bonjour a tous
je mappelle marie je sui heureuse davoi trouve ce sit kar je me sen seul dans toute les epreuve kon peu passe
voila mo histoir
jai 24 an jai un peti bou de 2 an et demi e il y a 1 anjai eu de drol de sensation dans to le cote gauch sans + jai kan mm fai une irm e il mon trouve ces fameuse plak blanche de la myeline mai il ne pensai pa du tou a ca depui je vi dan la crinte du developemen de cette ma ladi du cou je pren de anxiolitik kar je su tre stresse e je sai ke c pa bon mai je nypeu rien jai fai de ta dotre examen emg etc rien dextraordinair
1 an apre donc aujhourdui ca fai 1 semain ke jai des vibration dans le doigt de pied principalement cela me ren dingu jesai de pa y pense mai c dur
jai telment peur de cet maladi kar jai vu bocou de gen de ma famille principalement en soufrir je vien dayeur de perdre une tante
ce ke je vai dir va peu etre vou revolte mai je nacepterai jamai le handicap je prefere mourir jai tro vu mes proc et leur proch en soufrir
je sai je nen sui pa la et oufffffffffff jesper ke jai de la marge kar en plus jenvisag un 2eme bb bientot je lespere
k doi faire ave vou deja eu la mm chos ave vou de conseil je ne pe pavoir mon neuro avan fin mai mai c tro lon aidez moi svp je ne sai ou me retroune
pied ki vibre A LAIDE SVP
-
THEO
-
marie et la sep
-
Isis
Marie je t'ai répondu sur le post présentation
(pourrais tu éviter l'écriture sms svp car moi mamie ne comprends pas grand chose
)
je peux te dire que si tes symptômes persistent ou s'aggravent rappelles ton neuro
si il ne te prend pas avant fin mai c'est qu'il juge ton état pas si grave c'est ce que je pense
donc voit comment ça évolue
il faut te détendre car ça aggrave les symptômes je sais ce n'est pas facile à dire mais essaye !!!!
bon courage
Isis
(pourrais tu éviter l'écriture sms svp car moi mamie ne comprends pas grand chose
)je peux te dire que si tes symptômes persistent ou s'aggravent rappelles ton neuro
si il ne te prend pas avant fin mai c'est qu'il juge ton état pas si grave c'est ce que je pense
donc voit comment ça évolue
il faut te détendre car ça aggrave les symptômes je sais ce n'est pas facile à dire mais essaye !!!!
bon courage
Isis
-
marie et la sep
-
phénix
pour Isis
Ne reste pas avec tes courbatures et va voir ton médecin il pourra te prescrire des anti douleurs et tu as eu de la cortisone récemment ? car pour ma part jai eu des courbatures horribles à chaque sortie de l hopital ou jai eu de la cortisone.
bon courage
pour marie et la sep
je ressens beaucoup de panique dans ce que tu dis, tu devrais peut etre aller quelqu un avec qui parler un ami, un parent, au pire un psy(qui connait sclérose).
il faut pas que tu restes seule, je trouve que cest très important de parler, il faut pas que tu gardes toute cette peur en toi, dejà cest bien de venir sur ce forum, tu verras les gens sont sympas.
jai un peu de mal aussi à comprendre tes differents symptomes car ton écriture est pas évidente !!! lol essaye de ty reprendre calmement.
bon courage et no stress (profites de ton petit bout !!)
Ne reste pas avec tes courbatures et va voir ton médecin il pourra te prescrire des anti douleurs et tu as eu de la cortisone récemment ? car pour ma part jai eu des courbatures horribles à chaque sortie de l hopital ou jai eu de la cortisone.
bon courage
pour marie et la sep
je ressens beaucoup de panique dans ce que tu dis, tu devrais peut etre aller quelqu un avec qui parler un ami, un parent, au pire un psy(qui connait sclérose).
il faut pas que tu restes seule, je trouve que cest très important de parler, il faut pas que tu gardes toute cette peur en toi, dejà cest bien de venir sur ce forum, tu verras les gens sont sympas.
jai un peu de mal aussi à comprendre tes differents symptomes car ton écriture est pas évidente !!! lol essaye de ty reprendre calmement.
bon courage et no stress (profites de ton petit bout !!)
