Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

lobidique a écrit :Et cela ne vous arrive jamais bien sûr ...

Avec autant de méchanceté? Non! Il n'y a qu'a voir sa remarque sur les chiens de Yoyo! et nous, si nous nous en prenions à ses sculptures?

Laisse tomber Pic elle défend l'indéfendable

L'impartialité n'est pas ton fort Lobi dommage mais bon.

Si tu le dis ...

Et je confirme

Bon on s'est légèrement écarté du sujet là, revenons y ok ?

ma slerose a commencé par une nevrite optique quand j'avais 13 ans je voyé comme canal + impossible de reconnaitre les gens je distingué juste la couleur des habille j'ai beaucoup fait examin a l'hospital de lille j'etais suivi par le professeur h en ce temp la il n'y avait pas beaucoup de traitement donc j'attais arrivé a 0.1 a l'oeil gauche et 0.5 a l'oeil droite cela a duré 10 ans les medecin m'avait dit soit vous perdé la vue soit elle revient toute seul perso aujourd'hui j'ai 10 10 a chaque oeil

nors, pour continuer ton message, dernièrement j'ai consulté un ophtalmo spécialisé dans la sep.
bah faut croire que ça existe, en fait son frère a la sep donc il a étudié tout ce qui pouvait arriver aux yeux avec la sep.
avec lui j'ai appris que la NORB finit par se résorber ou devenir insignifante tel que le nystagmus que je me traine depuis 15 ans et dont je ne me rend plus compte de l'existance.
il m'a dit aussi que rarement une NORB pouvait créer une baisse de vision, mais que par contre une plaque sur le nerf optique ça oui, ça faisait baisser la vue. mais à la longue ça peut se résorber, je pense que c'est ton cas nors
cet ophtalmo a bien vu la NORB en moi, mais comme il le dit, c'est juste un nystagmus, depuis le temps je suis sure que vous ne vous en rendez plus compte. heu bah oui, c'est vrai, j'ai un nystagmus moi?

mais il m'a indiqué une traitresse de maladie qui se dresse devant nous, c'est la fameuse plaque sur le nerf optique, ou plutôt sur le chiasma optique. chez moi pas de rémission je suis à 0.1sur chaque œil, depuis 82, réparable par lunettes à un petit 6/10 donc interdiction de conduire la nuit et la j'en reviens a la fameuse vision diplopique, la dernière fois que j'en ai parlé, visiblement personne n'avait ça ou n'avait réagit et pourtant c'est, selon cet ophtalmo la première cause de malvision chez les sepiens. et un diagnostique plus important de la sep que la NORB la vision double. la sep est la seule maladie qui donne ça.
mon écran est au maxi au niveau taille, les lettres, je peux completer, les chiffres, que dalle et quand je suis fatiguée je me ferme un œil, je ne vois pas la 3 D mais au moins je peux mater un film.
alors, je vais remettre mes éternelles photos, voici ce que donne une diplopie, avais tu ça à cette époque nors?
alors je renouvelle pour une xeme fois ma question, avez vous la vision diplopique vous sépiens? alors que c'est soi disant un des signes majeurs du diagnostique, ou c'est moi qui reve? je remontre ces images, car je suis surprise que personne n'ait ça, qui est le premier diagnostique de la sep
jeunes sépiens rassurez vous, des lunettes normales m'ont donnéés un 6/10 de vision donc je peux conduire enfin de jour et si vous avez les moyens, des lunettes à prismes, non remboursées vous donneront 10/10
et il y a l'orthoptiste qui vous fait une super rééducation quand ça gêne trop, c'est elle qui m'a donné le coup de l'œil fermé ou le truc de loucher un max pour voir à peu pres normalement pendant une dizaine de minutes.
c'est super bien que tu aies pu récupérer ta vision, nors, croiser quelqu'un qui te dit bonjour et que tu ne reconnais pas parce que ta vue est trop mauvaise ça fait désordre
c'est bien pour plein de gens que tu en aies reparlé nors. merci à toi.

Moi on m'a diagnostiqué une norb lorsque j'ai fait mes PEV (potentiels évoqués visuels), je l'ai lu dans le compte-rendu de l'hôpital Nord de Marseille. Je n'ai pas de diplopie, ma vue a baissé, une amputation du champ visuel et parfois une vision floue de mon oeil droit. J'ai un nystagmus permanent qui ne me gêne pas. Alors je ne ais pas si on peut appeler ça une norb, j'ai juste vu ce terme (que je ne connaissais pas avant de venir sur ce forum) sur ce compte-rendu.

angie, en tout cas, c'est comme ça que l'ophtalmo l'a décrite en tous cas, la NORB, exactement tes symptômes. la vision diplopique venant d'une lésion du chiasma optique, donc autre symptôme . il arrive aussi qu'on ait les 2 symptômes à la fois. dans ce cas je conseille de jouer au loto

Ca va, je me contente de ce que j'ai, je laisse la diplopie à d'autres , je ne suis pas joueuse

2 norb dont la derniere en septembre dernier.

j'ai recupéré totalement ma vue mais par contre selon mon orthoptiste, j'ai encore un décalage de l'oeil droite quand on a fait le champ visuel jeudi midi.

