Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

ulysse, si jamais tu as trop d'effets secondaires, n'hésite pas à appeler l'infirmière du programme ou ton neurologue... ne reste pas longtemps comme ça, j'en sais qqch, c'est vraiment pas drôle et surtout épuisant.

Si j'ai bien compris: 15 jours a 8 puis 15 jours à 22.

On fait un point au bout d'un mois et en fonction de la réaction on passe à 44 ou alors on attend un peu si c'est rude.

ok, moi ça avait été bcp plus rapide les passages de dose... et pas eu de coup de fil savoir si je passais tout de suite au 44 ou pas...

Du coup injection de 22, hier.

Gros coup de chaud, mais rien d'ingérable avec le petit gramme de Dafalgan qui va bien.

Cool alors !!!!!!!

Ulysse a écrit :Du coup injection de 22, hier.

Gros coup de chaud, mais rien d'ingérable avec le petit gramme de Dafalgan qui va bien.

le 44,c'est autre chose,tu verras

Hahahaha, la pression de fou! merci!

continue à prendre le paracétamol, au moins ça t'éviteras qq désagréments et attends d'être passée à la dose complète et de voir si tu as des symptômes grippaux ou pas et ds ce cas, tu pourras réduire le paracétamol... de toute façon, même si tu le prends "pour rien" bah ça fait pas de mal

Bonjour,
Je suis sous Bétaféron, mais c'est le même principe (et actif) que le Rebif
Je te conseille, comme Plume l'a dit, de continuer le paracétamol et de le prendre genre 30mn avant ton injection.
Avant de tenter de le supprimer (quand tu auras quelques mois de traitement derrière toi) baisse plutôt la dose: prend du 500mg et vois ce que ça donne. Si tu as un gros coup de mou et un bon syndrôme grippal, prends plutôt 1 ibuprofen 400mg.

Bonne continuation

Bonjour,

J'ai commencé le rebiff le 7 mai, j'ai été 2semaines à 8, ensuite 2 semaines à 22 et là ca fait une semaine à 44.
Les seuls effets secondaires que j'ai, sont des migraines, ainsi qu'une perte d'appétit, moi qui suis costaud c'est pas plus mal je perds du poids, je me force à manger même si je n'ai pas faim et je conserve le goût des aliments quand même ^^ ouf
Première poussée en avril 2011, Diagnostiqué en mars 2012.
Si certains d'entre vous sont de la région Centre dans l'eure et loir, j'veux bien faire connaissance.

Bonne fin de journée

Alexia

Je prends 1g de paracétamol avant l'injection.
Ensuite je dors comme un bébé ^^ et le lendemain impec

ha bah c'est comme moi alors !

Bonjour,
je viens de m'inscrire (je m'appelle Ayman et j'ai 18 ans) , on viens de me déclarer la sep a peu prêt 3mois.

Tout à commencer par des troubles sensitifs au niveau du bras gauche progressif ( c-a-d : une diminution de la sensibilité du toucher jour après jour), après 8jrs j'étais obligé d'aller chez un neurologue ( ici au Maroc ).. j'ai eu alors un IRM, PL ainsi que d'autre examens complémentaires...

Donc mon docteur s'est basé sur un ensemble de signes et sur ses différents examens pour déterminer, après un mois et demi , que je suis atteins de la SEP :/

Sinn, je suis sous REBIF44 depuis le 13 avril... j'ai commencé avec 1/4 de dose pour 2semaine, pi 1/2 pour deux autres semaines.. Finalement je prend toute la dose ça fait 5~6 semaines.
J'ai testé deux fois de ne rien prendre en doliprane, mais malheureusement je supporte pas ! des douleurs et fatigue un supportable, qui demande de le prendre a la fin, apres 4h de l'injection.

Par contre, avec doliprane je vis une vie normale.. pas d'effet assez négative a déclarer.

