Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

oui, andré, bien sur qu'il faut forcer, mais ya forcer et forcer lol, pour quelqu'un qui n'est pas tres motivé, et qui doit trop forcer, ça peut craquer.
je préfère écouter mon kiné, et ne pas aller au delà de la douleur, mais progressivement. je suis ok que si je ne faisais pas ce que je fais , je n'aurai plus la force de marcher. et pour cause, ça m'a sorti du fauteuil
mais j'ai pas envie non plus de prendre 10 kg même si c'est du muscle parce que pour le perdre, c'est autre chose. moi j'arrête le sport c'est la que je grossis. nous ne sommes pas tous pareils.

même pas andré ça s'ajoute au gras !!! la galère ! ya des gens qui fabriquent de la graisse sur un simple carré de chocolat prennent 1 kg je vais partie de ceux la, je ne mange presque plus rien, mais il faut dire que le laroxyl et le rivotril font sacrément grossir.
je perds des calories, mais mon organisme les remplace par de la graisse.
je suis musclée ah oui, mais au dessus des muscles ya 1 cm de graisse. et pour ça on ne peut rien, c'est ma physiologie qui est ainsi.
mon repas? jus d'orange comme tit dej, 2 tranches de jambon le midi, et le soir soupe ou crudité, viande maigre ou poisson sans sauce, salade, yaourt. et je ne maigris pas. au contraire, le simple écart me fait gagner 1 ou 2 kg.
on n'échappe pas à une famille de femmes obèses dès les 50 ans. c'est génétique. je veux juste que ça reste musclé, ça cache un peu la graisse. et ça m'aide à vivre normalement. à me servir de mes mains et de mes jambes, le but est la. 72kg pour 168 c'est trop mais tant pis. j'ai des abdos en béton.

Je ne marche plus sans canne à l'extérieur depuis plus d'un an ( mais l'an dernier, je suis restée plusieurs semaines en fauteuil) because spasticité, douleurs et syndrôme de la jambe sans repos m'ont démoli en quelques années....
Puis à partir de mars de l'an dernier, j'ai pris le taureau par les cornes et demandé à mon médecin traitant de me prescrire des séances de kiné à domicile (aucun neurologue ne me l'avait jamais proposé !!! )
Depuis, les séances m'ont aidé à espacer les douleurs et encouragée par le kiné, je me suis inscrite à une salle de sport. J'arrive à faire jusqu'à 15 minutes de vélo, un peu de rameur, je travaille aussi les muscles des bras, et depuis peu j'ai commencé le tapis de marche ( pour l'instant 5 minutes) j'espère m'améliorer entre deux crises....

Bilan globalement positif , il faut juste ne pas trop forcer et prévoir le temps de récupération après.... En tout cas, cela n'aggrave pas la maladie. Et diminution des angoisses garantie....

enfin un instant pour revenir sur ce sujet : j'ai lu en diagonale pour etre honnete. Oui les salles de muscu reviennent cher, à 25 € par mois, ça fait quand même une "petite" somme rondelette enfin d'année. En plus, ce n'est pas forcément adapté aux grands malades que nous sommes. Perso, j'ai opté pour un club de gymnastique volontaire, où aucun membre n'est à la recherche de la performance (le plus souvent en raison de l'âge ou de pathologie diverse) et je m'en porte bien et mon porte monnaie aussi : 80 € l'année les 2 séances hebdomadaires

Après chez le kiné ça coûte zéro...

lalaa2409 a écrit :En plus, ce n'est pas forcément adapté aux grands malades que nous sommes.

Je confirme Lalaa je confirme. Il m'est de plus en plus en plus difficile de me déplacer en plus donc...

AndréZX12R a écrit : Dans ce cas fais le cumul annuel des sommes dépensées chez le coiffeur, surtout pour les femmes, ou alors le tabac, l'alcool...
..

Je ne fume plus depuis 3 ans et je bois une demie bouteille par an a Noel (et encore, pas sûre de continuer en fait) alors ....

mon kiné est surtout spécialisé en gros traumatismes, ses patiens sont la moitié en fauteuil.
donc il est totalement adapté, il a tout ce qui se trouve en salle de gym, une grande salle, plus les petits trucs spéciaux souci neuro comme l'équilibre, réapprentissage de la concordance bras/yeux, rééducation des mains.
et c'est gratuit, j'ai juste à faire renouveler mon ordonnance tous les 6 mois par mon toubib, et ça roule. et ça sera à vie, vu le bien que ça me fait. (l'autre jour j'y ai croisé une petite vieille de 98 ans, qui pédalait joyeusement sur un vélo, alors qu'il y a qq semaines elle n'arrivait pas à monter dessus, quand elle m'a vue sur la machine multifonction bras, jambes avec poulies et fonte, elle a dit, oh la prochaine fois je vais m'attaquer aux bras!) si les centenaires se mettent à tirer la fonte , à pédaler, etc, on n'est pas sortis de l'auberge.
juste pour vous dire que ce genre de kiné ça existe, c'est un cabinet tout à fait normal. je sais que certains font plus de 50 km en ambulance pour venir.
peut être demander à une asso si elle a une liste, ou faire du porte à porte. et finir par un kiné qui a tout ça, plus la balnéothérapie. si j'en ai trouvé un dans mon bled de 1000 habitants, ça m'étonnerait qu'on n'en trouve pas ailleurs.

