Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

C'est bien que l'apprentissage soit sur deux rdv comme ça tu pourras rester chez toi et corriger avec eux ce qui pose un soucis.
Ça va bien se passer

Bonsoir,
Courage à vous pour les autosondages. Les soignants vont vous expliquer les mesures d'hygiène, la technique, ils vont vous guider,...
Le plus important est de se détendre au moment du geste, faire des exercices de respiration. N'hésitez surtout pas si vous avez des interrogations.
Sarah

Bonsoir,
Courage à vous pour les autosondages. Les soignants vont vous expliquer les mesures d'hygiène, la technique, ils vont vous guider,...
Le plus important est de se détendre au moment du geste, faire des exercices de respiration. N'hésitez surtout pas à poser vos questions à l'équipe soignante si vous avez des interrogations.
Sarah

Retour au autosondage facile defois difficile problème sa bloqué pour mettre la sonde je suis chez hollister vrapo poker avec sac j'ai demandé si je pouvais aide avec de gant latex ou autre pas eu informations

Merci pour votre soutien mais là ça me démoralise. D'abord assise ça fait mal et je reprends le taf lundi. En plus ça saigne; Et toutes les 4h toute la journée et même la nuit ça me déprime au plus haut point

Nat49,
J'imagine trèsbien que la situation est très difficile, surtout au début, et en travaillant. Est-ce que tu lubrifie bien la sonde urinaire ? Peut être que la Charrière est trop grande.
Courage et force à toi
Sarah

Merci Sarah, je crois que c'est le mini. 12. Pfff. Déprime

Tu as des charrières de 10
Ensuite il y a des sondes mieux que d'autres.
Par exemple j'ai dûe essayer pleins de sondes avant de trouver la bonne
Je suis sur une coloplast mais plus longue
Elles sont souples donc ne font pas mal

Si besoin envoie moi un message et je t'en envoie dès demain
Au début j'étais tellement stressée que je me faisais mal . Il y a une position où c'est très simple c'est de se mettre à l'envers du WC. Tu mets un miroir et dans cette position le méat est accessible sans douleur

N'hésite pas

Merci beaucoup Lélé pour les précieux conseils que tu donnes.
Surtout essayer de se détendre au maximum, plus facile à écrire qu'à mettre à l'œuvre !
Mais je suis certaine que vous allez y arriver.

lélé a écrit : ↑01 sept. 2021, 19:29 Tu as des charrières de 10
Ensuite il y a des sondes mieux que d'autres.
Par exemple j'ai dûe essayer pleins de sondes avant de trouver la bonne
Je suis sur une coloplast mais plus longue
Elles sont souples donc ne font pas mal

Si besoin envoie moi un message et je t'en envoie dès demain
Au début j'étais tellement stressée que je me faisais mal . Il y a une position où c'est très simple c'est de se mettre à l'envers du WC. Tu mets un miroir et dans cette position le méat est accessible sans douleur

N'hésite pas

J'ai été chez coloplast j'avais du sang quand je ferais autosondage ch16 après je suis passé ch14 Hollister vrapo poker trop souple elle se rouler dans urètre éducation au autosondage 3 fois déjà par prestataires chez fsk pas solutions

Coucou Julien. Les sondes femmes et hommes sont très différentes et une Charrière 16 pour une femme c'est beaucoup

nat49 a écrit : ↑27 août 2021, 14:37 Salut vous tous

Je vais moi aussi apprendre où se trouve le méat. Je commence les auto sondages en apprentissage mardi et jeudi prochain (3 h la séance). On y va, de toute façon pas le choix. Allez Haut les coeurs!

