Je n’y comprends plus rien

[Achille 14]

Bonjour, j’ai un parcours compliqué depuis 13 ans, elle m’a posé un diagnostic en 2015 et les autres spécialistes que je rencontre ne sont pas d’accord avec ce diagnostic un Neurologue a demandé une I.R.M. cérébrale il y a quelques mois et à partir de là il m’a dit vous n’avez rien vous n’avez pas de maladie. Je lui demande donc ce que j’ai parce que je suis en fauteuil roulant et j’ai beaucoup de difficulté à utiliser mes bras également. il me dit vous n’avez rien, ce n’est pas normal, vous n’avez aucun traitement depuis toutes ces années. Ce n’est pas normal. Il a donc envisagé de me faire Emg il a été fait le 12 de ce mois-ci, et il m’a posé le diagnostic de sclérose en plaques alors que la conclusion de cet examen n’a donné qu’un canal carpien asymptomatique Donc ma question est la suivante. Pouvez-vous m’expliquer comment peut-on poser un diagnostic de sclérose en plaques sur une I.R.M. ou il n’y a rien ? pour ceux qui sont atteints de cette maladie, pouvez-vous me dire ce qui est écrit sur la conclusion de votre examen I.R.M. cérébrale s’il vous plaît si vous êtes atteints de sclérose en plaques ? Merci à tous ceux qui prendront le temps de lire et de répondre
Achille

[Linette2021]

Bonjour, j’ai un parcours compliqué depuis 13 ans, elle m’a posé un diagnostic en 2015 et les autres spécialistes que je rencontre ne sont pas d’accord avec ce diagnostic un Neurologue a demandé une I.R.M. cérébrale il y a quelques mois et à partir de là il m’a dit vous n’avez rien vous n’avez pas de maladie. Je lui demande donc ce que j’ai parce que je suis en fauteuil roulant et j’ai beaucoup de difficulté à utiliser mes bras également. il me dit vous n’avez rien, ce n’est pas normal, vous n’avez aucun traitement depuis toutes ces années. Ce n’est pas normal. Il a donc envisagé de me faire Emg il a été fait le 12 de ce mois-ci, et il m’a posé le diagnostic de sclérose en plaques alors que la conclusion de cet examen n’a donné qu’un canal carpien asymptomatique Donc ma question est la suivante. Pouvez-vous m’expliquer comment peut-on poser un diagnostic de sclérose en plaques sur une I.R.M. ou il n’y a rien ? pour ceux qui sont atteints de cette maladie, pouvez-vous me dire ce qui est écrit sur la conclusion de votre examen I.R.M. cérébrale s’il vous plaît si vous êtes atteints de sclérose en plaques ? Merci à tous ceux qui prendront le temps de lire et de répondre
Achille

Bonjour Achille « L’IRM est un examen indispensable pour établir le diagnostic de la sclérose en plaques lorsque des signes cliniques (c’est-à-dire visibles et/ou ressentis par un patient) sont évocateurs de cette maladie. Les images obtenues permettent en effet de visualiser les lésions caractéristiques de la SEP. Il est ainsi possible d’en déterminer la localisation, le nombre, les caractéristiques et les répercussions. En fonction de ces éléments, le diagnostic de la maladie peut être posé (ou écarté) » (je cite). Mais généralement l’examen est complété par une ponction lombaire.

L’IRM parle généralement d’hypersignaux de la substance blanche, de lésions avec ou sans prise de contraste … de dissémination spatio-temporelle temporelle.

Bon courage!
Linette

[maglight]

Hello Achille
désolée de te poser quelques questions, pour plus de clarté

Bonjour, j’ai un parcours compliqué depuis 13 ans, elle m’a posé un diagnostic en 2015 et les autres spécialistes que je rencontre ne sont pas d’accord avec ce diagnostic

Quel spécialiste a posé un diagnostic et lequel ?

un Neurologue a demandé une I.R.M. cérébrale il y a quelques mois et à partir de là il m’a dit vous n’avez rien vous n’avez pas de maladie. Je lui demande donc ce que j’ai parce que je suis en fauteuil roulant et j’ai beaucoup de difficulté à utiliser mes bras également. il me dit vous n’avez rien, ce n’est pas normal, vous n’avez aucun traitement depuis toutes ces années.

