Bonjour

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Rosy24
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Bonjour

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Bonjour à toutes et tous !

Je m'appelle Léa et j'ai 35 ans. J'ai parcouru ce forum avant de m'y inscrire et j'y ai vu des échanges dans la bienveillance et des membres actifs :) .

Je vous rejoins donc même si je suis en cours de diagnostic. Je vous raconte un peu.

En décembre 2021 je quitte tout et je pars en Amérique du sud pour voyager. Deux mois après mon départ ma maman décède d'une rupture d'anévrisme. Je rentre, et le médecin urgentiste me conseille de faire une IRM cérébrale juste pour être tranquille et rassurée sur le risque d'anévrisme à l'instant T (je vous confirme que quand un proche meurt ainsi, brutalement, chaque mal de tête qui survient ensuite vous porte à un niveau d'angoisse jamais ressenti auparavant pour ma part, donc impensable que je ne fasse pas cet examen).

Je fais donc cette IRM en juin 2022... et il en ressort que j'ai un magnifique polygone de Willis digne de ceux des bouquins de médecine, mais quelques petites tâches blanches. La première chose que je fais c'est d'aller sur internet, et j'y lis notamment le mot SEP. Mais j'attends mon RDV avec la neurologue. Mon examen clinique ressort normal, je n'ai aucun symptôme.
Entre temps j'ai trouvé un job au Pérou, la neurologue me laisse partir, mais IRM de contrôle à mon retour été 2023. Mes mois là bas auront été magnifiques mais ponctués de périodes de stress liées à tout cela.J'ai eu une sensation d'engourdissement dans la cheville droite deux semaines en février 2023 et un peu de fatigue, mais je n'ai pas prêté attention à cela, j'ai tout mis sous le coup du stress, de la chaleur accablante. Depuis je n'ai eu aucune sensation.
J'ai donc fait mon IRM cérébrale et médullaire de contrôle début décembre 2023 et je ne sais pas pourquoi mais je me sentais très confiante "je vois pas pourquoi j'aurais quelque chose alors que je n'ai jamais mal nul part!". Et les tâches blanches sont confirmées et également dans la moelle. Ma médecin généraliste m'a quand même indiqué qu'il y a des chances que ce soit une SEP. Je vais donc être très attentive aux signaux que m'envoie mon corps désormais.

Vous l'aurez donc compris, on est sur une découverte fortuite, suite à un examen de contrôlé lié au décès de ma maman. J'attends avec impatience mon RDV avec un autre neurologue. Je prends ça avec philosophie pour le moment en me disant qu'il nous arrive tous une merdouille de santé un jour dans la vie, plus ou moins tard, plus ou moins grave c'est certain (et je pense à ma mère qui est décédée en 1h alors qu'elle était prête pour aller au travail) et je refuse d'avance que ça me gâche la vie.

Pour ma part le diagnostique ne m'est pas tombé dessus d'un coup, j'ai eu le temps d'y penser de lire des témoignages, de me préparer à une telle annonce, d'où ma réaction plutôt fataliste "OK pas de soucis, on fait quoi maintenant?". Mais bien sûr je comprends les personnes qui ont été abasourdies par l'annonce et je vous envoie plein de bonnes ondes et de courage pour ce combat contre la maladie. J'ai hâte de pouvoir discuter avec vous.

Je vous remercie de m'avoir lue et je vous souhaite de belles fêtes de fin d'année.

Léa
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Bonjour Léa,

Bienvenue à toi, quand est ton prochain rdv neuro?
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Bonjour Léa

Je ne te souhaite pas la bienvenue ici parce que la vie avec cette colocataire est tout sauf du plaisir !
Merci pour ta belle présentation ! Et toutes mes condoléances pour ta maman !

Alors on va patienter en espérant ne plus te revoir parmi nous notre club est assez fermé, et le droit d’entrée est élevé ! Donc attends effectivement la confirmation qui j’espère pour toi sera autre chose que cette salxxxxxx !

