La réaction de votre entourage ?
Règles du forum
Le caractère sérieux de cette section du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.
Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet
Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
Le caractère sérieux de cette section du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.
Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet
Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
- dave120
- Confirmé(e)
- Messages : 247
- Enregistré le : 22 sept. 2023, 21:54
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
La réaction de votre entourage ?
toutes et tous,
je voulais savoir comment vos proches ont ils réagit face à votre diagnostic de SEP ? à
à vrai dire avec ma mère ça va , mais mon père , lui il ne veut pas admettre que je suis malade et enfaite il ne l'accepte pas , pourtant il à eu largement le temps de digéré vu que j'ai la SEP depuis l'âge de 6 ans ! Mais non il ne veut pas aborder le sujet !
je voulais savoir comment vos proches ont ils réagit face à votre diagnostic de SEP ? à
à vrai dire avec ma mère ça va , mais mon père , lui il ne veut pas admettre que je suis malade et enfaite il ne l'accepte pas , pourtant il à eu largement le temps de digéré vu que j'ai la SEP depuis l'âge de 6 ans ! Mais non il ne veut pas aborder le sujet !
SEP - RR
- La sep cest cool
- Passionné(e)
- Messages : 1291
- Enregistré le : 25 mars 2018, 17:53
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
il sont dans le déni. aborder le sujet c'est important. c'est toujours difficile pour un parent d'accepter que son enfant est malade. c'est plus facile pour nous d'accepter parce qu'il y a un certains m'enfoutisme concernant notre santé. alors que ça touche un proche ça fait un peu plus mal.dave120 a écrit : ↑10 mars 2024, 20:54 toutes et tous,
je voulais savoir comment vos proches ont ils réagit face à votre diagnostic de SEP ? à
à vrai dire avec ma mère ça va , mais mon père , lui il ne veut pas admettre que je suis malade et enfaite il ne l'accepte pas , pourtant il à eu largement le temps de digéré vu que j'ai la SEP depuis l'âge de 6 ans ! Mais non il ne veut pas aborder le sujet !
et avec mes parents on a abordé le sujet un million de fois. aujourd'hui j'en parle plus trop, j'ai accepter déjà moi-même. je parle juste quand j'ai des douleurs. et ma mère me conseille par rapport aux médecins si je dois consulter etc,... par exemple la j'ai fait un effort dimanche j'ai enlever le papier peint j'ai des douleurs ma mère me dit c'est parce que ta fais des efforts. basta ça s'arrête là.
mais ils ont beaucoup pleurer au départ, je les voyais pleurer maintenant ça va mieux la pillule est digéré. on va dire. même si ça fait toujours mal
de me voir souffrir. mais bon ils m'ont créer c'est a eux d'assumer. on fait des enfants parce qu'on a conscience aussi qu'il peut souffrir avoir un accident, une maladie etc... si non comme je dis souvent si on a peur de ça, on ne fait pas d'enfant.
au plaisir de t'avoir répondu
bonne journée
SEP récurrente rémittente depuis 2017
- dave120
- Confirmé(e)
- Messages : 247
- Enregistré le : 22 sept. 2023, 21:54
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
merci LSCC de t'être livrée !La sep cest cool a écrit : ↑11 mars 2024, 11:43il sont dans le déni. aborder le sujet c'est important. c'est toujours difficile pour un parent d'accepter que son enfant est malade. c'est plus facile pour nous d'accepter parce qu'il y a un certains m'enfoutisme concernant notre santé. alors que ça touche un proche ça fait un peu plus mal.dave120 a écrit : ↑10 mars 2024, 20:54 toutes et tous,
je voulais savoir comment vos proches ont ils réagit face à votre diagnostic de SEP ? à
à vrai dire avec ma mère ça va , mais mon père , lui il ne veut pas admettre que je suis malade et enfaite il ne l'accepte pas , pourtant il à eu largement le temps de digéré vu que j'ai la SEP depuis l'âge de 6 ans ! Mais non il ne veut pas aborder le sujet !
et avec mes parents on a abordé le sujet un million de fois. aujourd'hui j'en parle plus trop, j'ai accepter déjà moi-même. je parle juste quand j'ai des douleurs. et ma mère me conseille par rapport aux médecins si je dois consulter etc,... par exemple la j'ai fait un effort dimanche j'ai enlever le papier peint j'ai des douleurs ma mère me dit c'est parce que ta fais des efforts. basta ça s'arrête là.
