Brulures aux pieds et forumillements au repos

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
marydiane
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Brulures aux pieds et forumillements au repos

Message non lu par marydiane »

Bonjour,

Il y a 1 ou 2 j’ai commencé à avoir des sensation de brulures dans les pieds le soir de manière très sporadique. Depuis janvier dernier, les brulures sont devenues récurrentes chaque soir au coucher avec depuis 1 an 2 ou 3 fois l’impression brève que parfois j’avais une ou deux sensation de chaleur dans les jambes.

Je vis à l’étranger et je suis rentrée en France en juin. Pensant à un problème circulatoire, j’ai vu le phlébologue : doppler ok et là il me parle de douleurs neuropathiques…. Grosse angoisse! Le soir même j’ai eu l’impression d’avoir des sensations bizarres dans les jambes quand je m’allongeais puis la journée toujours au repos. J’en ai parlé à mon généraliste qui ne semblait pas inquiet. J’ai passé une prise de sang (globale, crp, lupus….) RAS (à part une grosse anémie présente depuis des années et non traitées au final) et une IRM cérébral sans injestion RAS également d’après les médecins car des hypersignaux de la matières blanches non spécifiques.

Toujours inquiète je suis allée voir un neurologue qui au vu des tests qu’il m’a fait dans son cabinet (marteau et autre pour voir mes sensations sur les jambes) + mon IRM cérébral + mes symptômes m’a dit ce n’est rien. Pour lui pas de SEP (je me posais la question à cause des hypersignaux et de google...). Il m'a dit peut être votre carence en fer et les jambes sans repos. Il m’ a proposé de faire un emg la semaine d’après. Rassurée les symptômes ont disparu pendant 6 jours complets mais sont revenus 2 soirs avec mon rdv pour l'emg… J’ai meme eu la sensation que les brulures arrivées aussi en journée en position assise et également des sensations bizarres dans les jambes mais uniquement au repos.

J’ai passé mon emg : RAS et là il me dit peut être passé un irm médullaire ou du rachis lombaire pour voir le cone médullaire. Là j’ai paniqué et je lui ai demandé mais vous pensez à la SEP finalement ? Il m'a juste dit ça fait partie du parcours alors que la 1ere fois il m'avait dit clairement que ce n'était pas ça au vu de ma clinique et IRM. J’ai donc passé seulement passe un irm un rachis lombaire et ras …Je n’ai pas fait le médullaire car le neurologue n’a pas donné suite peut être car je repartais aux USA.

Autant vous dire que j’étais encore plus angoissée et depuis je pense définitivement à la sep. J'ai revu mon généraliste avant de partir qui m'a dit qu’au vu de mes symptômes et de mon age 47 ans pour lui la sep est écartée… Et comme je suis une hypocondriaque depuis des années que je bloquais et amplifiais certainement mes symptomes maintenant surtout qu'ils avaient disparu complètement pendant 6 jours.

Seulement voilà, quelques jours avant mon départ de France, je me suis réveillais en pleine nuit avec des fourmis dans les 2 mains. Je les ai bougées et tout est revenu à la normale. Je ne me suis pas inquiétée car j ai pensé à une mauvaise position. Mais dans l avion, je me suis endormie et rebelotte je me suis réveillée avec les 2 mains pleine de fourmis…(très fort qui ont passé en quelques minutes).
Et depuis que je suis rentrés (4 nuits) dès que je m endors, je me reveille avec des fourmillements tantôt dans une main, tantôt dans un pied…J ai du mal à me dire que c est psychosomatique car je dors quand cela se produit? Le symptôme est réel et impressionnant car les fourmillements sont gros.
Je suis pétrifiée de peur par ce nouveau symptôme de fourmillements dans mon sommeil incontrôlable en plus de ma sensation de brulure dans les pieds au repos. Et depuis hier, j'ai l’impression que j’ai des fourmis même la journée qui se balade une fois dans les mains, puis dans les jambes et comme un engourdissement à ma main droite qui vient et qui part au cour de la journée…

Je suis effondrée car en rentrant en France je pensais avoir des réponses et je reviens avec encore plus de maux. Je ne sais plus si je me suis provoquée tout ça (ou du moins amplifiais) ou si je peux avoir une Sep (progressive vu mon age?) Est-ce que cela peut-être psychosomatique? certains d’entre vous ont-ils déjà eu cela? .J’ai écrit à mon médecin qui m’a dit que c’et fourmillements n’étaient rien non plus et que ça allait passer. Il m' a donné un anxyolitique avant mon départ pour me calmer et m'a dit d'arreter d'aller sur google... Si ces fourmillements nocturnes n'étaient pas arrivés je l'aurais fait mais là dans la panique...

Je n'ai pas de souci d'équilibre ou autre... Mais j'ai lu qu'on en a pas forcément au début. On lit tout et n'importe quoi alors je suis dans le doute. Ici je n'ai pas d'assurance et mon prochaine retour en france sera dans plusieurs mois... Je ne demande pas un diagnostique en ligne mais des témoignages car je suis perdue même en ayant vu des medecins en 1er lieu.

Merci pour votre aide
mariel13
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Re: Brulures aux pieds et forumillements au repos

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Marydiane et toutes tous

Juste un petit mot …. Nous vivons avec là sep mais nos n’avons pas passé les examens pour être médecin non patient experte me concernant …
Alors comme tu as vu ton Medecin, un neurologue … que veux tu ? Ah qu’un de nos experts masculin t’explique plus en détail que non profite de ta chance parce que vivre avec cette coloc’ n’est pas vraiment une partie de plaisir d’Oural question … en plus tu as la chance de vivre à l’étranger ….
Un truc simple concernant les fourmis est de marcher pieds nus sur du carrelage froid par exemple mais bon d’autres utilisent d’autres stratagèmes aussi je laisse chercher dans le forum bon courage !