Pour ma part, je ne supporte plus du tout les lumieres très vives (les phares de voiture sont un cauchemard la nuit alors qu'avant ça ne me faisait rien).

bah tu sais quoi lobi! mon ophtalmo quand je me suis fait faire mes lunettes, le mois dernier, me l'a interdit, il veut à la fois lunettes blanches et lunettes de soleil, la galère, je garde mes anciennes lunettes qui foncent à la lumière pour le cas ou. atta, je vais pas me déguiser en sapin de noel avec mes lunettes autour du cou !! un coup j'en mets une , un coup je mets l'autre. pourquoi faire simple quand on fait compliqué !
la prochaine paire de lunettes se foncera au soleil, comme celles que je porte depuis 92. non mais ! c'est pas lui qui va changer de lunettes toutes les 5 mn !

franchement je ne sais pas lobi, mes lunettes fonçaient aux ultra violets. pour moi ça faisait un filtre. et puis en seine et marne, la lumière excessive bah yen a pas trop

bonsoir a tous j'ai fais une poussée en occtobre j'ai attendu jusqu'en décembre pour bolus car je commencer a boiter audébut c'était uniquement sensitif et depuis hier matin mon oeil droit me fais trés mal et j'y vois flou avec ma lentilles bien en place donc je peux attendre ou je dois consulter car j'ai pas envie de refaire les perfs de solu je les supporte trés mal merci d'avance pour vos réponses

franchement, bigliars, vu que ce sont tes yeux, j'irai voir un ophtalmo, il est parfait pour détecter les norb ou autre.

@lobi, en fait je les adore mes lunettes de soleil à ma vue, je les ai prises polarisantes, elles sont bleu très foncé quand on les met mais quand on les a, on a l'impression qu'elles sont à peine foncées, et ya aucun reflet qui vient m'embeter, j'ai l'impression de voir en 3D et moins de diplopie. bref, je conseille les polarisantes quand on veut de bonnes lunettes de soleil.
par contre la nuit, on peut pas les mettre, donc on se prend les phares, mais je m'en fiche, je ne conduis pas la nuit
et pis ça suffira pas pour l'éclipse du 20 . je vais rechercher de très vieilles radios qui étaient encore argentines. ou 2 dvd l'un par dessus l'autre puisqu'ils sont alluminisés, enfin théoriquement.

oui je vais appeler merci fafa

bigliars a écrit :depuis hier matin mon oeil droit me fais trés mal et j'y vois flou avec ma lentilles bien en place donc je peux attendre ou je dois consulter car j'ai pas envie de refaire les perfs de solu je les supporte trés mal merci d'avance pour vos réponses

Salut Bigliars,
Je suis 100% d'accord avec Fafa et Lobidique.
Quand les yeux sont touchés, faut pas laisser traîner. Je comprends vraiment que tu n'aies pas envie de refaire des bolus (moi, au début de la maladie, j'y avais droit presque tous les mois, et une fois même au bout de 3 semaines, donc j'étais à saturation complète).
J'ai fait 3 NORB en tout. Et mon ophtalmo (de ville) que j'ai vu pour une simple visite pour des lunettes m'a encore rappelé qu'au moindre pépin avec les yeux, je l'appelle lui directement et il se charge de contacter l'hosto.
Tiens nous au courant STP.

mirabelle, attention à l'abus de bolus, ça fait du bien à la sep, mais ça donne de l'ostéoporose, surtout que le sépien à tendance naturellement à avoir des os fragiles. déontologiquement il est interdit de dépasser les 12 par ans, voire 9 si il y a des antécédents dans la famille. ça commence par les hanches, j'ai une copine qui en a eu trop, il faut dire qu'il n'y a qu'une dizaine d'années qu'ils s'en sont rendus compte, et elle est dans un fauteuil électrique, parce que ses 2 hanches sont poreuses.
ça n'est pas à négliger.

http://www.eurekasante.fr/actualites/ac ... oides.html

Une récente étude britannique a cherché à mesurer le risque de fracture chez les patients atteints de SEP, que ce soit à la suite d'une chute ou d'ostéoporose. Pour y parvenir, les auteurs ont formé 5.565 paires composées chacune d’une personne atteinte de SEP et d’une personne du même âge, du même sexe et non atteinte (sujet témoin).

Selon leurs résultats, les personnes ayant une SEP ont un risque de fracture de hanche trois fois plus élevé que les personnes témoins, en particulier en lien avec l’ostéoporose. De plus, le risque de fracture semble plus élevé chez les patients ayant reçu des médicaments dérivés de la cortisone ou des antidépresseurs dans les six mois précédant la fracture.

Pour les auteurs, les patients atteints de SEP, et particulièrement ceux recevant un traitement par corticoïdes ou par antidépresseurs, doivent donc faire l’objet d’une vigilance accrue et d’une prévention adaptée de la part du corps médical.

