Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

lalaa2409 a écrit :cacahuete, sur ce forum, on a vu tant d'apôtres de régimes soi disant anti SEP, sans gluten et sans lait qu'on se méfie. Au début, ce n'était pas agressif mais ça ne l'est pas resté

c'est vrai,on en a vu passé des apôtres,et pas seulement pour les régimes.Que certains parlent de leur expérience est une chose,l'imposer en est une autre,d'ou une certaine méfiance .
Perso,je fume,je bois,je mange,je bosse,je dors et ma vie ne va pas mieux ou plus mal pour cela,pourtant,je n'impose pas ce mode vie.

lélé, tu nous en a en effet parlé, ainsi que d'autres personnes, que tu évitais le blé, mais nous lisons et ne faisons pas de commentaires, car chacun est libre de son choix. idem pour kavalerie d'ailleurs.
à partir du moment ou on met un lien, en plus sans s'être présenté, ça devient pour nous une sorte d'essai de manipulation qui nous démange, donc ne le prend pas pour toi surtout.
je ne prends pas de traitement de fond, je m'explique uniquement quand on me demande pourquoi, mais jamais j'irai dire aux autres de faire comme moi, je ne suis pas neuro.
pour le gratin dauphiné, j'adore.

Fafa,t inquiète j'ai bien compris
Pas de soucis

Ce qui fait la vie d'un forum c'est nos idées et nos façons d'apprehender la maladie
Sans pub ni apologie

D'accord avec lélé, c'est comme ça que je prends les choses, on fait chacun au mieux avec cette maladie.. j'espère n'avoir énervé personne? si c'est le cas je vous adresse toutes mes excuses, en tant que presque débutante, je ne pensais pas que ce sujet pouvait être dérangeant à ce point..

en tant que "débutante", tu es, naturellement, tout excusée. Tu ne pouvais pas connaitre tout le passé de ce cher forum. On est devenus méfiants, malheureusement. Le sujet te semble anodin à toi mais il a été prétexte à des tentatives de récupération quasi sectaires alors, tu comprends, maintenant, chaét échaudé craint l'eau froide

fafalarousse a écrit :lélé, tu nous en a en effet parlé, ainsi que d'autres personnes, que tu évitais le blé, mais nous lisons et ne faisons pas de commentaires, car chacun est libre de son choix. idem pour kavalerie d'ailleurs.

Tu m'a parlé Fafa ???Je ne suis pas encore intervenue dans ce sujet étant en train de préparer des saucisses au choux et sirotant un rhum vanille... pendant que les enfants mangent en cachette les bonbons d'Halloween.
Mais pour nous a midi c'était steak de soja légumes fromage de chèvre et fruits cela équilibre...

oui, en effet j'ai parlé de toi, kavalerie, dans le sens ou toi aussi tu avais un régime sans lait ou gluten, je ne sais plus, enfin je crois , et que c'était ton choix et que personne ne t'a embeté la dessus. juste pour dire que nous ne sommes pas agressif , sauf quand on veut nous manipuler, ce qui, n'est ni ton cas ni celui de lélé.
ici on discute de tout, sans sectarisme. et c'est bien. voila, tu peux retourner à tes fourneaux

cacahuete a écrit :D'accord avec lélé, c'est comme ça que je prends les choses, on fait chacun au mieux avec cette maladie.. j'espère n'avoir énervé personne? si c'est le cas je vous adresse toutes mes excuses, en tant que presque débutante, je ne pensais pas que ce sujet pouvait être dérangeant à ce point..

Moi, perso, tu ne m'as pas énervé du tout cacahuete. Et c'est pareil pour lélé et kavalerie.
Ce qui agace, c'est quand des gens tentent de vous convertir à ce régime (ce qui n'est pas du tout votre cas les filles). Et à plus fortes raisons quand ce sont des personnes qui débarquent comme ça de nulle part et qui balancent juste de liens comme ça et puis après, plus de nouvelles.