Bon j’ai faillit je t’ai répondu alors que mon tapis m’appelle
IMG_0515.png
Bonne journée !
Bises
Marie-LL





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Re: Brulures aux pieds et forumillements au repos

Message non lu par Margot »

Je ne vais pas joué au petit neurologue non plus, simplement dire que des pieds qui brûlent à cette saison, ça n'arrive pas qu'aux sépiens. Et qu'il n'y a pas vraiment de limite d'âge bien définie pour déclarer cette maladie à ce que je sache.
Mais avant tout, pas d'panique !
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PatrickS
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Re: Brulures aux pieds et forumillements au repos

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

A quarante cinq ans, j'ai eu des fourmillements dans la jambe gauche qui ont persisté. J'ai donc vu mon médecin traitant, puis un neurologue.
Avec plein d'examens:
Prise de sang: OK (pas Lyme entre autre)
EMG: pas OK
IRM médulaire et cranien: pas OK
Potentiels évoqués: pas OK
Examen clinique: pas OK
Et chaque fois (pour les pas OK), c'était: suspicion d'atteinte neurologique.
C'est en additionnant les différents "pas OK" que le diagnostic sep a été posé.
Donc, chez toi (en n'étant pas médecin) je ne pense pas que tu ais une sep.

Patrick
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Re: Brulures aux pieds et forumillements au repos

Message non lu par marydiane »

Bonjour et merci pour vos réponses,
Je verrai l'évolution mais je n'ai jamais eu toutes ses sensations avec le stress auparavant notamment ces fourmillements la nuit ou brulures récurrentes aux pieds au repos. J'ai fait les examens sauf l'IRM médullaire hélàs.
Je tenais à vous dire que je cherchais juste si quelqu'un avait eu ces symptômes (si c'était courant ou pas) sans autre signes et en rien un diagnostic médical. Avant d'aller sur un forum j'ai vu les médecins et fait les examens. Si j'étais en France je serai allée faire ce dernier examen avant de vous embêter et pour me rassurer bien sûr. Encore merci pour vos retours. Bonne journée
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Re: Brulures aux pieds et forumillements au repos

Message non lu par Bloub »

marydiane a écrit : 24 juil. 2023, 15:31 Bonjour et merci pour vos réponses,
Je verrai l'évolution mais je n'ai jamais eu toutes ses sensations avec le stress auparavant notamment ces fourmillements la nuit ou brulures récurrentes aux pieds au repos. J'ai fait les examens sauf l'IRM médullaire hélàs.
Je tenais à vous dire que je cherchais juste si quelqu'un avait eu ces symptômes (si c'était courant ou pas) sans autre signes et en rien un diagnostic médical. Avant d'aller sur un forum j'ai vu les médecins et fait les examens. Si j'étais en France je serai allée faire ce dernier examen avant de vous embêter et pour me rassurer bien sûr. Encore merci pour vos retours. Bonne journée
Bonjour Marydiane,

Si certains d’entre nous, sépiens, te disons avoir eu des fourmillements, je ne suis pas sûre que ce serait de nature à te rassurer...
Il me semble quand même que ça peut être assez courant, chez n’importe qui, mais que le fait de se focaliser dessus ne peut qu’en amplifier le ressenti.
Outre les examens déjà réalisés, le fait que ces sensations se baladent un peu partout ne plaide franchement pas en faveur d’une SEP. S’il y avait une atteinte de la moelle épinière, ça se traduirait plutôt par des sensations localisées.
Est-ce que tu as l’impression que ça s’atténue quand tu prends l’anxiolytique ?

Courage à toi, mais essaie surtout de penser à autre chose (facile à dire, je sais :? )
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Re: Brulures aux pieds et forumillements au repos

Message non lu par marydiane »

Bonjour Bloub et merci à toi aussi d'avoir pris le temps de me répondre. Tu as raison je ne suis pas sûre que cela me rassurerais... A force de ne pas savoir à quoi sont dues ces sensations et surtout de ne plus être en France m'a fait aller sur le forum. J'ai pris mon 1er anxiolytique hier soir et je t'avoue être complètement dans le brouillard aujourd'hui... Je me suis réveillée cette nuit avec une légère impression de fourmillements dans une main mais j'étais tellement à l'ouest que c'est difficile de savoir si moins ou pareil. Je vais malgré tout continuer à le prendre pour justement voir les effets. J'espère que ça va tout atténuer et me faire entendre raison si psycho sinon je recontacterai mon médecin pour aviser.
Encore merci, ton message et celui de Patricks m'ont déjà bien rassuré sur les examens passés et les sensations que je ressens qui changent tout le temps.
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Re: Brulures aux pieds et forumillements au repos

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
marydiane a écrit : 24 juil. 2023, 15:31 .................. avant de vous embêter .............
Tu ne nous embêtes pas. L'entraide c'est la raison d'être du forum.

Patrick
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Re: Brulures aux pieds et forumillements au repos

Message non lu par marydiane »

Merci. Cette nuit je me suis réveillée avec des fourmillements très fort à la main droite. J'ai mis 30 minutes pour essayer que cela redevienne normal mais bof. Avec l'anxiolytiques j'étais assommée je me suis rendormie. Ce matin, je me lève avec une légère sensation de fourmis dans les 2 mains jusqu'aux coudes.
Je ne sais vraiment pas ce que j'ai j'espère que ça va passer car même avec un cachet pour me calmer ça me réveille :(
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Re: Brulures aux pieds et forumillements au repos

Message non lu par Margot »

Je n'ai jamais essayé mais pour les fourmillements certaines personnes se massent avec des huiles essentielles : gaulthérie + arnica + millepertuis. À diluer dans un peu d'huile végétale.
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Re: Brulures aux pieds et forumillements au repos

Message non lu par lélé »

