Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut Philae,

J'en suis ! Comme je viens en voiture, faudra m'envoyer tes coordonnées par mp. J'apporterai du lard de Begnins, du pâté en croûte, de la tomme fleurette et du bon chasselas vaudois. (Eviter de procéder à une cholestérolémie pendant la semaine qui suit, ce régime a tendance à fausser les résultats).

A tout bientôt,

JP.

Salut à tous,
J'aurais été plutôt partante, mais en tant que Parisienne sans voiture, j'ai regardé ce que donnaient les horaires de train et euh, visiblement il y a des travaux sur la ligne le week-end prochain, ça a l'air bien bien galère .
Alors je crois que je vais renoncer pour cette fois.
(Depuis quand il faut franchir le périph pour l'apéro, hein, franchement ? C'est scandaleux )
Je vous souhaite de passer une chouette journée !

Ah oui c’est vrai la ligne sncf orleans Paris est nulle en fin de semaine
Je ne voudrais pas te priver d’un moment dont tu sembles avoir l’habitude. As tu pensé à blablacar ? Je pratique beaucoup et plein de propositions sur ce trajet surtout quand la sncf n’assure pas.

Ok JP je t’enverrai mes coordonnées
Et ce que tu proposes ça a l’air miam
Pour ma part ce sera des liquides de Loire de toutes les couleurs et des lointaines contrées (je pense au café thé)

Sinon on peut tout de même envisager de faire ça sur Paris. C'était quoi ton problème au juste Philae, n'était-ce pas juste une histoire de pass sanitaire ? Parce que dans ce cas, tu te fais un test nasopharyngé en pharmacie et hop hop, ça te donne ton pass pour trois jours et on peut tous se retrouver à Paris ; non, c'est pas comme ça que ça marche ?

Ah mais c’est ce que j’avais dit en faisant ma proposition : je comprendrais très bien que vous préfériez rester sur l’idée de Paris, ce qui doit arranger plus de monde. Reste toujours la question de où ? Vous avez peut être vos habitudes.
A suivre…

Coucou Philae,

Une chose est certaine, c’est que ça nous ferait à tous plaisir de te voir . La question de savoir où, si on s’oriente sur Paris, laissons les locaux en décider, ils connaissent les meilleures adresses.

Ça va se faire en douceur, tu verras... mais faudra bien faire ton test à la pharmacie avant, hein .

JP

Salut à tous !

Orléans ou Paris, même combat, peu importe pour moi ! La dernière fois, les locaux nous avaient trouvé une super place ! Il faudrait un truc dans le même style. Laissons-les nous guider une fois de plus !

Allons là où ça arrange le plus de monde, c'est vrai que Paris à l'avantage de regrouper beaucoup de monde... Mais merci beaucoup d'avoir proposé ta maison Philae !

Hâte de vous voir,
Des bises,

Caribou

Heu, au fait, on est d'accord qu'on fait ça le midi hein ?

Ah ben, si tout le monde est d’accord, chouette, alors j’en serai !
Mais désolée de faire tout foirer le bon plan

Coucouricouba

Caribou a écrit :Heu, au fait, on est d'accord qu'on fait ça le midi hein ?

Heu, hum, comment dire ? Si c'était Orléans, le midi pouvait jouer pour moi, mais les aléas de la circulation parisienne et de l'organisation que cela m'impose m'en dissuadent : reprendre la route directement après un apéro en partant du centre de Paris un samedi après-midi, en termes de pertinence de la démarche, pour moi ça revient à grimper l'Everest à cloche-pied, sans oxygène et avec un bandeau sur les yeux. En plus ça me ferait partir aux aurores de chez moi : il me faut déjà quatre heures pour arriver au péage de Fleury-en-Bière (jusque là, ça va), et volontiers au moins deux de plus pour, du péage, rejoindre une destination finale dans Paris, soit six heures en tout, en ne respectant pas forcément la vitesse limite autorisée et sans prendre de marge.

Si ça avait lieu le soir en revanche, je serais beaucoup moins soumis à la pression du temps qui passe et je pourrais aller m'assoupir quelque part pas trop loin (où j'aurais par ailleurs déposé ma voiture) une fois l'apéro terminé, et je reprendrais tranquillement la route le lendemain.

Ayé sinon, tu as enfin pu fouler ta terre natale ?

Hello à tous !