c'est vrai Fafa, d'accord avec toi, pour rien au monde je n'abandonnerais mes 2 séances de kiné hebdomadaires et gratuites mais je crois qu"André n'a pas compris qu'on cherchait autrechose que la perf ici, déjà la victoire surt soi meme c'est génial

Bonsoir,
Je faisais du yoga, je marchais beaucoup surtout en forêt, j'allais à la piscine de temps en temps... Depuis qques mois...je n'ai plus rien fait...
Bon, je bosse 40 ou 45 heures par semaine et je suis fatiguée...c'est une excuse??

oui, la mandragore, (décidément, on se croise partout) ça peut être une excuse mais pour un temps seulement, le temps d'accepter que tu puisses avoir la sep. le temps varie en fonction des gens, mais on s'est pris un sacré coup de massue sur la tête !! faut pas l'oublier.
quand tu te sentiras prête, oui, tu recommenceras le sport, c'est indispensable pour ne pas perdre ses muscles quand on a la sep.
chaque chose en son temps. et alors tu verras que tu es moins fatiguée, en faisant du sport, du moins, c'est une fatigue saine et normale.
ne cogite pas trop, tout vient petit à petit. et tu vas vivre avec cette colocataire un peu pénible parfois, comme nous le faisons tous, donne toi le temps au temps.

Oui il va me falloir du temps, tu as raison...

Wahou quel planning!

tu sais André, je crois qu'on a tous eu droit à ce genre de remarques : un jour une policiere municipale m'a interpelée à la sortie de l'école de mon fils parce que, selon elle, je titubais. Après ça je ne suis plus sortie de chez moi et bienvenue à l'obésité

Tu aurais du porter plainte pour discrimination envers une personne handicapée,appeler la VDN et N/E,elle aurait bien l'air bête la policière ...

malheureusement, je n'avais pas de témoins, ma marche "titubante" à l'époque faisait que je marchait 10 fois moins vite que tout le monde mais j'ai pour philosophie de laisser parler les c...., ça les occupent

tu étais en moto André
Je me souviens lors d'un rassablement moto, je m'étais placé pret à partir mais il y avait beaucoup de motards. après avoir beaucoup marché j'étais mort de fatigue et ma marche etait plus qu'ébriétique. Je me pose sur ma bécane (difficillement) et j'attends, ...
J'attends d'aller mieu et encore mieu que les bécanes me me bloquaient partent. un motards me remarque et me demande ce que je fiche. Je lui explique ma situation. Surpris, il me pose quelque questions sur le pouquois et comment u handicapé sur 2 roues que n'est pas capable de déplacer sa chiote en la poussant. Il m'a bougé ma bécane avec une facilité pfff véxante lol. ce n'est plus fait pour moi =>

B à R... c'est quoi André? STP

bonjour.
La semaine dernière je me présente a une caisse handicapé au super marché,j'avais mal aux jambes
je demande (toujours) poliment a 3 personnes si je peux passer pas de soucis, lorsque j'arrive a la 4éme et
dernière personne elle me dit je ne vois pas pourquoi vs passeriez avant les autres,je lui explique que je fatigue
elle a fait un scandale,et pour finir elle n'a pas voulu,et m'a dit ta gueule connasse .
j'en aurais pleuré,mais bon avec le recul ,je me dis qu'elle était plus a plaindre qu'a blâmer ,pour être aussi
méchante elle a certainement des problèmes.

ah ça arrive, mais j'ai la chance d'avoir ma carte orange de handicapée à plus de 80% , je la sors et tant pis pour les autres. yen a marre.

Fafa moi aussi j'ai sorti ma carte orange ,rien eu a faire,mémère elle a continué son cinéma.

N'oublie pas Marie o net que le jour ou la pluie de connerie est tombée, tout le monde n'avait pas un parapluie

Que la peste, le typhus, la rage et ébola la bouufe tout crue cette vilaine

Elle sera ce que c'est d'être malade ispisse di counasse

sylvain, moi c'est un homme qui m'a fait une sale réflexion, il était sur la caisse handicapé et femmes enceintes, il n'avait rien à y faire, je montre ma carte à la caissière qui est obligée dans ce cas de me laisser passer devant tout le monde, que les autres veulent ou pas.
tu sais ce qu'il me dit le goujat !! vous avez passé l'âge d'être enceinte pour demander la priorité !
et oui, il a osé, et moi j'ai répondu, vous en tout cas vous avez bien l'âge d'être un con. vous voyez le fauteuil au dessus de votre tête ça veut dire handicapé, mais je présume que vous garer sur les places qui ont se logo, ça ne doit pas vous déranger non plus.
il a changé de caisse, tellement les gens autour rigolaient.
ça fait du bien de se défouler !!!