En ce moment ayant mis de côté mes exercices de kiné la sapaticité m’a rattrapé du coup j’ai gagné une démarche chaloupée digne du bossu de notre dame !
Enfin ainsi est la vie !

Courage Léa ainsi que tous et toutes !
Bises
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Bonjour Léa et bienvenue sur le forum, même si le plus brièvement sera le mieux pour toi !! Déjà je dirais que si tu n as pas de symptômes au vu des irm et en ayant des tâches en médullaire c est plutôt positif, tout comme toi d'ailleurs qui à l air de prendre la chose avec bcp de philosophie, c est top, la positivité est précieuse dans ce type de maladie, et puis s il s'avérait que ce soit bien une Sep elle pourrait aussi être begnine et ne pas faire parler d elle pendant très longtemps. Donc pas d inquiétude et tiens nous au courant quand tu en sauras plus. Au plaisir de te lire
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Coucou
Déjà désolée pour ta maman
Tu es en France ou tu retournes au Pérou
Si malheureusement c'est une sep elle est prise avant les symptômes visibles c'est une bonne chose mais tu as raison de demander un second avis
Secondaire progressive.
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Christof a écrit : 31 déc. 2023, 08:46 Bonjour Léa,

Bienvenue à toi, quand est ton prochain rdv neuro?
Bonjour Christophe,

Merci pour ton message,
et bien j'attends que le CHU de ma ville me fixe un RDV avec un neurologue, je n'ai rien à faire, juste à attendre ma convocation. :D J'espère que ce ne sera pas dans trop longtemps quand même !

Bonnes fêtes à toi.
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mariel13 a écrit : 31 déc. 2023, 08:55 Bonjour Léa

Je ne te souhaite pas la bienvenue ici parce que la vie avec cette colocataire est tout sauf du plaisir !
Merci pour ta belle présentation ! Et toutes mes condoléances pour ta maman !

Alors on va patienter en espérant ne plus te revoir parmi nous notre club est assez fermé, et le droit d’entrée est élevé ! Donc attends effectivement la confirmation qui j’espère pour toi sera autre chose que cette salxxxxxx !

En ce moment ayant mis de côté mes exercices de kiné la sapaticité m’a rattrapé du coup j’ai gagné une démarche chaloupée digne du bossu de notre dame !
Enfin ainsi est la vie !

Courage Léa ainsi que tous et toutes !
Bonjour Marie, merci pour ton message.
J'espère aussi que ce ne soit pas ça ... mais j'ai quand même de gros doutes vu les IRM. Ma généraliste m'a en tous cas informée qu'à chacun sa SEP, donc n'ayant pas de symptômes pour le moment je ne sais pas trop à quoi m'attendre si c'est bien ça et si ca se déclenche un jour.

J'ai fait une analogie en lisant le forum, car j'ai des douleurs aux lombaires depuis des années quand je piétine ou que je reste debout trop longtemps sans bouger vraiment. Rien ne les soulage à part les massages. Par contre je peux randonner une journée complète ou aller danser et pas de problèmes le temps où je bouge mais quand je m'arrête aïe aïe! J'ajoute ça à ma liste des trucs à dire au neuro quand je le verrai. :lol:

Marie j'espère que tu vas pouvoir reprendre ta kiné pour pouvoir soulager ta marche, courage à toi je vois que tu cohabites avec la SEP depuis une paire d'années ! A bientôt !
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Re: Bonjour

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Marie91 a écrit : 31 déc. 2023, 09:50 Bonjour Léa et bienvenue sur le forum, même si le plus brièvement sera le mieux pour toi !! Déjà je dirais que si tu n as pas de symptômes au vu des irm et en ayant des tâches en médullaire c est plutôt positif, tout comme toi d'ailleurs qui à l air de prendre la chose avec bcp de philosophie, c est top, la positivité est précieuse dans ce type de maladie, et puis s il s'avérait que ce soit bien une Sep elle pourrait aussi être begnine et ne pas faire parler d elle pendant très longtemps. Donc pas d inquiétude et tiens nous au courant quand tu en sauras plus. Au plaisir de te lire
Salut Marie et merci pour ton message super positif.

