Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

denisstperay a écrit :Oh et j'oubliais, mon entourage ne me croit pas, bien sur c'est dans ma tête....

Punaise, mais c'est pas croyable la famille.
Bande de buses

Il y en a parmis vous qui ressentent comme une boule dans la gorge? genre un truc qui gene, qui serait coincé?
J4ai cette sensation quand j'avale ma salive, je me demandais si c'était la SEP?

Mon médecin m'a ausculté et il n'a rien vu...

genre du mal à déglutir? oui, c'est noté au tout début du sujet, loutregarou, tous les soucis de déglutition, heureusement, ça ne dure pas tout le temps, surtout quand on est fatigué, le cerveau rame alors faut attendre que ça s'ouvre

Bah je sais pas si ca fait partie du mal à déglutir, car même sans rien faire je le sens des fois, comme un crouton de pain coincé au fond de ma gorge et qui me gene , alors qu'il n'y a rien, ca m'agace au plus haut point >_<

je pense que le mieux serait d'en parler à ton neuro, il y a peut être une solution.

bonjour

je viens évoquer un problème que je rencontre depuis 1 mois environ. (je n'étais pas sure de la catégorie où le mettre) .

Donc, quand je bois de l'eau (ou autre) , si je ne fais pas très attention à ce que je fais, je m'étouffe avec ce que je bois. C'est alors parti pour 2 minutes de toux et après ça passe.

pour l'instant pas de souci avec les solides.

Avez vous déjà eu ce genre de souci ?

j'ai ça aussi, oui mais sans réelle solution au problème.

Au début c'était avec les liquides et les solides que j'engloutissais à vitesse grand V. Après quelques étouffements et régurgitations diverses et variées, je mange à petites bouchées et bois à petites lampée. Ça limite les fautes de quart !

Aujourd'hui, il n'y a bien que lorsque je m'endors sur le dos, qu'irrémédiablement je manque de m'étouffer avec ma salive, je pense, car j'ai également cette impression désagréable d'avoir une cacahuète coincée au fond de la gorge.

Et tout l'monde sait qu'une cacahuète sans pastis ... ben ça passe pas !!

fafalarousse a écrit :tu as peut être une hernie hiatale, ça peut arriver à cause de la sep, les piliers du diaphragme ne retiennent plus l'estomac qui remonte en partie. alors on devient comme une vache, 2 estomacs on attend que le premier se vide un peu.
mais ça fait très mal, donc tu t'en serais rendu compte. on voit un gastro entérologue. un autre médicament à vie...

Mais fafa, j'ai une hernie hiatale (détectée en juin mais je tousse depuis 1 an 1/2 environ sans problème pulmonaire selon la pneumologue donc surement ça) mais . Je pensais que c'était d'origine un peu héréditaire (ma grand mère en avait une , sa soeur en a une, mon père, décédé, j'en sais rien) et le surpoids , mais si ça se trouve c'est ça. Ce qui ne veut pas dire que dois pas baisser mon poids pour MON bien mais va falloir arrêter la culpabilisation massive.

Shubacka a écrit :
Et tout l'monde sait qu'une cacahuète sans pastis ... ben ça passe pas !!

Shubacka, tes petites notes d'humour me font toujours sourire , ce qui ne peut que me faire du bien.

En plus d'être malade, on va pas etre chiant quand même !!

avrilmum a écrit :Donc, quand je bois de l'eau (ou autre) , si je ne fais pas très attention à ce que je fais, je m'étouffe avec ce que je bois. C'est alors parti pour 2 minutes de toux et après ça passe.

Bonjour Avril,

Oh ! que oui, je connais !
Avant d'être diagnostiqué, cela m'arrivait très souvent et plus, par périodes.
Ce n'est que lors de l'entretien avec neurologue à l'hôpital, après les IRM, que ce problème de déglutition avec les liquides, et bien d'autres problèmes ont pris sens. Pour elle, c'est lié à SEP.
Je le crois d'autant plus volontiers que depuis que j'ai un traitement de fond, cela peut toujours m'arriver, mais c'est bien plus rare.

ok! bah! j'comprend mieux maint'nant
sa m'arrive régulièrement mais je n'ai jamais fait le rapprochement avec
Mme la sep,alors c'est encore elle en somme qui vient me faire chier koi!!

quand je bois sa passe souvent à côté,quand je mange c'est très difficile à descendre
impression d’étouffement,comme certain d'entre vous j'ai tendance à m'étouffer avec
ma salive,et j'ai très régulièrement une toux.
J'ai toujours mis sa sur ma fatigue,je n'aurai jamais pensé que sa venait de la sep
c'est pour sa d'ailleurs que j'en ai jamais parlé à mon neuro.

et merci à toi fafa d'avoir ouvert ce poste,maintenant je sais pourquoi
sa m'arrive

Bonjour
Depuis quelques mois c est avec la nourriture que j ai des problèmes,je n arrive pas a avaler la nourriture,je n arrive pas a avaler certains aliments,il faut Je coupe en petit morceau et que j ai toujours de l eau à côté et il me faut un tems infini pout manger
Nath

Shubacka a écrit :En plus d'être malade, on va pas etre chiant quand même !!

c'est clair et c'est cool! toujours un peu d'humour de ta part Shuba

Le pastis oui mais le mojito ça passe aussi!!!

