Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

supradyne, j'ai des nouvelles pour toi, j'en ai parlé à ma cousine qui est avocate. le traitement n'a rien à voir dans le fait de toucher ou pas AAH, c'est juste le degré de handicap.
donc il faut que tu te rapporches d'une asso de SEP pour le faire confirmer par écrit, ils ont des avocats qui te suivront.
par contre, ce que j'ignorais totalement, si obtenir le statut de AAH est un véritable parcours du combattant, le garder est encore pire, vu que c'est renouvelable, ils convoquent devant une assemblée de toubibs qui sont seuls apts à décider de ton niveau de handicap, et la c'est drastique : ton niveau de handicap, comment tu te déplaces, l'état de tes mains, etc ils sont des critéres très précis à respecter et ils vont et ils vont t'examiner sous toutes les coutures... bonne chance à toi, ne lache surtout pas, tu as des droits ils ont des devoirs. je comprends que ça soit stressant , vu déja le temps que j'ai eu à obtenir mon statut d'handicapée à plus de 80% qq années apres celui des 40% et là, ils n'ouvrent pas leur porte monnaie ! juste une carte pour ne pas faire la queue aux caisses, et une autre pour te garer.
bonne journée.

Tu me rassures Fafa, quand même c'est odieux de faire croire à des bêtises pareilles!

Bonsoir à tout le monde, je suis désoler de ne pas avoir répondu avant (hospitalisation), je vous remercie milles fois pour vos précieux conseils à toutes et à tous.
Je vais prendre le temps de bien me renseigner et encore merci pour votre aide.
Je vous donnerais des nouvelles pour vous dire ce qui en ais dés que j'aurais la réponses d'accord ou de désaccord de la MDPH.

Milles Merci encore!

Bonjour tout le monde! ça y est j'ais eu ma réponses pour la question du traitement et AAH, donc c'étais juste pour me faire peur afin que j'accepte le nouveau traitement !
Je confirme pour le tout le monde ne vous laisser pas influencer par des faux dires. L'AAH et verse suivant le taux de handicape et ça n'a rien à voir avec les traitements , je suis rassuré et sur tout moins angoissé.
Je vous remercie à toutes et à tous pour votre aide! Milles bisous à vous!

c'est fou ça, ils en sont à faire du chantage pour qu'on accepte de prendre le traitement, pas sympa, ça mais ou est le choix du traitement dans tout ça?
enfin bon...

Coucou, je m'inquièté de pas avoir le choix mais c'est régler on l'as tous et personne a le droit de nous imposer quoi que ce soit.
Pour moi le choix et fait soit je reste sous copaxone soit plus rien j'en ais marre de tout ces médocs ( pour pas me faire dessus, pour baisser la tension, pour tenté de me rendre un peut de ma vu flou, pour le gout, pour ma jambe de cannard boiteux et j'en passe...)

On est libreeeee!

Pour ma part, ca fait 10 ans que j'ai la SEP et je n'ai pas l'aah, tout ça à cause de l'assistante sociale de l'époque qui m'avait dit que ca ne servait à rien que je ne l'aurai jamais et j'ai tout gobé.

En effet, je vis chez mes parents faute de pouvoir vivre ailleurs étant donné que c'est tres dure pour moi de travailler (fatigue confusion angoisse insomnies douleurs genoux, je boitille du coté droit etc)

Mais la je vais la demander encore dans pas longtemps, et j'aimerai tellement pouvoir avoir un appartement un studio car chez moi c invivable, ils n'ont jamais rien compris à ma maladie, d'ailleur dernierement on m'a refusé la nationalité française (je vis en France depuis mes 9 ans et ma mere et mon freres ont la nationalité francaise je comprend rien) parce que je ne peux pas subvenir à mes besoins !!!!!!!!!!!!!!!!! J'étais très très très déçu, en colère, et c'est vrai que ce fut l'un des éléments qui m'a mené à une nouvelle poussée, jétais choqué, non seulement j'ai droit à rien, je suis reconnu étrangère, et je vis aux crochets de mes parents avec qui je suis en constante guerre je crois qu'il me reste qu'une chose à faire, allez vivre dans la rue et faire une demande d'AAH

Honnetement si je n'aurais pas la religion pour me soutenir je pense souvent au suicide, meme pas a cause de la maladie directement mais à cause de tout ca, de ne plus avoir d'indépendance, de fierté, de devoir dépendre des miens à mon âge.

Bonsoir à tout le monde! Je viens vous donnez de mes nouvelles.
Alors voilà je tiens d'abord à vous remercier pour vos précieux conseils qui ont porter leurs fruits.
AHH accepté après avoir déposer ma demande de renouvellement au bout de 15 jours seulement!
Donc vous aviez raison handicape et traitement n'on rien à voir ensemble!
Je suis soulager par ce que je ne savais plus comment réagir face à cette situation.
Carte invalidité a 80% et plus accepté, carte de stationnement accepté aussi .