En effet, à chaque jour suffit sa peine, j'attends, et je suis certaine que le fait de pouvoir s'y préparer et que ce ne soit pas une annonce brutale comme la plupart des gens la vive, aide aussi à cheminer et accepter plus facilement. J'admire beaucoup vos parcours dans la maladie de tout ce que j'ai lu!

En tous cas ravie d'être sur ce forum, car si le diagnostique se confirme, ce n'est pas quelque chose dont j'ai envie de parler autour de moi tant que ça ne "se voit pas". Mon conjoint et une très bonne amie sont les seuls dans la confidence de mes examens. J'ai beaucoup de personnes anxiogènes et de nature très stressées dans ma famille qui voient toujours le pire, totalement le contraire de moi. Je préfère donc ne pas les stresser, et qu'elles ne me stressent pas ^^. Alors au plaisir d'échanger !! (je suis un peu pipelette comme tu le vois!)
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lélé a écrit : 31 déc. 2023, 10:52 Coucou
Déjà désolée pour ta maman
Tu es en France ou tu retournes au Pérou
Si malheureusement c'est une sep elle est prise avant les symptômes visibles c'est une bonne chose mais tu as raison de demander un second avis
Salut Lélé,
Alors là je suis revenue en France, mais toujours en train de zieuter à droite à gauche!! J'attends d'en savoir plus sur mon état de santé pour envisager peut-être une expatriation un peu plus au soleil (même si je sais que ça ne fait pas bon ménage avec la SEP, j'en peux plus de la pluie depuis mon retour :evil: !)

Au plaisir d'échanger, bonnes fêtes à toi,
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Nostromo
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Re: Bonjour

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Salut Léa, tous mes vœux pour 2024 !

Admirable, d'avoir ainsi pu partir au Pérou pour y vivre et y travailler !

Pour le reste, ... :mrgreen:

Avec la sep, on peut avoir des IRM lourdement chargées et un examen clinique qui ressort impeccable, comme des IRM qui n'ont rien à dire et un examen clinique beaucoup moins impeccable. C'est plus rare, car en général les IRM sont beaucoup trop bavardes (la plupart des lésions qu'elles peuvent montrer resteront asymptomatiques pendant toute la vie du patient), mais ça peut se rencontrer.

La sensation d'engourdissement dans la cheville droite pendant deux semaines, surtout si conjuguée à "un peu de fatigue", pourrait clairement s'expliquer par une poussée de sep (tu aurais alors connu un épisode clinique en bonne et due forme). Mais elle pourrait également s'expliquer par d'autres causes plus ou moins vraisemblables, si jamais tu avais absolument voulu en avoir alors le cœur net (mais à quel point cela aurait-il été utile, ensuite... bref), il aurait été bon que tu voies un spécialiste à ce moment-là.

Il est bon que tu sois attentive aux signaux que ton corps peut t'envoyer, mais j'ai l'habitude de dire qu'il ne faut surtout pas, non plus, pousser le volume à fond ; ne pas basculer d'un extrême à l'autre, si tu préfères.
Rosy24 a écrit :Vous l'aurez donc compris, on est sur une découverte fortuite, suite à un examen de contrôlé lié au décès de ma maman.
En 2001, on estimait (règle de trois à partir des autopsies "tous-venants") que deux à trois fois plus de personnes présentaient des lésions caractéristiques de la sep, que le nombre de personnes qui en étaient réellement diagnostiquées. Autrement dit, pour chaque sépien diagnostiqué, une à deux personnes de plus qui présentaient les mêmes lésions, mais n'étaient jamais, de toute leur vie, diagnostiquées sep. Tu imagines bien que si elles échappaient ainsi, pendant toute leur existence, à un diagnostic, c'est que leurs symptômes n'étaient pas particulièrement remarquables. On parlait alors de formes latentes de sep, les plus nombreuses.

