Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Merci Bashogun

Je l'espère aussi...

As-tu des nouvelles de Mallorie ?

Mallorie semble aller mieux !
Tu peux lui demander de ses nouvelles par MP, ça lui fera plaisir !

Pas tellement de nouveautés.

Les urgences sont toujours présentes environ 1 fois par jour.

Les nausées continuent mais je les contres avec des cachets oméo au gingembre.

Je vois un immunologue mercredi.

Bonne semaine à tous.

Liz a écrit :Je vois un immunologue mercredi.

Bonne semaine à tous.

Bonjour Liz,
je ne connaissais pas cette 'spécialité' immunologiste ou immunologue.
Il semble qu'elle soit plus développée en Belgique qu'en France ou au Québec.
Ce serait intéressant que tu nous en dises un peu plus sur eux !
Bien à toi.

En effet Bashogun ça a l'air typiquement Belge... comme de quoi, on a pas que le chocolat

"Petite définition" :

L’immunologiste ou immunologue est un microbiologiste spécialiste de l’immunologie, l’étude du rôle et de la composition du système immunitaire. Lorsqu’un micro-organisme ou une substance étrangère pénètre dans un corps vivant, ce dernier se protège en fabriquant des anticorps. Le système immunitaire est doté d’une fonction permettant de reconnaître ce qui appartient ou n’appartient pas à l’organisme et de mettre en place les réactions nécessaires pour détruire les corps étrangers. L’immunologiste effectue des recherches sur ces mécanismes de défense de l’organisme (humain, animal ou végétal) face aux virus, microbes, bactéries, champignons et autres parasites qui peuvent provoquer maladies ou allergies. Il s’intéresse aux effets des micro-organismes nuisibles pour la santé et cherche à contrer leur propagation, en examinant leur capacité à transmettre une maladie aux hommes, aux animaux et aux plantes. Il peut également se pencher sur les dysfonctionnements du système immunitaire et les problèmes de santé liés à une immunité déficiente ou au contraire, trop active et qui s’attaque aux tissus vitaux (comme dans le cas des rejets de greffe ou de transplantations d’organes et des maladies auto-immunes).

SOURCE : www.siep.be
LIEN : http://metiers.siep.be/metier/immunologue/

Je vous ferais part du retour de la consultation, mais à priori ce n'est que pour un avis.

Bonne journée à tous.

Bonjour à tous,

L'immunologue à paru étonnant qu'on ai pas encore réalisé d'emg étant donné les symptômes décrits.

Il va donc suivre de près les résultats de l'EMG et me recontacter après.

Bref je suis content de ma visite même si depuis 5 jours les douleurs empires.

Bonne journée à tous.

Bonjour Liz,

j'espère que tu vas bien. Où en sont tes douleurs ?
Sais-tu approximativement quand il va te recontacter ?
Bien à toi.

Salut Bashogun,

Je déguste depuis 8 jours, 2 visites chez l'osteo parce que mes nerfs? se coincent dans la nuque.

J'ai des points (aiguilles) brulants au niveau du dos, au centre des paumes.

Douleurs aux articulations : genoux, poignets, chevilles, coudes... et le dos.

Il me recontactera après l'Emg, donc dans la mi-mai je pense.

Merci pour le message, j'espère que tu vas bien.

Bonne après midi

Bonjour Liz,
tout ça malgré curcuma et ibuprofène (je crois) ?
Bien à toi.

Non je ne prend l'ibu en dernier recourt.

Le curcuma j'ai arrêté pour le moment.

Comme j'ai un petit ulcère je ne peux pas prendre trop d'anti-inf.

Finalement pour mon oreille c'est bien de l'eczéma et donc traitement au medrol 12mg/j + crème et gouttes.

J'espère que le medrol m'aidera pour le dos aussi.

Bonjour tout le monde,

Petite question en passant...

A quelle fréquence avez vous des "crises" ?

Étant au beau milieu de l'une d'entre elles, j'ai pu remarquer que c'etait la 3ème sur 1 an et demi.

Ce qui correspond donc a une crise tous les 6 mois.

Merci pour vos retours.

Bon courage à tous.