Milles merci à toutes et à tous, continuons à nous battre pour faire valoir nos droits et notre dignité.


MERCI!!!

AAH que je suis contente pour toi supradyne lire des bonnes nouvelles ça fait vraiment plaisir.
gros bisous.

Oui trop plaisir! merci fafa

Bonsoir supradyne, pour info personnel, c tu a quel moment doit se faire le renouvellement de l'aah ? il se fait par le medecin traitant ?

Bonsoir, il doit ce faire 3 à 4 mois avant la fin de t'es droits AHH et oui ton médecin traitant doit re-compléter la parti médical du dossier pour dire ce qui c'est passer entre temps, il est le plus apte à le dire c'est lui qu'on vois le plus souvent ( pousser, nouveaux handicape, traitement suivi ou pas, difficultés de tout les jours, etc...). Finalement le dossier et pas trop compliquer à remplir le plus important dans le renouvellement c'est la partie qui concerne le médecin, sur tout oubli pas de préciser que c'est un renouvellement.
Bon courage, bise khadija

Merci supradyne. Tu c je ne c + de quand date ma demande d'aah. Tu pense q si je demande a la mdph il me le dirons ?

et moi, je suis béate, oui, quand je vois cette incroyable chaine de solidarité entre vous tous.
on a sur ce forum, plus d'informations que les soi disant pro nous donneraient.
une question posée, 10 réponses, vécues, rassurantes.
je me sens vraiment dans une bulle, comme celle qui m'entoure chez moi, et je suis toute émue quand je vois qu'un pb soumis est résolu grace à cette chaine.
merci d'exister vous tous.

O fafa, tu n'es pas la seule, crois moi ! C pas pour rien si on squatte le forum.. Et, merci aussi atoi d'exister fafa.

@lolo : tu es la créatrice du forum ?

Bonsoir lolo, sincèrement je ne le savais pas. Je pensais q tu avais un lien avec le créateur du site..
Ha, et pourquoi lolopanama ? C jolie, perso j'aime bien.
Alors, bravo aton cousin étoi. Jolie création. Oui, bravo.

j'avais fouiné dans le site j'avais vu que tu l'avais créé lolo par contre pour la photo, super !!!!
merci pour tout

coucou, tout le monde et bise à tous et à toutes.
Pour khadija si pas de réponses appel les avec ton n° de dossier y devrais te répondre.

bise.

Salut supradyne ! c trop sympa de penser a moi.

De rien ma poule, on est là pour s'aider et m'on ma aussi beaucoup aider ici, je dirais jamais assez merci . Bat toi, chez moi on dis il n'y a aucun problèmes sans sa solution et aucune maladie sans son remède à exception faite de la mort, j'en déduit que tout est possible! Bise.

Hello supradyne, tu c on me l'a souvent sortie a moi aussi ce q tu me dis :"chez moi on dis il n'y a aucun problèmes sans sa solution et aucune maladie sans son remède à exception faite de la mort". Moi j'en concluais, wè super, la sep est guérissable ! Tu parles..

Mdr khadija, je suis et je reste persuadé au fond de moi qu'elle l'ais.
Maintenant comment et quand la guérison ce manifeste? Seul Dieu le sais.
Mais pour moi elle existe, en ce moment plus de traitements rien du tout même pas une aspirine rien de rien, je me traite à la graine de nigelle et au miel, on verras ce que ça va donner sur le long terme.
la depuis hier j'ais une névrite optique, j'ais étais prise en urgence ce soir à 19h30 pour une fois rapide!
Ils m'on dis demain programmation des bolus en journée, j'ais dis non!
j'en sort a peine de 6 bolus y a deux mois je m'en suis pas encore remise!
Alors non je vais Attendre et seul Dieu sais ou il me guideras, je m'inquiète pas, ou du moins plus.
Le cerveau et une machine inexploité je me dis que l'espoir viendras de la ou l'on y connais rien, je l'appel le mystère de Dieu.
bibisoute!!

supradyme bravo

j'ai pris la meme décision il y a plus de 40 ans, et je ne le regrette pas, crois moi, tu as raison, bienvenue à toi au club des réfractaires qui vont plutôt bien. je suis persuadée que si j'avais pris toutes ces cochonneries qu'on veut nous forcer à ingurgiter, je n'irai pas aussi bien à cause des effets secondaires.
accroche toi, tu tiens le bon bout.