mais ils ont beaucoup pleurer au départ, je les voyais pleurer maintenant ça va mieux la pillule est digéré. on va dire. même si ça fait toujours mal
de me voir souffrir. mais bon ils m'ont créer c'est a eux d'assumer. on fait des enfants parce qu'on a conscience aussi qu'il peut souffrir avoir un accident, une maladie etc... si non comme je dis souvent si on a peur de ça, on ne fait pas d'enfant.
au plaisir de t'avoir répondu
bonne journée
SEP - RR
- Nostromo
- VIP
- Messages : 3980
- Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
- Ville de résidence : Nyon
- Prénom : Jean-Philippe
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Salut David,
Quand j'ai été diagnostiqué, j'étais seul : ma femme n'est venue me voir qu'une seule fois à l'hôpital (où j'avais passé pourtant facilement une dizaine de nuits, plutôt une quinzaine), pas eu de nouvelles de mes parents, qui n'ont d'ailleurs jamais évoqué spontanément la question devant moi -- ça n'est qu'au bout d'une petite vingtaine d'années d'ancienneté dans le b*rdel que j'ai commencé à évoquer le sujet avec eux.
Bref, ni mon épouse ni mes parents ne m'ont, à l'époque, apporté (du tout) le réconfort dont j'avais peut-être besoin. Je leur en ai beaucoup voulu, à tous, à l'époque.
Et puis, un beau jour tu arrives à faire preuve d'empathie, c'est à dire qu'un beau jour tu arrives à te mettre à la place de l'autre. Ce jour est vraiment beau.
A bientôt,
JP.
Je pense que quand tu auras des enfants toi-même, tu pourras comprendre que ça n'est pas si simple.dave120 a écrit :pourtant il à eu largement le temps de digéré vu que j'ai la SEP depuis l'âge de 6 ans !
Quand j'ai été diagnostiqué, j'étais seul : ma femme n'est venue me voir qu'une seule fois à l'hôpital (où j'avais passé pourtant facilement une dizaine de nuits, plutôt une quinzaine), pas eu de nouvelles de mes parents, qui n'ont d'ailleurs jamais évoqué spontanément la question devant moi -- ça n'est qu'au bout d'une petite vingtaine d'années d'ancienneté dans le b*rdel que j'ai commencé à évoquer le sujet avec eux.
Bref, ni mon épouse ni mes parents ne m'ont, à l'époque, apporté (du tout) le réconfort dont j'avais peut-être besoin. Je leur en ai beaucoup voulu, à tous, à l'époque.
Et puis, un beau jour tu arrives à faire preuve d'empathie, c'est à dire qu'un beau jour tu arrives à te mettre à la place de l'autre. Ce jour est vraiment beau.
A bientôt,
JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
- dave120
- Confirmé(e)
- Messages : 247
- Enregistré le : 22 sept. 2023, 21:54
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
désolé nostro , c'est pas facile ! je sais pas si je veux avoir des gossesNostromo a écrit : ↑11 mars 2024, 13:51 Salut David,Je pense que quand tu auras des enfants toi-même, tu pourras comprendre que ça n'est pas si simple.dave120 a écrit :pourtant il à eu largement le temps de digéré vu que j'ai la SEP depuis l'âge de 6 ans !
Quand j'ai été diagnostiqué, j'étais seul : ma femme n'est venue me voir qu'une seule fois à l'hôpital (où j'avais passé pourtant facilement une dizaine de nuits, plutôt une quinzaine), pas eu de nouvelles de mes parents, qui n'ont d'ailleurs jamais évoqué spontanément la question devant moi -- ça n'est qu'au bout d'une petite vingtaine d'années d'ancienneté dans le b*rdel que j'ai commencé à évoquer le sujet avec eux.
Bref, ni mon épouse ni mes parents ne m'ont, à l'époque, apporté (du tout) le réconfort dont j'avais peut-être besoin. Je leur en ai beaucoup voulu, à tous, à l'époque.
Et puis, un beau jour tu arrives à faire preuve d'empathie, c'est à dire qu'un beau jour tu arrives à te mettre à la place de l'autre. Ce jour est vraiment beau.
A bientôt,
JP.