Bonjour. Je pense que tu ne seras rassurée que lorsque tu passeras un IRM médullaire. Tu es à l'étranger pour le travail ? Déjà tu as privilégié de repartir plutôt que de passer un IRM médullaire donc inconsciemment
Tu te doutes que ce que tu peux avoir passe après la raison de ton départ à l'étranger.
Il peut y avoir tellement de cause aux fourmillements que tu n'en reviendrais pas
Il faut savoir que je ne connais aucun sepien avec un IRM cérébral nickel donc bases toi bien dessus c'est important à savoir.
Ensuite à voir lors de ton retour en France pour lancer tes recherches si besoin.
Un peu de cohérence cardiaque que tu peux trouver sur youtube va t'aider
Tu sais j'ai des fourmillements depuis plus de 20 ans et ils sont bien là sans arriver juste la nuit. J'aurais bien aimé mais c'est 24/24 et amplifié par la chaleur. Passes tes mains sous l'eau fraîche ça t'aidera aussi et profite de la vie
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Re: Brulures aux pieds et forumillements au repos

Message non lu par Nostromo »

Youkou Lélé,
lélé a écrit :Il faut savoir que je ne connais aucun sepien avec un IRM cérébral nickel donc bases toi bien dessus c'est important à savoir.
Moi non plus.
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Re: Brulures aux pieds et forumillements au repos

Message non lu par marydiane »

Merci pour vos retours. Mon irm cérébral sans produit de contraste noté "des hypersignaux punctiformes de la substance blanche bi hémisphérique d'aspect non spécifique". Je l'ai fait à mon arrivé en France et j'avais forcément cherché sur le net qui m'avait directement mis SEP mais le médecin et le neurologue m'ont dit que ce n'étaient rien voire que c'était rassurant. Mais à force de regarder sur les forums les symptômes, les irm etc je me dis que non ce n'est pas rien tout en sachant que je déraille n'étant pas médecin. Pour l'IRM médullaire, après avoir fait l'IRM rachis lombaire qui ne montrait pas d'anomalie cette fois j'ai envoyé un message au neurologue qui m'a juste répondu votre prise de sang est ok et l'IRM rachis-lombaire n'explique pas vos symptômes. Il ne m'a rien dit d'autre... surement car je partais et qu'il jugeait que si ça n'allait pas mieux je le recontacterai à mon retour. A ce moment là j'avais juste des brulures dans les pieds le soir au repos. Mon généraliste lui m'a dit de ne pas m'inquiétais. Et juste avant mon départ, les fourmillements ont commencé et depuis 2 jours je les aies aussi la journée mains, pieds, jambes, voire bras.... ça bouge. J'ai lu que des sépiens avaient ces symptômes qui bougeaient. Je vous écris avec des fourmis dans les mains. Mon mari me dit de me calmer mais je me pose des questions sur mon IRM cérébral et l'irm médullaire non passé du coup. Je prends les anxiolytiques donnés par mon médecin traitant depuis 3 jours et mes symptômes sont pires... fourmillements, brulures dans les pieds au repos.. Je ne sais pas si tout ça est réel ou si je suis vraiment folle. J'ai dit à mon mari que j'allais peut être retournée en France mais c'est très compliqué pour la gestion quotidienne à l'étranger avec nos enfants, le travail...
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Re: Brulures aux pieds et forumillements au repos

Message non lu par Nostromo »

Salut Marydiane,
marydiane a écrit :"des hypersignaux punctiformes de la substance blanche bi hémisphérique d'aspect non spécifique"
Au fil des années, on a eu un certain nombre d'intervenants, ici même, qui ont eux aussi reçu des comptes-rendus d'IRM qui notaient des "hypersignaux punctiformes d'aspect non spécifique" (ou parfois aspécifique, enfin c'est pareil). Aucun d'eux n'est resté parmi nous, car pour chacun d'eux, le diagnostic de sep avait finalement été... exclu. Le problème qu'ils soient partis, c'est qu'on ne sait pas si on leur a finalement diagnostiqué quelque chose et si oui, quoi.

Courage :)

JP.
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Re: Brulures aux pieds et forumillements au repos

Message non lu par marydiane »

Ok, en effet je n'ai pas retrouvé tellement de personnes disant qu'au final ce n'était pas la SEP ou autre. Les témoignages qui restent ne sont pas cela. Merci une fois de plus pour ton retour et merci de répondre à des personnes comme moi qui sont disons le perdus entre symptomes et "psychotages"... J'avais tout fait pour ne pas aller sur les forums avant juin (mon retour en France) et depuis l'IRM cérébral j'y ai passé beaucoup de temps. Je ne sais plus si à force de lire j'ai empiré mes symptômes ou pas. Je vais essayer de prendre en compte vos témoignages, les mots de mes médecins et essayer la respiration. Et le cas échéant, je ferai un aller-retour en France même si compliqué. Encore merci
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Re: Brulures aux pieds et forumillements au repos

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
marydiane a écrit : 26 juil. 2023, 15:15 ............. Pour l'IRM médullaire, après avoir fait l'IRM rachis lombaire qui ne montrait pas d'anomalie cette fois j'ai envoyé un message au neurologue qui m'a juste répondu votre prise de sang est ok et l'IRM rachis-lombaire n'explique pas vos symptômes.....

Médulaire, c'est un autre nom pour rachis lombaire.
Donc tu l'as déjà passé.

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Re: Brulures aux pieds et forumillements au repos

Message non lu par lélé »

Oui rachis lombaire et médullaire c'est pareil
Et ''non spécifique '' ça porte bien son nom
Pour l'antidépresseur 3 jours c'est rien du tout. Il ne peut pas faire encore de bienfait et pourquoi pas provoquer des effets secondaires.
Ne te mets pas martel en tête vraiment car tu perds du temps .
Comme je disais à un autre nouveau membre qui comme toi pense avoir une sep, je suis partie en vacances hier avec mon mari et mes filles, c'était un weekend en semaine car chez moi la sep m'a rendu pauvre lol mais surtout elle vient de gâcher nos vacances se trois jours. Trop de douleurs, des assises dans la maison trop dures, des douleurs intensifiées car la voiture provoque des douleurs de crotte, bref ça faisait depuis 2019 que nous n'avions pas pris de vacances et là la sep nous aura fait durer les vacances 24h. Et depuis hier je reste dans la location, c'est mon mari et mes filles qui visitent et m'envoient des photos
Voilà ce que provoquent une sclérose en plaques. Pour moi elle a gâché ma vie et celle de mes deux filles et mon mari.
La vie est trop courte pour ne pas en profiter
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Re: Brulures aux pieds et forumillements au repos

Message non lu par marydiane »

Ah ok, je ne savais pas que rachis-lombaire et médullaire étaient la même chose. Le neurologue m'avait dit à la place de l'irm médullaire directement on peut déjà commencé par juste une IRM du rachis-lombaire qui permettra de voir le haut du cone médullaire. Je n'avais pas la tête tenu dans celui là comme dans le cérébral et l'examen a duré 10/15 min.