Milles merci Fafa! Je me sens moins seul d'un coup! Je me disais...
"t'es folle ma fille! mais fonce tête baisser y a pas de mur!"
Là je me sent vraiment mieux du coup, ouf je suis pas débile dépressif comme on voulais me le faire croire.
J'ais envie de te dire "JE T'AIME" tout bien tout honneur, merci!

les neuros font presque du chantage pour qu'on prenne ce traitement, tu trouves ça normal? on se sent folle si on ne prend rien, mais ce chantage ce n'est pas de l'altruisme crois moi. les labos ont beaucoup d'argent à distribuer.... notre santé passe apres.
pour la cure de bolus, il faut savoir que au dela de 2 à 3 par ans, c'est tres dangereux, tu peux en faire 2 sans aucun danger, quand ça ne va pas du tout, ça n'arrange rien dans le temps, juste ça permet de récupérer plus vite, ça fait du bien au moral.
allez on se bat supradyme.

Bein c'est mes deuxième bolus pour 2013 un avril de 6 doses de 1g, et une en ce moment 3 doses de 1g. Pour 2012 j'en ais eu 4, c'est presque tout les trois mois! Mais la j'en peut plus j'ais pas le temps de me relever d'une pousser que la suivante pointe son nez! Mais bon à par mes jambes et mes muscles en général, ainssi que ma vessie et les lourde fatigue rapide au bout de quelques efforts, je me remet plutôt bien du reste.
la vu revient doucement, le gout et la déglutition aussi, le moral je le récupère sur http://www.youtube.com/watch?v=9bZkp7q19f0, ça marche pour moi!
Et en ce qui concerne les neuros je sais qui ramasse pas mal de bonus eux pour la vente et la prescription de remèdes pour rats de labo que nous sommes nous les sépien et les autres malades qui peuple leurs cabinets.

Hello supradyne,
Pour info je rectifie par rapport a tes dires : "..remèdes pour rats de labo que nous sommes nous les sépien et les autres malades qui peuple leurs cabinets."
Moi perso, khadija, je ne suis pas rat de labo.
Bon rétablissement atoi, g cru comprendre qu'en ce moment c pas de tout repos. Excuse si g mal compris.
Cela fait environ combien de temps q tu prends les graines de nigel ? Tu fais une grande différence entre graine et huile de nigel ? A+

Salut Khadija, quand je dis rats de labos que nous somme j'enttend par là qu'on a pas le choix, quand ta une pousser lourde qui frappe à la porte bein tu prend toutes les merdes de poisons qui pourrais la stoppé.
Mais au final souvent ça stoppe rien et pour mon cas perso ça me fout légumes et je pèse le poids du mot légumes, je généralise pas ça à tout le monde.
En ce qui concerne la Nigelles j'achète la graine et l'huile pression à froid et bio, je regarde bien qui me la vend avant d'acheter car il à des graines qui ne servent qu'à assaisonner des plats à pas confondre avec celle qui soigne.
Je me ravitaille directement au Maroc et au près des gens qui parte pour le pelerinage à la Mecque tout les ans.
Et pour la prise de la Nigelle ça va tout juste faire 1 mois.
Bisous a tout le monde, et toutes mes excuses si je m'exprime mal c'est un de mes défaut depuis que mon cerveau cherche ce qu'il essais de dire.

@ supradyne : Non t'inkiète je ne l'ai pas mal pris. Tu es toute excusée. Expliqué comme tu l'as fait, c t plus compréhensible.
Depuis q tu consommes les graines de nigelle, qu'as-tu constaté ?
Tu c je pensais q tu étais un ga.
Tu es pratiquante religieusement ?

Depuis que je prend le mélange graines de nigelles et Miel je me sent déjà plus légère dans mon corps, c'est comme un coup de red-bull lol.
Le soir je prend une cuillère à café d'huile de Nigelle dans une tisane peut importe la qu'elle que je sucre au Miel aussi, et la je passe une nuit tranquille sans douleurs ni réveil en milieu de nuit.
Et oui, je suis une femme de Nationalité Française, d'origine berbère, de confession Musulmane, pratiquante et voilé .
Ha!Ha! fin de la présentation!
Bise à tout le monde.

@ supradyne : ébien sache q je suis super heureuse de faire ta connaissance supradyne.

Moi de même Khadija, le plaisir et partager.

Bonsoir bonsoir à vous ,
J'ai lu votre discussion,
Et pour moi, qui suis passé en SEP secondaire progressive,
Mon euro, me dit qu'il n'y a plus rien à faire!! ni traitement
Il ne me propose même pas un centre de rééducation, alors que je pense
que ça me ferait du bien !!
Ni Bolus de solumetrol, et là j'avoue que j'aimerais bien en faire je suis sûr
que cela me donnera un coup de fouet !!
RIEN . RIEN RIEN . RIEN ,RIEN . RIEN
Je voudrais surtout quelque chose pour m'aider à marcher,
car je suis sûr que je peux Remarcher ,
Est-ce que le miel de nigelle peut aideJpour la marche?
Je ne pense pas, comme Khadija qu'on peut guérir totalement,
Mais je pense qu'on peut améliorer certains symptômes!