-
marie et la sep
merci
merci je vais essayer pour resume ce qui ce passe au jour daujourdhui en ecriture normal lol cest que jai le pied qui vibre et des fois cest à dautre endroit ca fait plus 1 semaine ca devient tres long et tres engoissant et je ne peux voir le neurologue que le 18 mai doit je minquiter allez au urgance ou pas estceque ca va saggraver dans les prochains jours connais tu ce symptome peut tu mexpliquer ton parcours merci beaucoup ca fait du bien de parler avec des gens qui me comprenne et qui arrete de me dire que je suis folle et que cest dans ma tete que se symptome nexiste pas
-
Isis
Phenix pour ce qui est de mes courbatures j'ai déjà un traitement de Topalgic que j'avais diminué donc je l'ai repris de nouveau
je viens d'aller voir mon généraliste pour mon infection urinaire je vais regarder dans les effets secondaires des antibio qui m'a donné peut être que ça vient de là
si ça dure je vais y retourner
non je n'ai pas eu de bolus récemment donc ça ne vient pas de là
merci encore de ses conseils
et pour Marie je t'ai répondu sur un autre post
à tous les deux
Isis
je viens d'aller voir mon généraliste pour mon infection urinaire je vais regarder dans les effets secondaires des antibio qui m'a donné peut être que ça vient de là
si ça dure je vais y retourner
non je n'ai pas eu de bolus récemment donc ça ne vient pas de là
merci encore de ses conseils
et pour Marie je t'ai répondu sur un autre post
à tous les deuxIsis
-
phénix
marie !!
effectivement la première fois que jai eu une poussée jai choisi une neuro dans l annuaire qui ma laissé galéré pas mal de temps du coup mon état sest aggravé (car si tu as bien la sclérose un séjour à l hosto ou ils te feront une perfusion de cortisone tous les jours te calmera peut etre tes symptomes) enfin moi çà ma calmé mais cest vrai que jai du aller voir mon médecin traitant pour lui expliquer que çà allait vraiment pas (je sentais plus mes jambes depuis 3 semaines et venait sajouter que je tremblais main droite et pouvait plus écrire) donc panique il la vu, il a assuré ma pris tout de suite, il a tel à un bon neuro de sa connaissance qui ma pris le lendemain et encore le lendemain une infirmière ma tel pour me faire rentrer à l hosto. C'était donc la première fois jy suis restée 5 jours pour 5 perf de cortisone et tout est rentré dans l ordre !!
merci à mon médecin traitant qui a bien géré ma situation !!
il ma dit avec
qu on ne choisissait pas un neuro sur annuaire !!
jai pas l impression que tu as mal mais que tu es véritablement génée par ses symptomes çà me parait suffisant pour faire activer ton neuro ou alors en choisir un autre. Cest dingue quand meme dêtre obligée de réagir à l urgence à la place des médecins, mais je pense qu ils se rendent pas forcément compte de la détresse humaine dans ces moments là !!
je te conseille pas les urgences car ils risquent de mal te recevoir tant que tu pisses pas le sang et que tu es pas en train de crever !!(excusez moi mais très mauvaise expérience urgence)
donc pour résumer : appelle ton médecin et demande lui de te trouver un neuro sérieux qui peut te prendre en urgence !! tu as des plaques au irm, il faut qu'il te laisse comme çà !
bon courage et tiens nous au courant
effectivement la première fois que jai eu une poussée jai choisi une neuro dans l annuaire qui ma laissé galéré pas mal de temps du coup mon état sest aggravé (car si tu as bien la sclérose un séjour à l hosto ou ils te feront une perfusion de cortisone tous les jours te calmera peut etre tes symptomes) enfin moi çà ma calmé mais cest vrai que jai du aller voir mon médecin traitant pour lui expliquer que çà allait vraiment pas (je sentais plus mes jambes depuis 3 semaines et venait sajouter que je tremblais main droite et pouvait plus écrire) donc panique il la vu, il a assuré ma pris tout de suite, il a tel à un bon neuro de sa connaissance qui ma pris le lendemain et encore le lendemain une infirmière ma tel pour me faire rentrer à l hosto. C'était donc la première fois jy suis restée 5 jours pour 5 perf de cortisone et tout est rentré dans l ordre !!
merci à mon médecin traitant qui a bien géré ma situation !!
il ma dit avec
qu on ne choisissait pas un neuro sur annuaire !!jai pas l impression que tu as mal mais que tu es véritablement génée par ses symptomes çà me parait suffisant pour faire activer ton neuro ou alors en choisir un autre. Cest dingue quand meme dêtre obligée de réagir à l urgence à la place des médecins, mais je pense qu ils se rendent pas forcément compte de la détresse humaine dans ces moments là !!
je te conseille pas les urgences car ils risquent de mal te recevoir tant que tu pisses pas le sang et que tu es pas en train de crever !!(excusez moi mais très mauvaise expérience urgence)
donc pour résumer : appelle ton médecin et demande lui de te trouver un neuro sérieux qui peut te prendre en urgence !! tu as des plaques au irm, il faut qu'il te laisse comme çà !