Fafa, je suis complètement au courant du risque pour les os. Et comme je te l'avais expliqué, les bolus que j'ai reçus étaient absolument indispensables, donc pas le choix, car mon état s'aggravait à la vitesse de la lumière, avec à chaque poussée une autre partie du corps touchée. Donc j'ai eu 6 séances de perfs sur 8 mois. Et à chaque fois, je pensais à faire le plein de calcium et de vitamine D. Quoi qu'il en soit, il faut ce qu'il faut et si les bolus sont nécessaires, ben on y va, même si ce n'est jamais de gaieté de cœur.

je m'en doute bien mirabelle que tu n'y vas pas de bon cœur, mais 6 bolus en 8 mois on est dans la quantité autorisée. enfin si on compte un bolus et pas 3x6
si le bolus te fait du bien, tu contrôles plus souvent tes os par des radios, c'est tout, l'ostéoporose se soigne, le tout est de bien savoir que ça ne fait pas du bien. ce que tout le monde ne sait pas, d'où mon lien. j'avoue que je ne me souvenais plus que tu m'avais dit que tu le savais aurais je une mémoire d'extra terrestre?
gros smack bruyant.

RDV PRIS A L'ophtalmo ce soir a 18h je crains les bolus car je sais pas vous mais moi je suis plus mal aprés que avant c'est trés bon pour symptômes sep mais j'ai beaucoup de douleurs aprés genoux dos et des vertiges et je suis un peu folle lol genre droguée

j'espère que ça ne sera pas ça, bigliars, donne nous des nouvelles demain surtout.

fafalarousse a écrit :je m'en doute bien mirabelle que tu n'y vas pas de bon cœur, mais 6 bolus en 8 mois on est dans la quantité autorisée.

Hello Fafa, ce que je t'ai dit concernait mon horrible année 2012 (date du début de la maladie + ensuite grande incompatibilité Avonexienne). Depuis 2013 et l'arrivée de ma chère Copaxone, les bolus se sont très grandement espacés. Et depuis bientôt 4 mois, c'est le tour du Tecfidera. Je viens de battre mon record d'espacement entre 2 séances de perf, mais CHUT, je ne veux surtout pas parler trop fort... Bisous ma poule.

bigliars a écrit :RDV PRIS A L'ophtalmo ce soir a 18h

Super bigliars, c'est une bonne chose. C'est sûr que la dose de cheval qu'on se prend dans les veines a tendance à pas mal secouer.

coucou rdv neuro a 10h j'ai vu une interne en ophtalmo pas gracieuse qui ma rien dit quasiment mais apparament il y a une baisse de la vision et les douleurs je ne pense pas faire de bolus aujourd'hui c'est pas pire mais c'est pas mieux donc j'ai pas envie de me pourrir avec cette saloperie

bon bah bolus j'y vois plus rien sa revint au bout de combien de temps svp je suis a ma troisième perf 1000g sur 3 jours car j'ai eu 3000g fin décembre donc bonne journée a tous

j'ai fait une névrite optique en 92, elle n'est plus revenue, bigliars, mais j'ai une plaque sur le chiasma optique c'est ça qui fait baisser ma vision et elle est devenue diplopique, mais avec des lunettes ça passe bien. au moins quelque chose qui peut s'améliorer.
tu as raison pour le bolus, garde le pour quelque chose de plus grave.

Je fais le bolus car c'est grave de perdre un oeil lol et je travail peut pas attendre trop j'ai des lunettes déjà je suis myope

ha j'avais compris pas bolus lol

pour les bolus, la réaction varie selon chacun, bigliars, mais dépasse rarement le mois, sinon ça ne servirait pas à grand chose, puisque de toutes façons il n'est la que pour réduire le temps de récupération, donc il est surtout bon pour le moral, pour le reste ça ne change rien. mais comme le moral joue un grand rôle dans la sep...
j'ai eu une norb en 92 et c'est les coups de couteau, et le nystagmus qui prédominaientt, et d'un seul oeil, ça n'est pas une norb qui m'a donné 1/10 à chaque œil, mais des plaques sur le chiasma optique. j'aurais sans doute préféré ça quand je lis ça

• Évolution de la NORB
- l’évolution se fait vers la régression avec le
plus souvent une bonne récupération visuelle, en
environ trois mois. Quatre-vingt pour cent des
patients récupèrent une acuité visuelle normale.
alors garde le moral, tu ne seras pas aveugle.
bonne soirée à tous

je suis a - 1,75 aux deux je veux revoir avec mes lunetteset lentilles surtout car je vois rien sans de toute façon la douleur sa passe déjà c'est bien merci pour les infos fafa faut je fasse un champ visuel et erg je ne sais pas quand

bonjour

rdv demain pour un potentiel évoqué visuel c'est quoi lol car jai eu la secrétaire au telephone sa dure longtemps merci d'avance pour vos réponses et bonne ssoirée

dac merci lobidique pour le lien j'ai rien trouver sur le net