Donc, un neurologue a prescrit un IRM qui ne décèle rien et n'explique pas pourquoi tu es en fauteuil !

Ce n’est pas normal. Il a donc envisagé de me faire Emg il a été fait le 12 de ce mois-ci, et il m’a posé le diagnostic de sclérose en plaques alors que la conclusion de cet examen n’a donné qu’un canal carpien asymptomatique Donc ma question est la suivante. Pouvez-vous m’expliquer comment peut-on poser un diagnostic de sclérose en plaques sur une I.R.M. ou il n’y a rien ? pour ceux qui sont atteints de cette maladie, pouvez-vous me dire ce qui est écrit sur la conclusion de votre examen I.R.M. cérébrale s’il vous plaît si vous êtes atteints de sclérose en plaques ? Merci à tous ceux qui prendront le temps de lire et de répondre

C'est un peu fou ton histoire ! On ne diagnostique pas une SEP sur la base d'un EMG qui ne décèle rien de plus que l'IRM. Quel âge as-tu ? Peut-Être vaudrait-il mieux prendre un second avis dans un hôpital, spécialisé en maladie neurologique, vu le désaccord de tes médecins

pour ceux qui sont atteints de cette maladie, pouvez-vous me dire ce qui est écrit sur la conclusion de votre examen I.R.M. cérébrale s’il vous plaît si vous êtes atteints de sclérose en plaques ?

Pour ma part on y lisait, "Lésions de la substance blanche encéphalique d'allure inflammatoire "
Bonne soirée

[Achille 14]

Bonjour, et merci beaucoup d’avoir pris le temps de répondre

le Neurologue qui m’a posé le diagnostic est un grand professeur sur Paris. Quant je l’ai rencontré, c’était un Neurologue aujourd’hui je sais qu’elle est professeur sur Paris au CH U Rothschild, depuis que ce médecin m’a posé ce diagnostic , c’est très compliqué pour moi d’avancer Je viens d’avoir 60 ans, je suis tombée malade à 47 ans J’ai rencontré 16 spécialistes Neurologue rhumatologue. Personne ne me prend en charge.
un Neurologue avait accepté de me recevoir. Je lui avais expliqué ma situation il devait m’envoyer sur Lille et il m’a dit il va falloir attendre parce que les délais d’attentes sont très longs, je lui ai dit d’accord pas de soucis

,que J’allais devoir attendre un mois
il me rappelle pour me dire qu’il n’ira pas contre l’avis de son confrère car il a travaillé pendant 15 ans avec lui et ne souhaite pas contester son avis donc il m’a laissé repartir chez moi avec mes angoisses

le 16e Neurologue, que j’ai rencontré dernièrement, m’a expliqué que je n’ai pas de sclérose en plaque il m’a parlé qu’il voulait me faire l’examen des bras parce que c’est très compliqué pour moi de lever mes bras. Dès que je bouge les bras je déclenche la douleur je m’allonge je n’ai plus mal. Je me relève j’ai mal
j’avais rencontré janvier 2018 un Neurologue, une femme, je lui ai expliqué ma situation
depuis quand ça dure ,je lui ai décrit mes symptômes, et elle me dit oh la la ! ! C’est une compression médullaire lente. Je ne comprends pas que l’on soit passé d’une sciatique à une une sclérose en plaques
Elle me demande de faire un scanner du dos, elle me dit ils auraient pu penser à vous faire des examens au niveau du dos avant de vous parler de sclérose en plaques donc je fais cet examen et je la revois trois mois après et là elle ne me regarde pas elle a la tête dans l’ordinateur et elle me dit bon comme je vous ai dit la dernière fois c’est une sclérose en plaques on va mettre un traitement en route

Tout les Neurologues que je rencontre me font le même tour, le dernier que je viens de rencontrer m’a annoncé que je ne suis pas atteinte de cette maladie il m’a fait faire un I.R.M. cérébrale Il était choqué en regardant les images, il m’a dit vous n avez rien et je lui dis donc si ce n’est pas la sclérose en plaques c’est quelle maladie ?
Il me répond vous n’avez rien je vais vous faire un examen au niveau des bras et ensuite vous irez voir un Neurologue sur Amiens Il vous fera un examen au niveau des jambes
, je l’ai revu le 12 de ce mois-ci. Il m’a fait cet examen des bras il m’a fait que le bras droit, il n’a pas voulu me faire le bras gauche il m’a dit si on vous demande pourquoi je vous ai pas fait le bras gauche vous dirait que c’est parce que je vous ai trouvé un canal carpien asymptomatique