Perso j'essaye d'avoir une base d'alimentation saine mais ne m'interdit rien, comme le font les nutritionnistes d'ailleurs. Manger doit rester un plaisir Chacun est libre d'adopter le régime qu'il veut, mais il faut penser à l'entourage et à la vie sociale. je ne sais pas si vous avez déjà invité un végétarien sans gluten...mais le menu est vite limité et puis la vie ne peut pas tourner autour de l'organisation stricte des repas .
Je remarque tout de même qu'avec la quarantaine certaines choses passent moins bien...le fromage le soir notamment. Comme je n'aime pas me sentir mal je m'adapte.

Bien dit kavalerie

J'ajouterais que dans la SEP comme dans bien d'autres maladie on a quelquefois l'impression de perdre totalement le contrôle de son corps. Je me demande si les personnes qui s'imposent un régime draconien... qui va bien au delà des préconisations des nutritionnistes ne le font pas pour se donner l'impression de reprendre le pouvoir. Après je ne juge pas...et je comprends que cela puisse avoir un côté rassurant

J'ai arrêté le lait et j'essaie de manger le moins de gluten possible. Je mange toujours des pâtes sachant que ça existe sans gluten maintenant. En gros j'essaie de manger plus paléo . J'ai remarqué que depuis que j'avais changé mon régime, je me sentais plus en forme. Ça aide aussi beaucoup avec les problèmes de digestion !

Bien sûr, tout est une question de modération. J'évite les produits laitiers (les yaourts au soja font l'affaire) mais je m'autorise un glace de temps en temps. Il y a de nombreuses manières de compenser, en particulier pour le blé que j'essaie de bannir (j'utilise de la farine de châtaigne plutôt que de blé par exemple). Je mange toujours du pain, mais moins qu'avant. Tout est une question de modération.
Je continue ce régime non pas pour exercer une sorte de contrôle sur ma maladie mais tout simplement parce que j'ai vu des changements positifs.

Je m'inspire des recettes de Terry Wahls, un médecin qui a réussi à sortir de son fauteuil grâce à son alimentation paléo.
Certaines de ses recettes sont un peu trop drastiques mais d'autre sont beaucoup plus abordables et bonnes! C'est juste une question d'habitude.

et bien, c'est bien si ça te réussit, lilas, tu donnes ton avis. tant que tu n'encourages pas les autres . terrain glissant.

C'est maarrant, je savais que tu allais dire ça Soizic, je t'en ai laissé l'honneur

je te reconnais bien la sassenah

lilouuuu a écrit :RE Salutations Sassenach

Merci pour ton lien, très...instructif!

en fait, ce qui t'intéresse c'est de maigrir tout simplement

Ben écoute, je te dirai quand même si mon test m'aura permis de perdre quelques centaines de grammes, auquel cas ça peut toujours servir même si ça n'est pas concluant ( le test)

Et RE bonne soirée

Merci mais pour la perte de poids je suis suivi par une nutritionniste et un médecin. Ça va pour le moment mais j'aime trop manger. J'aime le goût et les textures. Ne me mets pas un melon d'eau ( je crois que c'est pastèque en Europe) devant moi. Je peux le manger au complet sans problème. Je ne suis pas grosse pour rien.

lilooo tu fais comme tu veux, mais le lait c'est ce qui fournit le plus de calcium, et la sep , la cortisone, donnent de l'ostéoporose. quand on est sépien, il faut d'abord, à mon avis, demander à son neuro, car il peut y avoir des carences dangereuses, qu'on peut remédier par des médocs, mais qu'il est bon de connaitre. surtout quand on prend des traitements de fond qui sont loin d'être anodin, pour ceux qui en prennent.
alors si tu diminue le lait, le mieux est de voir avec ton toubib qu'elle fasse un test pour voir l'état de tes os. et éventuellement donner un complément en calcium, si tu arrêtes le lait. et si c'est pour maigrir, il existe le lait écrèmé et demi écremé, le canderel pour le sucrer. ou de voir un bon nutritionniste, ou de perdre 17 kg avec "comme j'aime", nonon suis pas payée par eux, je l'ai juste fait, ok, c'est pas donné, mais on a rien d'autre à faire qu'a voir ses kg fondre sur la balance donc réservé aux flemmardes comme moi.
il s'agit d'une mode, le coup du gluten et du lait, un jour , ça sera autre chose, mais je ne vais pas deviser plus la dessus

j'adore ton lien sassenah.
bonne journée les filles.