Bonjour,

Pour ma part, il m'a fallu un peu de temps avant d'y arriver facilement. J'ai passé 2 jours (1 nuit) à l'hôpital pour apprendre avec une infirmière "spécialisée" dans l'apprentissage des auto-sondages. Une fois à la maison, c'est mon compagnon de l'époque qui les a faits lui-même (c'était uniquement le soir à ce moment-là) et c'est progressivement que j'y suis arrivée seule.
Il m'arrive encore parfois aujourd'hui, après 10, 15 ans (je ne sais plus exactement) de devoir m'y reprendre à plusieurs fois

Salut !

C’est parti pour l’auto-sondage. Éducation hier, trouvé une sonde droite semi-rigide facile à manipuler.
Commencé hier, donc. Bon, facile à faire (on contrôle et on peut ralentir quand ça coince) mais passage quand même un peu pénible.
Dernier sondage à 23h avant le dodo. Je dois donc passer la nuit tranquille !
Mais cette nuit déjà obligé de me lever car ma vessie m’envoie un signal pipi vers 2 heures comme d’habitude.
Sonde enfilée : pas bien agréable en pleine nuit, je dois allumer… mais ça passe !
Trois gouttes, 50 ml et c’est tout. Décevant.

Demain sera un autre jour.

Petit à petit ton cerveau ne lancera plus d'infos erronées. Courage en tous cas

Merci Lélé

Bonne nouvelle Jacques.
Les premiers temps ne seront pas évidents, tu vas hésiter, mais en le faisant à ton rythme et en fonction de ton ressenti, tu y arriveras sans problème.

Tu peux te détendre un peu, le plus dur est passé

Merci Arwenn.

Au bout de deux jours j’appréhende déjà beaucoup moins, la sonde butte encore à deux endroits mais ça devient habituel.

Par contre 5 sondages c’est insuffisant : mes envies de faire pipi la nuit restent bien présentes.

Il faut se lever et aller faire un sondage à 2 h, un à 4 h, et un dernier à 6 h. Et pourtant pas de café à 20 h comme je faisais avant. Le pipi réveille toujours aussi souvent. Mais plus besoin de forcer !

C est bien, tu commences à t habituer aux sondages. Moi je me sondes minimum 7 fois par jour et j ai toujours envie la nuit aussi, le sondage n a pas fait de miracle pour la nuit. En uro ils m ont dit qu il faut essayer de se retenir quand on a envie la nuit car souvent c est pouf très peu, de façon à habituer la vessie petit à petit à envoyer les bons signaux. Bon pour moi pas super concluant !!!

Idem pour moi, j’arrête toute boisson au max à 19h30, je me sonde vers 22h. et je me sonde entre 2 et 3 fois encore jusqu’au réveil à 6h30.
Et y’a toujours une quantité importante.
Me retenir ne me parait pas possible, sinon je n’arriverais pas à me rendormir.

Moi aussi Chartz y’a un endroit où ça butte systématiquement. Du coup je retire doucement et j’essaie d’orienter vers le haut à gauche en ce qui me concerne. Et là ça ne bloque pas. A force tu trouveras l’orientation qui va bien.

L'urètre est sollicité et le passage avec la sonde ça exacerbe d'où l'envie de pipi
C'est vrai que la nuit c'était pareil je devais me lever et en pleine nuit la tête dans le C.... c'est très compliqué à se sonder.
Maintenant j'arrive à me retenir. C'est grâce à l'urostim que je fais 20 minutes par jour.

Moi j’ai l’impression que l’urostim 20mn par jour ça me sert à rien…
Mais je le continue quand même, on verra bien

Moi aussi je faisais l urostim au début ça marchait et puis ça s est estompé. La nuit je me sonde pas forcément car j ai pas trop d équilibre et je suis pas assez réveillée, du coup je fais les sondages que la journée en général. C est bizarre chez moi c est un peu fluctuant il y a des nuits pas trop mal ou je me lève pas trop et d autres plus compliquées, c est pas toujours pareil. C est comme tout le reste douleurs, difficultés à la marche... Ça va ça vient c est jamais pareille...

arwenn a écrit : ↑27 mai 2022, 10:03 Me retenir ne me parait pas possible, sinon je n’arriverais pas à me rendormir.

