Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Articles intéressants,mais on ne parle pas de guérison mais de ralentissement,toute la nuance est la.
Un suivi plus long est nécessaire pour déterminer la durabilité de la réponse,et je vous rappelle que chaque patient est different.
Enfin,si 90% des patients qui ont subi la procédure n’ont pas vu progresser les symptômes pendant les 3 ans qui ont suivi le traitement et aucune nouvelle lésion n’est apparue. Sur ces personnes, 86% d’entre elles n’ont pas eu de période de rechute.
La question est la suivante,90% c'est bien,mais combien était il au final pour cette étude ?

Pour terminer,les greffes de cellules souches adultes ne sont pas encore approuvées dans cette indication par la FDA (Food and Drug administration).
Donc pour l'instant,on en est encore au stade expérimental.
Affaire a suivre ....

Et je ne suis pas pressé,j'ai décidé d'être immortel pour l'instant tout se passe comme prévu ...

L'arsep parle d'immunomodulateur. Ma copaxone l'est aussi.

lobidique a écrit :L'arsep parle d'immunomodulateur. Ma copaxone l'est aussi.

Lol... L'arsep... Relol...
La copaxone c'est de l'eau avec du sucre à côté

j'ai vu, lobidique dans le lien de petitpoiscarotte que la dernière phase était justement la comparaison avec les résultats des traitements existant. c'est un peu logique en fait lol ils ne vont pas sortir un traitement qui aura les mêmes actions. espérons qu'il n'en sera rien, et qu'il sera curatif, mais ils n'en sont pas encore dans cette phase la dans les essais, hélas.
bonne journée.

Voici un lien très récent (en anglais) encore encourageant sur ce type de transplantation!

http://seattletimes.com/html/localnews/ ... lsxml.html

Par contre:
En attendant, Georges a averti que les greffes de cellules souches ne peuvent pas être la solution pour la grande majorité des patients atteints de SEP. Il y a des risques réels à la procédure et ne peuvent être considérées pour les personnes qui ont épuisé toutes les autres options, a t-il dit.

Je vois qu'il y a toujours une super ambiance ici

Les gens non "croyants" ne venez plus et les autres restez, pas compliqué qd mm ??

On dépense nos revenus comme bon nous semble, non ? Je ne comprends vraiment pas le pb ? Je fais partie aussi de ceux que ça intéresse, j'ai le droit, sans que quiconque m'explique maintes et maintes fois, que ce n'est pas au point et patati et patata !!

bonjour zawatta, et eric, non il n'y a plus de mauvaise ambiance, chacun cherche une réponse, ce qu'il en est comme dans tout forum, je ne vois pas pourquoi ceux qui ont à en parler ne viendraient pas.
il n'y a pas de détracteurs, tout le monde, même matula, sait que c'est un espoir, mais que le traitement n'est pas encore au point, et demande encore du temps à être étudié, il a choisi de bruler les étapes comme il l'a dit, nous ne le critiquons pas, il a fait son choix, en toute connaissance des choses, c'est sa décision, nous la respectons, ça n'empeche pas d'essayer de comprendre le principe de ce peut être futur traitement. et de le commenter.
c'est tout de même notre avenir dont on parle.
le lien qu'à mis pic, parle des essais en cours, de résultats positif, sur certaines personnes qui participent aux essais, mais est plus négatif que les autres, puis qu'il dit qu'il ne sera hélas applicable qu'à peu de sepiens; espérons que non, dmg qu'il ne soit pas en Français.

Zawatta a écrit :Les gens non "croyants" ne venez plus et les autres restez, pas compliqué qd mm ??

C'est ça la liberté d'expression !

matula a écrit :La copaxone c'est de l'eau avec du sucre à côté

Tant que cette eau sucrée me protège des poussées ...

sauf que c'est du passé, le forum a été nettoyé. après avoir fermé une journée.
comme vous pouvez le lire

il n'y a pas de détracteurs, tout le monde, même matula, sait que c'est un espoir, mais que le traitement n'est pas encore au point, et demande encore du temps à être étudié, il a choisi de bruler les étapes comme il l'a dit, nous ne le critiquons pas, il a fait son choix, en toute connaissance des choses, c'est sa décision, nous la respectons, ça n'empeche pas d'essayer de comprendre le principe de ce peut être futur traitement. et de le commenter.

par contre comme dit lobidique nous avons droit aussi à la liberté d'expression.

n'oubliez pas les regles du forum, yoyo, eric et zawatta , merci. si vous avez une critique à faire les mp sont fait pour.

