Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Oui très attachante quoi qu'un peu collante non?

Bon premier bilan de ce bollus...
Je ne sais pas si pour moi les effets secondaires n'ont pas été pires que le gain de ces 3 jours de perfusions.
Après le goût métallique dont vous m'aviez tous parlé et les sensations de brûlures, je n'ai pas pu reprendre le travail lundi et je suis arrêtée pour la semaine.
En effet, cette dose de solumedrol m'à provoque de l'oedème. Dans la nuit de dimanche à lundi une sensation d'écrasement de thorax avec le coeur qui se serre et de forts maux de tête, vertiges, sueurs froides etc... Consultation lundi après midi chez mon médecin traitant qui me trouve plus de 16 de tenson. Donc il a fallu faire disparaître l'oedème pour faire retomber la tension.
Depuis donc je suis sous traitement, la bonne nouvelle c'est que j'ai perdu 4kg en 3 jours de flotte.
J'ai toujours les vertiges qd je fais un effort avec le coeur qui s'emballe et j'ai perdu l'appétit.
Moi qui ralait de pas bosser 3 jours... me voilà chez moi à ne rien glander et je supporte pas ça!
Bref, j'attends maintenant les effets positifs!

hello mallorie
il est vrai que les effets des bolus sont différents pour chacun.
plus on le fait peu de temps après la poussée, mieux ça fonctionne.
ils sont juste la pour que la poussée disparaisse plus rapidement, rien de plus, ils n'agissent pas sur les symptomes, juste ceux de la poussée. raison pour laquelle ils ne sont pas utiles pour les formes progressive, donc pourquoi je n'en ai plus, depuis qu'elle est devenue progressive, mon neuro estime que c'est inutile de se bousiller les os pour rien.

pour certains ça ne fonctionne pas , pour d'autre c'est rapide.

perso, quand j'avais encore des poussées, je téléphonais le jour même à l'hopital de jour qui me prenaient dès le lendemain, en une semaine, tout était revenu comme avant. en fait, dès le premier, certains signes avaient même disparus.

c'est un exemple parmi tant d'autres. mais dans mon cas j'étais vraiment shoutée, vraiment shootée! excitée comme une puce, je bougeais partout, j'avais des hallucinations plutôt marrantes, je ne dormais pas les 3 nuits du bolus. mais quel résultat ! par contre, j'avais droit automatiquement à une semaine d'arrêt de maladie, le temps de digérer le produit.

j'espère que ça va partir. les neuro ont coutume de dire que ce qui n'a pas disparu en 6 mois ne reviendra pas.
j'ignore si c'est vrai, mais ils le disent. quand tu le reverras, il serait bon de lui demander son avis sur la question.

bon courrage

Salut Mallorie,

Comme le dit fafa, l'effet des bolus est différent pour chacun. Moi ça me fait comme fafa, je suis super énervé, pas moyen de dormir... Souvent j'ai le droit à des immovanes pour aider à me calmer. Pour ma dernière poussée, je n'ai pas eu de perf, mais 10 cachets de 100 mg, à prendre sur une journée (1 par heure). Ce qui revient à 1g, mais c'est qd même moins contraignant. Mais je me demande si le fait de ne pas les avoir en intraveineuse fait que je mets plus de temps à récupérer.

J'ai fait mes bolus il y a maintenant plus de 3 semaines et je suis toujours en arrêt car je n'ai pas complètement récupéré et les grosses chaleurs de ces dernières semaines n'ont pas aidé.

Tout ça pour dire qu'il vaut mieux prendre son mal en patience pour mieux récupérer.

Je suis un peu comme toi en ce qui concerne le travail, mais il vaut que tu y retourne en forme. Tu seras plus efficace une fois retaper.

Bon courage à toi.

Salut Mallorie

Je te confirme ce qu'a dit fafa.
J'ai eu 3 jours de bollus avec aucun effets (ni positifs, ni négatifs), ils ont conclu Primaire progressive... pour moi en tout cas! bpasde conclusions pour ton cas.
En fait, j'avais eu des effets secondaires, mais consécutifs à la PL.
J'avais alors des perfs de caféine pour calmer les maux de tête, ça avait bien marché mais le sommeil ne venait qu'à la fin de la caféine, même avec des somnifères...

Et puis plutôt 6-7 kg perdus depuis 8 mois et une taille de pantalon, ya pas que du négatif

Le moins marrant, c'est régime sans sel et sans sucre
Le effets sont tellement différents selon les personnes.

Dommage pour ton boulot, mais soigne toi bien d'abord.


Patou