SEP - RR
- La sep cest cool
- Passionné(e)
- Messages : 1291
- Enregistré le : 25 mars 2018, 17:53
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Je me suis trompé qu'ils peuvent souffrir je voulais dire.
SEP récurrente rémittente depuis 2017
- Margot
- Accro
- Messages : 2348
- Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Ma mère n'osait pas trop m'en parler. Un jour où elle évoquait ma maladie sans le dire vraiment, je lui ai dis bien en face : tu parles de MA SCLÉROSE EN PLAQUES ? Elle m'a répondu dans un pauvre petit sourire malheureux : c'est pas un nom très sympathique...
Je pense que pour nos proches, l'annonce de ce diagnostic est très dur, autant que pour nous sinon plus.
Je pense que pour nos proches, l'annonce de ce diagnostic est très dur, autant que pour nous sinon plus.
- Nostromo
- VIP
- Messages : 3980
- Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
- Ville de résidence : Nyon
- Prénom : Jean-Philippe
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Salut Marg',
Ca me rappelle la première fois où j'avais simplement évoqué le nom de la maladie devant mon épouse :
"- le toubib m'a dit qu'il était possible que ce soit une sclérose en plaques...
"- ah non hein, t'as pas intérêt !"
Toujours essayer de se mettre à la place de l'autre, même si ça n'est pas forcément facile...
JP.
Je ne pourrais pas dire mieux.Margot a écrit :Je pense que pour nos proches, l'annonce de ce diagnostic est très dur, autant que pour nous sinon plus.
Ca me rappelle la première fois où j'avais simplement évoqué le nom de la maladie devant mon épouse :
"- le toubib m'a dit qu'il était possible que ce soit une sclérose en plaques...
"- ah non hein, t'as pas intérêt !"
Toujours essayer de se mettre à la place de l'autre, même si ça n'est pas forcément facile...
JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
- La sep cest cool
- Passionné(e)
- Messages : 1291
- Enregistré le : 25 mars 2018, 17:53
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
C'est exactement ce que j'ai dis... mais bonNostromo a écrit : ↑11 mars 2024, 16:04 Salut Marg',Je ne pourrais pas dire mieux.Margot a écrit :Je pense que pour nos proches, l'annonce de ce diagnostic est très dur, autant que pour nous sinon plus.
Ca me rappelle la première fois où j'avais simplement évoqué le nom de la maladie devant mon épouse :
"- le toubib m'a dit qu'il était possible que ce soit une sclérose en plaques...
"- ah non hein, t'as pas intérêt !"
Toujours essayer de se mettre à la place de l'autre, même si ça n'est pas forcément facile...
JP.
SEP récurrente rémittente depuis 2017
-
- Accro
- Messages : 2496
- Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
- Ville de résidence : IDF
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Bonne question !?
Imaginez donc parler du nom de cette maladie sans diagnostic… eh ben, « mais non c’est le stress… etc »
Imaginez donc parler du nom de cette maladie sans diagnostic… eh ben, « mais non c’est le stress… etc »
- La sep cest cool
- Passionné(e)
- Messages : 1291
- Enregistré le : 25 mars 2018, 17:53
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
c'est ce qu'on t'a dis ? c'est le stress ?
SEP récurrente rémittente depuis 2017
-
- Accro
- Messages : 2496
- Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
- Ville de résidence : IDF
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Oui, un proche…
-
- Accro
- Messages : 2496
- Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
- Ville de résidence : IDF
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Alors oui, j’ai plus que hâte d’avoir un diagnostic, peut importe son nom, juste un diagnostic.
- La sep cest cool
- Passionné(e)
- Messages : 1291
- Enregistré le : 25 mars 2018, 17:53
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
tu t'en fou si c'est un proche ce n'est pas un médecin qui te l'a dis !Christof a écrit : ↑11 mars 2024, 17:32Oui, un proche…
on ouvrira une bouteille de champagne parce que moi aussi je suis curieuse de savoir ce que t'a
ta pensé a voir plusieurs spécialiste notamment des professeurs ?
ma soeur pareil l'année dernière elle avait beaucoup de symptôme bizarre sang dans les selles, contracture des muscles etc,... elle ne pouvait plus bouger les médecins impossible de savoir ce qu'elle a ils ont pensé au lupus, puis maladie de crohn ça a rien donné les recherches.
au final les symptômes on disparu, retour a la normal. c'est quoi t'es symptômes ?