La liberté d'expression, c'est peut-être accepter qu'on puisse penser autrement que quelqu'un qui ne fait que des sous-entendus.

Attirer l'attention de ceux, qui peut-être trop désespérés, cherchent un espoir dans toutes les nouveautés proposées même si elles ne sont pas au point.

Réagir aussi aux réflexions naïves des adeptes du "grand complot".

merci lobidique d'essayer de remettre se post dans le droit chemin. ça lui évitera peut être d'être à nouveau fermé.

Non, quand on "oblige" les gens à penser autre chose,on est plus sur un forum, mais sur blog.
C'est valable pour tous les partis, me semble t il.

Ce que tu dis là, c'est vrai mais c'est de l'interprêtation, @ Lobi. Mais ce n'est que mon avis.

La liberté d'expression, c'est peut-être accepter qu'on puisse penser autrement que quelqu'un qui ne fait que des sous-entendus.

Attirer l'attention de ceux, qui peut-être trop désespérés, cherchent un espoir dans toutes les nouveautés proposées même si elles ne sont pas au point.

Réagir aussi aux réflexions naïves des adeptes du "grand complot".

Ola Ola... Gardons notre sang froid !
Évitons la fermeture du sujet s'il vous plaît...
Ce traitement est en phase de test et il y a du pour et un peu de contre

Respectons l'avis de tous

Ps : merci à ceux qui me soutiennent !

ok je verrouille le sujet en attendant freddes.

Ouh la la marre des miaulements ce soir merci fafa d'avoir fermé le gaz !

J'ouvre à nouveau mais je veux qu'on arrete de pourrir ce post avec des allées et venues autour de la liberté d'expression. C'est completement hors sujet.
Ici on parle de hsct et pas de pensée unique ou autre connerie que jai pu lire.....

Les mises en garde contre ce traitement ou la mefiance dont fait lobjet matula est parfaitement de mise, cela a permis à certaines personnes de faire des recherches sur ce traitement et de relancer le débat

matula a écrit :
lobidique a écrit :L'arsep parle d'immunomodulateur. Ma copaxone l'est aussi.
Lol... L'arsep... Relol...
La copaxone c'est de l'eau avec du sucre à côté

L'afssaps ne parle pas de sucre ici:

7485425fa8e954a99a54a8c9024b51b5.pdf: (150.74 Kio) Téléchargé 146 fois

freddes a écrit :pas de pensée unique ou autre connerie que jai pu lire.....

Je pense que c'était pour faire passer un message, il n'a pas été compris, dommage... Bref comme disait Pépin

tu l'as fait passer ton message, pic, il concernait le HSTC, il a été tout à fait reconnu; je l'ai même commenté, en regrettant juste qu'il ne soit pas en français, parce que ce forum est francophone, il y a des choses intéressantes que j'ai recopiées.
il a donc été parfaitement compris. ne tkt pas, sauf que juste après on a été un peu envahis sur des sujets non compatibles avec le HSCT. comme ça arrive de plus en plus souvent ici, hélas. donc parfois il faut agir brutalement pour que ce forum perdure.
bonne journée.

fafalarousse a écrit :tu l'as fait passer ton message, pic, il concernait le HSTC, il a été tout à fait reconnu; je l'ai même commenté, en regrettant juste qu'il ne soit pas en français, parce que ce forum est francophone, il y a des choses intéressantes que j'ai recopiées.
il a donc été parfaitement compris. ne tkt pas, sauf que juste après on a été un peu envahis sur des sujets non compatibles avec le HSCT. comme ça arrive de plus en plus souvent ici, hélas. donc parfois il faut agir brutalement pour que ce forum perdure.
bonne journée.

Et béh, voyons... Mauvaise foi quand tu nous tient.
Le chat, retombe toujours sur ses pattes.

Bref, comme dirais Pépin. Selon que tu seras.....et ça, c'est pas de pépin par contre.

ouh la, sortez vos parapluie il va pleuvoir !

calme toi un peu andré, tout va, tout vient, comme la bêtise humaine , mais contre ça on ne peut rien faire.
il y a des moulins à vent qu'on ne peut arrêter. alors ne te fatigue pas trop à essayer de faire comprendre, ça ne sert à rien. merci de me défendre comme tu le fais. tout se paye dans la vie.

TOUT juste, rien à rajouter.

ericT a écrit :TOUT juste, rien à rajouter.

