Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour Khadija, tu en es ou avec la kiné tu as recommencé?

Coucou babel !
Comment vas-tu, ca fait un petit moment ? Pour la kiné, j'en suis au point de départ. G l'ordonnance kiné, elle est dans mon sac ( ).. Par contre, jme force a faire "ma kiné a la maison", o moins 15mn 4x/jour. Pour moi, c super.
Je cherche a macheter une console wii sur les précieux conseils de lalaa, une personne du forum ki a constaté une amélioration grace a son utilisation..
Etoi, ou en'es-tu ?

khadija a écrit :Coucou babel !
Comment vas-tu, ca fait un petit moment ? Pour la kiné, j'en suis au point de départ. G l'ordonnance kiné, elle est dans mon sac ( ).. Par contre, jme force a faire "ma kiné a la maison", o moins 15mn 4x/jour. Pour moi, c super.
Je cherche a macheter une console wii sur les précieux conseils de lalaa, une personne du forum ki a constaté une amélioration grace a son utilisation..
Etoi, ou en'es-tu ?

Bah écoute je suis en pleine forme et je n'ai plus une minute à moi!

J'ai essayé la Wii chez ma fille mais il faut quelqu'un pour me tenir il n'y a pas de rambardes autour Lol.

Sinon je fais toujours de la kiné et je me suis inscris dans une association.

C'est bien si tu arrives à faire les exercices chez toi

En effet, important et bénéfique la kiné.

J' ai essayé la wii, mais impossible d' y monter dessus, ça commence mal, mais je vais chercher des astuces.

Une association de quoi, sans indiscrétion, babel?

Coucou babel !

Eureuz de savoir q tu es en pleine forme.. Pourvu q ca dure.. C koi ki te donne cette peche ?
Je me dis q la wii sera certainement un achat pour rien, avec mes problèmes dékilibre..
Oui, kel genre d'association ?

@ Khadija ce sont des compléments alimentaires dont je tairai le nom...

Sinon pour la wii réfléchis oui c'est pas donné et si tu peux pas monter et tenir dessus...

@Khadija et pier2 c'est une association de soutien à domicile

babel, pas de soucis pour les compléments alimentaires, on peut donner le nom, ça ne provoque pas d'effets indésirables, et ça peut aider un max de gens ici. tout le monde en est friand ici.
tous ce qui peut nous donner la pêche est le bienvenu.

Veinard babel !..
On ne peut pas faire de la wii et se tenir ??

khadija a écrit :Veinard babel !..
On ne peut pas faire de la wii et se tenir ??

Pourquoi veinard Khadija?

Faire de la wii et se tenir tu vas pas faire marcher les jeux il me semble! Lol

Veinard car tu as trouvé les compléments alimentaires ki te "bouste".. C tout. Mais, tant mieux pour toi..

BABEL a écrit :Sinon pour la wii réfléchis oui c'est pas donné et si tu peux pas monter et tenir dessus...

Alors,pour la Wii , le balance board et les jeux qui vont avec, cette console ayant était remplacée par la WiiU,il est facile d'en trouver d'occas dont certaines équipées d'un disque dur externe en prime ... le tout a des prix abordables.
Petit conseil,essayez la console et ses divers accessoires avant d'acheter,certaine peuvent avoir le lecteur HS .
Privilégiez enfin les derniers modèles,la 4.3 (suffit de retourner la console,c'est marqué dessous ),evitez enfin la toute dernière Wii,elle est de couleur rouge,on peut pas la louper ...

Merci pour les infos defcom.

@Defcom mon message voulait surtout dire de s'assurer de pouvoir tenir dessus avant d'acheter. A 1 € ou 1000 € si c'est pour la regarder...

