Lhermitte de retour ?

[Nursia]

Bon je sors à peine d'une névrite optique et j'ai bien l'impression que now c'est Sir Lhermitte qui revient me faire un petit coucou j'ai des décharges dans les mollets depuis ce matin (quand je baisse la tête).

Faut dire aussi que ça fait 10 jours que je me traine une rhino + sinusite, ça doit pas aider d'affoler les globules blancs de la sorte.

Parmi celles et ceux qui ont eu ce type de syndrome, la cure de solumédrol est elle systématique et recommandée ? Car je n'ai pas du tout mais alors pas du tout envie d'en refaire une !

Je sais que pour une névrite optique, c'est obligatoire et urgent si on ne veut pas perdre l'oeil, idem quand bras ou jambe paralysée mais un Lhermitte ?

Si vous pouviez me faire part de vos expériences....

Mici les Miss !!! (et les M'sieurs bien qu'ici sont rares les "coqs" surtout déplumés hihihi - clin d'oeil à la discussion "le poulailler")

[bzhln]

Bonsoir,

sorry, je n'ai jamais eu Lhermitte... donc je sais pas t'aider

Mais bizz quand même

[Isis]

Nursia attend un peu pour savoir si ça va passer
par contre on en a parlé déjà les bolus ne sont pas obligatoires
de toute façon ton neuro prendra la décision et te l'exliquera
moi ma dernière poussée je n'ai pas voulu des bolus et pourtant je ne marchait pratiquement plus et le neuro m'a dit que la poussée est très bien passée
je ne regrette pas car la cortisonne me détraque encore plus



Isis

[Nursia]

Coucou Isis, merci pour ta réponse. Pas trouvé le sujet où vous parler de la non obligation des bolus ou alors j'ai zappé

Mon neuro m'a justement dit la dernière fois que pour oeil et paralysie (membre) c'était obligatoire car sinon le nerf s'endommageait encore plus ! Faudrait qu'ils se mettent d'accord !! Par contre pour Lhermitte... j'ai pas pensé lui demander, c balot. Je ne vois pas le neuro avant le 27 mai, c le pbre des neuros en hopital, faut pas être pressée....

[Nursia]

maintenant ça vibre !! c fait bizarre de "vibrer" de l'intérieur ! bouhhh jamais eu ça moi


ps: ça "vibre" pour moi moi moi moi moi oh eh oh oh bon ok, je préférerai planer hihihi

[Brigitte]

Salut Nursia,

Je vois tres bien ce que tu veux dire par "vibrer", c'est exactement de cette manière que je peux décrire ca aussi. Je dois dire que vu que ca a commencé avant que je ne sois diagnostiquée et que j'ai même mis longtemps à réaliser que c'était dû à la SEP, je me suis habituée sans aucune panique. Je dois dire que je trouve ca principalement bizarre et intriguant Ca fait 10 ans que je le traîne sans que ca n' empire et j'ai appris à juste éviter de baisser la tête si je peux. C'est devenu un automatisme, je n'y réfléchi même plus. Ca ne m'embête vraiment pas.

Cela dit, pas de panique! Il semble que chez beaucoup de personne, Lhermite ne dure pas si longtemps! Ca peut tout à fait être transitoire. D'après ma dernière IRM, la moelle épinière au niveau des cervicales est pas mal abimée chez moi. Ca a aussi ete ma premiere plaque reperee .... que de souvenirs Ceci explique sans doute pourquoi chez moi Lhermite s'accroche. J'espere que ce ne sera pas le cas pour toi.

[Nursia]

merci pour ton message ! pauvre nous quand même.

et le fait de ne pas faire de bolus, ça ne fait pas empirer Lhermitte ?

[Brigitte]

Je n' en sais rien. Moi la question du bolus ne s' est evidemment meme pas posee. Ca n'a pas empire depuis le debut, mais peut-etre que ce ne serait pas reste si j'en avais eu un ... mais avec des si on peut mettre Paris en bouteille n' est ce pas?
En tout cas, ce que mon neuro du Quebec m' avais dit est que les bolus ne font qu'accelerer les choses mais ne changent pas l'etat final. Ils n' influent pas sur le fait de recuperer ou non, juste sur la vitesse de recuperation. Encore un point qui n'est pas super clair parce qu'on m'avait dit aussi que la nevrite optique etait une urgence quand j'en ai eu une .... mais c'est vrai qu'etre presque aveugle d'un oeil n'est pas tres fun et puis ca fait un mal de chien! Donc c'est peut-etre urgent pour une question de confort ....

