Bonsoir bonsoir...
Voilà, comme certains ont pu le lire, j'ai été traitée sous perfusion de solumédrol de lundi à vendredi dernier, à raison d'un gramme par jour (dose de cheval compte tenu de mon sous-poids).
J'ai été très fatiguée les jours qui ont suivi et là ça s'estompe, je peux de nouveau marcher.
Mais je suis inquiète des effets secondaires à l'arrêt du traitement, d'ailleurs je ne sais même pas si ce sont des effets secondaires ou autre chose: mon teint est cadavérique, très pâle, j'ai des cernes monstrueuses, des nausées et forts maux de tête, un ventre gonflé qui gargouille et me fait mal, et très mal dans le bas du dos.
Tout ça dure depuis samedi-dimanche environ et je ne sais plus quoi faire. En gros je ne suis pas bien physiquement et j'aurais voulu avoir vos conseils et avis.
Avez-vous déjà eu ça secondairement à des bolus? Qu'est ce que je peux/dois faire? Est-ce que c'est normal?
Désolée d'avance, suis désemparée...
Besoin d'un 'tit avis "rassurant"
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macegus
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Salomé
J'ai appelé le service neuro ce matin. Un externe m'a répondu que ça n'avait pas de rapport avec les produits injectés et qu'il fallait que je consulte mon médecin traitant pour voir avec lui...
Je vais donc essayer de le joindre, sachant qu'elle est en général surbookée, je ne sais si elle va pouvoir me prendre. Bref pour rassurer ceux qui liraient ce message en ayant tapé "effets secondaires" soient rassurés, ça n'a pas l'air d'avoir de rapport.
Je vais donc essayer de le joindre, sachant qu'elle est en général surbookée, je ne sais si elle va pouvoir me prendre. Bref pour rassurer ceux qui liraient ce message en ayant tapé "effets secondaires" soient rassurés, ça n'a pas l'air d'avoir de rapport.
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surnomelo
Bonjour,
Pour ma part apres un flash j'ai souvent eu des courbatures qui s'estompent apres quelques jours, maintenant ton ressentit a propos de ton teint calaverique, il faut que tu te souviennes que la cortisone est un excitant souvent moi apres et pendant mon flash on me donne des pillule de Xanas pour me detendre et pourvoir dormir bien que je ne les ai jamais utilisée, ca n'empeche que la cortisone fatigue enormenet quand a tes nausées je sais pas quoi te dire je pense na jamais en avoir ressentit sauf quand je suis migraineuse, ce que je peux dire c'est que les maux de tete j'en ai eu frequemment apres le bolus et que les maux de tete peuvent donner la nausée!!!
Apres je ne peux que te dire pareil macegnus consulte ton medecin traitant en urgence appel le service ou t'as ete traitée ou encore appel le samu t'auras un medecin de garde qui te dira si c'est normal et qui passera selon ton etat...
Pour ma part apres un flash j'ai souvent eu des courbatures qui s'estompent apres quelques jours, maintenant ton ressentit a propos de ton teint calaverique, il faut que tu te souviennes que la cortisone est un excitant souvent moi apres et pendant mon flash on me donne des pillule de Xanas pour me detendre et pourvoir dormir bien que je ne les ai jamais utilisée, ca n'empeche que la cortisone fatigue enormenet quand a tes nausées je sais pas quoi te dire je pense na jamais en avoir ressentit sauf quand je suis migraineuse, ce que je peux dire c'est que les maux de tete j'en ai eu frequemment apres le bolus et que les maux de tete peuvent donner la nausée!!!
Apres je ne peux que te dire pareil macegnus consulte ton medecin traitant en urgence appel le service ou t'as ete traitée ou encore appel le samu t'auras un medecin de garde qui te dira si c'est normal et qui passera selon ton etat...
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Isis
Tu sais Salomé, comme je t'ai répondu dans un autre message il faut au moins un mois pour se remettre après poussée et bolus
moi aussi j'avais un teint pas possible, cerne sous les yeux et en plus acné car la cortisone en donne.....
Je ne dormais pas la nuit, énervé et fatigué en même temps....
douleurs musculaires aussi surtout le dos mais heureusement petit à petit ça disparait
donc ne t'affole pas, sinon appelle ton généraliste comme il te l'a conseillé
Isis
moi aussi j'avais un teint pas possible, cerne sous les yeux et en plus acné car la cortisone en donne.....
Je ne dormais pas la nuit, énervé et fatigué en même temps....
douleurs musculaires aussi surtout le dos mais heureusement petit à petit ça disparait
donc ne t'affole pas, sinon appelle ton généraliste comme il te l'a conseillé
Isis
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Bulle
hélas moi je ne peux pas te répondre concrétement car je n'ai jamais fais de bolus mais Isis à surement raison ça doit chambouler à l'intérieur en même temps il vaut mieux jouer la prudence et en avoir le coeur net alors c'est qd même mieux que tu consulte ton médecin 
Bon courage et reviens nous dire ...
