Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

lélé a écrit :Hé non je l'ai trouvé après 18 mois de recherche

Il te reste la solution de négocier avec lui...je sais c'est détestable mais certains médecins comprennent qu'on a pas tous les mêmes moyens et il ne connait peut être pas ta situation...

Si tu fais des infiltrations c'est dû à Tarlov, est-ce qu'il y a possibilité d'avoir une ald pour Tarlov ?
Si ton doc la fait tout de suite et que c'est accepté c'est rétroactif.

J'ai ALD tarlov, insuffisance surrénale et sep
Je suis ALD multipathologie

Avant hier j'ai payé 37€ c'est le dépassement d'honoraires de la visite
Il m'a fait le 1/3 payant
Donc si j'avais pu faire l'infiltration la totalité c écrit 161.euros et des cents
Je paie juste les 80 EUR pour lui et le reste 1)3 payant.
C'EST la vie c comme ça

Ah oui d'accord pour ne rien avoir à payer il aurait fallu un secteur 1.

C'est la vie mais ça me révolte, payer des sommes comme ça alors que c'est déjà assez compliqué avec la santé et la petite bourse.

Et à l'hôpital ils ne font pas du tout les infiltrations ?

Mais merde quoi...

On est jamais tranquille, on peut pas se faire soigner sans payer des sommes astronomiques, ça me dégoute.
Non seulement on a pas une top santé mais en plus on devient des vaches à lait.
En Belgique les dépassement d'honoraires sont fixé par les médecins eux-même. ils mettent des suppléments pour si ou ça mais c'est eux qui décident. Si tu as une assurance complémentaire, elle prend en charge ces trucs là. Mais tu ne peux avoir cette assurance que si tu es en bonne santé donc dans mon cas ouf j'avais signé avant la SEP...
Mais on peut négocier...

Hé oui médecine à deux vitesses et sur tous ce que j'ai fait comme médecin,lui seul accepte l'infiltration
Bon j'en ai fais mon deuil

Salut,

lélé a écrit :Hé oui médecine à deux vitesses et sur tous ce que j'ai fait comme médecin,lui seul accepte l'infiltration
Bon j'en ai fais mon deuil

C'est compliqué, cette affaire.

Déjà, je passe rapidement sur l'efficacité thérapeutique (démontrée ou non ?) des infiltrations dans un cas comme le tien.

Ensuite, la médecine a un coût. La médecine en France coûte cher, mais beaucoup moins cher qu'ailleurs (viens un peu voir en Suisse) ; les médecins français sont d'ailleurs notoirement sous-payés par rapport à leurs collègues européens (pays au choix : Bulgarie, Roumanie, Pologne, etc.), ce qui incite évidemment ceux qui le peuvent à pratiquer le dépassement d'honoraires.

Les limites du système français de sécurité sociale.

Cela pose également le double effet kiss-cool de la prise en charge en ALD : les dépassements d'honoraires sont le plus souvent pris en charge par la mutuelle, mais une fois que tu es en ALD, l'option mutuelle devient compliquée. Vraiment pas simple, cette histoire.

J'admire ton courage et ta résilience, Audrey. Personne parmi nous ne t'arrive à la cheville. Sois forte !

JP.

Nostromo ça me touche mais je ne suis pas là seule , nous sommes tous courageux

Je suis d'accord avec toi aussi pour les infiltrations.
Mais parfois on est tellement à bout qu'on est prêt à tenter n'importe quoi

Je suis en relation avec un médecin à Genève
Elle m'a expliqué que la Suisse est très chère en terme de soins
Elle m'a beaucoup aidé

bon, bah même réaction que Ceten, merde quoi !
et encore j'ai attendu pour ne pas répondre a chaud...
il me semble improbable que le même tarif de dépassement soit appliqué sans tenir compte des revenus ! Donner une prime pour invalidité a quelqu'un, c'est pour qu'il subsiste a ces besoins PREMIERS- se nourrir se loger ...et se soigner
Pas pour que ça retourne dans les poches des praticiens, et que sa manque aux premiers soins !
si ? moi, je sais plus a la fin ! tout me parait parfois, mais tellement absurde ! entre toi et les histoires de pirouette, sans compter les quelques aberrations de la CPAM ou des protocoles que je lis de-ci de-la !