Fafa, si tu creuses sur mon lien, tu vas voir d'autres bandes dessinées comique. Il y en a une sur l'intoxication aux métaux lourds. Selon certains pseudo-gérisseurs si on a la sclérose en plaques c'est que nous avons une intoxication aux métaux lourds. Il y a une liste de symptômes qui prouve que nous sommes intoxiqué. La joke c'est que j'ai une douzaine de ces symptômes donc je suis gravement intoxiqué.

@lilooo pas besoin de le dire, ma puce, on l'avait bien compris.
@sassenah, bon je vais m'y remettre sur ton lien alors, il est super, mais la j'ai pas encore déjeuné, j'ai comme un creux, 13h42 ici, ça fait quoi, ouh mais tu es tombée du lit ! 7h42 chez toi?
bises à vous.

j'ai vu que tu avais posté en meme temps que moi lilooo,

Donc oui intoxications d'ordre physique perturbant le métabolisme et d'ordre psychologique aussi, et souvent.

Un suivi psy est d'ailleurs une très bonne chose pour évacuer, récupérer, sauver si tant est qu'on le reconnaisse et qu'on veuille s'y soumettre.

tu prêche une convertie sur ce sujet.

Liloo plus de gluten et de lactose depuis plus d'un an
Et mon taux de calcémie et dans la norme supérieur

fafalarousse a écrit :@sassenah, bon je vais m'y remettre sur ton lien alors, il est super, mais la j'ai pas encore déjeuné, j'ai comme un creux, 13h42 ici, ça fait quoi, ouh mais tu es tombée du lit ! 7h42 chez toi?
bises à vous.

Mon conjoint se lève toujours à 7h pour aller travailler. En plus j'ai un réveille matin animal qui commence à crier ver 6h (mon chat) car il veut sortir. Je suis une lève tôt mais une couche tôt également.

Bien sûr que non illou
Le calcium de retrouve dans d'autres choses que le lait fort heureusement
Donc je n'ai pas. Besoin de compléments
Ça s'appelle des suppositions toit simplement

Mes médecins sont au courant
Tous n adhérent pas mais sont restés interdits quand ils ont vus les résultats sanguins

Babel a écrit : Qui as besoin d'un suivi psy?

Moi !
Enfin si c'est considéré comme une pathologie d'avoir tout le temps l'impression d'être cernée par les cons . On me dira qu'on est toujours le con de quelqu'un, n'empeche que certains ont le super don de vite mettre tout le monde d'accord alors je reste à l’affût, prête à dégainer ma lacrimo au moindre signe , jme méfie et je vais nulle part sans mon petit casque en alu et mon collier d'ail censés repousser les mauvaises ondes "non non " .
C'est grave docteur ?

Babel t fatigue faut te reposer!!!!!

Serieux!????happy!!!!

congratulations !

en effet, liloo, je suis fortement pour le fait de suivre une psychothérapie, je l'ai fait, comme beaucoup d'entre nous ici, mais je ne vais pas me répandre sur ma vie. je ne suis pas la pour ça. ma boite de pandore, il ne veut pas l'ouvrir, j'ai même demandé une hypnose pour qu'on ouvre ce que j'ai oublié. il y a des choses que parfois il vaut mieux oublier pour la vie, surtout dans la petite enfance avant 7 ans, tel a été son avis. chacun a ses boulets à trainer.

il ne faut pas oublier que je suis psychomotricienne, orthophoniste et que j'ai une spé en psychologie, d'origine. donc ce domaine je le connais. si un psychiatre dit pas touche, on touche pas. pour le reste de ma boite de pandore, je m'en souviens, on en a parlé ensemble, on a fait le tri, et on l'a a nouveau rentré dans sa boite, pour que ça ne pourrisse pas ma vie, il n'avait pas besoin de forcer la porte. juste une partie... dont je ne me souviendrai jamais.

pour s'y retrouver dans la sep, pour apprendre à vivre avec, un psychiatre, c'est son métier. et je le conseille régulièrement.

ceux qui l'ont fait sont contents de l'avoir fait. ça fait partie des traitements de la sep le psy.