En tout cas merci pour vos retours, j'ai lu vos parcours entre temps et j'avoue que vous prenez le temps de répondre aux gens comme moi de passage ou pas, c'est vraiment sympa. Lélé je suis désolée pour tes vacances et j'espère que tu pourras au moins profiter un peu. Merci pour tes conseils je vais vraiment essayer de me résonner et de faire ce que tu m'as dit.
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Re: Brulures aux pieds et forumillements au repos

Message non lu par marydiane »

Bonjour,

Je reviens vers vous car mes fourmillements sont toujours présents. Ils vont et viennent dans la journée et la nuit j'ai des fourmis dans les mains. J'ai l'impression aussi que parfois quand je suis debout ou en activité les fourmillements stoppent ou sont vraiment moins présents. J'ai aussi par moment des démangeaisons dans les bras et parfois comme des crampes dans les doigts de pieds. Je suis de plus en plus inquiète. J'ai contacté mon médecin traitant qui est en vacances pour encore une semaine. J'ai essayé de retourner le web (je sais mauvaise idée) pour me dire que c'était peut-être vasculaire mais rien... Je ne sais absolument pas si la sclérose en plaques peut donner toutes ses symptômes sensitifs qui bougent sans cessent et sans aucun autre symptômes pour le moment. J'ai arrêté l'anxiolytique car il n'a eu aucun effet sur mes symptôme à part me rendre dans un état de somnolence la journée. est-ce que certains ont eu ces symptômes qui se déplacent ou autre? Je pense que je vais devoir laisser mon mari et mes enfants pour refaire des contrôles en France seule. ça m'angoisse tellement tout ça mais les symptômes s'accrochent que je ne vois pas autre chose. Merci
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Re: Brulures aux pieds et forumillements au repos

Message non lu par lélé »

Je suis dubitative sur la sep
Un symptôme qui va et vient c'est une fluctuation qui va arriver à cause d'un syndrome inflammatoire. Ou si il fait chaud
Mes fourmillements sont arrivés en mai 2001 et ne m'ont jamais lâché depuis. Ils sont là bien là
On a des symptômes normalement lors d'une poussée mais c'est constant puis ça s'intensifie et soit ça disparaît soit tu le gardes à vie
Et peut revenir dès mois ou années plus tard si c'est une plaque qui a provoqué ça
Peut être chercher ailleurs que la sep
Déjà c'est bon pour le moral car je ne souhaite à personne ( sauf mon grand père) cette maladie de merde
C'est peut être ou sûrement autre chose mais ne te bloque pas sur cette pathologie qui détruit le corps et la vie c'est bien dommage
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Re: Brulures aux pieds et forumillements au repos

Message non lu par marydiane »

lélé a écrit : 08 août 2023, 20:25 Je suis dubitative sur la sep
Un symptôme qui va et vient c'est une fluctuation qui va arriver à cause d'un syndrome inflammatoire. Ou si il fait chaud
Mes fourmillements sont arrivés en mai 2001 et ne m'ont jamais lâché depuis. Ils sont là bien là
On a des symptômes normalement lors d'une poussée mais c'est constant puis ça s'intensifie et soit ça disparaît soit tu le gardes à vie
Et peut revenir dès mois ou années plus tard si c'est une plaque qui a provoqué ça
Peut être chercher ailleurs que la sep
Déjà c'est bon pour le moral car je ne souhaite à personne ( sauf mon grand père) cette maladie de merde
C'est peut être ou sûrement autre chose mais ne te bloque pas sur cette pathologie qui détruit le corps et la vie c'est bien dommage
Merci Lélé de prendre le temps de me répondre à chaque fois. C'est aussi la question que je me pose et j'essaie de savoir si des sépiens ont connu ou connaissent ce symptôme de va et vient des fourmillements. Au repos c'est vraiment flagrant ou alors j'y pense trop... mais la nuit quand je dors... J'attends d'avoir mon médecin au téléphone pour voir ce qu'il me conseille. C'est vrai que cet am j'étais en mouvement je ne sentais rien là je me pose ça recommence... :(
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Message non lu par lélé »

Ça arrive avec la circulation du sang
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Re: Brulures aux pieds et forumillements au repos

Message non lu par marydiane »

lélé a écrit : 09 août 2023, 19:15 Ça arrive avec la circulation du sang
Oui j'y ai pensé. Je vais demander au médecin quand je l'aurai au téléphone. merci!
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Re: Brulures aux pieds et forumillements au repos

Message non lu par Fabie68 »

Bonjour Marydiane
Ma fille a exactement le même problème que vous
Des fourmillements dans les jambes depuis 6 mois et dans les mains avec en plus ses doigts qui se bloquent surtout la nuit…par moment ses jambes n’ont plus de sensation
2 hypersignaux aspécifiques sur l’irm cérébrale rien en médullaire
Rdv neuro lui a dis que ce n’est rien c’est le stress
Rdv médecine interne spécialité maladie auto immune et rare il y a 1 semaine et ras les prises de sang sont bonnes
Test urine bon sauf sang et acétone présent mais raisonnablement
Nouveau rdv neuro dans 3 mois pour emg
Elle a également des brûlures dans les pieds qui l’a font souffrir h24
Elle a peur mais personne ne sait ce qu’elle a
Peur de sla également
Par contre elle peut courir 5 km tous les 2 sans soucis
A n’y rien comprendre