J'avais très envie de revoir ceux que je connais, et de voir les autres (Bloub, ça va faire deux fois qu'on se rate !), mais je me traîne une sorte de cochonnerie, qui forcément avec la sep a pris des proportions importantes, je suis crevée.

Et puis, je ne suis pas convaincue que ce soit une très bonne idée de se réunir dans cette période de début de 5° vague .. je préfère éviter en tous cas

Alors, vivement la prochaine occasion de rencontre, et bon apéro à vous !

Salut Cahuète,

cacahuete a écrit : ↑15 nov. 2021, 15:56
J'avais très envie de revoir ceux que je connais, et de voir les autres (Bloub, ça va faire deux fois qu'on se rate !),

J’espère bien qu’il n’y aura pas de troisième, et que la prochaine sera la bonne !

Repose-toi bien.

maglight a écrit : ↑11 nov. 2021, 23:53

zoniko a écrit : ↑09 nov. 2021, 23:29 Hello à tous, si possible ça serait avec plaisir de vous rejoindre et vous revoir ou vous voir. Depuis le temps

Contente de te lire Zonico, j'espère que tu te joindra a nous !?
ca va bien sinon, depuis ta mauvaise rencontre ?

Ca fait tellement longtemps que je ne sais plus où j'en étais. J'ai eu une poussée février 2020, soucis urinaire, trèèèèèès sympa comme handicap.
Bref urologue, des tuyaux dans l'uretre, on rempli la vessie on la vide, un petit tour chez le neuro histoire de cortisoner tout ça. J'aime bien quand ça s'arrete ou diminue vite.
Parce que je sens bien que je pisse plus comme avant, souvent le sentiment qu'il m'en reste. Donc j'y retourne 5mn plus tard. Par contre je n'ai aucun problème pour me retenir.

Depuis ça va globalement bien, des coups de fatigue, toujours mes paresthésies aux membres, ça se gère en herbes pour faire dodo.
j'ai fait des irm de contrôle en septembre pour le suivi avec le neuro, des nouvelles tâches, et même que ça a clignoté avec le gadolinium. Ce qui expliquait surement ma grosse fatigue de la rentrée.

Et l'info importante, vu avec le neuro, il s'inquiète de ce qui pourrait se passer si j'ai des nouvelles attaques sur ma moelle épinière, il me reparle de traitement. je dis non pour ceux de premières intentions, mais je lui dit que je suis ouvert pour les traitements comme ocrélizumab ou un tout nouveau qui va arriver sur le marché en janvier, dont j'ai oublié le nom. MAIS, en France donner ce genre de médicament sans passer par ceux de première intention c'est compliqué voir impossible. Mon dossier est entre les mains de je ne sais qui. Perso je ne suis pas pressé, même si mon neuro l'est. Principe de traiter tôt, suite aux dernières études (canadienne/suede..)

Tout ça pour dire, que je me sens à peu près bien physiquement, je me suis mis à faire plus de sport, "la peur du lendemain", muscler ce que je peux muscler. Une bonne alimentation. Mais toujours trop de sorties festives ^^, on se refait pas non plus.

Salut
Je sais pas si c'est mon état de ce soir qui me fait dire ça, mais si je devais me faire un apéro, maintenant sur Paris, j'en serais incapable. Je pense à gros regret, devoir déclarer forfait pour samedi soir.

Sympa Nico pour les news. ça me fait d'avance suer de rater le direct live de tes déboires urinaire,
tu racontes trop bien.
Amusez vous bien les copains.

Salut Zoniko !

Désolé d’entendre tes soucis causés par ta SEP… Les problèmes urinaires doivent vraiment pas être cool à gérer… J’espère que ça va se remettre rapidement !!

Bon, concernant samedi prochain, pour ma part, peu importe que ce soit Paris ou Orléans, par contre ça m’arrange beaucoup si on fait ça le midi… Désolée Jipé mais le soir ça demande quand même plus de logistique pour moi, et accessoirement moins de temps avec ma famille, or du temps j’en ai pas beaucoup avant mon départ…

Ouh là, vu que ça met tout le bazar, et qu’il n’y a que moi qui préférais Paris, revenons donc à l’option du midi à Orléans (si Philae est toujours d’accord…).
Je tenterai éventuellement de trouver une solution, mais, plus probablement, j’essaierai d’en être plutôt une prochaine fois.

J'ai un gros coup de moins bien en lisant le topic ce soir, moi...

