n'ayant aucune nouvelle poussée / inflammation depuis que je le prends, je pense que je poursuivrais le traitement sans me poser de question !

Ok bloub merci pour l'explication.
C'est toujours intéressant de connaître les traitements qui existent même si on ne les prend pas.
Donc tu n'as pas de traitement pour le côté progressif mais pour les poussées surajoutees ?
Je suis curieuse mais c'est pour ma connaissance générale
Ces 15 dernières années beaucoup de traitement différents ont vu le jour

lélé a écrit : ↑12 sept. 2021, 23:04 Donc tu n'as pas de traitement pour le côté progressif mais pour les poussées surajoutees ?

Yep c'est ça. J'aimerais mieux le contraire, mais j'ai cru comprendre qu'ils étaient assez démunis sur le côté progressif .

Hello
Ok pour les poussées
Mais du coup le rituximab que je prends est pour les secondaires progressives
Donc le fait que ce soit primaire est différent de secondaire ?
Car si le rituximab stoppe l'inflammation elle peut bloquer peut être la progression ?

merci Bloub pour ta réponse qui m'encourage vraiment.

car j'ai très peur de commencer ce médicament mais je me dis je dois traiter précoce...et j'ai très peur de ce qui va venir. et ton soutien m'aide beacoup.


merci

Hello,
Je suis sous Tecfidera depuis presque 4 ans (détection de la SEP) en RR. Sans poussées depuis à ma connaissance.
Pour le Virus JC, c'est effectivement contre-indiqué. Il faut juste demander une analyse qu'on ne peut faire qu'en labo d'hôpital (je ne l'ai pas faites moi même).
Coté pratique, c'est un bon traitement. deux gélules par jour et c'est tout et une analyse par trimestre pour vérifier les constantes.
Pour les effets secondaires, Bloub a tout dit. Pour ma part, les flush (échauffement et rougeurs) sont de plus en plus rare, par contre si je le prend sans manger, j'ai des douleurs au ventre pénibles pendant quelques minutes dans les 2 heures qui suivent.
Donc, je prends toujours une banane ou quelque chose de consistant pour accompagner.

Le seul inconvénient, c'est qu'au vu du prix, les pharmaciens ne le garde pas au stock, donc, il faut toujours le commander. Et comme je réagit quand la boite est presque finie ...

Bonne continuation.

merci Septendre;

ohh super; si tu le prend déjà sa fait 4 ans. sa m'encourage.

donc la sep est stable. tu fait des irm de contrôle?

pour le virus JC ; J'AI fait déjà une analyse et qui est négative.
est ce que tu peux me dire qu'elles sont les constantes à analyser chaque semestre?

j'ai vue que tecfidera à surveiller la chute des lymphocite qui peut être révélatrice de la lemp.

merci

Bonjour et bonne année !

C est mon premier jour de Tecfidera aujourd'hui. La neurologue m'avait laissée le choix du traitement.
Une jolie bouffée 3 heures après la prise, des brûlures peut être accentuée par une hernie hiatale durant une ballade, pour profiter du soleil.
On verra dans l avenir .

bonne et heureuse année qui verra vos voeux les plus chers se réalisés.

bon courage pour le traitement. écris nous tous .

Merci c est gentil
Bonne année également.

4 jours
Je positive! J' avais tout le temps froid maintenant j' ai une pause d'une a deux heures :
Je me croirai en Jamaïque . J' ai un teint de vacancière

Bjr Joyeteck !

Avoir froid é 1 effet secondaire du traitement ? Je ne connais pas.
Pourquoi dis-tu q tu te croirai en Jamaïque ? Par rapport aux bouffées c ça ? Pour cela, il faut être patiente..

J' ai souvent froid depuis plusieurs années, surtout aux extrémités. Quand je suis fatiguée c est pire.
Et avec le tecfidera, les bouffées vasomotrices me filent un énorme coup de chaud.
Alors j' ai dit la.jamaique pour les fortes chaleurs mais j'aurai pu dire le Sénégal que je connais mieux ou autre ....
C est le contraste de température ( avoir froid puis une bouffée congestive )sur une période qui est impressionnant.
Hier et aujourd'hui je les ai eues en deux fois
Deux heures et demi après la prise et 45 minutes plus tard ensuite. J' étais écarlate

I

@ Joyeteck : Komtoi tous les soirs o couché, g froid surtout dans le dos.
Avec le tecfidera, les bouffées vasomotrices te filent un énorme coup de chaud. Cela fait parti des effets secondaires. Avec le temps, l'effet devient moins fort voir jusk'a disparaître. Tout dépend de chac personne..
Courage é patience.