Bon courage et reviens nous dire ...-
Salomé
Le neuro me dit que c'est pas les conséquences de bolus et d'aller voir mon médecin traitant qui a pu me recevoir entre deux patients.
Elle trouve pas mon état très très "normal" et du coup prise de sang (comme si j'avais pas les veines en gruyère déjà:lol: , je vais fuir du pli du coude!!) pour vérifier les taux, surtout celui de potassium.
Isis, ce que tu me dis me rassure quand même: y'a que ceux qui vivent les effets et les traitements qui peuvent en parler avec une objectivité que parfois les médecins n'ont pas.
Elle trouve pas mon état très très "normal" et du coup prise de sang (comme si j'avais pas les veines en gruyère déjà:lol: , je vais fuir du pli du coude!!) pour vérifier les taux, surtout celui de potassium.
Isis, ce que tu me dis me rassure quand même: y'a que ceux qui vivent les effets et les traitements qui peuvent en parler avec une objectivité que parfois les médecins n'ont pas.
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Isis
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Salomé
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Virgin
tu as eu 5 jours 5 grammes c'est ça??? alors moi j'ai fais ça une fois j'ai dis plus JAMAIS j'ai mis un temps à m'en remettre 
Maintenant quand on me propose un bolus c'est 3g sinon rien
en 2000 lors des 5g j'avais fais une irruption de bouton hallucinante, j'arrete pas de vomir, un teint de chiasse (dixit mes freres
)... PLUS JAMAIS déjà que 3 c'est hard mais 5 laisse tomber la neige
Bon courage
Maintenant quand on me propose un bolus c'est 3g sinon rien
en 2000 lors des 5g j'avais fais une irruption de bouton hallucinante, j'arrete pas de vomir, un teint de chiasse (dixit mes freres
)... PLUS JAMAIS déjà que 3 c'est hard mais 5 laisse tomber la neige Bon courage
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Salomé
Oui Oui Virgin, j'ai eu 5 fois 1 gramme pour un poids de 42 kg, ahah...
Je trouvais que ça faisait beaucoup aussi, tant par la durée que par la dose, mais bon ce sont eux les médecins et pour être honnête, niveau symptômes neuros, ça a bien fonctionné, c'est déjà ça.
Tu m'as fait rire avec le coup "teint de chiasse", mes frères me chantent "couleur cadavre" sur l'air de "couleur café", on a des frères tops hein?
Vaut mieux en rire qu'en pleurer remarque, ça dédramatise un peu la situation.
Les effets s'estompent un tout petit peu, je n'ai toujours pas pu faire ma prise de sang. J'ai l'espoir que ça passera tout seul, ce qui DOIT être le cas, pas d'autre solution!!!
Enfin si le moral est là, c'est que ça va aller
Je trouvais que ça faisait beaucoup aussi, tant par la durée que par la dose, mais bon ce sont eux les médecins et pour être honnête, niveau symptômes neuros, ça a bien fonctionné, c'est déjà ça.
Tu m'as fait rire avec le coup "teint de chiasse", mes frères me chantent "couleur cadavre" sur l'air de "couleur café", on a des frères tops hein?
Vaut mieux en rire qu'en pleurer remarque, ça dédramatise un peu la situation.Les effets s'estompent un tout petit peu, je n'ai toujours pas pu faire ma prise de sang. J'ai l'espoir que ça passera tout seul, ce qui DOIT être le cas, pas d'autre solution!!!
Enfin si le moral est là, c'est que ça va aller
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gis
Moi j'ai ressenti TOUT ce qui a été décrit précédemment, donc c clair que PLUS JAMAIS je n'accepterai 1g pendant 5 jours, déjà 3 : j'ai du mal à m'en remettre alors, j'essaierai même de négocier demi-dose, soit 500 mg sur 3 jours... tout en espérant ne plus jamais en avoir besoin !!
Car là aussi, les neuros ne sont pas d'accord entre eux
Car là aussi, les neuros ne sont pas d'accord entre eux
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karima
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karima
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Salomé
Non en effet Karima, aucun intérêt à prendre des trucs qui te rendent dans un état pire qu'avant...
Ceci-dit, quinze jours après ma sortie de l'hôpital j'ai mis plus d'une semaine à aller mieux (pas bien, mais mieux) et là, rebelote, de nouveau je ne sens plus mes jambes et suis épuisée. J'aurais eu 5 jours de répit?
Ceci-dit, quinze jours après ma sortie de l'hôpital j'ai mis plus d'une semaine à aller mieux (pas bien, mais mieux) et là, rebelote, de nouveau je ne sens plus mes jambes et suis épuisée. J'aurais eu 5 jours de répit?
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gis
Je ne sais pas si ça s'appel un répit !!