SEP récurrente rémittente depuis 2017
-
- Accro
- Messages : 2496
- Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
- Ville de résidence : IDF
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Les symptômes d’une SEP PP, trouble cognitif avec troubles moteurs, progression sur quasiment 2 ans maintenant…
Non, mon neuro ne m’a pas viré donc je ne vais pas allé tout refaire ailleurs.
Non, mon neuro ne m’a pas viré donc je ne vais pas allé tout refaire ailleurs.
-
- Accro
- Messages : 2496
- Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
- Ville de résidence : IDF
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Tu suis pas les topics sur le forum toi, pas bien !
- La sep cest cool
- Passionné(e)
- Messages : 1291
- Enregistré le : 25 mars 2018, 17:53
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
j'ai trouver ça :
https://www.onisep.fr/inclusion-et-hand ... cap-moteur
mais non mais j'ai oublié aussi... bon ok j'ai pas suivi tes topics
SEP récurrente rémittente depuis 2017
-
- Accro
- Messages : 2496
- Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
- Ville de résidence : IDF
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Pas bien
Bref en gros je sombre dans le handicap des 4 membres
Bref en gros je sombre dans le handicap des 4 membres
- lélé
- Célébrité
- Messages : 7861
- Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Quand on m'a parlé de sep j'avais 22 ans mais on m'a dit '' oui mais ta sœur elle a pas ses règles tous les mois et elle y arrive à vivre toi tu y arriveras ''
Par contre avant qu'ils divorcent mes parents prenaient mes filles si je faisais une grosse poussée
Il habitent à la mer au Barcarès donc ils jouaient à moitié leur rôle de grand parents. Mes filles étaient chez eux avant leur oncle et ma mère partait draguer et mon père boire l'apéro lol
Aujourd'hui je ne leur parle plus et je suis très bien comme ça
Par contre avant qu'ils divorcent mes parents prenaient mes filles si je faisais une grosse poussée
Il habitent à la mer au Barcarès donc ils jouaient à moitié leur rôle de grand parents. Mes filles étaient chez eux avant leur oncle et ma mère partait draguer et mon père boire l'apéro lol
Aujourd'hui je ne leur parle plus et je suis très bien comme ça
Secondaire progressive.
-
- Accro
- Messages : 2496
- Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
- Ville de résidence : IDF
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Ça s’appelle « faire du trie ça fait du bien »
- La sep cest cool
- Passionné(e)
- Messages : 1291
- Enregistré le : 25 mars 2018, 17:53
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Cool mais si tu ne vas pas chez un autre docteur tu n'aura jamais de diagnostic
SEP récurrente rémittente depuis 2017
-
- Accro
- Messages : 2496
- Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
- Ville de résidence : IDF
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Ah ?La sep cest cool a écrit : ↑11 mars 2024, 18:38Cool mais si tu ne vas pas chez un autre docteur tu n'aura jamais de diagnostic
Pourquoi ?
Tu penses que mon neuro me garde comme patient juste pour le plaisir ? lol
- La sep cest cool
- Passionné(e)
- Messages : 1291
- Enregistré le : 25 mars 2018, 17:53
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Beh ça coûte quoi un 2ème avis même 3 tant qu'on y est. Moi j'avais deux neurologues a l'époque maintenant j'en ai un parce que j'ai déménagé et c'est le seul de la ville. Donc a toi de voir christoufChristof a écrit : ↑11 mars 2024, 18:40Ah ?La sep cest cool a écrit : ↑11 mars 2024, 18:38Cool mais si tu ne vas pas chez un autre docteur tu n'aura jamais de diagnostic
Pourquoi ?
Tu penses que mon neuro me garde comme patient juste pour le plaisir ? lol
SEP récurrente rémittente depuis 2017
-
- Accro
- Messages : 2496
- Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
- Ville de résidence : IDF
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Oui justement pour le moment, je n’en vois pas l’intérêt.
- La sep cest cool
- Passionné(e)
- Messages : 1291
- Enregistré le : 25 mars 2018, 17:53
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
C'est un peu con. Parce que comme tu dis tes presque handicapé des 4 membres tu peux avoir un reconnaissance, touché des aides que tu as le droit. Réaménagé ton intérieur... avoir une assistance. Etc,...