Ce forum est incroyable !
On y voit des mots difficiles .. mais on y voit aussi des mots remplis d'espoir ! Et c'est que du bonus !
Je ne suis pas sur d'avoir une Sep mais des gros doutes. Depuis quelques semaines je ne reconnais plus mon corps, moi qui suis habituellement très active et sportive je déprime à l idée de dire au revoir au sport, et je m aperçois que sep rime avec sport, c'est cool ☺

Hello again Barbara,

les bienfaits d'une activité physique régulière sur la SEP son connus depuis longtemps.
Personnellement, je fais maintenant du Taï Chi, c'est doux et ça fait bien travailler mon équilibre.
Tu trouveras plein d'infos utiles dans cette brochure de l'Arsep : https://www.arsep.org/library/media/oth ... t-2015.pdf

Une mise e garde, tout de même :
une activité sportive intense augmente fortement et rapidement la température du corps.
Or, la chaleur ne nous est pas bonne car elle provoques des effets transitoires divers et variés selon notre Sep : c’est ce que l'on appelle le syndrome d'Uhthoff.
Il vaut donc mieux y être attentif et privilégier des pratiques d'endurance, je pense, et se ménager des pauses régulières. La marche est une excellent exercice de ce point de vue.
Bien à toi.

Merci pour le lien !
Tu as trouvé le sport qui te convient c'est cool ☺
Moi je pense que je vais continuer le vélo eliptique et la piscine Avec peut être un peu de muscu sans trop forcer.
Pas évident dans la vie de tous les jours d éviter les sources de chaleurs ! Du monde dans les transport en commun, une douche un peu trop chaude, les rapports sexuels attend chewi je vais chercher les glaçons , et les voyages alors il faut éviter les destinations trop chaudes ? Et la bronzette fini ?

Bonjour Barbara,

Barbara92 a écrit :Pas évident dans la vie de tous les jours d éviter les sources de chaleurs ! Du monde dans les transport en commun, une douche un peu trop chaude, les rapports sexuels attend chewi je vais chercher les glaçons , et les voyages alors il faut éviter les destinations trop chaudes ? Et la bronzette fini ?

Comme toujours avec la Sep, ça peut être très différent d'une personne à l'autre, c'est donc toi qui est le meilleur juge du degré - et du type - de chaleur qui te convient, des activités et du rythme qu'il te faut.

Le soleil est bon pour nous parce qu'il permet de se charger en vitamine D. Il ne faut donc pas se priver et toutes les occasion sont bonnes !! Mais il ne s'agit pas non plus de faire la crêpe sur la plage sur une longue durée. En alternant moment sur la plage, mais en évitant les heures où le soleil est le plus haut et tape dur, et plouf dans l'eau fraîche, on s'en sort.

Pour les voyages, là encore il n'y a pas de raison de se priver ! Pour ma part, et après beaucoup de voyages différents, je me suis aperçu que la chaleur sèche et la chaleur bien ventilée me conviennent bien avec simplement quelques mesures de prudence, tandis que la chaleur humide, et don étouffante, me met rapidement à terre. Mon voyage de noces il y un peu plus d'un an aux Seychelles a été enchanteur et m'a fait beaucoup de bien ; j'aime La Réunion pendant l'hiver austral, déjà assez chaud, mais je n'ai pas essayé l'été austral encore. Mais une canicule en Bourgogne m'a été difficile...

J'aime les bains chauds et je continue d'en prendre parfois, mais plus rarement et un peu moins chauds ; les douches bien chaudes ne me posent pas de souci particulier.

Pour le reste, les glaçons c'est toujours agréable, non ?

Bien à toi.

D'accord ! Chacun sa sep ! On apprend à la connaître au fur et à mesure. Bon en tout cas je vois que ca n empêche pas de voyager dans des destinations chaudes c'est super ! L'île de la réunion j'aimerai beaucoup y aller, la femme de mon père est réunionnaise et elle m'en dit que des bonnes choses ☺
Oui les glaçons ça peut être pas mal hihi

Barbara92 a écrit :L'île de la réunion j'aimerai beaucoup y aller, la femme de mon père est réunionnaise et elle m'en dit que des bonnes choses ☺

Je confirme !!
A tel point que j'aimerais énormément m'y installer.
La photo de mon avatar a été prise au sud de l'île, d'ailleurs

Magnifique la photo !!
C'est ton projet alors t'y installer ? Tu fais quoi comme métier ?

Eheh
30min de vélo eliptique et 1 machine muscu jambe
Et sur la musique de rocky on se sent trop forte Mdr