Vitesse dégradation des formes progressives

[La sep cest cool]

Lève-toi et marche
Marcher c'est la vie

Non manger c’est la vie

Pas faux

[Christof]

Hello tout le monde!

Pas envie de créer un poste spéciale donc je vais poser ma question ici.. (c’est un lien de toute façon)

Bref! Je remarque que je passe de plus en plus de temps assis, car fatigue, car fatiguant de rester debout, car fatiguant de faire des choses etc… et je me demande si ce n’est pas contre productif, est ce que ça ne ferais pas un genre de « cercle vicieux » de m’emmener vers plus de dégradation… est-ce inévitable ?

En ce moment j’ai « beaucoup » de spasticité (par rapport à ce je connais habituellement) avec une marche spastique raide et en extension des pieds. Donc forcément la position debout n’est pas supportable longtemps…

Vous en pensez quoi?

Bon dimanche

Salut Christof,
Question intéressante en effet, et pas facile... Je le vois comme un équilibre délicat à trouver, et surtout à ajuster en permanence.
Perso, quand je force « trop », je le paie ensuite (douleurs et violents spasmes musculaires dans les jambes le soir, puis fatigue plus écrasante dans les jours suivants) ; si je me laisse un peu trop aller à ne rien foutre, je sens aussi à la remise en marche que ça n’a pas été une bonne idée. J’essaie donc autant que possible 1. de bouger un strict minimum tous les jours (sans forcer du tout les jours « sans »), et 2. profiter des jours « avec » pour faire le max, mais toujours sans trop forcer non plus. Après, c’est peut-être mon tempérament de feignasse qui parle .

Sinon, je reviens avec un peu de retard sur l’EDSS dont tu parles plus haut : j’avais été surprise de voir un EDSS 5 dans les compte-rendus du service de neuro-urologie où je suis suivie (je peux marcher nettement plus de 200 m sans aide), et avais simplement estimé qu’ils avaient dû se planter. Puis mon nouveau neuro l'a mis aussi à 5 dans son compte-rendu (sans avoir vu celui dudit service)... En fait avec les détails, ça se tient : je serais plutôt à 4.0 sur le seul critère de la marche, mais incapable d’avoir une activité 12 heures par jour, et autres paramètres fonctionnels affectés (sphinctérien en particulier).
Par contre je viens de regarder ce qu’ils avaient mis lors d’une hospitalisation en neurologie pour bonus de solumédrol (qui n’avait servi à rien) en 2018, à la période de mon diagnostic : 1.0...
Alors soit l’estimation selon les neuros peut vraiment faire le grand écart, soit, et je crains que ce soit le plus probable, mon état n’est pas si stable que ça depuis 5 ans... Ce n’est pas évident de se rendre compte quand c’est insidieux, avec des fluctuations permanentes, parfois un changement de mode de vie qui peut aussi changer la perception du degré de handicap...

Bon courage à toi.

Salut Bloub,

Merci pour ton retour, je pense que tu as raison en parlant d’équilibre à trouver… je n’ai pas encore trouvé le mien étant toujours dans le brouillard de l’errance.

Qu’entend tu par changement de mode vie qui peut engendrer la perception du degré de handicap ?

[La sep cest cool]

Hello tout le monde!

Pas envie de créer un poste spéciale donc je vais poser ma question ici.. (c’est un lien de toute façon)

Bref! Je remarque que je passe de plus en plus de temps assis, car fatigue, car fatiguant de rester debout, car fatiguant de faire des choses etc… et je me demande si ce n’est pas contre productif, est ce que ça ne ferais pas un genre de « cercle vicieux » de m’emmener vers plus de dégradation… est-ce inévitable ?

En ce moment j’ai « beaucoup » de spasticité (par rapport à ce je connais habituellement) avec une marche spastique raide et en extension des pieds. Donc forcément la position debout n’est pas supportable longtemps…

Vous en pensez quoi?

Bon dimanche

Et si tu faisais des petits exercices dans les jambes. Sans trop forcer ??

[Margot]

Comme dit Bloub, des efforts quand on peut mais sans s'épuiser et le minimum syndical quand on peut moins. Et parfois le minimum même pas syndical quand la fatigue est écrasante. Ça fait un peu une vie en dents de scie, ça demande une certaine souplesse d'adaptation mais c'est le meilleur moyen de s'en sortir sans trop de bobos.