NB: Je fais mes injections a 22h + pas de poussé a citer

En fait, c'est conseillé de prendre 1 gramme de Doliprane 1 heure avant l'injection et si ça ne va pas, tu en prends 1 autre quelques heures après...
Sinon, Bienvenue à toi !

je trouve que 0,5gramme me suffit , 30min avant l'injection et parfois même 1min avant l'injection

Bonjour à tous,

Je ne sais pas si ça a été déjà dit dans le forum, mais j'ai trouvé une solution pour atténuer les bleu/rougeurs dù à l'injection du rebiff.
L'infirmière m'avait conseillé pour une sensation de confort, d'appliquer un gant d'eau chaude sur le site d'injection afin que le produit se diffuse plus facilement et fasse moins mal.
A partir de là je me suis dit pourquoi pas mettre une bouillote lol, pendant 1h après l'injection.
J'ai testé sur une semaine, j'ai remarqué une nette diminution du bleu/rougeur tout depend de la zone. C'est vraiment génial ^^
Après tout dépend des personnes je pense, mais essayez !

Bonne journée

phénix a écrit :Salut un petit mot pour vous encourager à continuer le traitement, moi ça fait deux ans que je prend rebif et l inflammation d une grosse plaque à diminué, les autres sont en mode veille et jen ai pas de nouvelles, et surtout pas de poussées à signaler, donc même si j en ai ras le bol de ce traitement je me dis que ça serd à quelque chose !
Sinon j'ai revu mon neuro vendredi et il m a parlé d'un traitement qui devrait sortir ( si tout va bien) qui est proche d avonex et consisterai en une piqûre intramusculaire par mois, j'espère que ça va marcher ça nous changerai la vie !

J'ai commencé hier le traitement avec rebif, actuellement je prend pour deux semaines 8.8ug.

C'est encouragent comme commentaire. Aussi ça serait bien, une piqure intramusculaire par moi.

C'est vrai que ce serait intéressant une piqure par mois à condition de ne pas l'oublier

Ayant commencé le traitement le 3 mai , j' etais en 22 et suite à changement de neuro , la semaine dernière , je suis passé en 44 car pour elle le 22 est juste pour s' habituer ou vraiment si on supporte pas le 44...


Et justement j ai du mal pour cette transition avec les effets secondaires ....

Du 3 mai à milieu Septembre c 'est déja pas mal pour habituer le corps à un produit ...
Ensuite le service est spécialisé en SEP donc voilà

J'avais mal compris, oui de mai à septembre, c'est bien suffisant.

Par contre, tu ne semble pas bien supporté la dose de 44ug?? Du moins à 3 fois semaine.

Bonjour,

Cela fait un ptit moment que je ne suis plus revenue sur le forum.

Je suis sous Rebif depuis mai 2010, sous 44 et je dois dire que tout ne va pas si mal que ça.

Je ne prends plus de Dafalgan depuis 1 an en tout cas, je fais mes injections le soir vers 20 h (j'ai du me mettre une alarme sur le téléphone pour ne pas oublier!!)
Par contre, depuis quelques temps, j'ai mal lorsque je me pique...bon, je me pique toujours aux bras et aux hanches. Le ventre, je ne peux pas, et les cuisses, j'ai tellement souffert avec le rebiject, que je n'y toucherai plus jamais...

Alors, est-ce que je me pique trop dans les bras et que la zone est devenue sensible??
Courage à toutes et tous, soyons unis!!!

Je suis rendu avec une de Rebiff 44ug.

Ça commence à mieux aller, sauf la nuit qui suit l'injection, je fais un peu d'insomnie. Léger mal de tête le lendemain de l'injection...mais tolérable.

J'ai des rougeurs aux sites d'injections. En passant c'est au ventre que les rougeurs sont les pires, donc je laisse tomber ces points pour l'instant.

On m'a recommandé de mettre le lendemain d'une injection, un gel à base de Aloes ou de vitamine E.

