neurologues
Re: neurologues
coucou
ca va faire 1 mois le 14 au j ai finis mon bolus et pas mieux je dois faire quoi a votre avis
ca va faire 1 mois le 14 au j ai finis mon bolus et pas mieux je dois faire quoi a votre avis
- Choupi
- Fidèle
- Messages : 511
- Enregistré le : 12 nov. 2013, 17:14
- Ville de résidence : pau
- Prénom : Edwige
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=10535
- Contact :
Re: neurologues
tu as eu aucune amélioration?vero5901 a écrit :coucou
ca va faire 1 mois le 14 au j ai finis mon bolus et pas mieux je dois faire quoi a votre avis
sa peu mettre un peu plus de temps pour faire effet d'une personne à l'autre,sa dépend peut-être aussi du dosage.
Mais le mieux c'est d'un premier temps d'appeler ton Neuro pour voir ce qu'il en pense,enfin c'est ce que moi je ferais.
Après d'autres membres te répondrons sûrement mieux que moi s'ils ont eu
les mêmes difficultés.
Bon courage à toi sa va s'arranger
Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé
Re: neurologues
merci j ai laisse un message on verra bien tiens tu as gilenya ca te va?merci bisous
- patou
- Confirmé(e)
- Messages : 117
- Enregistré le : 17 juil. 2016, 01:15
- Ville de résidence : Croix-59
- Prénom : Patrick
- Localisation : Hauts de France
- Contact :
Re: neurologues
Salut vero
Chez moi, les bollus n'ont eu presque pas d'effets, c'est pour ça qu'ils ont conclu SEP Primaire progressive.
Ton diagnostic est confirmé, de quelle nature??
Rétrospectivement, je me suis rendu compte que ça m'avait donné le pêche et supprimé des douleurs cervicales pendant qqs semaines.
Parles en à ton neuro quand même, ça pourrait l'éclairer
Prends soin de toi
Patou
Chez moi, les bollus n'ont eu presque pas d'effets, c'est pour ça qu'ils ont conclu SEP Primaire progressive.
Ton diagnostic est confirmé, de quelle nature??
Rétrospectivement, je me suis rendu compte que ça m'avait donné le pêche et supprimé des douleurs cervicales pendant qqs semaines.
Parles en à ton neuro quand même, ça pourrait l'éclairer
Prends soin de toi
Patou
Diagnostic juillet 2016
SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe
SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe
Re: neurologues
merci Patou
j ai laisse un message au neuro j attends je sais que je dois changer de traitements j espere que c est pas passe en progressif j en sais pas plus pff bisous
j ai laisse un message au neuro j attends je sais que je dois changer de traitements j espere que c est pas passe en progressif j en sais pas plus pff bisous
Re: neurologues
coucou
j ai revu le neuro hier il m ecoute un peu plus mais bon a voir
bonne journee
j ai revu le neuro hier il m ecoute un peu plus mais bon a voir
bonne journee
Re: neurologues
Salut "vero5901" !
C un point de gagné pour toi. Mais kom tu dis, à voir..
C un point de gagné pour toi. Mais kom tu dis, à voir..
- Choupi
- Fidèle
- Messages : 511
- Enregistré le : 12 nov. 2013, 17:14
- Ville de résidence : pau
- Prénom : Edwige
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=10535
- Contact :
Re: neurologues
désolé je n'avais pas vu ce messagevero5901 a écrit :merci j ai laisse un message on verra bien tiens tu as gilenya ca te va?merci bisous
oui j'ai le Gilenya depuis maint'nant 9 mois à peu prés niveau poussées
c'est l'top,j'ai des symptômes de la sep,mais je n'ai pas refait de poussée
fulgurante comme les deux dernières de l'an dernier.
Je dois voir pour changer de Neuro aussi j'attend de passer mon irm au
mois de novembre et après tchao!!
courage
Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé
Re: neurologues
choupi, voila une idée qu'elle est bonne, on ne le dira jamais, quand ça passe mal avec son neuro, on en change, bravo !
- Choupi
- Fidèle
- Messages : 511
- Enregistré le : 12 nov. 2013, 17:14
- Ville de résidence : pau
- Prénom : Edwige
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=10535
- Contact :
Re: neurologues
merci fafa sa fait du bien de se savoir compris!!fafalarousse a écrit :choupi, voila une idée qu'elle est bonne, on ne le dira jamais, quand ça passe mal avec son neuro, on en change, bravo !
j'avais un superbe neuro en ville avant malheureusement pour moi
il est parti à la retraite,c'est lui d'ailleurs qui m'à fait hospitalisé j'étais
avec lui pendant + de 10 ans son départ a été très dur pour moi.