Tu as raison, TOUT juste

Bon,on va revenir au sujet initial et arrêter de polémiquer sur des queues de poires .

Defcom a écrit : Bon,on va revenir au sujet initial et arrêter de polémiquer sur des queues de poires .

Je crois oui

Bonsoir à tous !

Désolé de vous ennuyer encore mais des résultats d'une étude viennent de tomber et c'est toujours très encourageant !
http://stemcell-immunotherapy.com/artic ... mbargo.pdf

Pour résumer : sur 145 patients traités, 87% n'ont plus développés de symptômes après 4 ans. C'est une étude de l'équipe de Richard Burt (usa) .
Voilà , ces résultats étaient très attends par la communauté. Je partage sans mauvaise intention

Bonne soirée à tous !

Je remets un lien tout frais, par contre ce traitement n'est apparemment pas fait pour la progressive

http://www.healthline.com/health-news/s ... ity-012215#

Ça bouge bien en ce moment...

Et oui Pic, ça bouge beaucoup ! Bien content pour ma part. Il m'aura fallu un an et 23 pages pour être un peu pris au sérieux

mais je sais que le combat est encore long...
Par contre, les arguments contre vont quand même devenir difficile à trouver

Oui ce n'est pas des liens de sites douteux ou de mafiosos russes...

matula a écrit :Et oui Pic, ça bouge beaucoup ! Bien content pour ma part. Il m'aura fallu un an et 23 pages pour être un peu pris au sérieux mais je sais que le combat est encore long...
Par contre, les arguments contre vont quand même devenir difficile à trouver

Encore une fois,il faut rester prudent,ce protocole est encore expérimental,certes,il y a des résultats,mais sur 150 personnes.La recherche continue,mais de la a dire que cela sera le traitement miracle,au jour d'aujourd'hui,personne ne le dit.
Combien de protocoles qui permettait sous disant de guérir de la SEP ont sombré dans l'oubli par manque de résultats ...
D'ou l'interet dans ce genre de post de bien amener le sujet et de ne pas tout prendre pour argent content ce qui ce dit sur le net,cela aurait évité 23 pages et un an de "combat" ...

Ne t'inquiètes pas, nous sommes conscient de cela que l'argent soit content ou pas!

Defcom a écrit :
matula a écrit :Et oui Pic, ça bouge beaucoup ! Bien content pour ma part. Il m'aura fallu un an et 23 pages pour être un peu pris au sérieux mais je sais que le combat est encore long...
Par contre, les arguments contre vont quand même devenir difficile à trouver
Encore une fois,il faut rester prudent,ce protocole est encore expérimental,certes,il y a des résultats,mais sur 150 personnes.La recherche continue,mais de la a dire que cela sera le traitement miracle,au jour d'aujourd'hui,personne ne le dit.
Combien de protocoles qui permettait sous disant de guérir de la SEP ont sombré dans l'oubli par manque de résultats ...
D'ou l'interet dans ce genre de post de bien amener le sujet et de ne pas tout prendre pour argent content ce qui ce dit sur le net,cela aurait évité 23 pages et un an de "combat" ...

Oui Defcom, justement, dites moi combien d'études (sérieuses comme celle présentée ici) ont obtenu d'aussi bons résultats ? Du concret s'il vous plaît. Je ne demande qu'à apprendre.
Mon post initial présentait le cas de Kristy Cruise qui a suivi ce traitement avec succès. Présentation faite par une chaîne télévisée australienne renommée et sérieuse. Je présentais aussi des études...
Ce n'est pas un traitement miracle mais on ne fait pas mieux aujourd'hui

matula a écrit :Ce n'est pas un traitement miracle mais on ne fait pas mieux aujourd'hui

Cependant, on n'a pas encore de recul. C'est un traitement très lourd et la sep est une maladie très difficile à évaluer parce qu'elle présente des "rémissions" parfois longues et inexpliquées.

lobidique a écrit :
matula a écrit :Ce n'est pas un traitement miracle mais on ne fait pas mieux aujourd'hui

Cependant, on n'a pas encore de recul. C'est un traitement très lourd et la sep est une maladie très difficile à évaluer parce qu'elle présente des "rémissions" parfois longues et inexpliquées.

Oui 150 patients en remission sur plusieurs années, ça doit êtrele hasard

dites moi combien d'études (sérieuses comme celle présentée ici) ont obtenu d'aussi bons résultats ?