Merci Khadija
Bonne soirée

bonsoir;

quelle genre d'analyse à faire périodiquement avec le tecfidera.

Bonjour
Numération Formule Sanguine
Ionogramme, urée, créatinine
Asat alat bilirubine Totale et Conjugue
Bandelette urinaire (proteinurie)


Merci Djilsep, ta question m'a incitée à regarder l'ordonnance.
J avais mal lu : je dois faire une analyse de sang tous les mois pendant 3 mois puis tous lesn3 mois. Je n' allais la refaire qu au bout de 3 mois...

Bonjour,

Je n’arrive pas à savoir.
Un jour je prends Tecfidera en mangeant, j’ai les bouffées et des plaques rouges sur TOUT le corps.
C’est impressionnant mais pas plus ennuyeux que cela. Je suis rouge « de chez » rouge !
Bon je vous montre pas mon ventre ni ma tête mais vous avez compris.


Le coup d’après, je le prends après le repas, ou avant, et rien.
Ce matin juste un café avec la prise, aucun effet.

Les plaques rouges me semblent ne pas être fonction du moment de la prise, c’est aléatoire.

Salut Jacques,

Ta photo m'a fait penser à ça : https://wamiz.com/chiens/actu/son-chien ... -2307.html.

Le principe actif du Tecfidera est le fumarate de diméthyle, qui grâce à la sep vit une seconde vie beaucoup mieux rémunérée : dans une vie antérieure, il était utilisé comme antifongique (produit contre les moisissures) bon marché, genre un euro le kilo, dont on truffait certains meubles à bas prix, généralement fabriqués en Chine. Comme très probablement le canapé cuir du molosse de l'article. Autour de 2006, ça avait notamment fait toute une histoire en France avec une chiée de produits de chez Conforama.

Je te suggère d'aller lire ici ce que raconte Wikipedia à propos de cette molécule, c'est assez complet.

Bref, c'est un produit hautement allergisant mais, comme toute allergie, tout le monde ne va pas y être sensible. Si jamais ça devait dépasser les limites du supportable, je te suggérerais bien de demander à ton neurologue qu'il te propose un autre traitement, le Tecfidera est le seul à utiliser la molécule incriminée.

Pour le canapé j étais au courant. Quand j' ai vu le prix du produit j ai pensé également au packaging .. ce qui m'a mis le plus mal c est la notice, avec du conditionnel.
Ils ne se mouillent pas chez biogen.

Pour les flush, il est possible que la fatigue joue également.
La neuro m a conseillé de prendre le médicament après un repas consistant ..ce que j' ai fait. Les 4 premiers jours j ai eu des flush quand même.

J' ai ensuite pris de l aspegic ( une demi heure avant ..) pendant 4 jours. Puis plus d aspegic plus de flush et toujours Pas de champignons non plus ..
merveilleux je peux me reconvertir en canapé.

Je n’ai pas droit à l’aspirine, je suis sous anticoagulants, ayant déjà fait deux thromboses, dont une cérébrale

Hello!

Ce matin démangeaisons terribles au niveau des mains. Comme si j’avais 12 piqûres de moustique !

Et donc j’ai les mains toutes rouges. M’énerve !

Bonne journée à toutes et à tous.

Bonjour
Depuis hier je suis à la dose normale.
Pour les flushs, hum hum pareil que toi Chartz22. Un coup oui un coup non.. hier oui vendredi non..
En dehors de ces épisodes de chaleur, je suis gelée et.. je porte un bonnet en laine toute la journée

Holà !

Pour moi dose normale dans une semaine.
Toujours des démangeaisons avec des plaques rouges parsemées de boutons.
Ça part comme c’est venu au bout d’une heure environ, sans laisser aucune trace (c’est étrange) mais impossible de résister au grattage.
Là je suis au lit et les pieds me démangent. Je gratte (mais je gagne jamais rien).

Ça fait bien 5 jours que je n ai pas de Gros flush..
Un coup de chaud hier, les oreilles qui piquent pendant une heure, le nez qui coule...
En revanche, une sale.impression comme si j' avais un "vertige".
Accentué devant un escalier à descendre
Une marche de trottoir ..
Et chez le kiné su l.engin sur lequel je dois résister c est terrible aujourd'hui je me suis aidée des rampes..
Médicament, ou sep ou fatigue ou bien une combinaisons bref pas la grosse frite depuis milieu de semaine dernière ..

Hello!

Bon alors masque ou pas masque lundi ?

Je n’arrive pas à me décider.