C’est un exactement ça oui.

Problème autosondage difficultés avec mes mains infrimier de hôpital et aide soignante de hôpital un coordination territoriales pour les soins en cours
Problème tendon paradoxal jambes et main

Salut Julien,

Pas cool tout ça, dis-donc. Courage.

Heureusement je peux me débrouiller seul.
Je trouve encore, après 10 jours, l’auto sondage douloureux parfois, il y a un point sensible au niveau du coude qui saigne aussi un peu, disons une fois sur 10. Par contre ça passe toujours bien au niveau du sphincter.
J’en suis à 10 sondages environ, dont deux ou trois gros pipis la nuit (ça me réveille). Même si je ne bois rien après 20 h.

Il y a du mieux Chartz, c’est une bonne nouvelle. Et il y a toujours des jours où ça passe mieux que d’autres.
Moi c’est pareil et je n’ai pas d’explications. Le principal, c’est que parfois ça se fait nickel et ça fait du bien au moral

J’ai des nuits où le sondage de minuit environ me permet de tenir juska 6h30 réveillée par mon réveil. Et d’autres nuits où je suis réveillée à 3h et donc je me sonde pour être tranquille.
Et comme toi, je ne bois pourtant plus après 20h…

Je pense qu’il faudra du temps à notre cerveau pour qu’il comprenne qu’il n’a pas besoin de stresser et de nous réveiller la nuit, qu’on lui videra bien sa vessie à 100% au réveil, maintenant qu’on sait faire, lol

Ha ha oui on va dire ça Arwenn !

J’ai appelé mon infirmière référente aujourd’hui et elle va me donner des sondes à béquille pour voir.

My name is Jacques by the way.

Coucou
On vous a déjà parlé de la toxine botulique à la vessie ?
Ça permet d'arrêter cette vessie hyperactive que vous avez tous les deux
Je connais plusieurs personnes qui le font avec vessie hyperactive comme vous
Peut être qu'il existe du lubrifiant supplémentaire à déposer sur la sonde pour qu'elle irrite moins au passage

Coucou Lélé,
Quand tu dis vessie hyperactive, tu veux dire qui nous fait croire toutes les 2h qu’elle a envie ?

Chartz2 a écrit : ↑02 juin 2022, 22:18 Salut Julien,

Pas cool tout ça, dis-donc. Courage.

Heureusement je peux me débrouiller seul.
Je trouve encore, après 10 jours, l’auto sondage douloureux parfois, il y a un point sensible au niveau du coude qui saigne aussi un peu, disons une fois sur 10. Par contre ça passe toujours bien au niveau du sphincter.
J’en suis à 10 sondages environ, dont deux ou trois gros pipis la nuit (ça me réveille). Même si je ne bois rien après 20 h.

Peut être retour sondage a demeure ou hétéro sondage
Vessie neurologie en rétentioniste et 2 micion spontanée et résidus mixionel sondage

arwenn a écrit : ↑04 juin 2022, 09:47 Coucou Lélé,
Quand tu dis vessie hyperactive, tu veux dire qui nous fait croire toutes les 2h qu’elle a envie ?

Et pis que rien ne sort…

Est-ce qu’il y a une explication à ceci ? :
Cette nuit et ce matin la sonde passait bien. Et la cet apreme, j’ai le passage difficile (le sphincter je pense), je dois forcer pour passer. Et ça fait un peu mal …
Qu’est-ce qui peut expliquer que soudainement il a l’air gonflé et que ça ne passe pas ?
Ça me le fait régulièrement.

arwenn a écrit : ↑04 juin 2022, 16:17 Est-ce qu’il y a une explication à ceci ? :
Cette nuit et ce matin la sonde passait bien. Et la cet apreme, j’ai le passage difficile (le sphincter je pense), je dois forcer pour passer. Et ça fait un peu mal …
Qu’est-ce qui peut expliquer que soudainement il a l’air gonflé et que ça ne passe pas ?
Ça me le fait régulièrement.

