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Re: Partage et création fichier
Posté : 13 août 2019, 10:59
par maglight
Marie91 a écrit : ↑13 août 2019, 10:53
Coucou, bon je mets ma contribution, j'ai eu au depart aubagio environ 4 mois (arrêté car il a déclenché une hépatite), ensuite tecfidera presque un an je crois (mais trop de flush). Ensuite je suis passée à Qizenday (biotine) pendant un an quand la neuro a jugé que j'étais en progressive mais comme aucun changement ni amélioration donc arrêt. Et maintenant j'attends donc l ATU pour SIPONIMOD sinon ce sera peut être RITUXIMAB.. A suivre.. Tout ça avec anti douleurs à la demande doliprane, klipal, selon les jours et l'intensité, sinon cacit, vitamine D3, cymbalta, Avlocardyl et d'autres qui n'ont pas d'intérêt car rien à voir avec la SEP.. J'ai eu aussi baclofène à une époque mais j'avais trop de raideurs avec, et fampyra pas supporté et arrêté au bout de quelques jours
En tout cas c'est vraiment interressant de faire une petite synthèse des traitements ou abstention de traitement, bravo Lélé pour cette super idée...
Marie, ton diagnostique date de quand, stp ?
Re: Partage et création fichier
Posté : 13 août 2019, 11:10
par Marie91
Ca fait 7 ans que je suis diagnostiquée mais ça date de bien avant car j'avais eu un diagnostique de "fibromyalgie" et donc comme beaucoup de toubib pensait que la fibromyalgie (surtout il y a 15 ans) c'était dans la tête j'avais appris à me taire et je ne disais plus mes douleurs et symptômes bizarres. C'est quand j'ai eu un jour un malaise en voiture qui a déclenché un accident (heureusement sans gravité) que d'autres investigations avec IRM et ponction se sont mises en place et que la SEP a enfin été détectée.
Re: Partage et création fichier
Posté : 13 août 2019, 11:20
par maglight
Marie91 a écrit : ↑13 août 2019, 11:10
Ca fait 7 ans que je suis diagnostiquée mais ça date de bien avant car j'avais eu un diagnostique de "fibromyalgie" et donc comme beaucoup de toubib pensait que la fibromyalgie (surtout il y a 15 ans) c'était dans la tête j'avais appris à me taire et je ne disais plus mes douleurs et symptômes bizarres. C'est quand j'ai eu un jour un malaise en voiture qui a déclenché un accident (heureusement sans gravité) que d'autres investigations avec IRM et ponction se sont mises en place et que la SEP a enfin été détectée.
ohlàlà, quel parcours Marie.
Apprendre a taire douleurs et symptômes, c'est un fichu tour de force!
Tu as du être sacrément "soulagée" malgré tout de te savoir, absolument pas dingue depuis toutes ces années , même si au final c'est bien une SEP qui te tombait dessus, ce qui reste un choc énorme malgré tout ! merci pour ta réponse
Re: Partage et création fichier
Posté : 13 août 2019, 11:35
par zoniko
maglight a écrit : ↑13 août 2019, 10:16
coucou
oui ca prend forme.
maglight a écrit : ↑11 août 2019, 10:30
mais sinon, je vais pas vous être très utile
-pas de traitement de fond
- pas de médocs annexe.
j'ai oublié un truc qui me semble important d'ajouter. l'année de diag
Je fais partie de la fournée 2017
comme blondin, zonico, septendre et Kade..... un super cru apparemment !
Une belle année, un bon cru.
D'ailleurs, avons nous les mêmes profils ? Age, ville ou campagne ? etc.
Re: Partage et création fichier
Posté : 13 août 2019, 15:40
par CeTen
Coucou
pour ma part:
diag en novembre 2015
début de Tecfidera en décembre 2015 arrêt en avril 2017 pour Bébé
pas repris pcq trop de flush et autres effets secondaires
Aubagio depuis octobre 2018, aucun soucis pour l'instant (à part mes ongles très cassants)
AU niveau info traitement que ma neuro m'a donné entre Tecfidera et Aubagio: "performances" similaires sur les poussées mais Aubagio présente un effet neuro protecteur à long terme (apparement on perd moins de neurones avec Aubagio)
Sinon à coté je prends
vitamine D 2000IU par jour
Re: Partage et création fichier
Posté : 13 août 2019, 18:43
par Caribou
Coucoulélé ! Je met ma contribution !
SEP RR
Diag fin 2018
Aucun traitement de fond
Aucun bolus de cortisone
Pas de traitement secondaire mais juste 10 000 UI de vitamine D pendant 6 mois en 2019 prescrit par le neuro
Si la fournée de 2017 est un très bon cru, l'année 2018 est encore meilleure !