Amicalement didit

Salut Edith,

Il est hélas vrai que les options thérapeutiques ne se bousculent pas au portillon, avec une forme progressive. Les corticoïdes sont parfois tentés par certains neuros contre des formes purement progressives (i.e. sans poussée surajoutée), mais ils sont alors réputés ne pas fonctionner, sinon par une sorte d'effet placebo (contre les formes progressives à poussées surajoutées, ils ont une efficacité pour réduire la durée de l'épisode), mais dans tous les cas, les corticoïdes ne sont pas exempts d'effets indésirables...

Pour désigner ce genre de traitements, qu'on utilise en dehors de leur cadre de référence, on parle maintenant de traitements compassionnels, la HAS allant même jusqu'à prévoir des "autorisations d'accès compassionnel" (AAC). Donc, ça se fait : quand tu dis que ton neuro ne te "propose rien", peut-être s'attendrait-il à ce que tu sois plus revendicative (s'il ne "propose rien", alors demander avec insistance peut apporter des résultats...), plus remontée qu'une pendule quand tu le rencontres, ou alors tu es déjà à fond les manettes ?

Il reste la possibilité de la greffe de cellules souches, mais elle n'est pas sans risque...

Courage !

Jean-Philippe.

didit16 a écrit : ↑21 févr. 2023, 18:20 Bonsoir bonsoir à vous ,
J'ai lu votre discussion,
Et pour moi, qui suis passé en SEP secondaire progressive,
Mon euro, me dit qu'il n'y a plus rien à faire!! ni traitement
Il ne me propose même pas un centre de rééducation, alors que je pense
que ça me ferait du bien !!
Ni Bolus de solumetrol, et là j'avoue que j'aimerais bien en faire je suis sûr
que cela me donnera un coup de fouet !!
RIEN . RIEN RIEN . RIEN ,RIEN . RIEN
Je voudrais surtout quelque chose pour m'aider à marcher,
car je suis sûr que je peux Remarcher ,
Est-ce que le miel de nigelle peut aideJpour la marche?
Je ne pense pas, comme Khadija qu'on peut guérir totalement,
Mais je pense qu'on peut améliorer certains symptômes!

Amicalement didit

Salut didit,
N'hésita pas à appuyer ta demande au neuro pour la rééduc, généralement ils n'ont rien contre, au contraire. Et pareil pour le bolus de cortisone, si tu penses que ça peut te donner un coup de fouet. Par contre, le coup de fouet ne dure pas et il ne faut pas en abuser.

Bonjour,

Normalement, tu devrais être en ALD. Donc ton médecin traitant peut de prescrire du kiné (pur la rééducation, je ne sais pas.


Patrick

Ma généraliste m'a déjà prescrit un séjour en rééduc.

Merci Jean-Philippe,
Quand tu parles des faits indésirables
pour la cortisone, quels sont-ils ??
Que sont les formes purement progressives ?
Dans mon cas,
Le plus judicieux, était de changer de NEUR0 !!!
Ce que j'ai fait!
j'aurais dû le faire bien avant, j'ai perdu des années!!!
Et oui comme dans toute profession, certain
Neurologue sont incompétents!!!
Celui que j'avais ne voulait pas se casser la tête, réfléchir …ect
Je le voyais en consultation une fois par an;
La consultation du durait 3 minutes!!!
Il me demandais «comment ça va »
Je lui répondais;sais« je suis très fatigué,
«J’ai une perte visuelle, et d’autres symptômes…».
Et il me répondait:« ah, oui, c'est comme ça !
C'est la maladie,, il n'y a rien à faire!»
Celui que je vois actuellement, est un professeur,
Cela, ne va peut-être rien changer
mais au moins il essaie des choses!!!
de faire un BOLUS 500MG De cortisone, pour voir
et également une IRM …>

Salut Edith,

didit16 a écrit :Quand tu parles des faits indésirables pour la cortisone, quels sont-ils ??

Les trucs classiques comme l'ostéoporose. Tu peux aller regarder la notice du Solumédrol : https://www.vidal.fr/medicaments/gammes ... -9545.html.

Que sont les formes purement progressives ?

Les formes progressives sans poussées surajoutées, c'est à dire les plus habituelles. Certaines formes progressives, peu fréquentes, s'accompagnent également de poussées inflammatoires (comme dans la phase récurrente-rémittente) : contre celles-ci, le Solumédrol a démontré une certaine efficacité.

Bonne idée que d'avoir changé de neuro, j'espère que celui-ci te conviendra mieux . Les relations de patient à neuro sont très subjectives, c'est pour beaucoup une question d'atomes crochus entre deux personnes...

A bientôt,

JP.