bon courage et tiens nous au courant
-
marie et la sep
merci de ta reponse
le souci est que la cest un grand weeekend donc faut deja attendre lundi mais jai deja vu mon generaliste qui ma fait un test de sensibilite etc il ma dit oublie ca mais je sais kil ne veu pas maffoler car il sait que je stresse beaucoup jai une vie assez difficiel alors que faire je ne sias pas dans un premer temps je vais attendre lundi on verra et essayer de profiter de ma famille ce wekend je ne souffre pas c juste tres stressant davoir un portable dans le pied encore merci je te tiendrais au courant
le souci est que la cest un grand weeekend donc faut deja attendre lundi mais jai deja vu mon generaliste qui ma fait un test de sensibilite etc il ma dit oublie ca mais je sais kil ne veu pas maffoler car il sait que je stresse beaucoup jai une vie assez difficiel alors que faire je ne sias pas dans un premer temps je vais attendre lundi on verra et essayer de profiter de ma famille ce wekend je ne souffre pas c juste tres stressant davoir un portable dans le pied encore merci je te tiendrais au courant
-
Salomé
Si ton généraliste te dit qu'il ne faut pas s'alarmer après avoir fait un test de sensibilité, fais lui confiance, il est médecin, pas toi. Donc pour le moment, oui, profite de ton fils et essaie de te détendre au maximum ce week-end.
Lundi matin 8h30 pétantes tu appelera ton neuro...
Il est sur Paris?
Lundi matin 8h30 pétantes tu appelera ton neuro...
Il est sur Paris?
-
mimoun
kikou marie ; lors de ton irm on t as meme pas prescrit de la cortisone ,?
PI ETRE que jai sauté des lignes ( je suis fatiguée en ce moment ) mais a quelle douleurs tu avais au momenbt de passer irm ?
ensuite des vibrations peuvent etre le debut d une poussé ? JE SUIS en pleine vibration mais elle viennent darriver il y a 2 semaine et cela fait 10 semaine que jai eu une perfusion de cortisone ....
BISOUS courage marie ne t inquite pas trop . je sais ce que ça doit etre je stress trés vite aussi
PI ETRE que jai sauté des lignes ( je suis fatiguée en ce moment ) mais a quelle douleurs tu avais au momenbt de passer irm ?
ensuite des vibrations peuvent etre le debut d une poussé ? JE SUIS en pleine vibration mais elle viennent darriver il y a 2 semaine et cela fait 10 semaine que jai eu une perfusion de cortisone ....
BISOUS courage marie ne t inquite pas trop . je sais ce que ça doit etre je stress trés vite aussi
-
marie et la sep
merci a tous pour vos repon se je rentre de week ki c super bie passe jai bien profite mes vibration ne sn presue plu la e vai donc attendre mon irm et emg le 18 et 19 mai pui mon rendez vou avec le neuro ki est a chelles dans le 77
lors de ma 1ere irm il ne recherchai pa du tou la sep mais otre chose
pensez vous ke ce que jai eu est une poussee et si oui la prochaine fois ke fo til ke je fasse est ce urgent et grave avez vous la meme chose ke moi ya til dotre symptome pourai je commence une grossesse bientot
lors de ma 1ere irm il ne recherchai pa du tou la sep mais otre chose
pensez vous ke ce que jai eu est une poussee et si oui la prochaine fois ke fo til ke je fasse est ce urgent et grave avez vous la meme chose ke moi ya til dotre symptome pourai je commence une grossesse bientot
-
Lelette
Bonjour Marie,
Pour diagnostiquer une sep, il faut plus que des taches sur l'irm (il est fréquent de les fumeurs en aient par exemple). Il est en général nécessaire de confirmer (ou d'infirmer) avec une ponction lombaire. L'emg doit pouvoir permettre d'écarter le diagnostic je pense.
La plupart du temps, on est porteur de la maladie bien avant qu'elle se déclare. On fait des poussées sans s'en rendre compte (en mettant les symptômes sur le compte d'autre chose), et elles passent comme elles sont venues.
On peut donc ne RIEN faire, et attendre que les poussées partent toutes seules. Si elles sont très handicapantes, c'est direct les urgences (ou un petit coup de fil au neuro si on le sent) avec un traitement à la cortisone. Rien d'urgent, c'est juste pour ne pas rester avec un oeil qui ne voit rien ou des jambes qui refusent d'avancer. Mais la cortisone ne joue en rien sur l'évolution à long terme de la maladie. Elle permet de soulager.
Pour les symptômes ressentis, tu t'apercevras en parcourant un peu le forum qu'ils sont différents selon les personnes, mais qu'en même temps on ressent tous à peu près les mêmes à un moment ou à un autre... Ca peut sembler paradoxal, mais c'est pourtant ça !