🫥

bonsoir;

je prends le Tecfidera pour bientôt
mon neurologue ma dis que je dois être hospitalisé pour une semaine et je dois être sous le scop; pour suivre le rythme cardiaque!

j'ai peur!!
depuis l'arrêt du rebif c'est la belle vie sans médicament.

que pensez vous. je continue sans traitement?

merci

Coucou
J'ai lâché le bonnet de laine.

5ans que je ne suis venue!
5ans de bonheur !
Depuis 5mois, yoyo gastrique et je ne parle pas de la canicule.... d'ailleurs qui en parle? Obligée de sauter des gélules de tec pour sauver mon bidon

Bonjour Muguet;

Tu es toujours sous tecfidera. Sa marche comment. Tu le supportes bien?

8 ans de tec et tjrs le flush au bout de 4h02 après : vive le kardegic! Maux de ventre énormes ( cadeau du côté de la famille a papa où TLM a une colopathie...elle est pas belle la vie?)

Colopathie même avant avec la copaxone

Bsr muguet ! Waw, courage ma belle.. Qu'en dit ton neuro ?

Tu me connais depuis des années...cash avec elle, elle m'a dit de voir avec ma gastro pour ma colo héréditaire...

muguet a écrit : ↑24 août 2022, 18:51 5ans que je ne suis venue!
5ans de bonheur !
Depuis 5mois, yoyo gastrique et je ne parle pas de la canicule.... d'ailleurs qui en parle? Obligée de sauter des gélules de tec pour sauver mon bidon

Bonsoir,
Vumerity est la version « améliorée «  de tecfidera sans les soucis gastriques.
Parles en avec ton neuro.
Bonne soirée

Bloub a écrit : ↑12 sept. 2021, 15:30 Bonjour Djil,

Oui, il y a eu quelques cas de LEMP avec le Tecfidera, mais uniquement en cas de lymphopénie (taux de lymphocytes trop bas).

Le traitement cause de fait une baisse des lymphocytes, ça doit donc être surveillé par des bilans sanguins réguliers.

Si le taux de lymphocytes baisse sous la « normale » (la fourchette donnée par le labo), alors ton neurologue avisera : soit surveiller de près pendant quelques mois, soit réévaluer la balance bénéfice/risque et envisager un changement de traitement si la lymphopénie est sévère ou se poursuit sur la durée…

Bref, tu as le temps de voir, mais tant que le bilan est dans les clous, pas de souci à te faire, ton système immunitaire restera capable de repousser le risque de LEMP.
Tu devras aussi il me semble faire un bilan sanguin avant de commencer le traitement.

En ce qui me concerne, mon taux de lymphocytes a pas mal baissé depuis que je suis sous Tecfidera, mais il est toujours resté dans la norme et a tendance à se stabiliser.

Voir
- https://www.vidal.fr/actualites/26223-s ... idera.html
- ou, en version complète actualisée : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ev ... T19092.pdf

Bonsoir,
Quand vous dites que votre taux de lymphocytes a baissé, il est à combien ?
Bonne soirée

Bonjour,
Je ne sais pas si la question a déjà été abordée, le fil est tellement long et je n'ai pas tout suivi... Avec le passage du Tecfidera en générique est venue une très mauvaise nouvelle. J'ai découvert que la nouvelle formule contenait de la gélatine... ce qui m'a permis de voir que le Tecfidera en contenait aussi depuis quelques temps sans doute. A l'époque du démarrage, le fait que la pilule soit végétale m'avait beaucoup aidé à tenir alors que mon corps n'en voulait pas... Aujourd'hui, je suis choquée que mon neurologue n'ait pas cru bon de mentionner ce changement quand il est survenu... Mes bouffées de chaleur avaient commencé à se déchaîner en augmentation après une période stable, ce qui me rendait déjà assez pénible la prise de ce que j'ai toujours appelé mon poison quotidien... Mais voilà, l'idée de la gélatine me révulse. J'ai tenté de le prendre quelques jours encore, mais ce soir, j'ai cru le vomir tellement la répulsion était forte.
Quelqu'un a communiqué avec son neuro sur ce point ? (Allergie, religion, principes moraux, etc). Le mien est un calvaire à joindre, j'aimerais savoir s'il y a une version toujours végétale et si la gélatine est dans les granules ou n'est que dans la gélule (peut-être existerait-il alors des gélules neutres adaptées que je pourrais substituer, pas que ça me tente, mais rapidement, ce sera ça ou rien.)
Ça peut paraître un peu dérisoire quand on ne partage pas ma philosophie, mais cela entre en conflit avec les principes qui me maintiennent à flot, et me demander subitement, sans préavis ni raison, de choisir entre eux et des poussées de sep, c'est juste extrêmement violent à encaisser...

