Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut Barbichette !

L'idéal, surtout face à cet ennemie aussi mystérieux, serait de faire un fichier anonyme national, afin de pouvoir analyser les données.

Si je ne me trompe pas, un tel fichier existe bel et bien, c'est l'OFSEP dont voici le site internet : http://www.ofsep.org/fr/presentation/nos-missions

Mon neurologue m'avait proposé de m'y inscrire, j'ai accepté et tu replis tout un formulaire de consentement, sur le fait que tu autorise tes données à faire parti du fichier. Ils prennent tout en compte : IRM, prises de sang, ponction lombaire, radio, absolument tout ! Et ils te demande même si tu souhaite être contacté si ils découvre un autre problème, du type cancer...

J'imagine même pas le gros tableau excel que ça doit faire !

Des bises
Carib'

Merci pour l info Caribou.

On devrait faire un sujet spécialement pour ça.

Je serai curieuse de savoir combien de neurologues en parlent à leurs patients ?

Bises

Salut ma Boubou adorée,

Caribou a écrit :Si je ne me trompe pas, un tel fichier existe bel et bien, c'est l'OFSEP

ZE base de données française qui ressort le plus souvent dans les études internationales, c'est EDMUS : https://www.edmus.org/indexf.html. (Le Pr Confavreux en son temps). Mais même eux, parfois, font des faux-pas...

Ah oui en plus il y en a plusieurs..

Je voyais plutôt les choses comme ceci :
Chaque neurologue répertorie ses patients et leurs caractéristiques dans une base de donnée, et le fourni à une autorité nationale.. Qui eux regroupent les données.
Les patients n ont rien à faire, c'est anonyme, et ça permettrai d'avoir une seule base de données.

Dis donc Boubou t'as la côte

Salut mon Jipi des montagnes suisse enneigées,

Concernant EDMUS, n'est-il pas seulement le logiciel permettant d'enregistrer les données pour l'OFSEP ?
cf : extrait du site

L'Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP)

L’adoption du logiciel EDMUS par l’ensemble des services de neurologie français spécialisés dans la SEP permet de mettre en commun les données anonymisées sur plus de 30 000 malades français atteints de cette maladie dont les dossiers sont enregistrés au format EDMUS. Cela représente environ la moitié des malades français et l'essentiel de ceux suivis par les neurologues dans la mesure où, aux stades avancés de la maladie, les patients sont pris en charge le plus souvent en milieu de long séjour. La France est ainsi le premier pays au monde à disposer d'une telle source d'informations sur la maladie.

Depuis sa création en 2003, l’observatoire fournit une "photographie" de la SEP à l'échelon national, remise à jour et précisée d'année en année. Il devrait ainsi permettre de mieux appréhender le retentissement personnel, professionnel et social de la maladie, l’effet des traitements de fond et les besoins quant à la prise en charge de la maladie en France. Il se prête idéalement à des études épidémiologiques sur la SEP à l'échelle nationale.

Carib'

Toujours actif ce questionnenemnt?

Tiens puisque le sujet revient, une suggestion d’évolution, un bouton « like » comme sur Facebook. Je crois avoir entendu dire que c’était possible avec phpBB.

Hé salut Caribette, un vieux message qui remonte et auquel je n’avais pas répondu !

Caribou a écrit :Concernant EDMUS, n'est-il pas seulement le logiciel permettant d'enregistrer les données pour l'OFSEP ?

EDMUS signifie littéralement European Database for MUltiple Sclerosis. Base de données européenne pour la sep, quoi. Toute base de données a besoin d’un logiciel pour exploiter les données qu’elle contient et ce logiciel, suite à un élan de créativité sans précédent, s’appelle également EDMUS. Tout comme le projet dans son ensemble (SGBD, applicatifs, personnels, bâtiments...). Je t’invite à aller sur leur site, c’est très intéressant : https://www.edmus.org/

L’OFSEP c’est l’Observatoire Français de la sep, qui est directement lié à EDMUS. Je te laisserai découvrir tout ça sur le site.

Bizz,

JP.

Merci, Nostromo !
Je ne connaissais pas, je vais y jeter un mon oeil.

Salut Basho, j'espère que tu endures bien le blocus

Bashogun a écrit :Je ne connaissais pas, je vais y jeter un mon oeil.

En fait, EDMUS c'est le bébé de feu le Pr Confavreux, qui sur la foi de ses bases de données (1) a émis quelques hypothèses intéressantes et étayées statistiquement, quoique contestées parfois pertinemment par certains de ses pairs. Bref, il n'est pas facile d'y séparer le bon grain de l'ivraie. Les études effectuées à partir ce ces bases de données sont évidemment essentiellement des études de cohorte, c'est à dire pas exemptes de biais mais faute de mieux.

(1) Je dis "ses" bases de données parce qu'en gros il y en a(vait) deux : la "moderne" et l' "historique". Leur distinction essentielle étant que la "moderne" prend des traitements de fond, alors que l' "historique", plus ancienne et à vrai dire antérieure à l'arrivée de Confavreux, n'en avait jamais pris.

La grande idée de Confavreux, c'était que l'évolution à long terme de la sep dépendait au moins autant, si ce n'est plus, de l'âge du patient que de son ancienneté dans la maladie, et qu'elle était globalement indépendante des traitements comme de l'éventuelle survenue de poussées -- ce qui se discute. En affinant (ou en recherchant un consensus), on peut considérer que ça peut se résumer par "il n'y a rien à faire contre la perte axonale", quoique le raisonnement pour en arriver là soit un peu long .

Confavreux est décédé en 2013 mais EDMUS lui survit, il est régulièrement utilisé par différentes études à l'échelle européenne.

A bientôt,

JP.