2001, c'était il y a longtemps, or depuis cette date le nombre de cas diagnostiqués (à population égale) a plus que doublé : une vraie épidémie.

Bref, aujourd'hui, on ne sait plus trop où on en est : tous ces nouveaux cas diagnostiqués, est-ce qu'il s'agit comme pour toi de simples découvertes fortuites, rendues toujours plus nombreuses par la généralisation de l'IRM, ou est-ce qu'il s'agit d'une véritable épidémie ? Mystère et boule de gomme.

Bienvenue au club (des amateurs de brouillard) <2

Jean-Philippe
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Re: Bonjour

Message non lu par Rosy24 »

Salut Jean-Philippe,
merci pour ton message et mes meilleurs voeux à toi et à tous ceux du forum également!

Arf je suis une grande voyageuse... c'est mon unique passion... donc même s'il s'avère que j'ai cette satanée SEP et bien je l'emmènerai partout avec moi, elle verra du pays.
J'avoue qu'aller consulter dans le nord du Pérou ne m'a pas trop tenté :D ... c'est quand même autre chose là bas les soins! Par contre j'avais consulté en Argentine (excellente prise en charge) suite à une crise de panique et j'avais fait une IRM mais la neuro de France qui m'avait autorisé le départ et dit de vive voix "Ne vous inquiétez pas si vous avez besoin je parle un peu espagnol je vous aiderai et je pourrai communiquer avec un médecin si nécessaire", n'avait finalement pas voulu regardé les résultats de mon IRM pour les comparer. A partir de ce jour-là je me suis dit "allez on y pense plus et on continue le voyage" et j'y ai plus vraiment repensé jusqu'à mon retour en France.

Mais en effet on est clairement dans le brouillard! En attendant, j'avoue que je ne m'alarme pas. On m'a toujours pas donné de RDV avec un neuro donc j'attends.

Sinon j'ai lu ta présentation et je vois que tu cohabites depuis assez longtemps avec elle! Du coup tu n'as jamais pris de traitement?

Bon weekend ,
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Re: Bonjour

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Salut Léa,

Alors comme ça tu n'es pas que Péruvienne, quand tu n'es pas en voyage tu es Angevine ? J'y ai passé une partie de ma jeunesse, à Avrillé puis à Bouchemaine.
Rosy24 a écrit :Mais en effet on est clairement dans le brouillard! En attendant, j'avoue que je ne m'alarme pas. On m'a toujours pas donné de RDV avec un neuro donc j'attends.
Considérant l'épaisseur du brouillard dont il est question, je trouve particulièrement saine ta façon d'aborder les choses, sur le mode "pas de panique". La sep, en règle générale, n'est de toute façon pas une maladie de l'urgence. Tu peux même tout à fait te permettre de ne pas traiter tes poussées (chose qui se fait en général à coups de corticostéroïdes fortement dosés), ne pas traiter augmentera un peu le temps nécessaire à la récupération mais n'aura d'influence ni sur le degré de récupération une fois la poussée terminée, ni sur l'évolution à long terme de la maladie (donc, bon).
Sinon j'ai lu ta présentation et je vois que tu cohabites depuis assez longtemps avec elle! Du coup tu n'as jamais pris de traitement?
Je fête mes 31 ans de vie commune avec elle dans moins d'un mois, ça fait en effet un bail !fete

Pour ce qui est des traitements, il en existe trois grandes familles : les traitements de fond (à prendre au long cours, si ce n'est la seule exception de l'alemtuzumab, mais qui est tellement violent qu'il n'est prescrit qu'au compte-goutte, quand tout le reste a foiré), les traitements des symptômes (pour minimiser l'impact de tel ou tel symptôme), les traitements des poussées (voir plus haut, pour réduire la durée des poussées).