Bonsoir Mélusine,

C'est la 1ère fois que je lis une personne qui pense exactement la même chose que moi concernant le traitement Tecfidera. Je l'ai même dit à mon neurologue avant de le stopper : "C'est un véritable poison". J'ai souffert d'effets secondaires +++ pendant une année avec au diable le respect de la balance bénéfice/risque. Depuis, je réfléchis à deux fois avant d'avaler quoi que ce soit.
Je tiens à dire et à souligner que chaque patient est différent et que nous réagissons tous différemment. Certains n'ont aucun effet secondaire à la prise de Tecfidera. Pas de panique à ceux qui le prenne.
Par contre, je ne savais pas qu'il y avait de la gélatine. Mais je pense qu'il y en a dans beaucoup de produits!!

Bonne soirée

Sarah

Bonjour,
Oui, quand ce n'est pas de la gélatine, c'est du lactose... Franchement, j'ai de plus en plus de mal avec cette politique des médicaments poubelle, étant donné qu'on pourrait faire sans... J'ai déjà entendu parler de l'Aubagio, mais les effets secondaires ne semblent pas franchement anodins non plus, outre le lactose mentionné auquel je suis légèrement intolérante. Vous le tolérez mieux que le Tecfidera ?

Bonjour Mélusine,
Je tolère beaucoup mieux le traitement Aubagio. J'ai perdu beaucoup de cheveux à l'introduction du traitement pendant environ 6 mois et mes cheveux sont plus fins. Sinon, je n'ai pas souffert d'autres effets secondaires mise à part quelques diarrhées au début. Par contre, il faut surveiller tous les 3 mois la fonction hépatique par une prise de sang. Si j'avais souffert autant qu'avec le Tecfidera, c'était clair que je stoppais tout traitement.
Bon samedi
Sarah

Mélusine,

Où en es-tu avec ton traitement? Ton suivi neuro?

Bonjour,

Concernant les médecins et la composition d'un médicament, ils ne se basent que sur le produit actif, pas sur les excipients u qu'ils sont censés être neutres.
La gélatine n'est surrement pas dans les excipients, mais dans l'enveloppe de la gélule.
Une façon de faire: ouvrir la gélule et prendre uniquement la poudre contenue dans la gélule.

Patrick

Oui, après recherche, cette gélule est toujours en gélatine dans les diverses formules actuelles de la molécule. Malheureusement, c'est une formule gastro-résistante et je crains que d'ingérer le contenu n'annule l'effet car toutes les notices recommandent de ne pas le faire. Ce sera évidemment ma première question, car ce serait l'idéal, mais il n'en a jamais été question, donc peu de chance ! J'aurais aimé en être prévenue pour pouvoir en parler sereinement au lieu de me prendre cette nouvelle toute seule comme ça ! Mes symptômes de rejet sont toujours là, j'avais cru qu'ils s'atténuaient, mais ils sont juste fluctuants, et les haut le cœur sont particulièrement mauvais pour mon dos qui n'aime pas trop se plier d'un coup, même si je me retiens de trop pencher... mon neuro m'a appelée en coup de vent au petit matin - réception très embrumée ! - mais sa seule proposition est de passer aux injections, et je ne suis pas sûre d'encaisser mentalement et physiquement, car les traitements semblent plus lourds. J'attends un rdv sur des plages "rapides" réservées à ces problèmes, entretemps, je verrai si mon rejet persiste. Je mentionnerai l'Aubagio au cas où... Enfin, cela m'a décidée à prendre rdv chez un "neurologue de ville" pour ce genre d'incident, reste à voir s'il me conviendra, mais je prendrai au moins son avis d'ici à ce que j'ai le rdv "officiel".
Aucune vraie solution, je le crains, juste prendre le moins pire !

Hello,

N'ouvrez surtout pas ces fichues gélules, le produit qu'elles contiennent est très très agressif! Il est très irritant et brûle! La gélule évite que le produit se libère trop tôt et vous brûle au passage peau, bouche et oesophage. Pour la petite histoire, la molécule, le diméthyle fumarate a été utilisée pour ses propriétés antifongiques pour les transports de biens de consommation en containers depuis l'Asie en 2008. De très grandes marques se sont trouvées bien embêtées avec des lots de chaussures et des canapés qui brûlaient parfois gravement la peau des consommateurs... Une loi est sortie dans la foulée pour interdire sa présence à plus de 0.5 mg/kg dans les matières analysées. C'est vraiment pas lourd à côté des gélules à 240 mg qu'on nous prescrit.

Bref... n'ouvrez pas les gélules...