De bons résultats sur 150 patients,ça fait un peu léger quand même,surtout si ceux ci sont triés sur le volet.
Au vu de la lourdeur de ce traitement,des risques encourus et du manque de recul,pour l'instant,je reste prudent.
Dans le meilleur des cas,on pourrait parler de rémission et non de guérison.

le cas de Kristy Cruise qui a suivi ce traitement avec succès. Présentation faite par une chaîne télévisée australienne renommée et sérieuse.

La aussi,prudence avec les témoignages médiatiques,il y a eu en France plusieurs chaines qui se sont faites embobiner dans des histoires bidons et ensuite ces même histoires ont été révélées au grand jours ce qui a coulé l'émission en question. Il suffit de se souvenir de l'émission de Bataille et fontaine ...

Defcom a écrit :
dites moi combien d'études (sérieuses comme celle présentée ici) ont obtenu d'aussi bons résultats ?
De bons résultats sur 150 patients,ça fait un peu léger quand même,surtout si ceux ci sont triés sur le volet.
Au vu de la lourdeur de ce traitement,des risques encourus et du manque de recul,pour l'instant,je reste prudent.
Dans le meilleur des cas,on pourrait parler de rémission et non de guérison.
le cas de Kristy Cruise qui a suivi ce traitement avec succès. Présentation faite par une chaîne télévisée australienne renommée et sérieuse.
La aussi,prudence avec les témoignages médiatiques,il y a eu en France plusieurs chaines qui se sont faites embobiner dans des histoires bidons et ensuite ces même histoires ont été révélées au grand jours ce qui a coulé l'émission en question. Il suffit de se souvenir de l'émission de Bataille et fontaine ...

Je n'ai jamais parlé de guérison Defcom. Une remission avec amélioration de mon edss me suffit

Kristy Cruise existe et se porte à merveille aujourd'hui. Elle est très engagée pour faire connaître ce traitement. Et ça ne lui rapporte rien comme à moi...

Soit,parlons de rémission. Il se peut aussi qu'il y ai rémission sans amélioration de l'edss ?
J'ai appris une chose en ce bas monde au sujet de l'engagement de personnes pour une cause quelle qu'elle soit,ce n'est jamais sans contrepartie.
Dans ce cas précis,le traitement étant payant,le fait de le médiatiser a certainement pour but drainer de nouveaux cas auprès de clinique afin de remplir les caisses et d'amener une certaine notoriété .De la a penser que certains profitent de la crédulité des patients,il y a un pas qui peut être franchi allégrement.
Le CHU de Lille mène des recherches a ce sujet et réserve ce protocole a des cas désespérés.
C'est ce que m'a expliqué mon neuro qui travaille avec le Pr Vermesch qui mène ces recherches sur ce sujet et qui est un grand spécialiste reconnu sur la SEP.

Defcom a écrit :Soit,parlons de rémission. Il se peut aussi qu'il y ai rémission sans amélioration de l'edss ?
J'ai appris une chose en ce bas monde au sujet de l'engagement de personnes pour une cause quelle qu'elle soit,ce n'est jamais sans contrepartie.
Dans ce cas précis,le traitement étant payant,le fait de le médiatiser a certainement pour but drainer de nouveaux cas auprès de clinique afin de remplir les caisses et d'amener une certaine notoriété .De la a penser que certains profitent de la crédulité des patients,il y a un pas qui peut être franchi allégrement.
Le CHU de Lille mène des recherches a ce sujet et réserve ce protocole a des cas désespérés.
C'est ce que m'a expliqué mon neuro qui travaille avec le Pr Vermesch qui mène ces recherches sur ce sujet et qui est un grand spécialiste reconnu sur la SEP.

D'accord Defcom , merci

Cela fait dix ans que je suis diagnostiquée et autant que je suis sous copaxone.

Pas de nouvelle poussée détectables, jamais de bolus, juste un Utthoff très gênant et un edss stable depuis le début ...

lobidique a écrit :Cela fait dix ans que je suis diagnostiquée et autant que je suis sous copaxone.

Pas de nouvelle poussée détectables, jamais de bolus, juste un Utthoff très gênant et un edss stable depuis le début ...

Tant mieux lobidique ! Je vous souhaite sincèrement que ça continue toute votre vie !
Je suis aussi sous copaxone depuis un an. Je ne suis personnellement pas convaincu

Le neuro au CHU de Grenoble m'avait dit que les français avaient pris beaucoup de retard dans les cellules souches...