Bonsoir Liz,
difficile de répondre à ta question, aussi bien parce qu'il n'est pas toujours aisé de reconnaître certaines poussée et que c'est très variable selon les personnes.
De mémoire, la moyenne du nombre de poussées annuelles est de 2,5. Mais comme toute moyenne, elle masque des réalités qui peuvent être extrêmement différentes.
Pour ma part, j'ai eu au moins deux poussées depuis 2011. Il faut en compter aussi au moins 2 ou 3 avant le diagnostic, entre 2008 te 2011.
Bien à toi.

Pour moi sur l'annee ecoulee:
Mars/avril 2016
Octobre 2016
Janvier 2017
Avril 2017

Ce n'est pas une science exacte...
Et il y a tellement de facteurs...

Je vous remercie tous les deux

Ne vous tracassez pas c'etait juste pour avoir une idée.

Je déguste depuis 15 jours mais ce matin ça va mieux. Pour l'immuno en chef, mes symptômes sont d'ordre neuro.
Je lui ai demandé pour la Sep mais il m'a dit qu'en général une Sep ne faisait pas "si mal".

Je vous souhaite a tous un bon week-end.

Liz

Liz a écrit :Je déguste depuis 15 jours mais ce matin ça va mieux. Pour l'immuno en chef, mes symptômes sont d'ordre neuro.
Je lui ai demandé pour la Sep mais il m'a dit qu'en général une Sep ne faisait pas "si mal".

Bonjour Liz,
il me semble que les douleurs, de diverses natures et d'intensités variables sont courantes dans la Sep (d'où d'ailleurs l'impatience de beaucoup au sujet du Sativex, autorisé mais bloqué !) Mais comment est évaluée la hauteur de la douleur ? T'aurait-il donné des précisions ?
Bien à toi.

Ce qui l'étonne c'est que je n'ai pas de "répit " dans le sens ou je dois continuellement adapter mon environnement.

J'ai eu rendez-vous avec la psy d'algologie avant hier et ca a duré 2h. ( inscription, salle d'attente, séance, retour maison)

Hier je n'etais plus capable de me déplacer, les seules positions qui me soulageait était celle dite foetale et la position allongée avec des coussins sous mes hanches.

Aujourd'hui je vais un peu mieux même si je me déplace difficilement.

La Gabapentine 600 me met dans le cake et provoque beaucoup de perte d'équilibre mais mes phases nauséeuse ont disparu.

Par contre toujours un problème d'appétit et de quantité faible pour avoir l'impression d'être full.

Coucou les piou piou,

Emg MI hier, quelques anomalies, polyinévrites apparemment.

Doctoresse très sympa, elle m'a remis directement un rdv pour une explo des membres sup.
Je lui ai parlé de tous mes symptômes et j'ai rdv lundi grâce à un désistement.

Sinon maux de tête depuis 2 jours, avec douleurs derrières les yeux. De nouveau urgences uri, acidité estomac et manque d'appétit.

Bon courage a tous.

Bonsoir Liz,
merci de nous donner des nouvelles régulièrement.
Malgré tes soucis ces jours derniers, il y a quand même du positif avec des examens qui avancent et un médecin qui fait ce qu'il faut.
Bon courage à toi.

Merci Bashogun

Je me dit que si ca peut aider un jour quelqu'un, c'est toujours ça de gagné.

A bientôt.

Coucou les loulous,

Alors emg membres inférieurs positif ( 2 anomalies sensi jambe droite) jambe gauche clean.

Et emg membres supérieurs négatif, bon pour le service

Bref je ne sais pas vraiment si c'est une bonne ou une mauvaise nouvelle étant donné mes symptômes...

Je vais attendre les retours de l'immuno, la neuro et le médecin interne d'algo.

Je vous tiens au jus.

Bonne journée à tous

Hello,

J'ai demandé à mon doc de changer la Gaba contre du neurontin 600.

Mes nausées ont disparues, par contre j'ai d'autres effets secondaires. Mais c'est supportable...

Sinon mon pied droit s'est rendormi et est de nouveau désagréable à toucher. Peut être la diminution des doses de gaba après l'emg ?

Bonne journée ensoleillée les loulous

Liz a écrit :'ai demandé à mon doc de changer la Gaba contre du neurontin 600.

Mes nausées ont disparues, par contre j'ai d'autres effets secondaires. Mais c'est supportable...

