potentiel évoqué sensitif ?

[Christof]

Vu mon neuro, on a parlé des PE, bref…pas suffisant.

Du coup irm plexique pour compléter (c’est beau d’apprendre le corps humain lol)

[Christof]

C'est des CETD
centre d'évaluation de traitement de la douleur
C'est une équipe avec un médecin une infirmière et ensuite suivant le centre l'équipe est plus ou moins importante
Ils interviennent dans la douleur du patient. Chaque centre est dans Un hôpital ou clinique
Regarde le nom de l'hôpital où tu es suivi et tu mets centre anti douleurs
Ils sont formés aux douleurs chroniques et rebelles
Bien souvent c'est un anesthésiste qui s'en occupe.
C'est multidisciplinaire et d'une grande aide

Je vais finalement pouvoir tester un centre de rééducation en hdj…

Et le neurontin pour les douleurs…
À suivre…

[arwenn]

C’est top que tu intègres ce centre !

[Christof]

Oui, je pense que ça va m’aider…

Ce sera sans doute dans quelques mois, car j’imagine qu’il y’a une liste d’attente pour ce genre de chose.

[Marie91]

C est bien galère de ne toujours pas avoir de diagnostic mais bon si tu peux bénéficier d un séjour en rééducation ça ne peut être que positif espérons que ce ne soit pas dans trop longtemps.

[Christof]

Oui, c’est embêtant. Je reste dans le brouillard en fait

[lélé]

Donc pas de diagnostic
Le centre de rééducation c'est vraiment bien je suis contente pour toi
Il n'a émis aucune hypothèse ?
Ni réfuté une pathologie ?

[Christof]

Nope, rien (faut cocher les cases des irms lol )

[Illimani]

Du coup irm plexique pour compléter (c’est beau d’apprendre le corps humain lol)

Net !

Nope, rien (faut cocher les cases des irms lol)

Les résultats des PE permettent de situer les atteintes. Le neuro a demandé une IRM du plexus brachial certainement en fonction de ces résultats. N'a-t-il pas justifié le choix de cet examen ?

[Christof]

Oui c’est par rapport à mes PE… (« semble y avoir un ralentissement des le niveau périphérique à confronter avec une irm plexique» )

Visiblement la sep peut aussi s’en prendre au plexus brachial (ou ça peut être autre chose…)

https://www.impc.fr/irm-du-plexus-brac ... rologiques

[lélé]

La sep s'en prend à tout sans exception
Ça peut être même ton système de température corporelle, la fragilité de ta peau, ou ton système veineux
Petit à petit je découvre et c'est vraiment déroutant

[Christof]

Arf c’est pas cool ça

[Marie91]

Ah bin je découvre l'histoire de la température corporelle.. Je savais pas j en ai jamais parlé avec mon Neuro, mais j ai des gros pb de température. Une nuit me suis réveillé complètement gelée avec des vertiges, un truc très bizarre et pensant être malade j ai pris ma température et j avais 35... Et depuis quelques temps quand je n ai pas de bouffées de chaleur dû à la ménopause !!! j ai tout le temps froid, je mettais ça sur le fait d avoir pas mal maigri mais j ai jamais pensé que ça pouvait avoir un rapport avec la SEP d ailleurs j en ai jamais parlé à un médecin parce que pas grave bien que désagréable. La Sep nous pourrie bien la vie quand même à certains d entre nous...

[Christof]

WoW Marie, 35, c’est super bas non ? Parles en à ton médecin, fais attention à toi…

Et des bouffées de chaleur type malaise avec sudation c’est possible ?

Un neuro m’avait demandé une fois si j’avais eu ça et j’avais dit oui, car ça arrive de temps en temps depuis plusieurs années.

[lélé]

Cacahuète Avait expliqué une fois ce qui lui arrivait
Le corps a du mal à réguler la température corporelle et ça lui pose des soucis. Cacahuète si tu passes par là ton expérience peut nous aider

[Christof]

Ok interessant !

Cacahuète on t’attend

[cacahuete]

Coucou lele, Christof et tous,
Ca tombe bien, justement je passe par là
Je sors d'un (très long !) stage de rééducation et je n'ai pas été très présente sur le forum, j'espère avoir un peu plus de temps à partir de maintenant.
Pour cette histoire de température, bah j'ai surtout l'impression d'être hyper frileuse.

