sep de 2 membres de la mêm famille

[olch07]

bonjour, je suis nouvelle sur ce forum et j'ai besoin de soutien. dans ma famille j'ai deux soeurs atteintes de Sep. La première a développé la maldie après la naissance de son fils et son état s'est très vite dégradé et elle est décédée de complications liées à la maladie 6 ans après le diagnostic de Sep ( elle avait 41 ans). Ma 2ème soeur a eu un diagnostic de Sep il y a 18ans, elle avait fait une poussée puis a tout récupérer et depuis rien jusqu'à ces jours-ci; elle commence a avoir des déficiences au niveau de la vue , de pertes d'équilibre et surtout la jambe gauche qui répond mal. elle vient d'avoir 40ans; aussi avec l'expérience que nous avons dans le déroulement de cette maladie nous avons tous peur car le cas que nous avons eu est un cas extrême . mais nous savons aussi que le soutien de la famille est primordial pour que le malade garde le moral parce qu'avec un bon moral la maldie avance beaucoup moins vite. je sais qu'il existe différentes évolution de la Sep(et heureusement) et je compte sur vos témoignages pour nous aider à affronter une nouvelle fois cette épreuve. merci à tous

[franck]

tout d'abord bienvenue

ensuite oui il faut soutenir ta soeur le morale est important
quelque soit la maladie d'ailleur
en attendant que tu nous pose des questions ou que tu veuille parler

sache que les traitements ont enormement evolués
tant en qualité qu' en nombre

donc garde la peche et donne nous des nouvelles

A++

[Bulle]

Tout d'abord bienvenue à toi Olch Je rejoint Franck qui t'a résumé l'essentiel Les traitements ont évolués en effet et toutes les sep ne sont pas forcément aussi agressives. Garde l'espoir car les recherches avancent même si bien sur ça parait tjrs bcp trop long. Ta soeur a besoin de soutien, le moral étant très important d'autant plus après avoir déjà été si cruellement marqué par le sort qui semble vouloir s'acharner sur votre famille Si tu as d'autres questions n'hésites pas à revenir nous les poser on ne pourra peut être pas tjrs bien y répondre mais ici tu trouveras au moins une écoute et un soutien

[olch07]

bonjour, merci pour vos petits mots qui m'on fait beaucoup de bien. en effet nous essayons de garder le moral pour ma soeur et pour nos parents surtout car ils ont déjà perdu 2 de leurs enfants ( mon frère du cancer à 19 ans et ma soeur d'une sep à 41 ans) aussi nous sommes très solidaire dans le combat de la maladie même si avec le temps et les épreuvesnos forces faiblissent. ma soeur doit repasser une irm le 11/09 et déjà en attendant son neuro lui propose un traitement à base de cortisone, est ce efficace? ma 1ère soeur avait eu un traitement au beatinterferon qui n'avait pas été efficace, qu'en est il aujourd'hui.connaissant l'évolution de la maladie nous avons un peu peur'( ma soeur a 2 enfants 7 et 15 ans et elle est en instance de divorce).Les épreuves endurées par notre famille nous ont appris que le soutien famillial est très important et en cas de coup dur nous sommes toujours là , et heureusement que nous étions 8 car sinon...si vous avez des infos sur les nouveaux traitement celà m'interesse. merci pour tout.
a bientôt de vous lire
olch

[mimosa46]

bonjour, OLCH
je suis de tout coeur avec vous, ta soeur n'avait pas besoin d'un divorce en plus, ce qui n'arrange pas son moral, sûrement!
comme tu dis, il y a plusieurs formes de SeP, heureusement
pour la cortisone, c'est un des meilleurs médocs qui existent , il faut faire avec les effets secondaires, mais ça soulage, vraiment, et stoppe les inflammations
bon courage,
mimosa

[angel]

Bonjour Olch,

Bienvenue à toi.

La cortisone, c'est pour stopper la poussée. Comme dit Mimosa, c'est très efficace. En général, on fait une cure de 3 ou 5 jours en perfusion à l'hôpital ou à la maison. Pour les effets secondaires, en ce qui me concerne ils ne sont pas très importants : il faut éviter de manger du sel (sinon on a les chevilles qui enflent), je prends aussi un médoc pour l'estomac pendant les perfs pour ne pas avoir de brûlures (mopral) et du potassium. Le seul effet pénible pour moi, c'est que deux jours après les perfs j'ai une poussée d'acnée monumentale

Sinon il existe des traitements de fond pour ralentir la progression de la maldie et éviter d'avoir trop de poussées.
Je ne suis pas assez au courant pour t'en faire une liste exhaustive.
Je pense que d'autres personnes sur le forum pourront te renseigner.

Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ta soeur dans cet épreuve.
Tiens nous au courant.
Bisous.

[gis]

Olch,
Je suis attristée par ce que je lis.
Je croyais qu'on ne mourrait pas cette maladie.
N'est-ce pas des effets genre respiration ou fausse route lorsque la personne est grabataire ?
Je comprend que ça doit être difficile, ta famille n'est pas épargnée !
En tout cas, ici on s'écoute et ça fait vraiment du bien, alors n'hésite pas

[titelle26]

pleins de courage et de bisous

[vitavie]

Ciao Olch07,

Je comprend ta douleur j’ai perdu mon frère à l’age de 33 ans d’un cancer. Je suis de tout cœur avec toi et ta famille.

J’ai une sep depuis 1994, depuis 1999 je prends du Betaferon, une injection tout les deux jours sous-cutané.
Depuis je n’ai plus eu de poussée.
Pour plus de renseignement sur le Betaferon demande au neuro. Aussi :Avonex :Rebif.

Les trois molécules ont démontre une efficacité comparable sur la réduction du nombre de poussée.

Ne baisse pas les bras. COURAGE.



Salutation Gia.

[vitavie]

Ciao Gis,

Je me répète il n' y à pas la mort avec la sep.
On doit toujours faire attention aux infections,
Un petit rhum vite se soigner.
C’est notre système immunitaire qui à une faille.
Faire attention à la personne qui tousse,(malade) quand notre système est faible ont doit faire très attention(microbessssssssssssss)


Salutation Gia.

[Invité]

Disons que c'est un peu plus compliqué que ça : un personne qui a la sep n'a pas forcément un système immunitaire affaibli. C'est même souvent bien le contraire : il est trop actif, et s'attaque à des trucs auquels il ne devrait pas s'attaquer (la myéline). Donc on n'a pas plus à faire attention aux bactéries que les personnes normales quand on a la sep. En revanche, il faut faire attention aux virus, qu'on soupçonne de pouvoir déclencher des poussées (grippe, par exemple)

En ce qui concerne le décès et la sep, c'est vrai qu'on meurt très rarement de la sep, lorsque le décès est lié à la maladie, c'est souvent lié aux complications lié à l'immobilisation plutôt qu'à la maladie elle-même. Les décès imputables directement à la maladie existent (l'échelle EDSS est graduée jusqu'à 10, correspondant au décès), mais ils sont extrêmement rares (depuis que je ne connais la maladie, je n'ai jamais entendu parler d'un cas pareil).

[angel]

Merci pour ces précisions Invité.

Ca rassure.

[olch07]

salut à tous , c'est très agréable de lire vos messages de soutien , celà fait chaud au coeur. je suis désolée d'avoir inquiété certains de vous concernant les complications liées à une sep; en effet ma soeur à eu un cas de sep extrêmemnt rare avec des complications très sévère qui ont entrainé son décès .Mais un moral d'acier et un des meilleurs moyens pour combattre cette maladieJe vous remercie tous pour votre soutien