[Bloub]

Qu’entend tu par changement de mode vie qui peut engendrer la perception du degré de handicap ?

Pour prendre mon exemple : 2017, je bossais, à Paris. Métro pour aller au boulot et pour des rendez-vous à droite à gauche, grosses journées de travail... Janvier-février 2018 : ça devenait un cauchemar, je n’y arrivais plus, mais vraiment plus du tout, au point de devoir me résoudre à un arrêt de travail fin février. Je n’ai jamais retravaillé depuis. Puis j’ai quitté Paris pour une petite ville où tout est beaucoup plus zen. J’ai une voiture pour mes déplacements (infiniment plus facile et moins fatigant pour moi que les transports en commun). Je ne vis plus à un 5e sans ascenseur. Je fais le peu que j’ai à faire à mon rythme et sans pression.
À niveau de handicap équivalent, et même aggravé, je suis donc beaucoup moins violemment confrontée à mes limites.
Si tu me replongeais dans ma vie de début 2018, euh, comment dire...?

D’ailleurs en y repensant, l’EDSS 1 de mars ou avril 2018 était clairement sous-estimé. Peut-être parce que j’était officiellement en poussée, et que donc il ne se prononçaient pas sur ce qui resterait de handicap ? (même si cette poussée s’était limitée à des fourmillements dans le bras gauche).

[Christof]

Oui on en revient toujours au : il faut se bouger !

[Christof]

Qu’entend tu par changement de mode vie qui peut engendrer la perception du degré de handicap ?

Pour prendre mon exemple : 2017, je bossais, à Paris. Métro pour aller au boulot et pour des rendez-vous à droite à gauche, grosses journées de travail... Janvier-février 2018 : ça devenait un cauchemar, je n’y arrivais plus, mais vraiment plus du tout, au point de devoir me résoudre à un arrêt de travail fin février. Je n’ai jamais retravaillé depuis. Puis j’ai quitté Paris pour une petite ville où tout est beaucoup plus zen. J’ai une voiture pour mes déplacements (infiniment plus facile et moins fatigant pour moi que les transports en commun). Je ne vis plus à un 5e sans ascenseur. Je fais le peu que j’ai à faire à mon rythme et sans pression.
À niveau de handicap équivalent, et même aggravé, je suis donc beaucoup moins violemment confrontée à mes limites.
Si tu me replongeais dans ma vie de début 2018, euh, comment dire...?

D’ailleurs en y repensant, l’EDSS 1 de mars ou avril 2018 était clairement sous-estimé. Peut-être parce que j’était officiellement en poussée, et que donc il ne se prononçaient pas sur ce qui resterait de handicap ? (même si cette poussée s’était limitée à des fourmillements dans le bras gauche).

Ok je comprends mieux

[lélé]

Coucou. Je me force aux tâches vitales pipi popo et manger le midi et le soir et me laver
Je me force à la kiné une fois semaine
Je ne me force plus à essayer de bouger tous les jours mais si je n'ai rien fait de 48h mes jambes sont plus faibles

[Christof]

Coucou Lélé

Ok, oui je vois ce que tu veux dans la différence si tu ne fais rien pendant 48h. J’ai remarqué ça aussi de mon côté. Si je ne fais pas d’activité pendant plusieurs jours(Kiné par exemple) le retour est plus dur et avec des capacités inférieures d’avant l’arrêt…

[Margot]

Donc il faut fournir des efforts, c'est évident. Remarque quand on abandonne un peu la partie, dès qu'on s'y remet on récupère assez vite je trouve, ce qui est rassurant (et encourageant)

[Christof]

Oui et non, enfin si… le non c’est parce que sur une durée plus longue la descente est réel mais non lié à l’activité physique sans doute.

[Margot]

Oui je comprends. Depuis quelques temps je suis en phase " plateau ", sans aggravation (mais j'ai eu ma dose auparavant), c'est pourquoi je vis les choses un peu différemment.