Le mieux pour toi il me semble c'est d'attendre d'avoir vu le neurologue le 18. Ce jour-là, pose-lui TOUTES les questions qui te turlupinent, même celles qui peuvent te sembler stupides (il n'y a pas de questions stupides). Fais une liste écrite au besoin !
Et le bb n'est absolument pas interdit !
Voilà, c'est tout ce que je peux te dire pour le moment, avec, bien sûr, la recommandation plus facile à donner qu'à suivre : ne stresse pas trop sur quelque chose qui n'en vaut sûrement pas la peine. Continue à vivre au mieux !!
En tout cas, n'hésite pas à venir nous voir, on peut peut-être essayer de t'apaiser
Pour diagnostiquer une sep, il faut plus que des taches sur l'irm (il est fréquent de les fumeurs en aient par exemple). Il est en général nécessaire de confirmer (ou d'infirmer) avec une ponction lombaire. L'emg doit pouvoir permettre d'écarter le diagnostic je pense.
La plupart du temps, on est porteur de la maladie bien avant qu'elle se déclare. On fait des poussées sans s'en rendre compte (en mettant les symptômes sur le compte d'autre chose), et elles passent comme elles sont venues.
On peut donc ne RIEN faire, et attendre que les poussées partent toutes seules. Si elles sont très handicapantes, c'est direct les urgences (ou un petit coup de fil au neuro si on le sent) avec un traitement à la cortisone. Rien d'urgent, c'est juste pour ne pas rester avec un oeil qui ne voit rien ou des jambes qui refusent d'avancer. Mais la cortisone ne joue en rien sur l'évolution à long terme de la maladie. Elle permet de soulager.
Pour les symptômes ressentis, tu t'apercevras en parcourant un peu le forum qu'ils sont différents selon les personnes, mais qu'en même temps on ressent tous à peu près les mêmes à un moment ou à un autre... Ca peut sembler paradoxal, mais c'est pourtant ça !
Le mieux pour toi il me semble c'est d'attendre d'avoir vu le neurologue le 18. Ce jour-là, pose-lui TOUTES les questions qui te turlupinent, même celles qui peuvent te sembler stupides (il n'y a pas de questions stupides). Fais une liste écrite au besoin !
Et le bb n'est absolument pas interdit !
Voilà, c'est tout ce que je peux te dire pour le moment, avec, bien sûr, la recommandation plus facile à donner qu'à suivre : ne stresse pas trop sur quelque chose qui n'en vaut sûrement pas la peine. Continue à vivre au mieux !!
En tout cas, n'hésite pas à venir nous voir, on peut peut-être essayer de t'apaiser
-
phénix
je voulais juste préciser que moi la première fois javais des taches à l irm mais que la ponction lombaire était négative et tous les autres tests aussi donc mon neuro ma dit dattendre pour poser diagnostic. Et du coup jai fait une 2 ème attaque un peu plus d un an apres ! et là malheureuseument diagnostic sclérose posé. Tout çà pour dire que la ponction lombaire n'est pas forcément positive, jai bien posé la question à mon neuro.
bon courage à tous !
bon courage à tous !
-
marie et la sep
merci de vos reponses
bon ba je pasiente en esayant de ne pas tro stresse jai des sautes de moral c affreux je ne me reconnai plus jai plu envi de rien surtout le taf mais bon jespere que ca va passe estceque des probléme au niveau des selles a savoir constipation puis inverse ainsi que le probléme de libido à plat sont des trucs de la sep jose pas pose ses kestions à mon neuro bizzzzzz a tous
bon ba je pasiente en esayant de ne pas tro stresse jai des sautes de moral c affreux je ne me reconnai plus jai plu envi de rien surtout le taf mais bon jespere que ca va passe estceque des probléme au niveau des selles a savoir constipation puis inverse ainsi que le probléme de libido à plat sont des trucs de la sep jose pas pose ses kestions à mon neuro bizzzzzz a tous
-
Lelette
Marie,
Tout ça peut en effet être dû à la SEP. Mais aussi à autre chose !
C'est en tout cas une période de grand bouleversement et de remise en question, il me semble donc normal que les choses se (re)mettent en place. Laisse-leur le temps, et laisse-toi le temps.
La vie avec la sep n'est pas forcément simple, mais pas forcément négative non plus. Tout dépend de ce que l'on veut en faire !
Tout ça peut en effet être dû à la SEP. Mais aussi à autre chose !
C'est en tout cas une période de grand bouleversement et de remise en question, il me semble donc normal que les choses se (re)mettent en place. Laisse-leur le temps, et laisse-toi le temps.
La vie avec la sep n'est pas forcément simple, mais pas forcément négative non plus. Tout dépend de ce que l'on veut en faire !