J'ai ce problème rarement mais c'est la nuit quand je dors
Je me réveille en ayant oublié d'avaler ma salive
Bon j'ai pas encore bave sur mon mari donc ça pose pas encore de gros problèmes

Bonsoir,trés instructif tout çà çà sent le vécu je met tout en tout petits bouts avec de l'eau pour que çà ne passe pas par le trou de la prière comme dirait ma belle mère j'arrive à gérer à peu près eau,lenteur excessive faut plus manger à l'extérieur J'ai par contre le bleme avec les aliments sucrés : nougat ,chocolat qui me font saliver çà vous arrive???

lilouuuu a écrit :Bonjour à tous:)

J'ai moi aussi connu ce phénomène: impression d'avoir la trachée rétrécie et très souvent, je manquais de m'étouffer, à l'ingestion de liquide, à tel point que je prenais une paille pour boire: c'est plus confortable et on contrôle davantage le débit à la déglutition.

C'est ce que je me suis aperçue y a qq jours,alors tout comme toi j'bois à la paille qd j'y pense

Bonjour, je viens partager avec vous les problèmes de dysphagies chez ma femme.
Ma femme est sepienne depuis plus de 20 ans et je commençais à redouter qu'elles tombent définitivement dans un fauteuil roulant. Mais depuis quelques mois, une grosse poussée à tout accéléré et j'aurais préféré qu'elle soit en fauteuil plutôt que de subir ce symptôme, car c'est vraiment pas marrant, les fonctions vitales sont touchées. On avale sa salive plus de 2000 fois par jour et à chaque fois, ça peut-être la fausse route. Quand la gorge est à moitié endormie par la sep, il devient impossible de se nourrir correctement. Dans le meilleur des cas, elle ne peut plus manger que de la nourriture lisse (purées et yaourts pharmaceutiques). Quand il fait chaud comme en ce moment, les inflammations des plaques augmentent les symptômes et il devient très complexe de prendre la moindre bouchée. Boire simplement de l'eau est encore plus un calvaire car elle est plus difficile a maitriser en bouche. A un certain niveau, la dysphagie entraine un stress quasi-permanent, d'autant plus s'il conduit à des fausses routes sévères qui peuvent entrainer une asphyxie. Au tout début de l'apparition de ce symptôme ma femme s'est étouffée devant moi en mangeant un morceau de frite. Heureusement que je lui ai pratiqué les gestes de premiers secours (ceinturer son sternum par derrière avec les bras et contracter vers le haut et tape dans le dos). C'est bien plus compliqué à faire sur une personne en panique que lorsque j'ai passé mon stage de premiers secours.
Je constate que ce n'est pas un symptôme très récurrent chez les sepiens et le problème, c'est que les professionnels ne savent pas vraiment quoi faire pour le résorber. Les neurologues prescrivent de l'orthophonie alors que ça ne sert pas à grand chose pour la SEP car ce n'est pas un rééducation, mais un endormissement des fonctions. Dans le cas de ma femme, les neurologues ont minimisé ce problème, sans doute par maladresse.
Juste pour info l’apparition dysphagie de ma femme concorde après une endoscopie qu'elle a très mal vécu. C'est ce qui arrive souvent avec les spécialistes qui ne comprennent pas les effets de la sep. Il aurait du arrêter et lui. S'en est suivie une poussée, 4 passages au urgences et un mois à l’hôpital. Ce lien entre l'endoscopie que le neuro a prescrit et la dysphagie a été quelques chose qu'il a eu du mal admettre...

A savoir aussi, qu'atteint de dysphagie, il y a tout un tas de truc qu'on ne peut plus faire comme être sur le dos. Pour dormir, ce n'est pas grave, mais pour passer un IRM, c'est la galère.

Donc une grosse erreur du chirurgien !!!
Il y a d'autres méthodes pour réveiller ?
Elle arrive à parler sans soucis
Je lui souhaite vraiment que ça aille mieux

doublesens a écrit :Je constate que ce n'est pas un symptôme très récurrent chez les sepiens et le problème, c'est que les professionnels ne savent pas vraiment quoi faire pour le résorber. Les neurologues prescrivent de l'orthophonie alors que ça ne sert pas à grand chose pour la SEP car ce n'est pas un rééducation, mais un endormissement des fonctions. Dans le cas de ma femme, les neurologues ont minimisé ce problème, sans doute par maladresse.
Juste pour info l’apparition dysphagie de ma femme concorde après une endoscopie qu'elle a très mal vécu. C'est ce qui arrive souvent avec les spécialistes qui ne comprennent pas les effets de la sep. Il aurait du arrêter et lui. S'en est suivie une poussée, 4 passages au urgences et un mois à l’hôpital. Ce lien entre l'endoscopie que le neuro a prescrit et la dysphagie a été quelques chose qu'il a eu du mal admettre...

Bonjour doublesens,
Les problèmes de déglutition que j'ai pu avoir avant et après mon diagnostic ont parfois été très violents et je compatis à ce que doit vivre ta femme.
Juste une question : pour quelle raison une endoscopie avait-elle été prescrite ? Y avait-il déjà eu des épisodes dysphagiques ou s'agissait-il d'autre chose ?
Quant à la rééducation, ce n'est pas toujours inutile même avec des troubles neurologiques. La plasticité du cerveau permet de reconstruire des connexions et des réseaux et, si ce n'est pas la panacée loin s'en faut, cela peut apporter quelques améliorations.
Je suppose que des bolus de solumédrol ont été prescrits pour contrer cette poussée et accélérer le rétablissement. Il n'ont pas eu d'effet ?

Bon courage à tous les deux.

je viens de lire les posts sur la fausse route et j ai pu lire que certains en fesait avec leur salive
moi ça fait quelques années que ça m arrive
ça fout la trouille car difficulté a retrouver sa respiration
j ai trouvé une chose a faire je bois un verre d eau et de suite la respiration revient
c est un symptôme de plus a noter sur ma liste
bonne soirée