donc il m’a dit je suis d’accord avec tous mes confrères, vous avez bien une sclérose en plaques ils sont tous unanimes dans votre dossier médical. C’est bien une sclérose en plaque. Seulement le problème c’est que lorsque les médecins sont en Face de moi ils me disent, vous n’êtes pas atteinte de sclérose en plaques qui vous a posé ce diagnostic ? Et Ils écrivent le contraire dans les compte rendu et ne souhaite plus me revoir.
Je vais vous parler, franchement je pense qu’il y a une erreur et comme le Neurologue qui m’a posé ce diagnostic est un grand professeur, il ne faut surtout pas entacher sa réputation. Seulement moi je souffre depuis 13 ans, je souffre terriblement de mes cervicales dès que je bouge les bras, j’ai mal entre les trapèzes entre les omoplates dans la nuque j’ai aussi une hernie discale, mais ça personne ne s’en occupe, car on me dit que ce n’est pas ça qui me fait souffrir ! !

Tout a commencé un dimanche matin, je me suis levée et en posant le pied sur le sol, j’ai ressenti une décharge électrique derrière la jambe, ainsi qu’une brûlure jusqu’au trois derniers orteils et sous la voûte, plantaire J’ai toujours eu des sciatique dès l’âge de 17 ans, je suis allée consulter le lendemain Je suis allée voir mon médecin traitant, et à partir de là il a suspecté une sclérose en plaques j’ai rencontré un premier Neurologue sur Amiens qui a fait les examens ponction lombaire I.R.M. prise de sang etc. dans la ponction lombaire ils ont retrouvé 11. Bande oligo clonale. J’ai eu une exploration du système nerveux, le médecin qui s’est occupé de moi.

Ce jour là m’a parlé de sciatalgie à la fin de l’examen le 29 septembre 2011 Je me suis retrouvée Devant ce premier Neurologue, et il m’a annoncé que quand il ne sait pas d’où ça vient, il met ça sous la forme de sclérose en plaques. Sachant que la deuxième poussée je peux la faire dans cinq ans dans 10 ans dans 15 ans ou dans 20 ans, et qu’il attend cette deuxième poussée, je suis rentrée chez moi en pleurs aujourd’hui je ne marche plus du tout depuis neuf ans, je fais des transferts compliqués et difficiles. Je suis obligée de me tenir sur un radiateur ou un rebord de fenêtre pour passer du lit au fauteuil et du fauteuil au lit en essayant surtout de ne pas tomber, un médecin a souhaité m’injecter du Botox pour la raideur, je lui ai dit que je ne le voulais pas, car si il m’enlève la raideur, je ne tiens pas debout j’ai besoin de la raideur pour tenir debout.

Aujourd’hui on me dit que si je suis dans cet état, c’est parce que j’ai refusé les traitements ce qui est faux car les traitements je les ai pris seulement avec Lirica je me suis retrouvée paralysée quatre heures dans mon lit Ensuite, Baclofène, je me suis retrouvée avec énormément de faiblesse dans les Jambes. Ensuite j’avais rencontré un Neurologue sur Dieppe. Il m’a suivi pendant trois ans il voulait mettre des mots sur ma souffrance mais malheureusement il est décédé donc j’ai dû faire appel à un autre. Neurologue
Il avait adressé un courrier au ministère de la santé pour essayer un traitement qui n’était pas encore commercialisé à ce moment-là je l’ai essayé c’était de la biotine. J’ai été malade comme une bête un blocage au niveau des reins.
je l’ai appelé il a fallu arrêter le traitement en urgences et depuis je n’ai pas de traitement. Je n’ai pas de traitement depuis une dizaine d’années à peu près que Doliprane et zamudol pour la douleur, ce sont des antalgiques, je n’ai que ça depuis 13 ans

[Achille 14]

Il n’y a rien sur l irm et il m’affirme que c’est bien cette maladie il m’a dit, J’envoie un courrier à votre médecin généraliste
J’ai rendez-vous demain avec lui j’ai besoin de comprendre

Le dernier Neurologue voit deux choses, il m’a dit vous avez deux choses
Je lui ai demandé s’il allait me faire un examen clinique, il m’a répondu, ce n’est pas nécessaire

En exploration du système nerveux, on m’a parlé de syndrome pyramidal bilatérale. De Babinski
de trépidations épileptoïdes





Bonne fin de journée

[Linette2021]

Bonjour Achille - est ce que vous faites des séances de kiné? Ça peut beaucoup soulager vos problèmes de lombaires cervicales et atténuer vos douleurs.