Par contre il est important de ne pas prendre de crème, et surtout non parfumé.

Le gel à base d'Aloe ou l'huile de vitamine E, je les ai trouvés dans un magasin de produit naturel. Demain je vais l'acheter et vous revenir si ça aide à diminuer les rougeurs aux sites d'injections.

Bonsoir,

Concernant le Rebif, perso je n'ai pas aimé du tout. J'en ai pris pendant 1 an et j'ai changé pour le Tysabri.
Le Rebif m'a "marqué" sur les zones où l'on doit se piquer (cuisses, ventre et fesses). Aussi, il me faisait très mal à la tête juste après ma piqûre donc au bout d'1 an j'en ai parlé à mon neurologue et nous avons changé pour le Tysabri qui me change la vie, pas de poussée depuis décembre dernier alors que sous Rebif j'en était à 1 tous les 2 mois...

Bon courage à tous!!

Our57

Bonjour à tous les sepiens!!

Alors moi je suis aussi sous Rebif (avec le Rebismart) depuis le 12 avril 2012, avec un dosage progressif.

Actuellement, je suis à 44 ug. Je prends 1g de paracetamol avant et parfois après (quand j'oublie pas!).

Moi aussi j'ai des marques à certains points d'injections, faut-il éviter alors ces endroits???

Pour le moment de l'injection, j'ai aussi mal quand je me pique!!

Le lendemain de l'injection j'ai souvent mal à la tête mais je me dis que c'est peut-être aussi dû à mon métier (je travaille avec les enfants, alors du bruit j'en ai!!).

Bref, pour l'instant plus de poussées depuis le début du traitement!

Bon courage à toutes et tous!!

Bonjour,
Voilà mon ami a vu sa neurologue hier, il va entamer le traitement Rebif.
J'ai lu une bonne partie de vos interventions, j'ai pris des notes sur les bonnes choses à savoir, mais son médecin "traitant" va lui expliquer exactement comment ça fonctionne.
J'ai bien noté aussi le Rubismart, mais nous ne sommes pas en France et apparemment il n'est pas diffusé dans le pays où nous sommes (Turquie), cependant il l'est en Grèce qui se trouve juste à coté et en France aussi bien sur où nous pouvons aller.
Je voulais savoir si les "recharges" du Rubismart sont spéciales où si se sont les mêmes que pour les injections sans Rubismart?
Si c'était le cas, il pourrait se procurer le Rubismart et utiliser les recharges vendues ici.

Voilà une nouvelle étape commence, une attaque se termine. Mon ami a complètement réorganisé sa vie et réglé pas mal de problèmes qui trainaient dans sa vie...la vie est beaucoup plus zen, et quelquepart j'ai hâte que les injections deviennent routinières...en espérant qu'un minimum d'attaques montreront leur nez dorénavant.

Merci pour vos bons conseils!

Bonjour,
J'annule mon message précédent, en fait il est sous Betaferon, et il a le pistolet injecteur et tout ce qu'il faut.
Bonne continuation à tous!

Bonsoir,

Après plus de trois ans de copaxone, ma neuro m'a proposé de passer au rebiff.
En effet, depuis le début de la prise de copaxone, j'ai mal aux zones comme si j'avais un énorme hématome qui dure jusqu'à une ou deux journées pour le pire des cas.

Ma neuro dit que c'est impossible que je pique dans le muscle, il m'arrive de sentir le muscle se tétaniser et subir des spasmes accompagnés de douleurs pendant plus de trois heures d'affilée ; ce qui m'empêchait de dormir car je pique le soir avant de me coucher.
J'ai été bonne élève dans les débuts, j'alternais les zones. Mais j'ai renoncé à piquer dans le ventre et dans les bras car je n'ai que la peau sur les os, et je ne vous parle pas de la douleur. Puis, à force de piquer aux mêmes endroits (cuisses, fesses), la graisse a fondu au niveau de mes cuisses, j'ai des crevasses énormes. Et au niveau des fessiers, j'ai des plaques d'induration très dures, je ne peux plus piquer dedans car ma neuro pense que le produit a du mal à être assimilé.

