La famille

[Lolo]

La présence de la famille c'est ce qu'il y a de plus précieux.
Comment a réagi votre entourage ?
Pensez que le pire n'est pas de souffrir, mais de voir souffrir ceux qu'on aime.
Ne soyons pas égoïstes !!!
Aidons-nous, ça les aidera...

[Yael33]

Mon entourage a été merveilleux face à l'annonce de la maladie, il m'a beaucoup soutenue et continue de le faire. Ce que j'ai su, il y a quelques temps, c'est qu'ils ont été au courant quinze jours avant moi, pour se préparer à m'aider. Je leur en ai voulu de l'avoir su et de ne m'avoir rien dit, car cela faisait un mois que j'attendais les résultats de tous les examens que j'avais passé et j'étais dans un mal-être inconsidérable.
Mon père, au début, a totalement, je pense, refusé ma maladie ce que je comprends parfaitement, comment réagiriez-vous, si on vous annonce que votre fille de quinze ans est malade et que l'on ne peut pas la geurrir, mais seulement essayer de diminuer ses souffrances physiques?
C'est une combat quotidien que l'on mène tous ensemble, j'ai beaucoup de chance de les avoir et d'être aussi soutenue, c'est peut-être de là aussi que vous une partie de ma force et de ma rage de battre!!!
Bisous
Yael

[Lolo]

C'est très bien tu n'es pas seule (heureusement !!!)

Tu sais moi aussi mon médecin m'a caché mon état pendant 2 mois et quand je l'ai su par un autre médecin, j'ai été faire le cirque dans son cabinet (on était voisin à l'époque) et il m'a pris à part et il m'a dit : "écoute Laurence, je pouvais pas te le dire, tu déprimais déjà, qu'est-ce que ça aurait changé ?" et il avait raison. Aujourd'hui j'habite à 50 km de chez lui et je vais toujours le voir !!!
Va comprendre tous les mystères de la vie...

N'en veux surtout pas à ton père, il a juste voulu te protéger et pendant 15 jours au moins, surement les seuls, tu n'as pas pleuré...

COURAGE je suis avec toi, et avec toi dans le site, on va relativiser...

[Yael33]

Je n'en veux pas à mon père spécialement mais à lui, ma mère et ma soeur car durant les quinze jours où ils le savaient et pas moi, moi je continuais à me torturer l'esprit et pleurer en cachète car je savais, je sentais que j'étais malade, mais je ne savais pas le nom du mal qui me rongeait. Maintenant je leur en veux moins, voir même pratiquement plus.

[Lolo]

Bonjour Yaël,

Je te comprends, j'en ai voulu à la terre entière et surtout à la famille, à mon mari, etc... c'est tellement plus simple de rendre quelqu'un d'autre responsable mais tu verras, durant les années qui vont s'écouler c'est ta famille qui t'aideras le mieux, même s'ils ne sauront pas comment faire et même s'ils commettrons encore des erreurs, ils seront là et tu pourras les envoyer pettre durant un coup de gueule, ils reviendront et ne t'en voudrons même pas !

Les autres brilleront pas leur absence et leur bétise...

Courage...

[Yael33]

Oui je peux vraiment compter sur eux ils sont là à chaque étape, petite anecdote: lors d'une de mes poussées j'étais donc hospitalisée à Pellegrin à Bdx et toute ma famille vit dans le Sud, dans les Pyrénées, dont je suis originaire (autant vous dire que vivre parmis les "dorifors" c'est assez bizarre car ils ne st pas trés ouverts et trés cul coincés bref tout le contraire de chez nous!!!) et la famille c'est assez sacré chez moi. Donc j'étais hospitalisée et comme tout les matins ma grand-mère me téléphone vers 9h00 (elle est trés matinale!!) pour savoir comment j'allais, à la fin de la conversation je raccroche. Et là, à 11h30 environ quic'est que je vois entrer dans ma chambre: ma grand-mère et une de mes deux tantes qui vit avec elle!!!! Elle a fait Pujo (un village à côté de Tarbes) - Bordeaux, pour m'apporter des fraises et des abricots!!!!
Voilà un aperçu de ma grand-mère, mama italienne un peu!!! Mais tout le reste de ma famille est à peu prés comme ça, en fait on est une tribu.
Bisous

[Lolo]

Eh bien voilà Princesse, tu as résumé la situation, tu as une famille de rêve, profite bien tu as de la chance elles ne sont pas toutes comme ça les familles...