Carib'
Re: Partage et création fichier
Posté : 13 août 2019, 19:23
par lélé
Hello caribou
Merci
Vous savez que il y a pas mal de non traitement finalement
Et peu de secondaire progressive
Re: Partage et création fichier
Posté : 13 août 2019, 21:48
par Blondin
maglight a écrit : ↑13 août 2019, 10:16
coucou
oui ca prend forme.
maglight a écrit : ↑11 août 2019, 10:30
mais sinon, je vais pas vous être très utile
-pas de traitement de fond
- pas de médocs annexe.
j'ai oublié un truc qui me semble important d'ajouter. l'année de diag
Je fais partie de la fournée 2017
comme blondin, zonico, septendre et Kade..... un super cru apparemment !
Belle equipe lol deja 2 ans ... on garde confiance
Re: Partage et création fichier
Posté : 14 août 2019, 15:24
par Septendre
Hello Lélé,
J'ai eu le même questionnement il y a quelque temps.
Voici le lien au forum
viewtopic.php?f=15&t=16387
J'ai récupéré différentes contributions pour voir plus clair.
Bonne continuation.
Re: Partage et création fichier
Posté : 14 août 2019, 21:02
par lélé
Oh cool beau boulot
J'étais plus sur le forum
Merci
Ça va étayer mon tableau
Sur le forum il y a des TT non utilisés ou peu par rapport au personnes du forum
Re: Partage et création fichier
Posté : 14 août 2019, 22:33
par Bloub
Alors en ce qui me concerne :
Comme traitement de fond, Tecfidera (240 mg 2x par jour) depuis février 2018.
Avec une particularité : selon ma neuro qui me l’a prescrit, je n’ai pas une SEP RR, mais « progressive avec poussées »
Ce n’est peut-être pas courant comme prescription dans ce cas, je ne sais pas.
Pour les à-côtés :
- vitamine D
- essai de Vesicare pour les problèmes urinaires (pas d’effet, arrêté)
- essai de Miorel pour les espèces de spasmes dans les jambes (comme des court-circuits qui font sauter les jambes) - pas d’effet, arrêté. Elle m’avait dit que si ça ne marchait pas on essaierait le Valium. Mais en fait, je me suis rendu compte que le Xanax prescrit par mon psy avait bien aussi un effet myorelaxant, ça ne marche pas trop mal quand ça devient vraiment pénible.
Re: Partage et création fichier
Posté : 15 août 2019, 13:02
par pier2
Pareil, secondaire progressive avec poussées surajoutées.
Qizanday, tecfidera, fampira, baclofène.
Re: Partage et création fichier
Posté : 15 août 2019, 15:07
par Kobucha
Bonjour à tous,
Sep RR diagnostiquée en janvier 2019 (1ere poussée), sous copaxone depuis avril 2019 + zyma d 80 000 tous les mois !
Re: Partage et création fichier
Posté : 19 août 2019, 13:33
par Septendre
RR sous tecfidera 240 depuis 2017
Re: Partage et création fichier
Posté : 11 oct. 2019, 09:17
par FLOG59200
Salut Lélé,
Et pour ton fichier de collecte d'infos, tu as eu pas mal de retour ?
Re: Partage et création fichier
Posté : 11 oct. 2019, 09:23
par lélé
Coucou
Oui
J'avais fait un beau tableau qui a disparu lorsque ma fille est venue et a fait une restauration d'usine sur l'ordinateur pour le rendre service
Je lui avais dis de la faire sur ma tablette et elle l'a fait sur l'ordinateur portable
Je vais recommencer
Re: Partage et création fichier
Posté : 11 oct. 2019, 09:39
par FLOG59200
Oh purée pas de bol pour le travail accompli !
et tu n'avais pas de sauvegarde sur clé USB
Re: Partage et création fichier
Posté : 11 oct. 2019, 11:11
par Audrey.c
Super intéressant ce tableau
ça va sûrement m'aider vu qu'ils m'ont parlé de peut être me changer de ttt.
Si jamais ça peut t'aider. Pour mon cas première poussée en février 2018, diagnostiquée fin août 2018. J'ai commencé aubagio 1×par jour en janvier 2019.
Effets secondaires pour ma part, forte prise de poid, diarrhée très importante, maux de tête et fatigue.
En plus de aubagio je prends juste de l homéopathie pour la diarrhée depuis un mois et je vois la différence. Et pour aider à dormir aussi mais je ne vois pas d amelioration à ce niveau pour le moment.
Depuis le début d aubagio j'ai refais 2 poussées. Voilà pour ma petite contribution si ça peut aider
Re: Partage et création fichier
Posté : 11 oct. 2019, 11:27
par wallis
Salut tout le monde,
s'il n'est pas trop tard :
SEP RR, diagnostiquée en 2017 (aussi
) suite à 2 poussées sensitives arrivées coup sur coup.
Ttraitement : Rebif 44 depuis janvier 2018. Une pseudo poussée sensitive depuis mais rien aux IRM.
Bon vendredi !!
wallis