Après sa j'étais suivit à l’hôpital avec une neuro superbe aussi
c'est elle qui ma fait passé toute une batterie d'examen et qui a mit en faveur la sep.
elle est tombé enceinte, j 'pensais qu'elle allait revenir après et puis
malheureusement j'ai appris dernièrement qu'elle ne revient plus.
depuis la grossesse de ma neuro je suis suivit par son remplaçant mais le
contact ne passe pas bien il n'ai pas du tout à l'écoute de mes demandes.
je suis actrice de ma santé j'ai besoin de savoir....kon me renseigne...kon me
rassure aussi!!
La seul chose qui voit c'est que je n'ai pas refait de poussée depuis la prise du Gilenya
le restant sa lui passe au dessus du cervo si j'puis dire.
on s'est déjà accroché à ce sujet:
"ce n'ai pas parce-que je n'ai pas fait de poussée que je marche mieux, que je ne souffre
pas dans mes jambes et mes pieds etc....et vous faites quoi pour sa ??
vous allez me donner un traitement?
Non ce n'ai pas la peine.
Alors j'ai décidé d'aller voir ailleurs et en ville je préfère car à l’hôpital sa m'soule
surtout kan tu es hospitalisé et que tu vois que son interne n'ai même pas capable
de répondre à mes questions.pffffff
@véro si sa ne va pas te prend pas la tête si c'est pour
avoir de l'anxiété et angoisses avant un rdv change de neuro!!!
Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé
Re: neurologues
merci j ai ete directe surtout que j ai appris oedeme au cerveau en mai su en septembre la j ai ete en colere !c est pas leur corps il m appartient!le hic dans la region pas trop de choix !j en ai fais meme dans le prive!
on verra tysabri avec virus a essayer de tout facon ma sep est trop agressif a force de stresser vu mes soucis cumules je sais que c est ca!
bonne journee
biz
on verra tysabri avec virus a essayer de tout facon ma sep est trop agressif a force de stresser vu mes soucis cumules je sais que c est ca!
bonne journee
biz
- Choupi
- Fidèle
- Messages : 511
- Enregistré le : 12 nov. 2013, 17:14
- Ville de résidence : pau
- Prénom : Edwige
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=10535
- Contact :
Re: neurologues
véro j'aurai été en colère comme toi c'est abusé qd même pfffff
comme tu dis c'est notre corps on à l'impression qu'ils ont tendance à l'oublier et c'est nous
qui subissons.
Moi aussi j'ai une sep évolutive active sévère pourquoi ton neuro te propose pas le gilenya?
bon courage véro
comme tu dis c'est notre corps on à l'impression qu'ils ont tendance à l'oublier et c'est nous
qui subissons.
Moi aussi j'ai une sep évolutive active sévère pourquoi ton neuro te propose pas le gilenya?
bon courage véro
Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé
Re: neurologues
une chose que je constate souvent, sur le forum, les neuro ont trop souvent l'habitude d'ignorer nos douleurs, alors que la sep est une maladie fort douloureuse.
il existe des centres anti douleurs dans beaucoup d'hopitaux , dirigés par des neurologues, qui ne s'occupent que de la douleur, et tout un panel de traitements, peuvent même proposer des électrodes.
mon conseil est donc d'en chercher un, il est possible de prendre un vsl ou un taxi conventionné, si c'est trop loin, c'est pris en ALD, suffit de demander un bon de transport à son médecin traitant, mais qu'elle importance de faire plus de 50 km, si ça doit soulager nos douleurs !
pensez y.
bonne journée.
il existe des centres anti douleurs dans beaucoup d'hopitaux , dirigés par des neurologues, qui ne s'occupent que de la douleur, et tout un panel de traitements, peuvent même proposer des électrodes.
mon conseil est donc d'en chercher un, il est possible de prendre un vsl ou un taxi conventionné, si c'est trop loin, c'est pris en ALD, suffit de demander un bon de transport à son médecin traitant, mais qu'elle importance de faire plus de 50 km, si ça doit soulager nos douleurs !
pensez y.
bonne journée.
Re: neurologues
Courage vero ! Kom ci la sep ne te suffit pas.. Si tu peux, change de neuro.. Sinon, Oui sois direct.. Répètes-lui les choz, à force, Tu obtiendras ce q tu cherches..
Jcroiz les doigts pour toi avec tysabri..
Jcroiz les doigts pour toi avec tysabri..
Re: neurologues
merci le centre je vois ca apres j en ai vu un j attends une place mais la je pense d abord au traitement tysabri!c est plus rapide d apres ce que j ai compris on verra!je ferais un courrier a remettre a mon avocat s il se passe un truc ici les vetos sont mieux que les doct
pour eux on est des cobayes je suis pas d ici on test pas sur moi
vraiment pfff
biz
pour eux on est des cobayes je suis pas d ici on test pas sur moi
vraiment pfff
biz