ça n'a rien de choquant d'en parler., vu que la majorité des sépiens ont des signes cognitifs, des troubles du comportement, au bout de quelques années, que le psy ne peut soigner, comme tout ce qui vient de la sep. il peut juste se contenter de les reconnaitre ces troubles cognitifs, et pour ça on a le bilan neuro psycholotique, pour nous aider. ça ne soignera rien, ça permet juste de savoir quel trouble cognitif on a. et le savoir, c'est important dans notre vie.

ainsi va la sep.
bonne journée.

je pourrai même rajouter que les conjoints de sépiens qui viennent ici, le font, car ils se demandent pourquoi leur conjoint n'est plus le même, pourquoi il ou elle a des accès de coleres , jouxtant des moments de rires, ils viennent ici pour trouver des réponses à ce nouveau comportement de l'être qu'il aime, qu'il ne reconnaissent plus, qu'ils n'arrivent pas à gérer.

mais il faut être sépien pour le savoir et le comprendre. ceux qui sont en attente de diagnostique n'ont pas ça , ne le savent pas.
nous sommes tous des piles électriques les sépiens. et pour ça, les psy ne peuvent rien. ils sont la pour aider à accepter la sep, a apprendre à vivre avec, mais pas comment on peut vivre avec les troubles cognitifs. il n'y a pas de solution. j'ai juste un petit anti dépresseur pour gérer mes pulsions suicidaires. fort utile .

ahahah merci, mais féliciter aussi Boshagun...

Sinon je veux pas jouer la rabat joie mais peut être pourrions nous éviter de polluer ce post et papoter de tout ça dans le poulailler de la basse cour!

alors remettons le lien de sassenah, plein d'humour , et un autre puisqu'elle m'a dit de fouiller dans ce lien, j'ai trouvé aussi des trucs pas mal.
http://lepharmachien.com/gluten/
http://lepharmachien.com/sante-maladies/
http://lepharmachien.com/nutrition/
http://lepharmachien.com/entrainement/

j'adore l'humour canadien et merci à sassenah et bien sur au pharmachien !

et bienvenue à toi chez les modo, mallorie, ça te va bien au teint, le bleu. au fait, je pars samedi matin à la roque gageac, j'ai fait mon parcours, c'est plein de super jolies choses la ou tu habites.

fafalarousse a écrit :alors remettons le lien de sassenah, plein d'humour , et un autre puisqu'elle m'a dit de fouiller dans ce lien, j'ai trouvé aussi des trucs pas mal.
http://lepharmachien.com/gluten/
http://lepharmachien.com/sante-maladies/
http://lepharmachien.com/nutrition/
http://lepharmachien.com/entrainement/

j'adore l'humour canadien et merci à sassenah et bien sur au pharmachien !

et bienvenue à toi chez les modo, mallorie, ça te va bien au teint, le bleu. au fait, je pars samedi matin à la roque gageac, j'ai fait mon parcours, c'est plein de super jolies choses la ou tu habites.

Fafa, si tu aimes l'humour du Pharmachien, trouve toi un bon librairie dans ton coin et demande lui de te faire venir ses deux livres. Ce sont des bijoux. Dans le premier livre, il y a une bande dessinée sur les effets secondaires. Je l'ai contacter pour savoir s'il existait un poster de cette bande dessinée. Si tu es sur Facebook, fait une recherche car il a une page. Tu peux lui écrire. Il est très simpatique. Lorsque je lui écris, il me réponds rapidement.