[mimoun]

kikou a tous ; je suis rasurée d un cote de savoir que je ne suis pas la seule a connaitre ce truc de vibration , j ai l impression d etre une barre de fer desque l on me touche ça vibre dans tt le corp de la nuque au jambes c est donc normal ? MON neurologue me dit que c est les sensations qui reviennent peu a peu.c est super génant je trouve et c est tréslong a partir pour ma part a cela j ai des douleurs musculaire qui reviennent ...

vous parlez de l hermitte?puis je en savoir unpeu plus connais pas du tt

gros bisous

[Nursia]

Coucou

Lhermitte, en fait tu ressens des décharges électriques, gros picotements (dos et/ou jambes et/ou bras) quand tu inclines la tête vers le bas. Généralement c quand tu as une plaque une niveau des cervicales.

Que du bonheur !

[Virgin]

depuis 10 ans que j'ai la SEP
perso je peux te dire que je "choisis" les bolus, j'arrive + ou - à savoir si c'est necessaire, si ça ne partira pas tout seul ou si simplement le repos atténura le symptome... chez moi ça marche pas mal...
faut dire que je suis une vieille en matiere de SEP je viens de feter mes 10 ans

Bon courage à toi, la vibreuse

[marie et la sep]

Bonjour a tous
moi je ne suis pa encore diagnostique sep mai jai fai un irm ki montre des plaque il y a 1 an et la depui 1 semaine je vidre doigt de pied principalement ou poignet ca veu pa partirca me stress du cou je repren des anxiolitique doi minkiete eseke ca veu di ke jai vraimen c putin de maladie ki se delcare mon neuro ne peu me voir ke fin mai et encore jai di ke ct presse sinon ct fin juillet doi je ae a lhopital ou pa je ai ke ca des vibration jesen tre bien la chaleur e froi je bouj bien je sens bien ken pensez voujai peur c plu for ke moi car jai plusieur personne de ma famille tuche par cette maladie et jai perdu ma tante de ca ya pa lomtem et je souhaite kon ne mannonce pas cette maldie car je ne serais pas aussi forte ke vous tous

[Nursia]

pouhh Marie si tu pouvais écrire en language autre que SMS ça serait sympa.

[marie et la sep]

excusez moi cest l'habitude je vais essayer decrire mieux mais aidez moi svp je suis trop desespere et jen ai marre detre dans le doute

[Isis]

Marie si j'ai bien compris tu n'es pas encore diagnostiquée
je sais que c'est dur d'être dans l'attente mais il faut que tu te détendes un peu
j'ai lu que tu partais en week end avec ton bout chou ça va te faire dû bien
tu sais même si tu as la sep ce n'est pas la fin du monde on vit très bien avec, bien sûr avec des hauts et des bas mais on n'en meurt pas!!!!

maintenant il y a des traitements qui repoussent l'évolution.
tu verras tu seras forte comme nous, au début on a eu tous dû mal à l'accepter, quelque fois je sombrais et hop je me relevé,le forum est là pour ça n'hésite pas
et si tu es vraiment mal n'hésite pas à voir ton généraliste entre temps qui lui pourra te dire si tu as besoins de voir ton neurologue plus rapidement. et te faire suivre par un psy ça fait dû bien croit moi au début j'en ais rencontré un, et ça m'a fait dû bien.

allez courage, est ce que tu travailles ? je ne sais plus ton age ?

fait des choses pour te changer les idées, des activités que tu aimes bien, des sorties entre amis......



Isis

[marie et la sep]

merci vraiment pour ton message
jai 24 ans et jai un petit mec de 2 ans et je comptais justement avec que marrive ce nouveau symptome faire le 2ème
je travaille en + dans un club de tennis
jai peur je sais pas si jorai votre courage car moi malheureseusement jai vu beaucoup de personne atteint de cette maladie surtout dans ma famille et certains en sont mort (ma tante ya 2 mois) et je refuse de finir comme eux je prefere mourrir avant je sais c pas bien de dire ca c meme degueulasse mais je veux pas vivre ca je me batterais pour pas que ca arrive mais si un jour cette maladie me bouffe je ne la laisserais pas faire je vous tiendrais au courant pour le moment jessai de me détendre et je vais eesayer ce weekend de profiter de mon fis ke jaime tant
merci encore

[Nursia]

24 ans ! D'ici que tu arrives à l'age de ta tante & co, ils auront trouvé un vrai traitement (autre que traitement de fond). Y'en a qques uns à l'essai déjà. Et puis tu sais avant il n'y avait aucun traitement de fond, maintenant si, avec même un prochain sur le marché (on espère, ça peut prendre 6 mois l'accord AMM) oral ! Le top, mieux que les piqures. Alors oui tu as une ou des plaques mais ton âge te "sauvera" !

Keep faith

[marie et la sep]

merci isis
je reviens d weekendki etai super dailleurs mes vibration on bocou diminue donc je ai attendre patiement mon irm et emg et rendez vou chez le neurologue le 18 et priant encore et encore que ce ne soi pa cette maladie ki pmrogresse ken pense tu toi a tu deja eu ses symptome estce ca une pousse ke fo til faire dans ce cas normalement