SEP récurrente rémittente depuis 2017
-
- Accro
- Messages : 2496
- Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
- Ville de résidence : IDF
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Oui mon neuro va m’envoyer mon dossier médical pour la mdph justement, donc pourquoi aller voir ailleurs ?La sep cest cool a écrit : ↑11 mars 2024, 19:00C'est un peu con. Parce que comme tu dis tes presque handicapé des 4 membres tu peux avoir un reconnaissance, touché des aides que tu as le droit. Réaménagé ton intérieur... avoir une assistance. Etc,...
- La sep cest cool
- Passionné(e)
- Messages : 1291
- Enregistré le : 25 mars 2018, 17:53
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Oui mais il faut le nom d'une maladie non ? Un diagnostic clair ?Christof a écrit : ↑11 mars 2024, 19:02Oui mon neuro va m’envoyer mon dossier médical pour la mdph justement, donc pourquoi aller voir ailleurs ?La sep cest cool a écrit : ↑11 mars 2024, 19:00C'est un peu con. Parce que comme tu dis tes presque handicapé des 4 membres tu peux avoir un reconnaissance, touché des aides que tu as le droit. Réaménagé ton intérieur... avoir une assistance. Etc,...
SEP récurrente rémittente depuis 2017
-
- Accro
- Messages : 2496
- Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
- Ville de résidence : IDF
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Bonne question, c’est justement ça mon questionnement
- La sep cest cool
- Passionné(e)
- Messages : 1291
- Enregistré le : 25 mars 2018, 17:53
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Je ne sais pas. Fait ton dossier mdph on verra bien si ça marche
SEP récurrente rémittente depuis 2017
-
- Accro
- Messages : 2496
- Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
- Ville de résidence : IDF
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Si mon neuro rempli le dossier c’est que j’ai le droit…
- dave120
- Confirmé(e)
- Messages : 247
- Enregistré le : 22 sept. 2023, 21:54
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Maintenant les gens , ne savent pas quoi dire quand je leur dit que j'ai la sep !
SEP - RR
- Nostromo
- VIP
- Messages : 3980
- Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
- Ville de résidence : Nyon
- Prénom : Jean-Philippe
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Yo,
Et pourquoi tu dirais aux "gens" que tu as la sep ? De quels "gens" s'agit-il ?dave120 a écrit :Maintenant les gens , ne savent pas quoi dire quand je leur dit que j'ai la sep !
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
- dave120
- Confirmé(e)
- Messages : 247
- Enregistré le : 22 sept. 2023, 21:54
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
parce que quand je galère , il me posent la question genre mais pourquoi tu marches comme ça ? et la je suis piéger je doit leur répondre ! j'aime pas mentir !
SEP - RR
- Nostromo
- VIP
- Messages : 3980
- Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
- Ville de résidence : Nyon
- Prénom : Jean-Philippe
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Je n'aime pas mentir non plus, mais botter en touche n'est pas interdit...
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
- dave120
- Confirmé(e)
- Messages : 247
- Enregistré le : 22 sept. 2023, 21:54
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
- arwenn
- Passionné(e)
- Messages : 1855
- Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Au début de mon boitage, je disais « problème au genou », et puis j’ai pas pu les berner trop longtemps car ça ne s’arrangeait pas…
Mais il n’y a qu’une poignée de gens qui demandent en s’y intéressant vraiment. Ceux là savaient la vérité.
La plupart te le demande juste par « politesse » on va dire, donc m’en foutais de leur mentir
Mais il n’y a qu’une poignée de gens qui demandent en s’y intéressant vraiment. Ceux là savaient la vérité.
La plupart te le demande juste par « politesse » on va dire, donc m’en foutais de leur mentir
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Re: La réaction de votre entourage ?
Ça serait super si c'était à nous de décider.
Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
- Margot
- Accro
- Messages : 2348
- Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Un jour où un commerçant s'est exclamé en me voyant en fauteuil : " qu'est-ce qui vous arrive ? ", je lui ai répondu froidement " vous êtes médecin ? ". Bon c'était au début de mes gros problèmes, maintenant je prends les choses plus simplement et généralement je me contente de lâcher : sclérose en plaques. Après, leur réaction ça les regarde.
