Présentation

[Marie76]

Bonjour
Je m'appelle Marie.
J'ai appris que j'avais la SEP août 2023 (après mon retour de vacances une semaine à l'hôpital suite à une névrite optique).

J'avais déjà eu des vertiges avant mon fils (5 ans) mais on m'avait dit que c'était ORL ... Au final c'était déjà la SEP (tâches retrouvées aux IRM).

Cette semaine consultation urologue et du coup vraiment gros coup de mou pour moi ... Cachet à prendre et tensi + (ça ça va) mais autosondage en plus à faire ....
J'avoue ça a été le choc et pas bien depuis .... Je n'arrive pas trop à me faire à l'idée. J'ai vraiment l'impression d'être malade à ce moment là alors que des tâches sont restées sur l'oeil après la névrite optique mais ce n'est pas pareil ...
Bon je n'ai pas le choix ...
N'hésitez pas si certains de vous ont des conseils à me donner.
Bonne journée à Tous

[maglight]

Salut Marie76
Bon, on pousse rarement la porte avec plaisir, mais bienvenu au club

Bonjour
Je m'appelle Marie.
J'ai appris que j'avais la SEP août 2023 (après mon retour de vacances une semaine à l'hôpital suite à une névrite optique).

La névrite optique rétrobulbaire, est courante chez les sépiens. La mienne m'a valu aussi le diagnostic.

J'avais déjà eu des vertiges avant mon fils (5 ans) mais on m'avait dit que c'était ORL ... Au final c'était déjà la SEP (tâches retrouvées aux IRM).

Bien souvent, il y a des petits signes avant coureur. Celui là devait en être un. De mon coté, j'avais eu quelques petits signes aussi, et un énorme 12 ans plus tôt, qui n'a fait tilter personne. J'ai gagné 12 ans de répit au final, sans me prendre le chou, avec ma santé.

Cette semaine consultation urologue et du coup vraiment gros coup de mou pour moi ... Cachet à prendre et tensi + (ça ça va) mais autosondage en plus à faire ....

Aie, ta SEP n'a pas l'air décidé a se mettre en repos. Tu trouveras plein de témoignage sur l'auto sondage. Nombreux ici se sondent. Bloub, avait fait un compte rendu très intéressant. Des craintes, jusqu'à la libération, de redevenir autonome.

J'avoue ça a été le choc et pas bien depuis .... Je n'arrive pas trop à me faire à l'idée. J'ai vraiment l'impression d'être malade à ce moment là alors que des tâches sont restées sur l'oeil après la névrite optique mais ce n'est pas pareil ...
Bon je n'ai pas le choix ...

On n'a pas vraiment le choix, malheureusement. Et l'annonce de la maladie, est un gros coup de massue. Il faut un peu de temps pour le digérer. Après, sur le forum, on a l'avantage de se comprendre plutôt bien. On s'entre-aide et comme la SEP s'exprime à travers des symptômes aussi divers que variés, à nous tous, on a une très bonne idée de ce qu'est la maladie.
Bon, on n'est pas neuro, hein mais on sait faire la transition, en attendant, le rdv neuro. C'est toujours rassurant de savoir qu'on peut avoir l'avis des autres sépiens.
N’hésites pas si tu as des questions
A bientôt de te lire
Tchuss,
maglight

[arwenn]

Bonjour Marie,

Tu as bien fait de pousser la porte du forum. Malheureusement, ce ne sont pas pour de bonnes raisons.

Sache tout d’abord que tu trouveras ici du soutien, des conseils, des réponses à tes interrogations. Tout ce qui pourra te rassurer sur d’éventuels symptômes étranges dont tu n’as pas entendu parler avant.

Pour les résidus de névrite optique, ils durent parfois un long moment, donc ne t’inquiète pas trop, avec le temps, il y a de fortes chances que ça aille mieux.

Pour l’auto sondage, j’y suis passée aussi il y environ 2 ou 3 ans, je ne sais plus vraiment. Les débuts sont difficiles. On hésite. Mais on adopte vite le geste. Nous n’avons pas toutes la même technique donc n’hésite pas à nous questionner
Tu verras qu’en quelques semaines, tu te sentiras libérée, car il n’y aura plus le risque de devoir foncer aux urgences pour cause de globe.

Nous n’avons effectivement pas le choix comme tu dis, alors nous nous serrons tous les coudes.

Je te dis bon courage et je te le répète, n’hésite vraiment pas à nous solliciter. Nous serons très heureux de pouvoir soulager un peu ton quotidien et éviter que tu stresses plus que nécessaire .

À bientôt

[Marie91]

Bonjour Marie, bienvenue parmi nous, les filles ont tout dit, si tu as des questions tu es au bon endroit. Comme Arwenn et certains d'entre nous je suis aussi sous autosondages depuis plusieurs années et ça se passe très bien, pas d'infection urinaire et un confort retrouvé, donc pas d'inquiétude, même si au départ on a des réticences finalement c'est assez simple, on s'y fait assez vite..
Je comprends que ce soit difficile, c'est une étape à passer et je te souhaite plein de courage, à très bientôt de te lire.........

[lélé]

Je plussoie toutes les paroles réconfortantes des copines
Elles sont de bons conseils et l'autosondage on peut se réconforter en se disant '' on est pas des mecs oufff ''
Au plaisir de t'épauler et discutailler

[Christof]

Bienvenue Marie76

@Lélé c’est pire pour les hommes l’auto sondage ??