Bonjour Liz,
ça semblerait donc confirmer ce que je craignais : qu'il y aurait un excipient ou autre dans le générique que tu ne supportais pas. C'est donc une bonne chose que tu sois passé au Neurontin !
Pour le reste je ne saurais te dire.
Tiens nous au courant.
Bien à toi.

Oui sans faute Bashogun

Coucou

Petite visite chez l'ophtalmo et fond d'oeil normal.

Donc pas trop de soucis pour les pev retardés.

Bon week-end

Coucou

Petite visite chez l'ophtalmo et fond d'oeil normal.

Donc pas trop de soucis pour les pev retardés.

Bon week-end

Très bonne nouvelle !!!!!!

Liz a écrit :A quelle fréquence avez vous des "crises" ?

Depuis avril 2013,aucune poussée,mais a une époque,j'ai dégusté ...

Merci lélé

Et merci pour ta réponse Defcom.

Ca me rassure quand même, je vous souhaite une très bon week-end.

Liz

Coucou les p'tit lou

Au menu, nouvelle IRM de la moëlle cervico-lombaires avec séquence myéllographique.
Car en regardant à nouveau mes résultat, il se fait que cet examen n'a pas été réalisé,étant donné que mes plaintes concernaient essentiellement le bas du dos à ce moment là.

Puis également rendez-vous chez le rhumato en aout et la neuro en septembre.

Sinon j'ai moins d'effets secondaires avec le Neurontin 600, mais j'ai l'impression, moins de soulagement des paresthésies aussi.

Bonne semaine à tous.

Liz

C'est ça qu'ils vont te faire?

"A quoi sert la myélographie ?

La myélographie ou saccoradiculographie étudie la moelle épinière et le début des racines nerveuses qui naissent à ce niveau.
Cet examen est utile dans le bilan de douleurs neurologiques telles que des sciatiques rebelles aux traitements ou nécessitant une intervention chirurgicale.
Elle recherche des signes de compression neurologique. Elle permet de déterminer le niveau précis de l'atteinte, sa cause (hernie discale, tumeur, abcès, hématome.) et la sévérité des lésions observées.

Qu'est-ce qu'une myélographie ?

Cet examen utilise les rayons X et un produit de contraste à base d'iode.

moelle épinière anatomie Son principe consiste à opacifier et visualiser les contours de la moelle épinière. Le produit de contraste est injecté dans le canal rachidien situé au centre de la colonne vertébrale. Il diffuse et tapisse les parois de la moelle épinière qui seront visibles sur les clichés grâce aux propriétés radio opaque de l'iode."


Je ne connaissais pas du tout cet examen!

Mmh je me réjoui déjà

Oui,ça a l'air vachement sympa comme examens ... Je comprends que tu sois réjoui

Au moins j'aurais tout fait !

Par contre je me demande vraiment si c'était judicieux de remplacer la Gaba par le Neurontin, car d'autres effets secondaires beaucoup plus supportable, mais une moins grande efficacité sur mes paresthésies.

Ou alors ma zone s'étend simplement, Gaba ou Neuron...

Qu'est ce que vous en pensez ?

Bonjour Liz,
si j me souviens bien, les effets secondaires avec le Gaba générique étaient vifs.
Le fait que tu ne les aies plus depuis le changement pour le Neurontin permet de penser que ce n'est pas la molécule active principale qui en était responsable, mais sans doute une excipient quelconque du Gaba.
Maintenant, tu souffres d'autres effets secondaires avec le Neurontin et d'un e moindre efficacité.

Je dirais donc :
- de faire le choix de celui qui apporte le plus de confort et le moins d'effets secondaires ;
- ou d'envisager une alternative au Neurontin/Gaba
- dans tous les cas, d'en parler à ton neuro ou ton médecin traitant.

Bien à toi.

Merci pour ta réponse Bashogun

J'ai demandé à mon MT, il a paru surpris étant donné que la molécule est la même.

Je dirais que le Neurontin est bien plus supportable...

Mais comme j'ai mes paresthésies qui font des leurs, je me suis quand même posé la question.

Avant hier, nouvelle grosse crise en soirée.

Anti-inflammatoire + douche glacée sur le crâne ont permis de légèrement calmer les douleurs.