Je n'ai jamais pris de traitement de fond : les interférons n'étaient disponibles à l'époque de mon diagnostic qu'à titre expérimental, mon neuro n'avait pas l'air d'en être un grand fan et par la suite, je n'en voyais plus l'utilité. Comme traitements symptomatiques, au millénaire dernier j'avais essayé l'amantadine (contre la fatigue) pendant une semaine et le tétrazépam (contre la spasticité) pendant à peine plus longtemps, mais le premier ne me réussissait pas et le second avait, peu de temps après, été retiré du marché du fait d'effets indésirables qui pouvaient, dans certains cas, virer à la catastrophe. En traitement de la poussée, j'avais fait un seul "flash" de corticostéroïdes (méthylprednisolone), mais la neuro que j'avais alors vue en consultation... n'avait pas l'air d'être une grande fan non plus, du tout :mrgreen:, donc je n'avais pas renouvelé l'expérience.

A bientôt,

JP
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bienvenue Léa cette salxxxxxxxx comme dit mariel13 elle t'attaque parfois même dans ton sommeil ,parfois tu te réveil tu rends comptes que tu as des symptômes que tu n'avais pas en te couchant...faire avec c'est facile a dire mais pas à faire.

courage à toi
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Re: Bonjour

Message non lu par Rosy24 »

Nostromo a écrit : 08 janv. 2024, 11:38 Salut Léa,

Alors comme ça tu n'es pas que Péruvienne, quand tu n'es pas en voyage tu es Angevine ? J'y ai passé une partie de ma jeunesse, à Avrillé puis à Bouchemaine.
Rosy24 a écrit :Mais en effet on est clairement dans le brouillard! En attendant, j'avoue que je ne m'alarme pas. On m'a toujours pas donné de RDV avec un neuro donc j'attends.
Considérant l'épaisseur du brouillard dont il est question, je trouve particulièrement saine ta façon d'aborder les choses, sur le mode "pas de panique". La sep, en règle générale, n'est de toute façon pas une maladie de l'urgence. Tu peux même tout à fait te permettre de ne pas traiter tes poussées (chose qui se fait en général à coups de corticostéroïdes fortement dosés), ne pas traiter augmentera un peu le temps nécessaire à la récupération mais n'aura d'influence ni sur le degré de récupération une fois la poussée terminée, ni sur l'évolution à long terme de la maladie (donc, bon).
Sinon j'ai lu ta présentation et je vois que tu cohabites depuis assez longtemps avec elle! Du coup tu n'as jamais pris de traitement?
Je fête mes 31 ans de vie commune avec elle dans moins d'un mois, ça fait en effet un bail !fete

Pour ce qui est des traitements, il en existe trois grandes familles : les traitements de fond (à prendre au long cours, si ce n'est la seule exception de l'alemtuzumab, mais qui est tellement violent qu'il n'est prescrit qu'au compte-goutte, quand tout le reste a foiré), les traitements des symptômes (pour minimiser l'impact de tel ou tel symptôme), les traitements des poussées (voir plus haut, pour réduire la durée des poussées).

Je n'ai jamais pris de traitement de fond : les interférons n'étaient disponibles à l'époque de mon diagnostic qu'à titre expérimental, mon neuro n'avait pas l'air d'en être un grand fan et par la suite, je n'en voyais plus l'utilité. Comme traitements symptomatiques, au millénaire dernier j'avais essayé l'amantadine (contre la fatigue) pendant une semaine et le tétrazépam (contre la spasticité) pendant à peine plus longtemps, mais le premier ne me réussissait pas et le second avait, peu de temps après, été retiré du marché du fait d'effets indésirables qui pouvaient, dans certains cas, virer à la catastrophe. En traitement de la poussée, j'avais fait un seul "flash" de corticostéroïdes (méthylprednisolone), mais la neuro que j'avais alors vue en consultation... n'avait pas l'air d'être une grande fan non plus, du tout :mrgreen:, donc je n'avais pas renouvelé l'expérience.

A bientôt,

JP
Exactement je suis de ce coin là !! :) Mais depuis mon retour je suis en manque de soleil, l'Anjou est très doux mais pas très ensoleillé :D .