Pour certains, seule la cortisone arrête ou ralentit une poussée, pour d'autres c'est pire !!
Je ne sais dans quel camp me situer, car j'ai tellement d'effets secondaires durant les mois qui suivent que je ne suis pas persuadé que ça joue sur la poussée elle-même... sur les symptomes les + flagrants, surement, mais je suis si mal après que je réfléchirai à 2 fois la prochaine... si prochaine fois il y a... mais je suis persuadée que noooonnnnnnn 
Pour certains, seule la cortisone arrête ou ralentit une poussée, pour d'autres c'est pire !!
Je ne sais dans quel camp me situer, car j'ai tellement d'effets secondaires durant les mois qui suivent que je ne suis pas persuadé que ça joue sur la poussée elle-même... sur les symptomes les + flagrants, surement, mais je suis si mal après que je réfléchirai à 2 fois la prochaine... si prochaine fois il y a... mais je suis persuadée que noooonnnnnnn
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bzhln
Bonjour,
moi perso j'ai eu droit à 5 bolus de 1gr en janvier 2008 que j'ai assez bien supporté mis à part, insomnie et fatigue.
Mais j'ai eu de nouveau 5 bolus de 1gr en novembre 2008 et là rebelotte mais avec coup de chaleur, palpitations, et perte de goût...
Mais il faut vous dire que si ça peut "guérrir" votre poussée, il ne faut pas hésiter !!!
Mais bon cela n'engage que moi... Comme j'ai tout récupéré de mes poussées je n'hésiterai pas s'il le refallait... Maintenant c'est sur que si vous avez eu plus d'effets que moi avec récupération seulement partielle, je peux comprendre, mais battez-vous
moi perso j'ai eu droit à 5 bolus de 1gr en janvier 2008 que j'ai assez bien supporté mis à part, insomnie et fatigue.
Mais j'ai eu de nouveau 5 bolus de 1gr en novembre 2008 et là rebelotte mais avec coup de chaleur, palpitations, et perte de goût...
Mais il faut vous dire que si ça peut "guérrir" votre poussée, il ne faut pas hésiter !!!
Mais bon cela n'engage que moi... Comme j'ai tout récupéré de mes poussées je n'hésiterai pas s'il le refallait... Maintenant c'est sur que si vous avez eu plus d'effets que moi avec récupération seulement partielle, je peux comprendre, mais battez-vous
en tout cas -
bzhln
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Espoire
slt
lors de fortes poussées on ma donné de grosses doses de solumédrol
Ben evite le sel pendant un certain tps, la fatigue c normal ca va passer ca !! mais pas de sel , boit bcp d'eau et repose toi, c normal si ta des boutons qui apparaissent, essaye de marcher, enfin de bouger bcp, et entretient ton moral ca aide aussi
Vla apres c parti pr moi, mais c clair ca fé gonfler le visage aussi ! lol enfin ché pas si ca te la fé en tout cas tient nous au courant
REPOS kis
Ben evite le sel pendant un certain tps, la fatigue c normal ca va passer ca !! mais pas de sel , boit bcp d'eau et repose toi, c normal si ta des boutons qui apparaissent, essaye de marcher, enfin de bouger bcp, et entretient ton moral ca aide aussi
Vla apres c parti pr moi, mais c clair ca fé gonfler le visage aussi ! lol enfin ché pas si ca te la fé en tout cas tient nous au courant
REPOS kis
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Salomé
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bounad
Bonjour,
Idem pour moi, Bolus 5 jours 1g fin février.
Rougeur après perf surtout les joues, grosse grosse fatigue, j'ai bien suivi le régime sans sel et je n'ai pas gonflé. J'ai repris le travail le 23 mars, je suis toujours aussi fatiguée et mes jambes c'est pas la joie en arrivant du travail.
Mais bon je suis bien au travail, c'est bon pour le moral...
Alors courage à tous et toutes profitons du soleil.
Nadège
Idem pour moi, Bolus 5 jours 1g fin février.
Rougeur après perf surtout les joues, grosse grosse fatigue, j'ai bien suivi le régime sans sel et je n'ai pas gonflé. J'ai repris le travail le 23 mars, je suis toujours aussi fatiguée et mes jambes c'est pas la joie en arrivant du travail.
Mais bon je suis bien au travail, c'est bon pour le moral...
Alors courage à tous et toutes profitons du soleil.
Nadège
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Salomé
Ah bah si en fait... C'est reparti pour les effets secondaires et le régime sans sel... La semaine prochaine...Salomé a écrit :
Mais puisque je l'ai pas très bien toléré, le neuro ne veut pas me faire une seconde fournée de perfs pour soigner la récidive de névrite.
Nadège, oui tu as raison, le boulot c'est vraiment quelque chose qui permet de garder le moral. la fatigue va finir par s'estomper, courage.