[Emma Sonia]

Bonjour Marie76,

Bienvenue sur le forum

[arwenn]

Oui Christof, la sonde est plus longue. Car elle doit en plus passer la prostate je crois bien…

[Christof]

Oui Christof, la sonde est plus longue. Car elle doit en plus passer la prostate je crois bien…

Ok merci Arwenn, je demanderais au Neuro Uro quand je ferais mon bilan urodynamique (ce sera déjà un baptême… génial )

[arwenn]

D’après les témoignages d’hommes que j’ai déjà lus ici, c’est désagréable, mais à force d’habitude, ça se fait bien.
Courage pour ton bilan urodynamique.

[lélé]

Christof je ne voulais pas te faire peur
Nous avons une sonde qui doit faire en fait 7/10 CMS mais plus pour un homme.
Il y a eu des membres homme et ils étaient soulagés de pouvoir se sonder.
Et c'est lubrifié

[Christof]

D’après les témoignages d’hommes que j’ai déjà lus ici, c’est désagréable, mais à force d’habitude, ça se fait bien.
Courage pour ton bilan urodynamique.

Oui ça me paraît plus facile car justement le trajet est plus long… c’est comme tout on doit s’y habituer. Merci

[Christof]

Christof je ne voulais pas te faire peur
Nous avons une sonde qui doit faire en fait 7/10 CMS mais plus pour un homme.
Il y a eu des membres homme et ils étaient soulagés de pouvoir se sonder.
Et c'est lubrifié

D’accord, j’avoue que pour le moment je n’en ai pas besoin…. Même si c’est pas parfait de ce côté là aussi…
Pourvu que ça dure

[Nostromo]

Salut Marie,

Je te souhaite la

Ton diagnostic est encore un peu trop récent pour que tu aies eu le temps de tout avaler ; cela viendra, mais il faut laisser le temps au temps, la sep n'est pas une maladie de l'urgence, elle sait prendre son temps : pas la peine de courir.

Puisqu'il est question de temps, il est courant (pas systématique, mais courant, habituel) que les symptômes rencontrés lors des premières poussées finissent par se résorber totalement. Pour une névrite optique, ils mettent cependant plus de temps (une année n'est parfois pas de trop, voire plus), peut-être (interprétation personnelle) parce que ce qui touche à l'œil est immédiatement perceptible, visible : une séquelle faible sera toujours sensible si elle touche l'œil, alors que tu n'y ferais plus attention pour à peu près tous les autres symptômes possibles. Je t'invite donc à t'armer de patience, et à y croire.

Ta consultation en urologie est-elle également liée à ta sep ? Mais un symptôme qui viendrait alors d'une autre poussée (une nouvelle ?), ou de la même que celle de ta névrite ? (lors d'une poussée, il n'est pas rare que plusieurs fonctions différentes soient touchées en même temps, c'est à dire que plusieurs symptômes fort éloignés a priori les uns des autres, apparaissent dans la même poussée).

Prends le temps de digérer tout ça, d'accepter tout ça. Ta vie ne sera sans doute plus jamais la même, mais elle va encore durer très longtemps et tu as encore des choses magnifiques à vivre .

Tu as quel âge ?

N'hésitez pas si certains de vous ont des conseils à me donner.

Tu viens de te faire percuter par un train. Il ne t'a pas tuée, mais tu es un peu sonnée, on le serait à moins. Tu peux maintenant réfléchir à ce que tu veux vraiment faire de ta vie à partir de maintenant, à la façon de tirer le meilleur de chaque jour, à comment essayer de domestiquer l'alien qui s'est invité chez toi sans permission. Tu as tout le temps, c'est une réflexion de longue haleine d'où, en général, on ressort plus fort, mieux armé. Pis nous, on sera là .

Comment s'appelle ton fils ?

A bientôt j'espère le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

[mariel13]

Coucou Marie !

et comme te le rappelle les copines et les copains, nous employons la sororité donc vas y installe toi petite Marie
Ton expérience, ça me rappelle des souvenirs …. Pfffff trente ans ! Et finalement j’avais cohabité avec la bête avant d’accepter ….. et encore c’est dur mais le passage en invalidité va m’aider, j’ai été aidée par la Neuropsy de la Timone avec un cabinet mandaté par cap emploi …. Et la … je viens de me prendre un tgv… j’étais à fond dans le déni …

Donc courage Marie, quel joli prénom et au plaisir de te lire !

[Margot]

Oui Christof, la sonde est plus longue. Car elle doit en plus passer la prostate je crois bien…

Ok merci Arwenn, je demanderais au Neuro Uro quand je ferais mon bilan urodynamique (ce sera déjà un baptême… génial )

Disons que c'est plus difficile surtout pour les hommes qui ont déjà un problème de prostate qui resserre l'urètre (la prostate se trouve juste à la sortie de la vessie et l'urètre la traverse), généralement ce sont des hommes plus tout jeunes. Christof, ça ne doit pas être ton cas.

[Christof]

D’accord, merci Margot pour ces précisions. Pas hâte de vieillir du coup

[Margot]

D’accord, merci Margot pour ces précisions. Pas hâte de vieillir du coup

Te fais pas trop de soucis, ce n'est pas systématique. Regarde, moi par exemple : 66 ans et AUCUN PROBLÈME DE PROSTATE ! C'est dingue hein...

[Christof]

Oh ça ne m’inquiète pas pour le moment (j’ai bien d’autres préoccupations pour le moment lol)