Mais merci pour ces conseils à Khadija

Tu peux aussi utiliser la manette pour danser par exemple,zumba,just dance,tennis,boxe,bowling,etc,etc. On utilise cette console dans certains EHPAD pour faire bouger les seniors

Khadija a écrit :Merci pour les infos defcom.

y a pas de quoi
Et encore,je n'ai pas abordé la fameuse histoire du disque dur externe

Coucou Khadija comment vas-tu?
Tu as fais le choix de ta WII?

defcom, puis je te dire que tu es un Raba joie pour la wiiiiii, j'attendais que mes petits enfants s'en lassent pour leur piquer la leur, mais c'est raté, les parents ont rajouté des jeux
en attendant ya toujours les trucs du kiné mais je me casse la gu.... à chaque fois.
la muscu ça me réussit mieux j'ai essayé la course chez lui, mais vu les synsinésies il s'est foutu de moi
je suis une mal aimé
.
putain de sep tu me gonfle, tu sais? .

Fafa a écrit :defcom, puis je te dire que tu es un Raba joie pour la wiiiiii, j'attendais que mes petits enfants s'en lassent pour leur piquer la leur, mais c'est raté, les parents ont rajouté des jeux

Ben non,je suis pas rabat joie,la majorité des Wii sont mariées avec un disque dur

J'ai eu mon rdv avec le professeur pour la rééducation
Bon pour lui déjà je ne releve pas encore de la rééducation en hôpital zut pour moi!!
Car ils sont cales et au point mais bon tant pis
Par contre IRM de la hanche et radio hanche bassin
Et bilan quantitatif ou qualitatif je sais plus de la marche
Je le revois avec les résultats
Il voudrait me faire une injection de toxine botulique
Je dois faire trois fois kine par semaine et pour mon bras qui est un peu faible c à moi de le faire
Il m'a dit qu'avec de la rééducation quotidienne le résultat était obligatoire
Khadidja si tu peux tenter la rééducation ça te veras un bien fou,te motivera
Au fait j'ai débute mon carnet douleurs ,poids,rééducation
Chaque jour sur un agenda scolaire je note tout

Coucou !

@ babel : C sympa de te soucier de moi.. La, je sors d'une hospitalisation. Je récupère doucement. Sinon, oui g acheté une wii. Pour le moment, elle est la, o pire, c pas un achat inutile, ma fille aime y jouer.

@ lélé : G déja fais de la rééducation. La, je sors d'une hospitalisation et mon neuro me le repropose. Ce n'est pas le meme centre q le 1er. G un rdv de pré-admission avec le médecin pour la rééduc dans environ 2 mois.
É kom tu as eu ce genre d'entretien, peus tu me dire comment ca se passe ? Sur koi le médecin se base-t'il pour dire si oui ou non tu relèves de la rééduc ?
La, moi, je dois m'occuper de mes dents.

@khadidja hello
Je ne releve pas de la rééducation en hôpital car ils ont peu de place et à l'heure actuelle ils privi!egient les personnes qui ont de grosses difficultés à marcher
Moi je n'ai que des difficultés (pas grosses apparemment lol)
Le 11 janvier je vais à l'hôpital le matin en exploration fonctionnelle, bilan sanguin etc etc et à 13h30 la marche avec des électrodes et je vais marcher
Avec ces résultats le professeur me diras ce qu'on fait
Si pour lui mes difficultés se transforment en grosse difficultés j'aurai droit à l'hôpital autrement toxine botulique et kine à l'extérieur

lele, si tu fais bien ton sport tu as de fortes chances de ne pas avoir besoin de toxine botulique.

pour moi le botox c'est un non, ferme et définitif, ça fait mal, faut le refaire tous les 4 mois, avoir une seule douleur de spasticité bien ciblée, au niveau d'une jambe, qui n'est soulagée par rien d'autre, et les risques de paralysie sont trop importants par rapport au résultat. voila l'avis de 2 neuros, même de celui que je déteste.
alors je te conseille de prendre un second avis et de ne pas te fier à ce qu'on en dit sur internet .
c'est juste un avis.

Bonjour toutes et tous,

j'ai eu des injections de toxines botulique au mollet pour des crampes à répétition et des mouvements incessants du pied gauche. effectivement j'avais rdv 3 mois après mais inutile car pas de crampe ni tressauts, reporté 3 mois plus tard idem, en fait les injections font effets 1an et prochain rdv en février.
Résultats positif pour moi. Surement moins dangereux pour les mollets?!