Ou sinon, un apéro d’après-midi, quelque part en banlieue parisienne, est-ce que ça ne pourrait pas être un compromis, certes un peu foireux, mais à peu près envisageable ?
C’est qu’on est déjà jeudi

Bonsoir

Cette idée d'apéro se complique apparemment
De mon côté, ayant abandonné l'idée que cela se fasse chez moi, ma fille qui a un petit coup de blues va venir passer le week end à la maison je ne peux donc plus vous recevoir, et je ne pourrais pas plus me déplacer sur la région parisienne.
J'espère que les habitués trouveront une solution (effectivement l'après midi, on peut aussi faire des apéros )

Pour ma part, je garde l'idée pour une autre fois car je suis toujours curieuse de vous rencontrer. Et si l'un d'entre vous passe par Orléans qu'il n'hésites pas.

Bonne fin de journée

Claire

Bonjour tout le monde,

Je suis toujours très motivé pour boire un coup ensemble irl, juste cette fois-ci on dirait que c'est un peu le b*rdel, faut reconnaître, mais on va y arriver.

Selon toute vraisemblance, je devrais parvenir à me hisser à proximité de Paris, voire pourquoi pas à Paris même, samedi en tout début d'après-midi. Un rendez-vous plus au sud de Paris, genre Fontainebleau ou Nemours, m'arrangerait nettement plus, parce que les derniers kilomètres sont généralement (et de loin) les plus compliqués : un tel lieu de rendez-vous me permettrait d'arriver (beaucoup) plus tôt. On doit pouvoir trouver des bars-PMU voire des restaus sympas à Bleau et alentours, non ? Z'en pensez quoi ?

Merci de vos retours,

JP.

PS on y travaille encore mais j'ai le bon espoir de faire le trajet avec Mariel13

Salut à tous !

Bon, bon, c’est bien le bordel notre apéro…! J’avoue ne pas avoir eu assez de temps à organiser ça, mes excuses… Mon wifi étant très incertain dans le fond du Calvados, ça complique encore plus les choses.

Jipé, j’ai la possibilité de rester chez ma soeur un peu plus longtemps que prévu, ce qui rallonge pas mal le temps de trajet jusqu’à Paris.

I’m very sorry mais je pense que je vais devoir me rétracter pour cette fois-ci…

Des bises,
Caribou

Salut tout le monde,

L'emploi de la méthode Coué, auquel j'ai volontiers recours, résout bien des obstacles, mais ne permet pas de tous les surmonter. Cette fois-ci, il me semble bien qu'on dépasserait le seuil de l'acharnement thérapeutique si on faisait preuve d'encore plus d'obstination.

Philae, Bloub, Marie-L, Cahuète, Zoniko, mag, Caribette, ceux et celles que j'oublie, un jour plus ou moins prochain nous arriverons bien à en faire un, d'apéro, en comité plus nombreux et festif, avec dégustation croisée de nos diverses spécialités régionales. Ca ne sera pas ce week-end, voilà tout. La vie continue .

Bon, c'est pas tout ça, mais il ne me reste plus que quelques heures pour organiser un plan B pour ce soir

Haut les cœurs,

JP.

Oui, là, quand ça veut pas, ça veut pas
Une prochaine fois donc !

Coucou!
ma foi oui enfin non

Bises
Marie-L

Salut à tous !

Je suis de retour dans mes contrées Québécoise. Encore désolée de vous avoir lâché pour l'apéro...
J'ai lancé le truc cette fois-ci mais vous n'êtes pas obligés d'attendre ma prochaine visite pour vous faire un apéro entre vous !

Des bises,
Caribou

Coucou Caribou,

Merci pour les nouvelles
Ne t’inquiète pas l’apéro mijote, il ne sera que meilleur

Prenez soin de vous, bises

Marie-L

Salut les filles,

mariel13 a écrit :Ne t’inquiète pas l’apéro mijote, il ne sera que meilleur

Un apéro qui mijote, par chez nous on appelle ça un vin chaud. Et comme le dit le slogan : le vin chaud, c'est bon pour ce que vous avez, même si vous ne l'avez pas !

Coucou

Ok l’apéro qui mijote
pour dire que nous l’avons en tête et qu’il ne reste plus qu’une ou x opportunité(s) bref Jp dès le matin tu me donnes envie d’un vin chaud ….
Mon thé fera l’affaire
Bonne journée
Prenez soin de vous
Marie-L