...En fait, on est finalement pas mal a se passer de traitement....donc ses sous là, ils sont dans leur caisses !
si il savent pas gérer, et redistribuer a bon escient mais, qu'ils nous file le pognon!
l'auto gestion par les malades, voila de quoi créer des emplois pour les personnes malade en recherche !
Fichtre, mais dans les pays les plus démunis , ils se débrouillent comme ça !
en chine c'est la tontine...en afrique, les cotisation par village existe pour au cas ou !
bon bah c'est raté, j'aurais du attendre encore plus longtemps, Lélé , pour te dire mon soutient, désolée
là, c'est un peu brut et ça règle rien

Bon si vous connaissez un bon marabout je suis preneuse

L'EMG m'a infecté deux points. En plus ça m'a déclenché mon flux menstruel et donc ça brûlait
De là prise de cymbalta et rétention urinaire donc autosondage avec une nénette infectée
Malgré tout ça depuis cet après midi brûlures en faisant pipi. Heureusement c'est revenu à la normale

Tout ça pour un Emg mal fait je suis tellement en colère

lélé a écrit : ↑29 juil. 2019, 21:13 Bon si vous connaissez un bon marabout je suis preneuse

oaip j'en aurais un je te l'enverrai direct.

L'EMG m'a infecté deux points. En plus ça m'a déclenché mon flux menstruel et donc ça brûlait
De là prise de cymbalta et rétention urinaire donc autosondage avec une nénette infectée
Malgré tout ça depuis cet après midi brûlures en faisant pipi. Heureusement c'est revenu à la normale

Tout ça pour un Emg mal fait je suis tellement en colère
[/quote]

j'ai été sondée une fois et j'ai eu des cystites carabinées , le truc qui te foue des larmes dans les yeux, alors là, ce que tu dérouilles
euh, j'imagine même pas la douleur.
Heureusement, que ça n'a pas tourné au drame trop longtemps.
Tu as repérée ce qu'elle avait mal fait la nana ?
Déjà le coup de la nana qui se goure et prend la sonde du sphincter !!
Ils ont changer leur personnel au chu de toulouse ?
Faut que ça s'arrête ta loi des series, ça ressemble un peu a ça !
Allez dis- toi que c'est la dernière de la série, et que tu vas avoir un mois d'Aout qui va être plus cool !
tu mérites un peu de repos, a force
maglight

lélé a écrit :L'EMG m'a infecté deux points. En plus ça m'a déclenché mon flux menstruel et donc ça brûlait
De là prise de cymbalta et rétention urinaire donc autosondage avec une nénette infectée
Malgré tout ça depuis cet après midi brûlures en faisant pipi. Heureusement c'est revenu à la normale

Tout ça pour un Emg mal fait je suis tellement en colère

Ben tu vois lélé si j'étais toi, j'appellerais cette neuro quitte à insister et à la harceler jusqu'à ce qu'elle te réponde. Il faut qu'elle entende que ce qu'elle a fait c'est juste HONTEUX et cette colère légitime que tu as, ce n'est pas à toi de te la garder à l'intérieur mais c'est à elle de la prendre en pleine face...

Courage lélé tu vas voir le bout...

Il faut le dire je pense aussi.
Déjà qu'elle soit au courant de son erreur histoire qu'elle ne la reproduise pas, que tu puisse décharger ce que tu ressens, et qu'elle se rende compte des conséquences.

Hello. Oui on va appeler avec ma généraliste j'ai rdv à 12h
J'AI fais mon analyse et j'ai pris un antibibio à dose unique en attendant

Dans une semaine prochaine perf de t
Rituximab
Bon j'espère que ça va bien se passer car c'est tellement long
Et ensuite on est assez fatigué
Mais c'est pour la bonne cause

Saut lélé !

Je suis sûre que ça va bien se passer ! Il y a pas de raison, si les précédentes se sont bien passées, celle-ci devrait aller comme sur des roulettes !
Profite-en pour bien te reposer sur à la perf.

Je t'envoie toute mes ondes positives pour la perf en tout cas !

Caribou

Oui et je viendrai embêter sur le fixe

Courage lélé, jcroiz les doigts pour toi pour q ca se passe bien.. Ya pas de raison. É kom tu dis, c pour la bonne cause..
Pense à te reposer..

C parti pour perf loparamine et cortisone

A 14h30 je suis censée être sortie
Repas
Haricots vinaigrette
Poulet vapeur
Carotte beurre
Riz beurre
Cantal
Kiwi
Il est écrit dans gluten et sans lactose

Bjr lélé !