Au menu: une impression de lance plantée dans le thorax partie dorsale gauche.
Avec des lancements jusque dans la moitié supérieure du sciatique gauche.

Bon courage à tous...
Liz

Bon courage à toi, Liz !
D'autant que la chaleur va encore s'accentuer.

Merci Bashogun, heureusement je suis dans un rdc, donc il fait bon... mais ma vit D va en prendre un coup

Courage à vous aussi

En pharmacie vous pouvez trouver ceci :

Bonjour Liz,

tu as raison, le froid est pour nous un instrument d'une immense utilité et on a tous nos trucs et astuces pour l'utiliser à notre profit sans avoir à s'enfermer dans le congel !
Pour ma part, marcher pieds nus sur un sol froid, notamment me fait souvent grand bien.
Mais en ce moment, un sol froid, ça ne coure pas les rues, ni même mon appart !
Bien à toi.

J'ai bien rigolé en lisant l'histoire du congel

En effet le carrelage froid est bien utile, mais pour moi les sols durs sont souvent source d'augmentation de la douleur...

Hier j'ai eu des fourmillements dans les orteils, la seule façon de "soulager" ça a été de tapper du pied... Il ne me manquait que l'accordéoniste

Bonjour Liz,

danser la gigue, ça peut être sympa
mais peut-être moins pour les voisins d'en dessous...

Tu pourrais peut-essayer de plonger tes pieds dans une bassine d'eau froide.

Bien à toi.

Ok je testerai ça la prochaine fois, c'est juste qu' avec ma paresthésie au pied droit j'hésite à le faire.

Le trop froid comme le trop chaud ne me conviennent pas, mais je suppose que c'est le cas pour vous aussi.

Liz a écrit :Le trop froid comme le trop chaud ne me conviennent pas, mais je suppose que c'est le cas pour vous aussi.

Vi !
Bien à toi.

Coucou,

J'espère que vous supportez la chaleur sans trop de mal.

De mon côté j'ai eu une paralysie temporaire du gros doigt de pieds lorsque ma jambe était levée.

Est-ce que ça vous évoque quelque chose ?

Merci et bon courage à vous tous.

Liz

Liz a écrit :Coucou,

J'espère que vous supportez la chaleur sans trop de mal.

De mon côté j'ai eu une paralysie temporaire du gros doigt de pieds lorsque ma jambe était levée.

Est-ce que ça vous évoque quelque chose ?

Merci et bon courage à vous tous.

Liz

Bonjour liz. je pense que c' est le signe de Babinski. C' est fréquent avec la sep, surtout si on fait une poussée, quoique en progressive c' est quasi permanent chez mloi.

Bonjour Pier2 et merci de ta réponse super rapide

Je pensais que le signe de Babinski ne s'exprimait que lors de la stimulation de la voûte plantaire.

Je ne suis pas sur de ce que j'avance non plus.

Une vidéo explicative pour ceux que l'anglais ne rebute pas.



Tu es donc malheureusement atteint d'une Sep PP, pourrais tu me dire à quel âge elle s'est déclarée chez toi ?

Merci et bonne après midi à toi

Liz

Liz a écrit :Bonjour Pier2 et merci de ta réponse super rapide

Je pensais que le signe de Babinski ne s'exprimait que lors de la stimulation de la voûte plantaire.

Je ne suis pas sur de ce que j'avance non plus.

Une vidéo explicative pour ceux que l'anglais ne rebute pas.



Tu es donc malheureusement atteint d'une Sep PP, pourrais tu me dire à quel âge elle s'est déclarée chez toi ?

Merci et bonne après midi à toi

Liz

Un jour je pensais avoir une sciatique et mon medecin en me levant la jambe pour vérifier a déclenché un signe de Babinski, et donc à naturellement conclu à une poussée, conforté ensuite par mon neuro via IRM.

J' ai une SEP secondaire progressive avec poussée surajoutée(dixit mon neuro) depuis que j' ai environ 45 ans, et donc je suis sous Tecfidera et sous Qizanday (biotine).

Voili, voilou, bonne journée et bon w-e.

Un grand merci pour tes réponses et ton témoignage, je vais surveiller ça de près.

J'espère que les médicaments t'apportent un peu de répit...

Bon courage à tous

Liz