Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

et dire qu'on est parti des tremblements des paupières !!
je pense que tout sepien doit avoir un max d'histoires à raconter sur les chutes, heureusement que ça finit rarement mal
ah c'est vrai qu'on ferait mieux de se saouler, au moins on saurait pourquoi on tombe!

Tu parle comme livre.
Hier,on à fait un repas avec des amis,apéro,un peu de vin et vin doux en digeo,le tout avec un temps orageux et trés chaud(30°) hier dans les PO.En me levant de table,les jambes raides et badaboum...par terre.Et pourtant,le temps que j'étais assis(trop longtemps d'ailleurs,surement)je sentais super bien,d'où,relachement de la vigilance.

A ce sujet,quand il se prépare à pleuvoir,été comme hiver,je n'ai plus du tout de jambes et elle sont super raides.
Niveau marche,c'est vraiment le jour et la nuit,du simple au double.

Est ce que ça le fait à quelqu'un?
Merci.

Chez moi, c'est surtout la chaleur. Pas grave, en Belgique, c'est rarement très long.

fafalarousse a écrit :ah c'est vrai qu'on ferait mieux de se saouler, au moins on saurait pourquoi on tombe!

Je double la dose. Sans boire, je suis saoûle grâce à la sep et je risque une cirrhose grâce à l'hépatite.

ah oui lobidique tu as droit au doublé toi en plus!!

@eric, la pluie augmente mes douleurs, mais je pense que c'est l'arthrose et j'insiste sur le fait que c'est grâce à 15 années de béquilles!!!
attenton aux béquilles, ça ne fait pas longtemps qu'ils le savent, mais quand le radiologue a vu mes IRM d'épaule, il m'a demandé combien d'années j'en avais eu pour les avoir dans cet état,

alors faites attenton, si vous ne voulez pas vous retrouver régulièrement le bras en écharpe à cause de la coiffe du rotateur,
j'en ai aussi de l'arthrose à chaque niveau de la colonne . donc mon dos sert de baromètre.

par contre eric, pluie ou pas, les jambes raides c'est tout le temps, assise, quand je me leve, j'ai l'impression qu'il faut que de déplie un tuyau de plomb. alors que pour la marche, nickel, simplement il faut que je fasse de grandes enjambées pour élonguer les muscles. vive la spasticité

enfin, je peux le mettre au passé, avec le rivotril, je dois reconnaitre que je peux enfin rester plus de 2 h assise au lieu de 1/2 heure, c'est un net progrès.

quand le sativex sera enfin la, ça ira encore mieux vu que son seul but est de réduire la douleur de la spasticité.
pour ceux qui ne sont pas passés au petit joint du soir lol.

Merci fafa,les raideurs c'est tout le temps aussi,mais de moitiée par temps sec.

Pour ça,j'attend aussi le sativex avec impatience.Et à Cerbère,j'espère faire des progrès pour la marche.

ah pour ça, ils vont s'occuper de toi !! eric, tu vas apprendre plein de choses au sujet de la marche, je suis persuadée que tu vas aller bien mieux après!

tu as visité le site que j'ai mis sur ma signature? voila ce qu'on peut faire même quand on a la sep, car j'ai commencé les cours en 2008. les sépiens ont des réserves à n'en plus finir.
et la j'ai une tête en grès qui est partie en cuisson, je la mettrai ensuite en même temps qu'une autre qu'il faut que je prenne en photo et qui trône dans mon jardin.
j'ai tant de choses à faire!!
bizzzzzzzzzzzzzzzz

Merci à tous !

Finalement les tremblements se sont arrêtés au bout de 2-3 jours...
Par contre mes problèmes de douleur et spasticité aux pieds contre-attaquent de plus belle... La suite au prochain numéro !

En tout cas cela fait du bien de pouvoir se confier et d'être comprise...

Merci à tous et toutes mes pensées de courage et de meilleur rétablissement possible à ceux qui souffrent actuellement...

ericT a écrit :
A ce sujet,quand il se prépare à pleuvoir,été comme hiver,je n'ai plus du tout de jambes et elle sont super raides.
Niveau marche,c'est vraiment le jour et la nuit,du simple au double.

Est ce que ça le fait à quelqu'un?

Pas spécialement, mais j'ai remarqué que quand il fait très chaud ou quand l'orage menace, cela aggravait mes troubles actuels (dont les raideurs) qui rediminuent une fois la température tombée ou l'orage passé....
La pleine lune non plus ne me réussit pas... Et pourtant, je ne suis pas lycanthrope !!

Bélik a écrit :
Pas spécialement, mais j'ai remarqué que quand il fait très chaud ou quand l'orage menace, cela aggravait mes troubles actuels (dont les raideurs) qui rediminuent une fois la température tombée ou l'orage passé....
La pleine lune non plus ne me réussit pas... Et pourtant, je ne suis pas lycanthrope !!

C'est exactement ça,par contre,pas remarqué pour la lune.

Le fait que j'ai des plaques avec vis sur les deux jambes(tibia)doit jouer aussi.