Pourtant avant j'étais normale, mais avant quoi ? je ne me rappelle plus quand ça a commencé. C'était bien avant mon diagnostic de sep c'est sûr, mais comme ma sep est passée inaperçue pendant une bonne dizaine d'années, c'est difficile de faire un lien.

Et quand il fait chaud, en général je ne le ressens pas directement, c'est plutôt que je le suppose quand je commence à me sentir faible.

J'en avais parlé à ma neuro de l'époque, pour savoir si ça pouvait être une conséquence de la sep, mais elle m'avait répondu que ça n'avait pas de rapport, la question semblait ne pas l'intéresser du tout
Il faut avouer que ce n'est non plus pas mon problème principal .

[Christof]

Coucou

Quand tu dis « très long » c’est à dire ?
Ça va pas trop fatiguée du coup ? C’était bien?

D’accord bon du coup, ça mérite réflexion et avis médical cette histoire de température…

[cacahuete]

Ça a duré 13 semaines, à raison de 3 ou 4 demi journées par semaine..
C'était parfois fatigant, d'autant qu'ils proposent au début une rééduc au sens large avec des séances ergo, orthophoniste, psy, neuropsy, qui ont plutôt été une perte de temps pour moi. Les séances de kiné et APA ont contraire m'ont vraiment aidée et j'ai retrouvé plus de force et de mobilité, c'est ce qui comptait le plus pour moi
 
Christof tu sais en quoi ça va consister pour toi ? Vu que tu es toujours sans diagnostic

[Christof]

Ok je ne pensais pas autant, en effet c’est très long

Non moi je ne sais pas. Mon neuro m’a parlé d’ergothérapeute, Kiné spécialisé, enfin gros que ça me ferait du bien d’aller en centre de rééducation…
Il m’a dit ça quand j’ai dit que j’avais acheté un vélo pour en faire et que j’aimerais connaître ce qui est le mieux à faire comme exercice dans mon cas.

Mais à chaque fois que je pose des questions précises, on me répond à côté (car pas de nom de diagnostic)
C’est sympa cette période de « non dit » pfff

[Margot]

J'ai été plusieurs fois en rééduc, dans des centres différents et c'était chaque fois pour 4 semaines. Sport adapté, ergo, parfois bains froids, piscine, kiné bien sûr, psychologue, neuro-psy... bref une prise en charge multidisciplinaire intéressante. Chaque fois j'en ai tiré quelque chose.

[cacahuete]

Ah sinon avant le début de ce stage, j'avais eu des injections de botox.
Et c'est quelques jours après que j'ai eu ce qui ressemblait à une poussée avec diplopie et perte de mobilité.
Je n'ai pas fait tout de suite le rapprochement, mais quand j'en ai parlé au médecin MPR à la fin du stage, elle m'a confirmé qu'il n'était pas impossible que le botox ait été la cause de cette aggravation..
Avec le stage, j'ai récupéré un peu de mobilité, mais c'est quand même pire qu'avant ces injections
Est-ce que vous avez eu ce type d'effets ?
En tout cas, à l'avenir j'éviterai le botox..

[Margot]

J'en ai jamais eu, mon neuro me l'avait déconseillé parce que ça m'aurait affaiblie (et j'ai pas besoin de ça...)

[Christof]

Pas encore eu de botox, mais mon neuro m’en a parlé pour l’étape d’après le neurontin. Par rapport à mes spasmes du visage.

Tu avais eu des injections au visage pour que ça touche les yeux ??

[cacahuete]

Non non, aucun rapport avec les yeux, j'ai eu des injections dans les mollets

[lélé]

Je fais de la toxine botulique depuis 2015
Ensuite c'est très contrôlé et tout dépend de la dose
Je suis au minimum 100cc
Et là pour mon syndrome du piriforme je vais en avoir et à la cuisse gauche et à la fesse droite
Je n'ai jamais eu de soucis mais on est tellement toutes et tous différents
Je vais surveiller c'est certain pour les prochaines fois