[lélé]

Oui christof c'est comme si on peut s'affaiblir très vite mais Margot a tout à fait raison que on peut remonter aussi pour éviter le carnage
Aujourd'hui mon mari et ma fille sont sur l'autoroute pour Angers. Tout a été fait pour me faciliter la vie mais j'ai eu la bonne idée de me casser une molaire vendredi. Et là je commence à avoir mal. J'ai du Synthol et mon amie est venue chercher un double de clé et m'a amené une boîte de cire orthopédique car sa fille porte un appareil dentaire et je colmaté car ça m'irrite la langue vu que c'est super pointu
J'espère que ça va tenir jusqu'à leur retour autrement je vais devoir trouver une solution pour voir ma dentiste

[arwenn]

Aïe aïe aïe
T’as des antalgiques aussi je suppose, au cas où ?

[Christof]

Oh mince lele

[lélé]

J'ai ma codéine
Après si c'est inflammatoire je tiendrai c'est si ça s'infecte mais je pense que c'est une dent dévitalisée car j'aurais beaucoup plus mal
On va voir comment se passe la nuit et je ne vais pas mettre ma brosse à dents en mode électrique
Souvent lorsque je me réveille mes dents son serrées et vendredi quand j'ai vu comment se passait cet hôpital de jour anti douleurs qui était une mascarade j'étais tellement énervée et j'avais mal que je serrais des dents pour pas craquer puis le morceau de pain et patatra
Ma dentiste tient absolument à ce que je la vois deux fois par an à cause des immunosuppresseurs et les médicaments qui assèchent la bouche ça abime les dents
J'ai laissé traîné

[Christof]

Hello

Ayant une dégradation à petit feu…

J’ai repensé à ce que disait Margot (si je ne me trompe pas), c’est à dire de ne pas attendre le dernier moment pour tester et apprendre à utiliser un fauteuil.
Je testerai bien, mais est-ce utile sachant que j’ai des bras et mains de plus en plus spastique.

[Margot]

Oui c'était moi. En fait ce serait bien que tu testes le fauteuil en centre de rééducation car je crois que tu dois y aller.

[Christof]

Oui c'était moi. En fait ce serait bien que tu testes le fauteuil en centre de rééducation car je crois que tu dois y aller.

Oui c’est prévu mais je n’ai pas de date encore…
Ok donc oui c’est mieux d’attendre et de voir là bas ?

[Margot]

Ce serait pas mal non ? Comme ça tu testeras et tu auras des conseils. Tu pourras aussi voir un vendeur pour choisir le modèle qui te conviendra le mieux si tu t'orientes vers ce genre d'achat.
Ta demande de centre est faite ?

[Christof]

Oui c’est mieux, surtout pour avoir leurs conseils.

Normalement oui la demande est faite, enfin je pense c’est mon neuro qui m’a dit qu’il faisait la demande…

[Margot]

Quand mon neuro m'a dit la même chose, il l'a faite alors ça doit être bon. Tu es en région parisienne ?

[Christof]

Oh il va forcément le faire c’est écrit sur mon dernier CR. Oui oui en IDF…

[arwenn]

Je croise les doigts pour toi.
Moi mon neuro de l’Herault me l’avait dit aussi en mai 2023, et quand je l’ai revu en janvier 2024 avant de partir pour la Bourgogne, il m’a dit qu’ils ne lui avaient jamais répondu.
Il ne s’est donc pas vraiment occupé de les relancer

[Christof]

Pfffff c’est pas sérieux!!

Sinon j’ai appris aujourd’hui que le gadolinium va prochainement être retiré des pharmacies, ce sera directement les centres radio qui auront le stock… du coup c’est un peu la galère pour en avoir en ce moment comme la période de transition.

[Christof]

Ma spasticité augmente de plus en plus… pfff

Y compris aux bras, c’est chiant.

[arwenn]

[Christof]

Coucou
Arwenn tu en as aussi aux bras ??

En fait, ca commence à devenir embêtant dans la vie de tout les jours…
Y compris pour conduire c’est limite, la main gauche qui fait de plus en plus « crochet »… pfff

[Christof]

Et puis c’est de plus en plus douloureux malgré le neurontin. Ça ça m’énerve, ou plutôt me dégoûte vu comment j’étais soulagé au début de sa prise…

[arwenn]

Coucou
Arwenn tu en as aussi aux bras ??