Jcroiz les doigts pour toi..
Le repas avait l'air bon. Tu as bien mangé ?

Salut Lélé
ah mais je vois que les plateaux repas sont toujours aussi appétissants
Tu as eu droit à la version cantal en plastic, c'est ça ?
Bon courage pour la suite de la perf.....c'est bientôt la quille!

Salut lélé
Tu n'as plus longtemps à attendre
Heu, je ne savais pas que ça existait du beurre et du Cantal sans lactose...
Biz

Oui le menu n'a pas l'air trop mal.

après tout est aussi dans la présentation de l'assiette.

Ça fait plaisir d'être soutenue par vous.
Vous le faites sans vous forcer donc bravo à vous

Pour le repas censé être sans lactose ben il n'y avait que du lactose lol
Le semestre prochain je prévois un repas

Par contre je ne peux pas discuter avec des personnes sous rituximab hors Toulouse malheureusement mais à Toulouse nous n'avons pas le même traitement suivant les hôpitaux ece normal ? Je ne sais pas pourquoi
Je vais tenter de joindre des personnes sur Paris et bordeaux qui acceptent de me parler comme ça j'aurai mes arguments le 31 décembre pour ma visite annuelle
Je veux des preuves de ce que j'avance

En tous cas merci

Tu as raison de faire ta petite enquête, c'est bizarre ces différences dans le traitement...
Enfin avant, repose toi bien et n'oublie surtout pas de te faire chouchouter ce week-end

Hier j'ai reçu le compte rendu de mon hospitalisation
Je vais tenter de vous mettre le courrier
Mais en gros il m'avait dit que si les taux remontaient ils avanceraient le prochaine perf de 2 semaines et à savoir que nous avons une perf en moins que dans d'autres hôpitaux
Il est donc inscrit que les taux ont augmenté mais comme m'a forme est progressive ce n'est pas grave

J'en reviens à mon ressenti depuis que je suis en progressive. Et c'est pas un ressenti où je me sens écoutée ou épaulée par le corps médical

Je mettrai le courrier tout à l'heure car je dois imprimer pour cacher le nom des médecins

Tu veux dire que ton ressenti est qu'on ne te fais pas assez de perf ou que le médoc ne fonctionne pas bien sur toi?

/CVE
Chères Consoeurs,
Chère Emilie,
Chers Confrères,
Madame AUDREY C, née le 07/12/1978 (40 ans) a reçu ce 04/10/2019 en
Hôpital de Jour de Neurosciences la perfusion de son 4ème cycle de RITUXIMAB pour sa
sclérose en plaques initialement rémittente évoluant depuis 2001, devenue secondairement
progressive en 2016.
Elle a été traitée auparavant par AVONEX.
Depuis la mise sous RITUXIMAB, elle ressentait jusqu'à présent la poursuite d'une
aggravation de ses troubles, mais l'analyse était rendue délicate en raison des douleurs
neurogènes périnéales qui étaient au premier plan et qui limitaient fortement les
déplacements, indépendamment des troubles moteurs sous-jacents. Une prise en charge est en
cours avec le Dr C et du mieux a été noté ces derniers temps avec la prise de
MARINOL, en association au NEURONTIN et à une prise de codéine le soir.
Cela a permis à la patiente de se rendre compte de l'existence d'une amélioration motrice qui
lui permet notamment de mieux poser le pied gauche au sol. Elle a également noté qu'elle n'a
plus de troubles vésico-sphinctériens depuis un peu plus de 6 mois.
Le dernier contrôle d'IRM cérébrale fait tout récemment montre une stabilité de la charge
lésionnelle.
Madame C... n'a pas noté d'augmentation de la fréquence des épisodes infectieux. Elle est à
jour des vaccinations recommandées sous immunosuppresseur (rappel contre le
pneumocoque à prévoir à partir de 2023, vaccination anti-grippale à répéter prochainement,
ordonnance faite ce jour).
Son bilan biologique est normal. Un complément biologique est prescrit ce jour : 1% de
CD19+ mais moins de 5 cellules CD19+/mm3 (donc tout début de repopulation
lymphocytaire B non significatif, et non problématique dans la forme évolutive de la
patiente), dosage des IgG normal.
Notre prochaine consultation est prévue le 31 Décembre. La perfusion du prochain cycle sera
Faite dans 6 mois
Bien confraternellement