@fafa merci de ton retour
J'avoue qu'il m'en a parlé mais je suis pas allée plus loin ,je me suis dit que j'allais faire d'abord mes examens
@patoune heureusement que une à suffit tant mieux

@ Babel, t' es pas trop fatigué de ta séance aprés tous ces exercices ?

C'est très intéressant
Je peux photocopier et montrer à mes deux kines?

De toute manière nos kines on les aime autant qu'on aimerait les punir lol
Non une fois qu'on a trouvé notre kine faut pas le lâcher
Je lui avais monté le Feedback dont tu avais parlé une fois
C'est au budget 2017

Je viens d'avoir le centre de rééducation au téléphone
Je commence lundi après-midi
Je ne sais pas combien de temps je sais que c'est 4 après midi semaine
J'en sais pas plus
Ça m'embete car je n'ai pas le temps de me retourner et j ai pas eu la toxine botulique que je dois avoir en décembre
Mais bon on verra lundi

Bon courage atoi lélé pour la rééducation.
Le temps de te retourner pkoi ?

J'étais censée faire la!toxine avant
Je dois trouver une solution pour le soir pour Luna
C de l'autre côté de la ville et à Toulouse à partir de 16h30 c la panique sur la!rocade
Donc un vsl si j'en commande un Je vais rentrer chez moi à 20h lol
Il me reste le métro mais j'ai des tocs et le métro c sale
Et en plus c'est l'après midi et je vais louper les feux de l'amour !!!¡!!!!!!

Babel je rigole pour les feux de l amour !!¡
Car il y a le replay lolololol

Non plus sérieux qui dit métro dit escaliers et les escalators sont souvent en panne et les ascenseurs il y a tellement de personnes qui le prennent et beaucoup qui courent et sautent lol!!!

@ lélé : Tu peux dans la mesure du possible, voir avec le centre de rééducation pour modifier tes horaires. Tu expliques ton cas. Normalement, y'a tjrs moyen de s'arranger.

Pétard pour moi ça change pas

Bjr lélé !

Dis-moi pour avoir ton kiné à domicile as-tu dit quelque chose de spécial ?
Il y a pas de kiné qui vient à domicile ?

Coucou
C'EST ma généraliste qui m'a fait l'ordonnance
Ça fait 18 mois que je cherchais et ma généraliste m'a appelé pour me dire qu'une copine à elle se lançait sur Tournefeuille

Il suffit que tu tel les kinés vers chez toi en demandant à Domicile
Par contre c'est beaucoup d'étirement et pas de la grande rééducation car pas de gros équipements

A ma dernière visite avec la neuro elle m'a fait l'ordonnance pour" kiné à domicile", quand je lui ai dit que j'avais beaucoup trop de difficultés à conduire, mais c'est vrai que c'est très dur à trouver la plupart des kinés ne se déplacent pas, pas assez rentables pour eux, en tout cas par chez moi, mais j'ai quand même trouver quelqu'un récemment au but de 3 mois de recherches, on vient de me rappeler et je commence demain, j'espère qu'elle sera bien. A suivre….

On commence ensemble alors
Hé oui j'ai eu droit à ' vous n'êtes pas assez lucrative''.
La neuro c mal payé

Bonjour
De même pour moi, ma neuro m'a prescrit 25 séances de kiné : renforcement musculaire (pour retarder la fatigue) + proprioception contre la perte d'équilibre. Et bien je vois des améliorations après 10 séances. Moins de déséquilibre je peux presque marche sur une ligne et je peux marcher 1/2 heure sans finir sur les genoux. Bon , c'est sans doute aussi dû à l'ocrévus et à la toxine dans les mollets pour la marche. Mais pour l'équilibre y a pas photo! Actuellement je fais 2 séances par semaine d'une heure : Rameur, vélo, "Bozu" c'est un 1/2 balon à moitié gonflé sur lequel il faut tenir en équilibre sur un pied! et parcours avec obstacle pour les pieds. C'est en plus des étirements pour la toxine botulique mais cela vaut le coup. Les kinés sont pleins d'imagination pour inventer des nouveaux exercices à chaque fois. La kiné se déroule à l'ITEPS clinique d'Occitanie à Muret, lieu de préparation physique du GIGN et de l'équipe de rugby de Toulouse , ça motive !