Du coup je passe au rebiff dans peu de temps. J'ai un peu peur, je suis soulagée et stressée, je ne sais pas à quoi m'attendre. Soulagée car je vais moins me piquer (en espérant que le produit ne me fera pas autant mal que la copaxone), et stressée car je change de traitement alors que celui-ci fonctionnait ; j'espère juste qu'il fonctionnera et que je ne vais pas aller de Charybde en Scylla. Au pire, elle me proposera un autre traitement si celui-ci ne convient pas.

Est-ce que certains d'entre vous sont dans le même cas que moi ?

Merci à toutes et à tous, ça me fait du bien de pouvoir en parler ici.

Bonjour Seeler,
Comme je te comprend quand tu dis souffrir avec ces injections... J'ai été sous rebiff44 de janvier 2013 à juin 2014 et j'en avais déjà assez de me faire ces injections 3x/ semaine...
Dès que les beaux jours arrivaient, mes injections se limitaient au ventre et aux fesses car je ne voulais pas qu'on voit les marques que ça me laissait. Du coup, j'ai été super contente de passer au tecfidera (gélules) et ne plus continuer ces injections...

Je te souhaite bon courage, peut-être que toi aussi tu pourras avoir un jour un traitement oral

Merci Angie 5713 pour ton retour d'expérience et ces mots réconfortants.
Trois fois par semaine ça va me soulager. Je fais de la musculation et du sport en salle.
La copaxone me faisant mal, j'ai renoncé à piquer dans les zones qui peuvent me causer de fortes douleurs surtout pendant un exercice physique : bras, cuisses. Et j'ai littéralement arrêté de me piquer le ventre quelques mois après le début du traitement car c'était beaucoup trop douloureux.
Les piqûres trois fois par semaine, ça devrait me soulager.

En fait, j'avais le choix entre ça, les piqûres 1 fois par semaine ou le tecfidera (merci, je ne savais pas comment ça s'écrivrait, lol).
1 fois par semaine, apparemment le risque d'effets secondaires est accru. Tecfidera, j'avais un peu peur des possibles effets secondaires car ça fait pas longtemps qu'il est sur le "marché" (6 ans aux USA, contre environ 25 ans pour la copaxone et presque autant pour le rebif).
Je passerai au tecfidera le jour où je ne supporterai plus les injections ; je suis un peu parano en fait ^^
D'autant plus que je suis une future trentenaire, je n'ai pas encore eu d'enfants, et une grossesse est impossible avec la prise de Tecfidera. Même si je ne compte pas avoir d'enfant dans l'année qui vient, on ne sait jamais ce qui peut arriver dans la vie...

Contente d'apprendre que ton nouveau traitement te convient : )

Moi j'avais arrêté de me piquer dans les cuisses car trop douloureux et j'ai fini par appréhender vraiment les injections. C'est sur que 3 injections au lieu de 2 par semaine, ce sera plus agréable pour toi. Moi je n'ai pas voulu d'Avonex car 1 fois par semaine mais en intra-musculaire et je sais que ça fait mal...

J'espère que tu auras aussi peu d'effets indésirables avec rebif44 que moi

Voilà bientôt 1 mois que je sous rebiff, pour l'instant je n'ai pas encore commencé la dose 44, il me reste encore une dose à 22 du kit d'installation à faire. Pour les effets secondaires, j'ai donc bien eu le droit aux maux de tête de lendemain de cuite, horrible... ainsi que des maux de ventre de façon régulière (je ne sais pas si c'est ça ou autre chose). En revanche, et contrairement à la copaxone, c'est fini la sensation de brûlure à la diffusion du produit, celle où vous avez l'impression qu'on vous charcute les chairs avec des aiguilles à tricoter et des cuillers à sorbet, où vos membres sont douloureux et endoloris au quotidien ! Reste plus qu'à faire la première prise de sang de contrôle...