-
- Accro
- Messages : 2496
- Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
- Ville de résidence : IDF
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Faut pas hésiter, à lâcher le terme sep je trouve. Ça permet « d’en faire parler, le la faire connaître etc… »
Enfin je dis ça, moi c’est plutôt les gens qui me voit marcher qui parle de la SEP. (Sauf les neuros )
Enfin je dis ça, moi c’est plutôt les gens qui me voit marcher qui parle de la SEP. (Sauf les neuros )
- Margot
- Accro
- Messages : 2348
- Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Oui pis ça permet aussi de ne pas se poser un tas de questions
- dave120
- Confirmé(e)
- Messages : 247
- Enregistré le : 22 sept. 2023, 21:54
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
je l'appelle pas sclérose en plaques , mais sclérose en pute !!!!!!!!! ahahahah
SEP - RR
Re: La réaction de votre entourage ?
Bonjour
Moi je l'ai dit a ma femme et c'est tout. Six mois plus tard on a déménagé et c'est seulement la que je l'ai dit à ma sœur et à ma mère.
Actuellement je n'ai aucun problème pour dire que j'ai une sclérose en plaques. Pas sep vu que les gens ne connaissent presque jamais le terme.
Patrick
Moi je l'ai dit a ma femme et c'est tout. Six mois plus tard on a déménagé et c'est seulement la que je l'ai dit à ma sœur et à ma mère.
Actuellement je n'ai aucun problème pour dire que j'ai une sclérose en plaques. Pas sep vu que les gens ne connaissent presque jamais le terme.
Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
- arwenn
- Passionné(e)
- Messages : 1855
- Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Maintenant, depuis le temps, je dis aussi sclérose en plaques. Et les gens me disent « mais vous êtes jeune pourtant », et je leur réponds « mais c’est une maladie qui se manifeste entre 20 et 35 ans dans la majorité des cas… »
Les gens ne savent pas.
Et ensuite ils me disent « vous gardez le sourire, c’est bien » et je réponds comme toujours « pas le choix »
Les gens ne savent pas.
Et ensuite ils me disent « vous gardez le sourire, c’est bien » et je réponds comme toujours « pas le choix »
Modifié en dernier par arwenn le 13 mars 2024, 11:09, modifié 1 fois.
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
- La sep cest cool
- Passionné(e)
- Messages : 1291
- Enregistré le : 25 mars 2018, 17:53
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Moi je me dis ça peut être pire. Il y a des personnes qui ont le cancer ! Des enfants aussi !! Donc il faut relativiser
SEP récurrente rémittente depuis 2017
-
- Accro
- Messages : 2496
- Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
- Ville de résidence : IDF
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Bon esprit, il faut !arwenn a écrit : ↑13 mars 2024, 11:09 Maintenant, depuis le temps, je dis aussi sclérose en plaques. Et les gens me disent « mais vous êtes jeune pourtant », et je leur réponds « mais c’est une maladie qui se manifeste entre 20 et 35 ans dans la majorité des cas… »
Les gens ne savent pas.
Et ensuite ils me disent « vous gardez le sourire, c’est bien » et je réponds comme toujours « pas le choix »
-
- Accro
- Messages : 2496
- Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
- Ville de résidence : IDF
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Oui ou SLA…La sep cest cool a écrit : ↑13 mars 2024, 11:09Moi je me dis ça peut être pire. Il y a des personnes qui ont le cancer ! Des enfants aussi !! Donc il faut relativiser
- La sep cest cool
- Passionné(e)
- Messages : 1291
- Enregistré le : 25 mars 2018, 17:53
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Je connais une fille elle a aussi le traitement de la schizophrénie. En injection. Elle a eu le cancer il lui ont enlever l'injection... moi je suis a risque d'avoir un cancer avec tout les traitements que je prends !
SEP récurrente rémittente depuis 2017
- La sep cest cool
- Passionné(e)
- Messages : 1291
- Enregistré le : 25 mars 2018, 17:53
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Ou quoi ?Christof a écrit : ↑13 mars 2024, 11:14Oui ou SLA…La sep cest cool a écrit : ↑13 mars 2024, 11:09Moi je me dis ça peut être pire. Il y a des personnes qui ont le cancer ! Des enfants aussi !! Donc il faut relativiser
SEP récurrente rémittente depuis 2017
-
- Accro
- Messages : 2496
- Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
- Ville de résidence : IDF
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Sclérose latérale amiotrophique
-
- Accro
- Messages : 2496
- Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
- Ville de résidence : IDF
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: La réaction de votre entourage ?
Maladie de Charcot si tu préfères