quote=marydiane post_id=355462 time=1691512188 user_id=12468]
Bonjour,

Je reviens vers vous car mes fourmillements sont toujours présents. Ils vont et viennent dans la journée et la nuit j'ai des fourmis dans les mains. J'ai l'impression aussi que parfois quand je suis debout ou en activité les fourmillements stoppent ou sont vraiment moins présents. J'ai aussi par moment des démangeaisons dans les bras et parfois comme des crampes dans les doigts de pieds. Je suis de plus en plus inquiète. J'ai contacté mon médecin traitant qui est en vacances pour encore une semaine. J'ai essayé de retourner le web (je sais mauvaise idée) pour me dire que c'était peut-être vasculaire mais rien... Je ne sais absolument pas si la sclérose en plaques peut donner toutes ses symptômes sensitifs qui bougent sans cessent et sans aucun autre symptômes pour le moment. J'ai arrêté l'anxiolytique car il n'a eu aucun effet sur mes symptôme à part me rendre dans un état de somnolence la journée. est-ce que certains ont eu ces symptômes qui se déplacent ou autre? Je pense que je vais devoir laisser mon mari et mes enfants pour refaire des contrôles en France seule. ça m'angoisse tellement tout ça mais les symptômes s'accrochent que je ne vois pas autre chose. Merci
[/quote]
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Fabie même au début de la SLA tu ne cours pas 5 kms
Mon ancien généraliste a une SLA depuis 2 ans il est en fin de combat. Il a su qu'il y avait un souci un matin quand il était en retard et n'a pas pu courir pour amener ses enfants à l'école et qu'assis au sol il n' a pas pu se relever
Comme je te disais la recherche de sla va se retrouver dans les IRM les ponctions lombaires et les prises de sang.
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Fabie68 a écrit : 12 août 2023, 18:28 Bonjour Marydiane
Ma fille a exactement le même problème que vous
Des fourmillements dans les jambes depuis 6 mois et dans les mains avec en plus ses doigts qui se bloquent surtout la nuit…par moment ses jambes n’ont plus de sensation
2 hypersignaux aspécifiques sur l’irm cérébrale rien en médullaire
Rdv neuro lui a dis que ce n’est rien c’est le stress
Rdv médecine interne spécialité maladie auto immune et rare il y a 1 semaine et ras les prises de sang sont bonnes
Test urine bon sauf sang et acétone présent mais raisonnablement
Nouveau rdv neuro dans 3 mois pour emg
Elle a également des brûlures dans les pieds qui l’a font souffrir h24
Elle a peur mais personne ne sait ce qu’elle a
Peur de sla également
Par contre elle peut courir 5 km tous les 2 sans soucis
A n’y rien comprendre



quote=marydiane post_id=355462 time=1691512188 user_id=12468]
Bonjour,

Je reviens vers vous car mes fourmillements sont toujours présents. Ils vont et viennent dans la journée et la nuit j'ai des fourmis dans les mains. J'ai l'impression aussi que parfois quand je suis debout ou en activité les fourmillements stoppent ou sont vraiment moins présents. J'ai aussi par moment des démangeaisons dans les bras et parfois comme des crampes dans les doigts de pieds. Je suis de plus en plus inquiète. J'ai contacté mon médecin traitant qui est en vacances pour encore une semaine. J'ai essayé de retourner le web (je sais mauvaise idée) pour me dire que c'était peut-être vasculaire mais rien... Je ne sais absolument pas si la sclérose en plaques peut donner toutes ses symptômes sensitifs qui bougent sans cessent et sans aucun autre symptômes pour le moment. J'ai arrêté l'anxiolytique car il n'a eu aucun effet sur mes symptôme à part me rendre dans un état de somnolence la journée. est-ce que certains ont eu ces symptômes qui se déplacent ou autre? Je pense que je vais devoir laisser mon mari et mes enfants pour refaire des contrôles en France seule. ça m'angoisse tellement tout ça mais les symptômes s'accrochent que je ne vois pas autre chose. Merci
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Bonjour,
Je comprends complètement. En effet nos symptômes se ressemblent. Moi les fourmillements arrivent de plus en plus souvent surtout dans le bas de ma jambe gauche. Mes brulures dans les pieds c'est quasiment tous les soirs. Mon IRM révélaient comme elle des signaux aspécifiques mais hélas je n'ai pas fait le médullaire qui me rassurerait je pense comme me l'avait dit Lélé. J'ai fait un EMG RAS et je suis étonnée que votre fille ne l'ai pas encore fait avec son neurologue car je ne suis pas assez connaisseuse mais peut-être qu'elle a une neuropathie périphérique?

J'ai eu mon médecin traitant qui me maintient que pour lui ce n'est pas neurologique. J'essaie de prendre sur moi mais hélas les brûlures le soir ne passent pas et les fourmillement continuent à venir et repartir avec une accentuation dans le bas ma jambe gauche. J'attends encore mais je crains de devoir rentrer en France pour consulter de nouveau ne serait-ce que pour me rassurer.

Mes brulures aux pieds pour moi ont commencé il y a 2 ans je pense de manière très aléatoire : quelques fois dans l'année puis depuis janvier sont devenues récurrentes voire quotidienne depuis 4/5 mois. J'ai juste eu une semaine sans rien en juin je ne sais pas pourquoi? Puis depuis quelques semaines se sont ajoutés ces fourmillements/ engourdissements dans les membres de manière aléatoire aussi avec de plus en plus le bas de la jambe gauche. J'ai quelques crampes aussi parfois dans les doigts de pieds à gauche cette fois et dans les doigts de la main gauche. F