Bisous...

[marcelle22]

Merci à tous pour tous vos témoignages, je ne regarde pas tous les jours, loin de là, j'ai tellement envie de l'oublier cette "p." de maladie ...

Cela fait vraiment chaud au coeur de voir l'entraide et l'affection qui se développe entre vous.

Continuez ainsi, on est tous dans le même bâteau ...

Vous avez toute mon affection et mon admiration.

[Lolo]

coucou,

pour ces quelques mots...



Bizzzzzzzzz

PS : je m'amuse un peu j'ai remis pleins d'émoticones !!!

[Invité]

Je m'amuse aussi du coup !

[Lolo]

Salut Sya,

Tant mieux si tu t'amuses aussi, c'est un peu fait pour



Bizzzzzzzzzzzzzzz

[izabulle]

Bonsoir,
ma famille pour moi c'est mon petit ami avec lequel je vis, mes parents, mes frères et belles soeurs, mon neveu, ma niece, et mes meilleurs amis.

Pour le neveu et la nièce, ce sont encore des enfants...
Mes parents sont très inquiets ainsi que mon frère ainé et sa femme. Ils ne connaissent pas cette maladie et ça leur fait peur. Dailleurs mon frère ainé s'est immédiatement renseigné sur la maladie, a telephoné à mon neurologue pour savoir ce que j'avas précisemment, et a pris rdv pour moi avec un professeur en neurologie et va m'y accompagner prochainement.
Mon autre frère et mon autre belle-soeur ont dit "ah bon c'est quoi?" quand je leur ai annoncé la maladie... eux aussi ne connaissent pas mais je n'ai pas l'impression qu'ils en soient très inquiets.
Mon petit ami a été formidable. IL m'a accompagné à tous mes rdv irm, neurologue, et il a réagi comme moi, dans le genre "c'est très embetant, mais on va faire avec, et avec le sourire!"
Quand à mes amis je sens que c'est dur pour eux. Une de mes meilleures amies a pleuré lorsque je lui ai montré ma malette de soins. Une autre de mes amies très proches a commencé à avoir la gorge serrée, etc...

Finalement, je suis la première concernée mais j'ai l'impression de l'accepter mieux que les autres!

[Christelle_68]

C'est souvent comme ça, Isabelle, y'en a qui ne connaissent pas, donc, ils ne s'inquiètent pas, et d'autre qui "connaissent qq'un qui connait le grand machin de l'oncle à bidule qui est en fauteuil depuis tj", et donc, forcément, ça leur fait peur, mais il faut savoir que le peu de traitements qu'on a , ils sont quand même assez récents 10/15 ans, il me semble, donc forcément, avant ça, bcp se trouvaient en fauteuil très vite!

Depuis toute petite, quand j'allais dans le village de mon père, je voyais une dame qui prenait l'air, mais tj en fauteuil, devant sa maison, ou alors, carrément allongée sur un lit, devant sa maison, je l'ai tj vue, sans savoir ce qu'elle avait, et bien, c'est une sep
J'ai 28 ans, et apparemment, depuis ma naissance, elle ne marchait déja plus, ben, elle est encore là, mais bien sur, à l'époque, pas de traitement, alors, on attendait simplement que la maladie s'agrave, sans rien pouvoir faire ......

A ++
Christelle

[izabulle]

salut Christelle, ben moi la se la première fois que j'en ai entendu parler c'était au téléphone, une cliente de mes parents qui était devenue une amie (c'est elle qui m'a trouvé mon piano et qui m'a soutenu pour prendre des cours, ayant trouvé un certain don lorsque j'ai joué pour la première fois sur un piano, le sien, alors que jusque là je m'étais entrainée au clavier), bref cette cliente au téléphone m'a dit d'un ton assez desesperé qu'elle avait la sep.
J'ai tout de suite compris que c'était une malade assez grave mais comme tous ceux qui ne font pas de recherches, le mot "plaque" m'a fait penser à une maladie de la peau.
J'ai totalement perdu le lien avec elle, je ne sais pas du tout comment elle se porte, elle a déménagé...

[Christelle_68]

Oui, c'est vrai, souvent les gens demandent où sont les plaques, car ils ne les voient pas, en général, ça me fait marrer