J’ai la chance que non.
Bon, j’ai moins de précisions dans la main quand je dessine, je dois prendre + de temps pour que les traits aillent où je veux, mais ça fonctionne encore très bien. Pas de spasticité dans le haut du corps.
Mes problèmes démarrent en haut de la colonne (se manifestent à partir des lombaires) et jusqu’en bas du corps.
Courage ! Un neuro va bien finir par te donner un médoc adéquat j’espère !!!

[Christof]

Ok d’accord

Oui, ben je pense que ça passera par la hausse du grammage de neurontin…

[Christof]

Hello
Je rectifie, ça passera par du baclofene (à tester) vu la spasticité ce matin… de pire en pire. Pfff

D’ailleurs c’est bien la spasticité qui a pour conséquences la rétention urinaire ?
Parce que ça va pas en s’arrangeant de ce côté aussi.

Et concernant la constipation c’est aussi une conséquence de la spasticité ? (Plus d’autres facteurs…)

[arwenn]

Salut

La rétention urinaire est très fréquente dans la sep déjà à la base. La constipation aussi. Les muscles par là fonctionnent souvent moins bien.

En plus, les épines irritatives non traitées l’aggravent (spasticité, constipation).
Il fait donc traiter ces autres symptômes pour avoir une vraie vision de ta rétention, qu’il faudra aussi traiter de toute façon…
Tout ça est très pénible, mais malheureusement on s’y habitue quand ça dure depuis des années
Courage, tu vas avoir des traitements au fur et à mesure pour ces symptômes.
Par contre, si ta rétention est trop importante, il faut te faire sonder et apprendre, car c’est dangereux de garder des résidus (ça donne des infections urinaires, et c’est mauvais pour tes reins).

[Christof]

Salut

La rétention urinaire est très fréquente dans la sep déjà à la base. La constipation aussi. Les muscles par là fonctionnent souvent moins bien.

En plus, les épines irritatives non traitées l’aggravent (spasticité, constipation).
Il fait donc traiter ces autres symptômes pour avoir une vraie vision de ta rétention, qu’il faudra aussi traiter de toute façon…
Tout ça est très pénible, mais malheureusement on s’y habitue quand ça dure depuis des années
Courage, tu vas avoir des traitements au fur et à mesure pour ces symptômes.
Par contre, si ta rétention est trop importante, il faut te faire sonder et apprendre, car c’est dangereux de garder des résidus (ça donne des infections urinaires, et c’est mauvais pour tes reins).

Ok merci Arwenn,

Mais comment savoir si la rétention est trop importante ?

[arwenn]

Il y a des signes. Si tu y vas souvent mais que tu ne fais quasi rien à chaque fois, que ça ne sort pas ou quasi pas, c’est soit que tu fais une infection urinaire, soit de la rétention, soit les deux.

Le mieux, c’est de faire une echo pour mesurer le résidu mictionnel. Mais il te faut une ordonnance pour ça. Il faudrait que tu la demandes à ton généraliste.
Mais c’est très important.

[Christof]

Ok par moment c’est un peu ça, d’autre j’ai plutôt l’impression d’aller plus rarement aux wc malgré que je bois normalement… bref c’est bizarre

[Bloub]

Salut Christof,

D’ailleurs c’est bien la spasticité qui a pour conséquences la rétention urinaire ?
Parce que ça va pas en s’arrangeant de ce côté aussi.

Et concernant la constipation c’est aussi une conséquence de la spasticité ? (Plus d’autres facteurs…)

La spasticité au niveau de la vessie, ça a plutôt l’effet inverse, c’est-à-dire une hyperactivité : en se contractant sans arrêt n’importe comment, elle provoque des mictions fréquentes et/ou urgentes.
La rétention, ça peut par exemple être dû à une dyssynergie entre les muscles de la vessie et des sphincters, qui ne se coordonnent pas comme il faut entre eux pour permettre une bonne vidange. En fait, c’est tout une tuyauterie très fine où chaque muscle doit faire ce qu’il faut quand il faut et, avec la SEP, les uns ou les autres peuvent réagir trop fort, ou en retard, ou mal...
Je ne sais plus, tu as déjà passé un bilan urodynamique ? En principe ça permet de voir assez précisément à quel niveau ça cloche.
Courage à toi.