J'ai tout re expliqué à mon généraliste qui m'a dit pas neurologique pour lui. Voilà mon expérience... Je suivrai la suite pour votre fille. Courage!
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Marydiane tu sais si ce n'est pas neuro c'est une bonne chose et peut être que si tu reviens en France ils approfondiront la chose côté rhumatologue par exemple ou pourquoi pas endocrinologie les problèmes de thyroïde peuvent provoquer pleins de trucs pas sympas. Bon courage en tous cas
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marydiane
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lélé a écrit : 16 août 2023, 17:27 Marydiane tu sais si ce n'est pas neuro c'est une bonne chose et peut être que si tu reviens en France ils approfondiront la chose côté rhumatologue par exemple ou pourquoi pas endocrinologie les problèmes de thyroïde peuvent provoquer pleins de trucs pas sympas. Bon courage en tous cas
Oui j'ai aussi pensé à un problème endo. De toute façon si je rentre, je ferai l'IRM et un contrôle total pour le reste pour essayer de ne pas repartir avec toutes les questions que j'ai... En tout cas, j'espère trouver ce que j'ai. Merci !
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Oui c’est exactement la même chose qui lui arrive depuis 6 mois
Ses brûlures dans sa jambes tous les soirs sont insupportables et les fourmillements plus amplifiés à gauche également des engourdissements aléatoires dans les bras et les doigts qui se bloquent la nuit et le matin
Ça a commencé comment pour vous??
Ma fille s’est levée un matin elle ne pouvait plus poser sa jambe gauche et son bras gauche ne répondait plus
Ensuite elle a eu une succession de symptômes qui pour la plus part ont disparu : mal au dos mal au coup Fasciculations crampes dans les jambes etc
Mais aujourd’hui juste les fourmillements h24 et chaleur jambe et bras engourdis
Chose que j’ai toujours oublié de préciser tout ça est arrivé après 13 ans de pilule qu’elle venait d’arrêter et si c’était vraiment un problème endocrinien ? Mais cela n’explique pas les hypersignaux ??
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lélé
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Je n'y connais pas grand chose sur la location des hypersignaux, nostromo ou mag pourront mieux t'aiguiller mais je me rappelle de ma conversation avec mon premier neuro. Déjà il m'avait hospitalisée car engourdissements pilule cigarettes ça ne lui a pas pour
Mais lors du compte rendu hospitalisation ma ponction lombaire était claire, les facteurs inflammatoires zéro ce qui est pas logique. Il m'a demandé si j'étais migraineuse car ça pouvait provoquer cela dans le cerveau mais la localisation il faudrait que je demande à mon mari mon classeur neuro à l'étage pour voir où se situaient les premières plaques
Et il m'a demandé aussi si j'avais pu faire un sport style boxe lol donc je lui dis pas spécialement mais le géniteur de ma première fille avait l'habitude de me parler avec ses poings. Et gamine c'était ma mère qui me tapait sur la tête, ça ne laisse pas de traces
Et il m'a expliqué que c'était une possibilité aussi. Mais bon c'était la sep.
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Message non lu par SarahCm »

Bonjour fabie
se que j’ai toujours oublié de préciser tout ça est arrivé après 13 ans de pilule qu’elle venait d’arrêter et si c’était vraiment un problème endocrinien ? Mais cela n’explique pas les hypersignaux ??
Avez-vous regarder dans la liste des effets secondaires de la pilule qu'elle prenait ? Ca pourrait être effectivement une cause tout à fait envisageable puisque j'ai cru comprendre qu'il n'y avait pas de problèmes neurologiques d'après les médecins. De ma courte expérience, j'ai aussi cru comprendre que des anomalies de la substance blanche, c'est en fait assez commun. Cela a pu être provoquer par à peu près n'importe quoi comme des migraines ou simplement le corps qui vieilli (même si votre fille est assez jeune). Comme vous ont dit les autres, ca ne doit pas être la sep, surtout que les hypersignaux dans ce cas sont assez spécifiques. Maintenant il faut se pencher si les autres possibilités et essayer de calmer ses angoisses (pas facile certes), ca rendra déjà sa vie plus facile.
Bon courage
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Bonsoir les filles,

Voyez-vous un lien possible avec la Covid-19 ou le vaccin contre la Covid-19 ?
Fabie68
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Message non lu par Fabie68 »

Illimani a écrit : 16 août 2023, 20:43 Bonsoir les filles,

Voyez-vous un lien possible avec la Covid-19 ou le vaccin contre la Covid-19 ?
Moi j’y ai pensé honnêtement
Sur certain forum ils parlent aussi de ces symptômes et elle a eu la covid carabinée 6 mois avant et une suspicion 2 mois avant ils étaient tous positifs à une soirée sauf elle
Mais les médecins ont du mal à y croire et ne cherche pas à aller dans ce sens
Pour le vaccin elle a fait les 3 doses elle travaille dans une grande boîte pharmaceutique (ingénieure) donc pour elle aucun risque ils l’ont tous fait c’était obligatoire
Mais pourquoi pas un effet secondaire
Modifié en dernier par Fabie68 le 16 août 2023, 21:22, modifié 1 fois.
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Message non lu par Fabie68 »