Ok j'ai bien lu tout ce que tu as écrit et je saisis. En tous cas j'aime bien le ton sur lequel tu racontes tout ça. Après tout si elle est là, autant essayer de dédramatiser tant que faire se peut !
Je suis plutôt quelqu'un de positif dans la vie! On verra si ca perdure !

Bonne soirée :)
Rosy24
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Re: Bonjour

Message non lu par Rosy24 »

daniela555555 a écrit : 08 janv. 2024, 11:48 bienvenue Léa cette salxxxxxxxx comme dit mariel13 elle t'attaque parfois même dans ton sommeil ,parfois tu te réveil tu rends comptes que tu as des symptômes que tu n'avais pas en te couchant...faire avec c'est facile a dire mais pas à faire.

courage à toi
Salut Daniela, et merci pour ton message!

Alors ce qui m'arrive c'est l'impression d'avoir des nouveaux symptômes après chaque visite de chez le médecin, c'est vraiment bizarre, je pense aussi que le psycho agit beaucoup quand on a une espèce d'épée de Damoclès au-dessus de la tête.

Je ne suis pas encore diagnostiquée, c'est une piste pour l'instant (mais je ne me fais pas d'illusions suite aux IRM, d'où ma présence ici), alors j'attends, et on verra bien.

Bon courage à toi en tous cas,
Rosy24
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Re: Bonjour

Message non lu par Rosy24 »

Bonjour à tous :D ,

J'espère que vous allez bien en ce début d'année très frais !

J'ai enfin eu mon RDV avec la neurologue et c'est le 1er février. J'ai eu une petite montée de stress, car l'horaire du RDV ne me convenait pas et ils m'ont dit que la neuro consultait seulement les lundis et jeudis matins pour les urgences. Le mot urgence m'a fait un peu peur je dois l'avouer. Mais je tiens le choc :wink: .

D'ailleurs, comment faites-vous avec vos proches ou avec le travail?
Je vais devoir quitter le travail en plein milieu de la matinée, et que vais-je dire à mes collègues? Je n'aime pas mentir et d'un côté je n'ai pas envie de parler de SEP tant que ça n'est pas diagnostiqué réellement, et que ça ne se voit pas... Seuls mon conjoint et une amie sont informés.

Bon weekend à tous ! :)
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Re: Bonjour

Message non lu par Bloub »

Bonjour Léa,

Bienvenue à toi, avec un peu de retard !

Concernant tes collègues, tu peux en rester au classique et évasif « rendez-vous médical », ou « visite de contrôle »… Après évidemment, tout dépend des relations que tu as avec eux, s’ils sont un peu trop curieux, il va falloir tricoter du flou (ou changer subtilement de sujet :lol: ).
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Re: Bonjour

Message non lu par Rosy24 »

Salut Bloub,

Merci pour ton message!

Oui c'est ce que je me suis dit, il va falloir que j'invente quelque chose à mon avis. Car on s'entend hyper bien, on est dans le même bureau, on se raconte "tout"!

Bon j'ai 2 semaines pour trouver un alibi! ^^.
mariel13
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Re: Bonjour

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Rosy et tous toutes

Rosy et toutes tous voici un rayon de soleil meteeo
Enfin le vent se lève :mrgreen:

Et Rosy pour tes collègues tu peux prétexter un truc de filles … le corps féminin ce grand inconnu :mrgreen:


Bonne journée !
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Re: Bonjour

Message non lu par arwenn »

Hello,
Voilà, tout simplement, le classique rdv chez le gynéco, ça n’étonnera personne ;)

Ne stresse pas trop, tu sais, pour ton rdv, au contraire, il va peut-être t’apporter des réponses à tes questions. C’est une bonne chose de l’avoir ;)
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Re: Bonjour

Message non lu par lélé »

Tu peux pas prendre une matinée ?
Tu prétextes une panne de réveil une voiture capricieuse un mal de ventre mais que tu seras là l'après midi
Des fois il vaut mieux arriver après le rdv que de partir au milieu du boulot où tout le monde va te dire ' où tu vas ?''
Secondaire progressive.
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