Premier essai clinique au Canada!!!

https://beta.scleroseenplaques.ca/nouve ... en-plaques

Article très intéressant et de plus en français.
Une phrase a attiré mon attention

l’étude MESCAMS vise à apporter des réponses définitives quant à la pertinence du recours aux cellules souches mésenchymateuses (CSM) dans le traitement de la SP.

Une fois cette étude terminée,on saura enfin le potentiel des cellules souches sur la SEP.
Cela devrait stopper les fantasmes ...

Je mets un autre lien de cet essai, il y a pas mal d'optimisme:

http://www.ledevoir.com/societe/science ... -au-canada

"Le recours aux cellules souches mésenchymateuses rend la procédure moins dangereuse, car leur greffe ne nécessite pas de chimiothérapie, laquelle, en détruisant le système immunitaire, laisse les patients très vulnérables aux infections"

Donc ce n'est pas des cellules souches hématopoïétiques

Et juste au niveau traitement, je suis sous Tecfidéra et pas bcp de recul non plus !! qt on n'a plus rien à perdre, pourquoi ne pas tenter ? Mon ami avec une sep ++++++++ va tenter un protocole en tant que cobaye, il n'a que 2 doigts qu'ils peut un peu bouger et si ça lui rend l'autonomie de sa main, pour lui, ce sera le paradis. Allez lui expliquer que ce n'est pas prouver et qu'on ne connait pas tous les effets.... Perso, je respecte son choix !
Et là, on se retrouve sur un traitement que nous présente Matula, à chacun de prendre ou pas. Non ?

Il va faire ça en France?

Zawatta a écrit :Mon ami avec une sep ++++++++ va tenter un protocole en tant que cobaye, il n'a que 2 doigts qu'ils peut un peu bouger et si ça lui rend l'autonomie de sa main, pour lui, ce sera le paradis. Allez lui expliquer que ce n'est pas prouver et qu'on ne connait pas tous les effets....

C'est exactement ce qu'on a dit. Que c'était parfois tenté mais dans des cas lourds.

c'est bien de s'inscrire à un protocole, on est sur d'être parfaitement suivi, c'est indispensable qu'il y ait des cobayes pour faire avancer la médecine .
donc il sait qu'il n'y a aucun risque, il sera suivi pendant des mois, soit la loterie lui fait prendre du placébo, soit le bon produit, et si ça marche, ça fait sacrément avancer.
le seul souci, c'est qu'il n'y a pas assez de cobayes pour ces essais, ils font un choix drastique parmi ceux qui se proposent. ils ont défini auparavant un certain style de patients. pour avoir des cas prédéfinis au départ, en général des cas lourds, qui n'ont plus rien à perdre, et qui montreront un résultat plus parlant.
et tout ça, pour nous, c'est de l'espoir, pourvu qu'il ne soit pas détruit comme pour tous les autes essais,
mais la c'est franchement différent, 3 sortes de cellules souches sont à l'essai dans le monde, les cellules parenchymateuses, prélevées direct dans la moelle du patient
les cellules pluripotentes, rendues neutres, et le hsct qui utilise des cellules irradiées.
si sur les 3 yen a aucune qui fonctionne, ça serait étonnant. donc attendons encore quelques années, et il en sortira bien une technique sur les 3.
entre temps lobi m'a doublée

comme tu dis, des cas lourds.

Oui Pic en France

Lobi, il n'y a que les cas lourds à qui aucun traitement ne fonctionnent, qui osent tenter évidemment. Les autres (dont je fais partie) attendent les résultats

Il va être suivi oui, mais pas un recul de 10 ou 20 ans qd mm

Ce que j'ai noté (excusez moi de voir le verre à moitié plein)

"Le Dr Mark S. Freedman, directeur de la recherche sur la sclérose en plaques à l’Hôpital d’Ottawa, avait précédemment évalué avec succès la greffe de cellules souches hématopoïétiques à des personnes souffrant de sclérose en plaques"

Donc que la recherche dans ce nouveau protocole se dirige vers les cellules mesenchymateuses et non plus hématopoïétique qui se révélaient intéressantes mais pouvaient entraîner des risques. Du coup Matula es tu toujours motivé par le HSCT? Vu que ça bouge bien en ce moment.

Zawatta a écrit :Oui Pic en France

Lobi, il n'y a que les cas lourds à qui aucun traitement ne fonctionnent, qui osent tenter évidemment. Les autres (dont je fais partie) attendent les résultats Il va être suivi oui, mais pas un recul de 10 ou 20 ans qd mm

C'est la personne qui est sur le forum? Il fait ça ou?

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

HSCT

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