SarahCm a écrit : 16 août 2023, 20:39 Bonjour fabie
se que j’ai toujours oublié de préciser tout ça est arrivé après 13 ans de pilule qu’elle venait d’arrêter et si c’était vraiment un problème endocrinien ? Mais cela n’explique pas les hypersignaux ??
Avez-vous regarder dans la liste des effets secondaires de la pilule qu'elle prenait ? Ca pourrait être effectivement une cause tout à fait envisageable puisque j'ai cru comprendre qu'il n'y avait pas de problèmes neurologiques d'après les médecins. De ma courte expérience, j'ai aussi cru comprendre que des anomalies de la substance blanche, c'est en fait assez commun. Cela a pu être provoquer par à peu près n'importe quoi comme des migraines ou simplement le corps qui vieilli (même si votre fille est assez jeune). Comme vous ont dit les autres, ca ne doit pas être la sep, surtout que les hypersignaux dans ce cas sont assez spécifiques. Maintenant il faut se pencher si les autres possibilités et essayer de calmer ses angoisses (pas facile certes), ca rendra déjà sa vie plus facile.
Bon courage
Non honnêtement elle n’y pas regardé les effets indésirables mais je sais que certain pense que après de longues années de pilule on peut avoir des problèmes de thyroïde mais je pense que les médecins ont dû regarder
Elle a du prendre là pilule à 13 ans elle souffrait énormément et avait des ovaires polykystiques
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Fabie68 a écrit : 16 août 2023, 19:48 Oui c’est exactement la même chose qui lui arrive depuis 6 mois
Ses brûlures dans sa jambes tous les soirs sont insupportables et les fourmillements plus amplifiés à gauche également des engourdissements aléatoires dans les bras et les doigts qui se bloquent la nuit et le matin
Ça a commencé comment pour vous??
Ma fille s’est levée un matin elle ne pouvait plus poser sa jambe gauche et son bras gauche ne répondait plus
Ensuite elle a eu une succession de symptômes qui pour la plus part ont disparu : mal au dos mal au coup Fasciculations crampes dans les jambes etc
Mais aujourd’hui juste les fourmillements h24 et chaleur jambe et bras engourdis
Chose que j’ai toujours oublié de préciser tout ça est arrivé après 13 ans de pilule qu’elle venait d’arrêter et si c’était vraiment un problème endocrinien ? Mais cela n’explique pas les hypersignaux ??
De mon côté, ça a commencé tout doucement avec des sensations de brûlures sous les pieds le soir quelques fois par an avec une amplification ces derniers mois et l'arrivée des fourmillement/engourdissements depuis 1 mois. C'est peut-être lié à un problème endocrinien ou autre? Le hic quand on regarde sur le net est que ça mène toujours sur des problèmes neurologiques et idem mes hypersignaux lors de l'IRM ne m'ont pas réconforté bien au contraire. Ils sont aspécifiques mais ils sont là et certains témoignages disent qu'au départ ils avaient eu des hypersignaux punctiformes aspécifiques... d'autres non bien spécifiques. Le problème est que quand on lit trop de choses sans être médecin on ne sait plus et ça nous perd encore plus. Je n'ai pas fait tous les examens de votre fille dont l'autre IRM qui quand je lis les personnes de ce groupe qui ont l'ait bien calés est vraiment bon signe pour le côté neurologique de votre fille. Peut-être voir ce que donne l'EMG et en parallèle la thyroide...
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Illimani a écrit : 16 août 2023, 20:43 Bonsoir les filles,

Voyez-vous un lien possible avec la Covid-19 ou le vaccin contre la Covid-19 ?
Alors si j'y ai pensé car j'ai l'impression que mes brulures ont commencé quelques temps après le vaccin ou avoir eu le covid... J'ai quasi eu les 2 en même temps au final. Comme je n'y ai pas prêté attention je suis incapable de me rappeler quand ça a commencé exactement. J'ai demandé au neurologue que j'avais vu en juin, il a été catégorique il m'a dit non. Après j'y pense toujours vu que je ne sais pas ce que j'ai...
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lélé a écrit : 16 août 2023, 20:18 Je n'y connais pas grand chose sur la location des hypersignaux, nostromo ou mag pourront mieux t'aiguiller mais je me rappelle de ma conversation avec mon premier neuro. Déjà il m'avait hospitalisée car engourdissements pilule cigarettes ça ne lui a pas pour
Mais lors du compte rendu hospitalisation ma ponction lombaire était claire, les facteurs inflammatoires zéro ce qui est pas logique. Il m'a demandé si j'étais migraineuse car ça pouvait provoquer cela dans le cerveau mais la localisation il faudrait que je demande à mon mari mon classeur neuro à l'étage pour voir où se situaient les premières plaques
Et il m'a demandé aussi si j'avais pu faire un sport style boxe lol donc je lui dis pas spécialement mais le géniteur de ma première fille avait l'habitude de me parler avec ses poings. Et gamine c'était ma mère qui me tapait sur la tête, ça ne laisse pas de traces
Et il m'a expliqué que c'était une possibilité aussi. Mais bon c'était la sep.
C'est compliqué de faire un IRM et de ressortir avec en conclusion anomalie hypersignaux aspécifiques... Quand j'ai lu le compte rendu j'étais en panique. Mon médecin m'avait rassuré mais bon ça reste en ? pour ma part même si j'essaie de rester zen... C'est pas gagné! ;)
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Message non lu par Fabie68 »

Pareil… quand elle nous a annoncé la présence des HS mon monde s’est écroulé le sien d’ailleurs aussi mais elle a repris le dessus moi pas. J’ai perdu 6 kg en 5 jours je n’arrivais plus à me lever quand elle l’a su j’ai passé un mauvais moment elle ne m’a plus parlé pendant 15j
Elle voudrait juste avoir un diagnostic même si c’est la sep elle a tellement peur d’une maladie de charcot
Même si la neuro lui a dis qu’elle n’avait rien je ne peux pas croire que ses symptômes sont là pour rien
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Message non lu par Illimani »

N'importe quel médecin peut rédiger l'ordonnance pour une IRM de contrôle, sans attendre de revoir le neurologue l'année prochaine.
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Message non lu par lélé »

Oui je suis d'accord avec toi mais Charcot non
C'est impossible
Et je ne comprends pas pourquoi Charcot. Charcot c'est une pathologie qui flambe, c'est une personne qui perd la parole en deux semaines comme le rappeur qui habite dans le Tarn. C'est une personne qui ne peut plus respirer et déglutir , et je m'arrêterai là car j'ai j'ai connu mon ancien généraliste perdre cette bataille et une intervenante qui venait avant faire le ménage chez moi. Elle m'annonce que son père part à la retraite. Je la revois un mois après elle m'annonce que son père a une faiblesse à la jambe qu'il va passer une IRM. Et 3 semaines après elle démissionne pour s'occuper de son papa qui a perdu ses jambes
Donc il faut qu'elle arrête de se faire du mal, un neuro ne peut pas passer à côté d'une SLA. Elle a peut être quelque chose oui mais il faut qu'elle garde son énergie pour quelque chose de plausible et réel
Il faut qu'elle se rassure car elle se fait souffrir. Le Dr Arne bes à Toulouse est une ponte dans le domaine de Charcot, d'ailleurs elle repousse sa retraite car à Toulouse il n'y a personne pour la remplacer et son service est juste à côté du mien car nous ne sommes pas dans la même salle d'attente.
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Message non lu par PatrickS »

marydiane a écrit : 16 août 2023, 21:14
Illimani a écrit : 16 août 2023, 20:43 Bonsoir les filles,

Voyez-vous un lien possible avec la Covid-19 ou le vaccin contre la Covid-19 ?
Alors si j'y ai pensé car j'ai l'impression que mes brulures ont commencé quelques temps après le vaccin ou avoir eu le covid... J'ai quasi eu les 2 en même temps au final. Comme je n'y ai pas prêté attention je suis incapable de me rappeler quand ça a commencé exactement. J'ai demandé au neurologue que j'avais vu en juin, il a été catégorique il m'a dit non. Après j'y pense toujours vu que je ne sais pas ce que j'ai...
Et d'autres médecins diraient que oui. Disons que dans 10, 20 ans on en saura un peu plus.