[Christof]

Salut Bloub,


Merci pour les précisions, donc oui c’est plutôt le bazard de ce côté. (Régulièrement des envies urgentes, mais aussi régulièrement j’ai plutôt l’impression que c’est mal coordonné. D’ailleurs depuis plusieurs années maintenant)

Non pas encore fait le bilan, je le fais dans 3 semaines…

[Christof]

De toute façon ça se dégrade plutôt pas mal de ce côté, et le reste à prit du level aussi.

Mais où cela s’arrêtera t’il ?

[Margot]

Christof, rappelle moi, tes IRM penchaient vers une sep probable ?

[Christof]

Euhhh joker

Ma dernière irm cérébrale était pour une recherche de conflit vasculot nerveux, pour mes symptômes de névralgie du trijumeau et hemispasme… au final irm normale mais il y apparaît de rare hypersignaux flair ponctiforme de la substance blanche.

Aucun neuro n’a parlé de sep devant moi (enfin si à ma première hospitalisation ou j’avais évoqué mon doute)
Juste deux Kiné qui trouve que ma marche est plutôt typique de celle ci…

Pourquoi ?

[Margot]

Parce que je n'ai jamais vu de sep débuter avec des symptômes aussi divers, nombreux et précipités dans le temps.
Mais je n'ai pas tout vu bien sûr malgré mon grand âge...

[Christof]

Ben je suis toujours dans l’attente d’un diagnostic. Donc ce n’ai pas forcément une sep…

Ça pourrait ressembler une primaire progressive, mais à confirmer

[Christof]

En tout cas je suis sans retour de mon neuro concernant ma demande de baclofene… et sans retour d’un centre de rééducation.
(J’avais eu une réponse négative d’un centre qui m’avait appelé pour dire qu’il n’était pas en capacité de m’accueillir dans le temps demander…) j’en conclu que je suis sur une liste avec une mention « ça presse un peu » lol

[Joyeteck]

En tout cas Christophe, tu m'épates.
Je me doute que tu n'as pas trop le choix que d'attendre, c est le concept du patient qui ...patiente.
Je me mêle de ce qui ne me regarde pas, mais ( oui je sais ..phrase bidon qui indique une suite remplie de leçons de morales )
tu me fais penser à moi quand j ai eu une infection à l'oeil horrible, ça coulait, beurk beurk qui s est propagée a l'autre. C'était pendant mon école d'educ donc entre 2015 et mi 2016 ..je ne connaissais pas mon mari encore.j ai.fini en 2018 avec un diplôme et mon homme qui vivait déjà à la maison.

J'avais tellement la tête dans le coton, que je suivais ce que me demandait le médecin traitant ...après un deuxième ou troisième rendez-vous rien ne s'améliorait.
Finalement un membre de ma famille m'a pris par le.bras et m'a emmenée aux urgences ophtalmiques ( je n'ai plus de souvenir je pense que c était le 15/20) .. j avais une sinusite cloisonnée.je pouvais toujours continuer avec du collyre je ne risquais pas d'aller.mieux
Tout ça pour dire que des fois, le patient n'a pas assez de patate pour enfoncer des portes .( Tout ça pour ça)


De mon point de vue, le corps médical est dans la maltraitance avec toi.
Pour ton neuro aurais-tu le numéro de l'infirmière référente? ( en même temps je me dis référente de quoi vu que tu n'as pas de diagnostic)
A défaut, peut être se montrer pressant avec la secrétaire médicale ? Pour le baclofene pour le diagnostic pour un rdv je ne sais pas

Pour ma première poussée de 2017 déclarée comme telle en 2020 lors de mon diagnostic,
Idem
J ai suivi scrupuleusement ce que me demandait le médecin traitant en 2017 : scanner ...re visite
En relisant le compte rendu : il s est passé 1 bon mois entre : je ne sens plus ma jambe je ne peux pas freiner en voiture et ; mes orteils sont les seuls à rester engourdis...
Aujourd'hui avec ce que je connais de la SEP, jamais je me serais laisser convaincre par ce doc..j aurais forcé, pour des exam complémentaires pour comprendre ce qui m'arrivait .
Mais a l époque ça a été classé comme épisode "bizarroïde"..t en arrive à douter devant un médecin qui ne bouge pas " est ce que j'en rajoute, c est pas si grave etc..)