Coucou seeler,
Moi ces brûlures lors des injections, je les avais parfois lorsque j'étais sous rebif, je pense que c'est parce que je ne piquais pas aux bons endroits
Bon courage pour les maux de tête, si je peux te donner un conseil : prends 1g de paracétamol (doliprane ou efferalgan) après ton injection, moi je prenais en systématique et ça m'aidait la plupart du temps.
C'est super si ce traitement est efficace pour toi

Bonjour Seeler,
J'ai eu 6 mois Rebiff et je ne l'ai pas supporté du tout. Effet grippal puissance 10 tous les jours, j'étais une morte vivante. Mais certains le supportent très bien.... On est tous différents.
Comme dit Angie, le paracétamol aide bien, mais je suppose que le neuro a du t'en prescrire en mm temps ? J'espère aussi qu'il te conviendra

En fait j'ai remarqué que ça varie énormément.
Quand je suis passée en 44, j'avais une grippe violente (fièvre, maux de crâne style gros lendemain de cuite, fatigue extrême et douleurs) environ 12h après l'injection. Je me piquais à 20h la veille et prenais un dafalgan 1000 à ce moment là.
Puis, dernièrement, j'ai commencé à piquer à 14h (et prise de dafalgan 1000 à ce moment là), pour éviter d'être malade 12h après, soit le matin pour aller travailler. Sauf que maintenant, j'ai la fatigue, la fièvre et les douleurs genre 3/4 d'heure après l'injection... sauf que c'est nettement moins violent que les premières fois, j'peux travailler.

J'ai tenté les injections le matin et le soir et je me suis rendue compte que ça ne changeait rien pour moi, toujours autant fatiguée. J'ai donc fait mes injections le soir car c'était plus facile pour moi. Par contre, il faut bien respecter 48h minimum entre 2 injections, c'est pour ça que je décalais à chaque fois au minimum de 30 minutes (je n'ai pas tenté faire moins de 48h, trop peur de ce que ça pourrait me faire ...)
Il y a des jours où j'étais plus ou moins fatiguée mais je me rend bien compte aujourd'hui que le rebif était en grande partie responsable de ma fatigue...
Courage seeler et si ça ne s'arrange pas, vois pour un changement de traitement car je sais combien c'est dur de travailler avec cet état de mal constant

La neuro m'avait donné des médocs plus forts que le paracétamol et ça m'aidait à me soulager, mais c'est un truc qui démolit l'estomac aussi....

Moi aussi j'avais demandé du Profenid qui est un anti-inflammatoire que je prenais si el doliprane ne suffisait pas...

Elle m'a prescrit et du dafalgan et du ketum (anti-inflammatoire à prendre en pillule au cours des repas).
J'ai pris le ketum une fois, puis j'ai arrêté. Si je peux supporter avec le dafalgan ça me va.
Disons que prendre des médicaments à cause d'un médicament, ça fait un peu.. chier
Pour le moment ça va, je le supporte. Pour le moment, je préfère me sentir un peu mal 3 x par semaine plutôt que d'avoir des douleurs dans les membres tous les jours comme c'était le cas avec la copaxone.

Seeler, oui comme Angie, je prenais du profénid pour supporter le rebiff et un autre médoc pour supporter le profénid... Une histoire de fou

Rebifois, rebifoises,

Avez-vous eu des sautes d'humeur et des périodes difficiles (irritabilité, quelque chose ressemblant à de la tristesse ou du détachement, sentiment d'être blasé) lorsque vous avez commencé votre traitement ? Depuis quelques semaines je m'énerve, je pensais que c'était du au manque de vacances (je n'ai pas pris de congés depuis juin dernier, ça joue aussi ), mais je me demande si le traitement n'y est pas aussi pour quelque chose. J'ai la tête ailleurs en ce moment.