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Message non lu par Illimani »

Dans mon cas, les premiers symptômes sont survenus immédiatement (24h) après la vaccination : vertiges et paresthésies aux membres supérieurs. J'ai adressé un signalement parfaitement circonstancié au centre de pharmacovigilance.
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Message non lu par maglight »

salut illi
Illimani a écrit : 18 août 2023, 00:41 Dans mon cas, les premiers symptômes sont survenus immédiatement (24h) après la vaccination : vertiges et paresthésies aux membres supérieurs. J'ai adressé un signalement parfaitement circonstancié au centre de pharmacovigilance.
C'est intrigant. Avant ça, tu allais bien ? Est-ce que tu es allé te faire vacciné de bon coeur ?
Tu as des regroupement de personnes qui ont subi des effets secondaires de la vaccination et qui ont beaucoup de mal a se faire entendre. Tu comprends, la vaccination covid, est vendu " sans effets secondaire". Essaye peut-être de te rapprocher d'eux, pour voir si certains témoignages , colle avec les tiens.
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Message non lu par Illimani »

Vertiges, acouphènes, épuisement, troubles cognitifs, myocardites, thromboses, aménorrhée, etc. j'ai ouvert une boîte de Pandore, en recherchant des témoignages sur les effets indésirables des vaccins contre la Covid-19. Il semble y avoir un sacré problème.
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Message non lu par Illimani »

Des témoignages rapportent l'apparition post vaccinale d'hypersignaux cérébraux : les médecins retiennent le diagnostic d'encéphalopathie vasculaire.
https://www.vaccin-covid-acouphenes.com/

Un cas documenté en Suisse (université de Zurich) de sclérose en plaques imputé à la vaccination. Swissmedic a recensé «une poignée» de cas suspects.
https://www.24heures.ch/il-souffre-de-s ... 8288099979
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Message non lu par Margot »

Quand j'étais en rééduc l'hiver dernier, il y avait une dame d'une cinquantaine d'années, qui s'est retrouvée du jour au lendemain en fauteuil roulant. Les médecins lui ont dit que c'était dû à une infection virale. Elle, elle pense que c'est en relation directe avec le vaccin covid qu'elle avait reçu peu de temps avant. Est-ce qu'elle saura un jour si c'est vrai... Mais ce qui est terrible c'est qu'apparemment son état ne s'améliorera pas, avant cela elle était en excellente santé.
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Message non lu par La sep cest cool »

je te rassure quand il y a une sep je pense ça se voit tout de suite. si les médecins te dise que c'est ok tout est normal je pense il faut les croire
si tu veux te rassurer passe des examens dans un autre hôpital.
et je te déconseille internet. je sais c'est rassurant de lire des choses sur internet...
moi si je devais écouter google mon corps essaie de combattre un virus alors que 3 médecins m'ont dit que ma prise de sang est bonne.
alors que ma prise de sang est pas top d'après moi. mais bon si des médecins me dise que c'est bon je laisse tomber. je vais pas chercher plus loin

moi mes symptômes c'est plutot que je ne sens plus mes doigts de temps en temps.
et au réveil j'ai des crampe au coeur comme si j'allai faire une crise cardiaque. mais ça je crois c'est a cause de tout des médicaments que je prends

c'est très variable d'un individu a un autre. je pense c'est chacun sa sep enfaite
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Re: Brulures aux pieds et forumillements au repos

Message non lu par Fabie68 »

Bonjour Marydiane
vous en êtes où aujourd’hui ?? Ma fille c’est toujours pareil
Fourmis dans les mains avec engourdissement surtout le matin au réveil
La neurologue pense à une neuropathie la HNPP
Emg en janvier
C’ Est héréditaire
Belle journée



quote=marydiane post_id=355734 time=1692213414 user_id=12468]
lélé a écrit : 16 août 2023, 20:18 Je n'y connais pas grand chose sur la location des hypersignaux, nostromo ou mag pourront mieux t'aiguiller mais je me rappelle de ma conversation avec mon premier neuro. Déjà il m'avait hospitalisée car engourdissements pilule cigarettes ça ne lui a pas pour
Mais lors du compte rendu hospitalisation ma ponction lombaire était claire, les facteurs inflammatoires zéro ce qui est pas logique. Il m'a demandé si j'étais migraineuse car ça pouvait provoquer cela dans le cerveau mais la localisation il faudrait que je demande à mon mari mon classeur neuro à l'étage pour voir où se situaient les premières plaques
Et il m'a demandé aussi si j'avais pu faire un sport style boxe lol donc je lui dis pas spécialement mais le géniteur de ma première fille avait l'habitude de me parler avec ses poings. Et gamine c'était ma mère qui me tapait sur la tête, ça ne laisse pas de traces
Et il m'a expliqué que c'était une possibilité aussi. Mais bon c'était la sep.
C'est compliqué de faire un IRM et de ressortir avec en conclusion anomalie hypersignaux aspécifiques... Quand j'ai lu le compte rendu j'étais en panique. Mon médecin m'avait rassuré mais bon ça reste en ? pour ma part même si j'essaie de rester zen... C'est pas gagné! ;)
[/quote]
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