[cacahuete]

Christof, je ne me rappelle plus, étais-tu allé voir un interniste ?

[Christof]

Christof, je ne me rappelle plus, étais-tu allé voir un interniste ?

Non, mais mon neuro est convaincu que c’est neuro…lol

[Christof]

En tout cas Christophe, tu m'épates.
Je me doute que tu n'as pas trop le choix que d'attendre, c est le concept du patient qui ...patiente.
Je me mêle de ce qui ne me regarde pas, mais ( oui je sais ..phrase bidon qui indique une suite remplie de leçons de morales )
tu me fais penser à moi quand j ai eu une infection à l'oeil horrible, ça coulait, beurk beurk qui s est propagée a l'autre. C'était pendant mon école d'educ donc entre 2015 et mi 2016 ..je ne connaissais pas mon mari encore.j ai.fini en 2018 avec un diplôme et mon homme qui vivait déjà à la maison.

J'avais tellement la tête dans le coton, que je suivais ce que me demandait le médecin traitant ...après un deuxième ou troisième rendez-vous rien ne s'améliorait.
Finalement un membre de ma famille m'a pris par le.bras et m'a emmenée aux urgences ophtalmiques ( je n'ai plus de souvenir je pense que c était le 15/20) .. j avais une sinusite cloisonnée.je pouvais toujours continuer avec du collyre je ne risquais pas d'aller.mieux
Tout ça pour dire que des fois, le patient n'a pas assez de patate pour enfoncer des portes .( Tout ça pour ça)


De mon point de vue, le corps médical est dans la maltraitance avec toi.
Pour ton neuro aurais-tu le numéro de l'infirmière référente? ( en même temps je me dis référente de quoi vu que tu n'as pas de diagnostic)
A défaut, peut être se montrer pressant avec la secrétaire médicale ? Pour le baclofene pour le diagnostic pour un rdv je ne sais pas

Pour ma première poussée de 2017 déclarée comme telle en 2020 lors de mon diagnostic,
Idem
J ai suivi scrupuleusement ce que me demandait le médecin traitant en 2017 : scanner ...re visite
En relisant le compte rendu : il s est passé 1 bon mois entre : je ne sens plus ma jambe je ne peux pas freiner en voiture et ; mes orteils sont les seuls à rester engourdis...
Aujourd'hui avec ce que je connais de la SEP, jamais je me serais laisser convaincre par ce doc..j aurais forcé, pour des exam complémentaires pour comprendre ce qui m'arrivait .
Mais a l époque ça a été classé comme épisode "bizarroïde"..t en arrive à douter devant un médecin qui ne bouge pas " est ce que j'en rajoute, c est pas si grave etc..)

Que te dire… tu résumes assez bien le cheminement

Aujourd’hui j’ai plutôt une mise en place d’un soutien qui me permet d’enfin d’agir sur ma dégénérescence (un kinésithérapeute qui a l’air de savoir ce qu’il fait et surtout d’être motivé avec moi et pareil pour l’orthophoniste…)
Bref tout ça n’est pas parfait mais si déjà ça peut diminuer la vitesse de dégradation ce sera bien…
Après pour un diagnostic, en fait il en devient presque secondaire aujourd’hui dans le sens où ça ne changerait pas grand chose de plus je crois. Enfin je dis ça mais c’est sur que je reste dans le brouillard en ne savant pas ce que me touche, mais vu le comportement médical ça donne plutôt l’impression d’aller vers un truc pas terrible qui ne se soigne pas de toute façon…

Bon je vais quand même relancer le secrétariat pour au moins savoir si ils ont bien eu mes messages

[Christof]

Je tombe sur TF1 et ça parle sep progressive dans le téléfilm lol

« Quoi la cortisone ne fonctionne pas ?! OMG »

[lélé]

Je regarde comme ça toi et mon mari vient de m'appeler il est avec ma fille sur Nantes et il est tombé sur la même série