Je pense qu'on est sous dosé en effet

Hello
Donc depuis cette année je dois avoir deux neurologues car le premier au CHU de Toulouse est surbooké donc je le vois deux fois par an pour les perf plus une fois pour la visite annuelle et l'autre neurologue tous les trimestres

J'AI vu cette neurologue hier
Elle a été touché par mon épuisement et ma douleur qui devient invivable

Elle prend contact avec le centre anti douleur pour Parler d'un neurostimulateur pour les douleurs
On fait le point en janvier

En attendant levocarnyl en plus et augmentation neurontin

Salut

C'est sûr que quand on lit le compte rendu on a l'impression que tu vas mieux et que le début de repeuplement lymphocytaire B n'est pas important...
Qu'en pense la neuro que tu as vue hier? pense t-elle également que ce n'est pas problématique dans un progressive?
En tous cas elle a l'air à l'écoute et j'espère sincèrement que ce qu'elle t'a prescrit va t'aider...
Tu connais le neurostimulateur? ça fonctionne comment?

Je vais surement mieux neurologiquement
Et je suis contente
C'EST cette douleur qui m'empêche de vivre

Le neurostimulateur c'est un boîtier au niveau sacrum avec des sondes placées qui vont envoyer des décharges pour stopper la douleur

Bsr lélé !

C un point positif si tu vas mieux neurologiquement..
Jspr pour toi q le neurostimulateur te soulagera o nivo de tes douleurs..
Tu nous diras koi..

Hey Lélé
Je vois que tu poursuis ton enquête ! C'est vrai que c'est étrange de ne pas être traité comme dans les autres CHU.
Je lisais qu'on te proposait des neuro stimulateur. J'ai une amie qui a une implantation médullaire.
Elle a des soucis avec le labo Saint Jude. Problème de suivi, avec des techniciens qui connaissent pas les programmes et n'arrive pas à la régler correctement....elle me disais qu'elle aurait dû choisir la concurrence, Metronix de mémoire
Je l'ai vu etre soulagée des le début sauf qu'elle a eu un problème avec la pile interne qui c'est déchargé en un mois.Elle devait durer plusieurs années. obligé de repasser sur le billard et de vérifier la pile, le câblage pour savoir qu'elle était la panne.Depuis elle sonne des qu'elle passe un sas de sécurité.
c'est le petit plus qui te rend super discret. Ah et impossible d'utiliser des défibrillateurs. Renseigne toi bien avant, quand ça marche c'est top, quand ca part en c**** c'est vite compliqué
tcho

Oh oui il y a beaucoup d'effets secondaires
Mais si il n'y a pas un truc de fait pour m'aider je crois que je vais craquer
Je fête 28 mois de douleurs intenses
Par exemple demain c'est l'anniversaire de JC
Il fait 47 ans et hier nous étions tous les deux en amoureux
Au final la douleur était tellement forte, que nous avons mangé sur le canapé et moi qui pleurait tellement j'avais mal a coupé le repas
Demain je prie pour que ça se calme que je puisse le prendre dans mes bras me mettre à table avec eux

Du coup t'as pas vu un champignon fluo ou à pois?
Un champipi à la ''mangez moi ''

Et on peut le retirer si ça ne fonctionne pas comme prévu? parce que si c'est le cas et qu'il y a une chance que tu retrouves un quotidien moins douloureux, ça se tente...
De toute manière j'imagine que c'est le neuro ou le chirurgien qui choisit le fournisseur...
Bon et puis faire sonner les sas de sécurité c'est une excellente thérapie anti-shopping

lélé a écrit : ↑13 oct. 2019, 21:23 Oh oui il y a beaucoup d'effets secondaires
Mais si il n'y a pas un truc de fait pour m'aider je crois que je vais craquer
Je fête 28 mois de douleurs intenses

Je comprends complètement que tu n'en puisse plus. 28 mois, c'est énorme.Les douleurs sont certainement ce qu'il y a de plus difficile à encaisser .
Ta phrase:
....je crois que je vais craqué,
ça m'a évoqué un titre de noir désir, impossible de trouver cette chanson mais son intro utilise exactement les mêmes termes. A la place je te met celle ci qui permet de bien crier sa douleur.

...sèche tes larmes et tente toi la , ca défoule aussi bien et sa défonse moins les yeux !