Hello julnar
Je suis sur Toulouse et j'allais à BASSO CAMBO
Mais moi je suis incapable de faire tout
Bravo

coucou
je passe vous encourager pour la kiné c'est cool que vous ayez trouvé a domicile.
Marie, je suis encore plus épatée ! je ne sais pas a Toulouse, mais par chez nous, c'est déjà dur de trouver un médecin traitant.
Travaillez bien

Merci pour vos interventions.

@ lélé : G pas trouvé de kiné.. Soit ils sont blindés de patients, soit ils ne ceux déplacent pas..
G dit ça à ma neuro ki n'arrête pas de me dire "khadija il fo faire de la kiné ! ". Elle m'a dit alors jvous fait un bon de transport é vous s'y allez en ambulance..

@ lélé é Marie91 : Bon courage les filles pour la kiné.

@ julnar : Bravo ! Tu as fait combien de séance jusqu'ici ?

@ maglight : Sympa de ta part les encouragements..

Oui Khadija je compatis
18 mois pour trouver un kiné et je me leurre pas
Elle m'a dit qu'elle le fait car elle a été choquée par les refus des kinés. Parce qu'elle débuté dans ma commune donc elle est en recherche de nouvelle patientèle et pour elle la neuro à domicile c'est compliqué

Si d'ici quelques mois elle est blindée je risque d'avoir ma kiné en moins lol

Bonjour,

khadija a écrit : ↑30 sept. 2019, 23:44 lle m'a dit alors jvous fait un bon de transport é vous s'y allez en ambulance..

Pour ce genre de transport (régulier) il faut l'accord préalable de la caisse.
Moi, c'est la société de VSL qui me l'a dit.

Patrick

Voilà ce qui est noté sur l'espace AMELI.FR :

La prise en charge des frais de transport liés à mon Affection de Longue Durée (ALD). L'Assurance Maladie peut prendre en charge mes frais de transport sur prescription médicale, selon mon état de santé et sous certaines conditions.

Mon médecin a rédigé une prescription médicale précisant :

- le lieu de soins (établissement ou cabinet) le plus proche et adapté à mon état de santé,
- le mode de transport le mieux adapté à ma situation et le moins coûteux.

Mes frais de transports peuvent être pris en charge dans les cas suivants :

- dans le cadre d'une hospitalisation complète, partielle ou ambulatoire,
- pour recevoir des soins liés à mon ALD et que je suis dans l'incapacité de me déplacer seul(e),
- quand je réponds à une convocation de contrôle du service médical de l'Assurance Maladie ou d'un médecin expert,
- si mon état de santé nécessite obligatoirement un transport en ambulance Une demande d'accord préalable est indispensable si je dois recevoir des soins qui nécessitent une prescription de transports en série (au moins - quatre trajets de plus de 50km chacun en deux mois pour le même traitement),
- d'un transport de longue distance (plus de 150 km aller),
- d'un déplacement en avion ou en bateau de ligne régulière. Le remboursement sera effectué sur la base du billet le moins cher.

La demande d'accord préalable est établie par mon médecin.
Je l'envoie à ma caisse d'assurance maladie.
Si ma caisse ne me répond pas sous 15 jours, la demande est acceptée.

Les documents dont j'ai besoin - Ce que je présente au transporteur :

- ma prescription médicale
- mon attestation de droits à jour

Ce que j'adresse à ma caisse d'assurance maladie :

Si j'utilise une voiture particulière ou les transports en commun :
- ma prescription médicale (volet 2) ou ma demande d'accord préalable valant prescription (volet 3),
- les justificatifs de mes dépenses (titre de transport, etc.), et ceux de la personne accompagnante,
- mon formulaire “État de frais - transport(s) pour motif médical” à télécharger sur ameli.fr.