J'ai même problème niveau passage de sondage defois je avais mis sur stress comme les micion spontanée

Je suis pas plus stressée pourtant cet apreme que ce matin…

arwenn a écrit : ↑04 juin 2022, 18:58 Je suis pas plus stressée pourtant cet apreme que ce matin…

Défois moi aussi sa marche pas les sondage difficultés

Oui la vessie est spastique et sphincter
Du coup ça fait faire pipi ou bien il n'y a rien malgré l'envie
Mais il faut voir si elle est bien vide
Autrement dit il y a du pipi c'est rétention urinaire. Moi c'est plutôt ça.

Et la toxine botulique détend votre vessie et tu n'as qu'à te sonder et pas besoin de forcer pour mettre la sonde et la vessie n'a pas le sentiment d'être pleine
Ça dure 6 mois

Pouh gros stress, 3 fois de suite que je me sonde, ça passe pas. La sonde se clampe et ça bloque complètement. Y’a quelque chose qui empêche le passage…
Je sais pas quoi faire

La 4eme fut la bonne, et sans difficulté. Je ne comprends rien.
Je n’ai pas de stress à me sonder, c’est devenu une habitude on peut dire.
C’était quoi ça ? Ça m’a trop fait peur. Je me voyais déjà aller aux urgences

Arwenn je ne sais pas' mais as tu des sondes de voyage ? J'ai coloplast ils en ont. Ces sondes ont une poche . Tu t'installes dans ton lit ou un endroit où tu peux te poser si possible les jambes relevées.
Et tu te sondes comme ça. Ton corps est placé autrement
ça peut être une spasticité il n'y a pas besoin de stresser ‹
Quand ça m'arrive prends un Spasfon et attends 15minutes chez moi ça fonctionnait. C'est un 160 que je prends

C quoi le 160 dont tu parles ?
Oui j’en ai avec poche intégrée.
M’en suis pas servi depuis janvier, c’est tellement plus simple sur la cuvette
Et pis la nuit c’est pas pratique de s’installer et se réveiller complètement…
Mais bon, ok j’y penserai au cas où.
Ça m’a fait une de ses trouilles !

Est-ce que tu dors mieux maintenant que tu as Lyrica depuis quelques jours ?

C'est le Spasfon 160 mg hihihi

Oui je dors mieux mais j'ai un peu la tête qui tourne en journée

Ça me l’a refait là y’a un instant, donc sonde poubelle, me suis rassise normalement comme si je voulais faire naturellement, g attendu , et me suis repositionnée face à la cuvette, c’est passé nickel.
J’espère que ça va pas me faire ça plusieurs fois tous les jours, les boites de sondes vont s’écouler à vitesse grand V à ce rythme là…
Et pis ça fait un peu mal aussi

Lélé, espérons qu’après quelques jours encore, ça tourne moins. Tu es censée augmenter le dosage quand ?

Hello!
Je vais faire mon bilan sondage demain.
J’ai pris le coup et ça ne fait plus mal, même s’il faut toujours un peu forcer le passage… deux fois !
Je vais en principe tester la sonde courbée (béquillée) pour voir si ça passe mieux.
Le souci c’est qu’au retrait ça pisse de partout, même en allant doucement. Mais je suis c… j’y pense : si je mettais le doigt pour boucher l’embout ?

Sinon le Vesicare n’a aucune espèce d’effet. Ah si, j’ai la bouche sèche.

Bonjour je suis actuellement aller Salpêtrière hôpital Paris neuro urologie propose fibroscopie Salpêtrière
Et une éducation thérapeutique autosondage a hôpital de remony Poincaré ave pôle réadaptation et bilan urodynamique actuellement je rencontre difficultés je hétéro sondage par ide libéral j'attends de réadaptation locomoteurs et dos au massues hôpital