Du coup t'as pas vu un champignon fluo ou à pois?
Un champipi à la ''mangez moi ''

pas vu mes petits bolets .... après j'ai vu plein d'espèce mais je m'y suis pas aventuré....ca peut faire bizarre de se tromper
J'espère que tu pourras profiter de l'anniversaire de JC..... c'est que le temps passe à force . ça fait un beau bout de route ensemble déjà. J'espère que tu trouveras un moyen de te soulager....la neuro stimulation est invasive, mais elle fait partie des solutions. Juste soit bien informée et prudente.

Merci les filles
Ce sera la dernière solution
On attend janvier
Et puis je dois venir sur Paris entre mi novembre et mi décembre
J'ai peur mais je dois le faire

Avec jc on s'est rencontre en 2002

En tous cas merci pour la musique celle là je m'en rappelle pas

Coucou Lélé,

étrange cette différence d'avis, encore une fois les médecins qui ne prennent pas trop notre ressenti en compte.
Ta neuro a l'air plus à l'écoute.
Tu nos diras si les ttt t'aident un peu.
La souffrance c'est tellement dur. Je te souhaite vraiment que le bout du tunnel arrive enfin!

Merci ce ten
J'espère que ça va bien avancer

Hello
Donc pour répondre aux demandes de nouvelles
Je suis arrivée donc sur Paris avec une jolie infection urinaire puis hier j'avais un œil gonflé qui me faisait mal puis ce matin ce n'était plus un oeil
Ça ressemblait à
......RIEN

J'ai vu un médecin aux urgences et double infection des yeux .
J'ai touché quelque chose de pas propre soit dans une aire d'autoroute soit à la location degeu
Pour le médecin le rituximab a flambé tout ça, et heureusement que j'étais sous antibiotiques depuis 48h.
Il m'a dit que j'étais pas sage car j'aurai dû venir la veille
Je lui ai dis que je pouvais pas car j'avais un truc super important que je voyais des personnes chères à mon coeur et qu'accessoire ment j'avais rdv avec un Virgin mojito
Donc il m'a dit que j'avais raison

Donc me voilà partie sur 5 jours de médocs et ensuite je dois voir mon.ophtalmo

Bsr lélé !

Désolée ma belle pour ce ki t'es arrivée.. É en plus il fallait q tu fasses les choz en double (infection urinaire + œil gonflé), lol.
Jspr q ça s'arrangera o mieux..

Profites de paris é des personnes chères à ton coeur..

Tiens-nous o courant..

élolélé !
désolé de ces infections, j'espère que ça va se tasser très vite.
A tout bientôt !

Courage lélé!
C'est vraiment pas de bol, j'espère que ce n'est pas trop douloureux au moins...

lélé a écrit :et qu'accessoire ment j'avais rdv avec un Virgin mojito
Donc il m'a dit que j'avais raison

Visiblement ça ne t'a pas fait perdre ton sens de l'humour et tu as trouvé à qui parler!
Remets toi bien

Hello Millie
Oui c'est pas grave juste gênant et ça montre qu'il faut être vigilant avec les microbes
Quand mon neuro me dit de porter un masque dans des endroits confinés et pleins de monde il avait raison
Mais hier arrivée au centre médical ça toussait tout autour de moi. J'ai dis à jc et Luna de sortir et ai demandé au monsieur de l'accueil du il pouvait m'offrir un masque

Je suis un peu dépitée
Je croyais que le rituximab baissait les lymphocytes B sur la période au moins de 5mois

Mais je fais tous les 15 jours une prise de sang pour surveiller les lymphocytes à la demande du neuro
Alors après le rituximab je suis basse, en dessous de la limite basse
Le plus bas 750 à peu près de mémoire
Sauf que là cette quinzaine je suis passée à 1000 à peu près.et je trouve que c'est beaucoup

Ahlala

a combien devrais-tu etre?
a combien est une personne "normale"?

c'est ça qu'il faut regarder. Il y a des fourchettes de valeur et je suppose que ta neuro a une vision la dessus et donc te donnera un avis non?

De 1500 à 4500
Il y a deux semaines 780
Cette semaine 1020

Mon neuro qui s'occupe du rituximab ne voit pas les résultats.je lui montrerai le 31 décembre
En fait ça va au centre de pathologie pour étude
Si nous faisons une infection il faut les prévenir ou noter et ils feront le lien avec le nombre de lymphocytes
Mon neuro m'a expliqué qu'ils veulent éviter les grosses infections car ils ont eu un monsieur qui a dû être perfusé pour une grosse infection