Si j'utilise un VSL, un taxi conventionné ou une ambulance et que je ne bénéficie pas de l'avance de frais :
- ma prescription médicale (volet 2), avec le cachet du transporteur, ou ma demande d'accord préalable valant prescription (volet 3)
- le justificatif de mes dépenses (facture acquittée, etc.).

Ce qui reste à ma charge :

Une franchise médicale de 2 € par trajet (soit 4 € pour un aller / retour) est directement déduite de mes remboursements.

Le montant est plafonné à 50 € / an (toutes franchises médicales confondues). Si j'utilise une voiture particulière ou les transports en commun, je n'ai pas de franchise médicale à payer.

Lorsque je bénéficie de la dispense d'avance de frais, je peux être amené(e) à payer un reste à charge ainsi que des suppléments à votre demande.

*Sur la base du tarif de la Sécurité Sociale.

Merci pour toutes ces informations bien complètes.
J'ai transmis récemment pour mes transports domicile - kiné, et joint la prescription de mon médecin, dans les 15jrs en effet c'était accordé.

@ lélé : fais-toi "copine" ( quand je dis ça cela veut dire avoir de bons rapports..) avec ta kiné et crois-moi que tu la garderas.. On en reparlera tu verras..

@ PatrickS : Merci pour l'info.

@ FLOG59200 : Merci pour les renseignements super bien détaillé..

Mes deux derniers kinés sont des copains
Une ne fait que la pédiatrie et vient d'avoir un bébé et le second au stade toulousain
Mais c'est des bons copains qui savent des choses un peu perso et qui s'arrêtent parfois boire un Kfé

Bonjour,

Merci à Flog pour les précisions.

FLOG59200 a écrit : ↑01 oct. 2019, 12:01
Une demande d'accord préalable est indispensable si je dois recevoir des soins qui nécessitent une prescription de transports en série (au moins - quatre trajets de plus de 50km chacun en deux mois pour le même traitement),

Dans mon cas, la société de VSL m'en avait parlé car j'avais trois rendez vous en deux mois à 120 km. Donc plus de 50 km. Donc j'étais resté SOUS les 4 fois. (rendez vous chez le neuro)

Pour le kiné, chez moi, c'est simple: j'y vais moi même, sauf après ma fracture, il venait chez moi. Il faut dire que son cabinet est tout de même à 350 mètres.

Patrick

Bon, première séance à domicile, ça s'est bien passé elle est sympa, elle débute dans le cabinet dont elle dépend du coup elle accepte les domiciles, au moins à domicile je suis sûre qu'elle ne prendra pas plusieurs patients en même temps comme c'est le cas dans la plupart des cabinets de kiné (rentabilité oblige). L'année dernière je me déplaçais encore et la kiné ne prenait aussi qu'une personne à la fois, malheureusement elle a décidé de partir travailler en suisses (plus rémunérateur). Cela dit je les comprends quand on voit qu'un orthophoniste par exemple gagne pour une demi heure de consultation le double d'un kiné à études équivalentes ce n'est pas normal.
Bref bien contente d'avoir trouvé quelqu'un même si les étirements ont été difficiles et que j'ai bien mal!!

PatrickS a écrit : ↑01 oct. 2019, 14:59 Pour le kiné, chez moi, c'est simple: j'y vais moi même, sauf après ma fracture, il venait chez moi. Il faut dire que son cabinet est tout de même à 350 mètres.
Patrick

Ah oui quand même !

Pour moi mon médecin traitant est encore plus loin ! il est en dessous de mon salon ! J'ai juste l'escalier à descendre !

Là aucune excuse possible si t'es en retard!! Mais au moins c'est pratique!

C'est sur ! aucune excuse, même pour une visite à domicile !

L'avantage c'est que parfois il vient même nous ramener nos colis qui sont livrés en notre absence !