Si la majorité des 16 neurologies que vous avez vu ont confirmé le diagnostic de sclérose en plaques je pense qu’il y a de faibles chances qu’ils se trompent? Pourquoi refusez vous ce diagnostic? De quand datent vos symptômes? Avant la décharge au pied que vous avez ressentie avez vous eu d’autres symptômes avant? Avez vous eu des poussées par la suite ou est ce que votre état s’est progressivement dégradé? Avez vous jamais eu des bolus de corticoïdes? … peut être que cela nous permettrait de voir plus clair et d’essayer de vous aider. Car si je comprends bien aujourd’hui vous souhaitez qu’on soulage vos maux non?

Courage Achille!

[Achille 14]

Bonsoir, non je ne fais pas de Kiné je me déplace en ambulance, c’est trop compliqué car il faut me porter non, les Neurologues me disent que je ne suis pas atteinte de sclérose en plaques, mais ils écrivent le contraire dans le compte Rendu
Il y a eu des examens de fait au niveau des cervicales. Le rhumatologue m’a affirmé que ce n’est pas la sclérose en plaques qui me donne ces douleurs mais bien la compression médullaire. Je ne refuse pas ce diagnostic, je ne veux pas que l’on me traite pour une maladie qui n’est pas la mienne puisque ce sont les médecins eux-mêmes qui me le disent avant de ressentir la décharge électrique derrière la jambe je n’ai eu aucun autre symptôme, je n’ai eu aucune poussée tout a commencé en 2010 Je suis restée trois jours hospitalisée sous corticoïdes la douleur avait disparu, mais je n’ai pas retrouvé ma jambe, j’ai continué de la traîner et ensuite, mon état s’est dégradé progressivement

[Achille 14]

Je précise que j’ai rencontré trois psychologues car les médecins pensaient que j’étais dans le déni, ça même été noté dans mon dossier médical avant de rencontrer les psychologues et il se trouve que je ne suis pas dans le déni.
Ce sont les médecins qui me disent que je ne suis pas atteinte de cette maladie et qui ne veulent pas contester l’avis de leurs confrères.
Mon médecin traitant je lui ai expliqué ma situation il est d’accord avec moi il se demande sur quel critère les médecins se sont -ils appuyés pour me poser ce diagnostic?
J’ai demandé à mon médecin traitant de m’aider à mettre des mots sur ma souffrance car depuis 13 ans je ne sais pas ce que j’ai mais comme la situation est trop compliqué,
il m’a dit lui-même qu’il ne peut pas m’aider car il a une famille, une femme et des enfants et qu’il ne veut pas prendre de risque . Il m’a dit vous restez comme ça ça peut durer encore longtemps.
Vous prenez un traitement et en gros il est resté poli mais il m’a fait entendre qu’il fallait arrêter d’emmerder le monde.
K
J’ai rencontré un neurologue sur Lille, mon médecin m’a envoyé la consulter je suis rentrée un vendredi matin et elle est venue me rendre visite le samedi vers 14 heures.
Elle ne m’a pas examiné elle m’a juste engueulé en me demandant qui je suis pour contester l’avis de sa consœur, or je n’ai jamais contester l’avis de sa consœur
. C’est le Neurologue qui me suivait qui n’a pas été satisfait de sa réponse et qui m’a envoyé consulter un autre professeur généticien.

Ça n’a pas plu à ce médecin, elle a appelé une société d’ambulance qui est venue me récupérer et elle m’a fichu à la porte en me disant que je n’ai rien à faire dans son service de sclérose en plaques, dehors ! ! Sortez de mon service ! !
Non seulement elle ne m’a pas examiné, mais en plus elle a eu le culot d’expliquer au Neurologue le dernier Neurologue que je viens de rencontrer que je suis bien atteinte de sclérose en plaques
Comment peut-on affirmer un diagnostic sans consulter la personne ? C’est peut-être une nouvelle méthode de travail. dans le milieu médical

donc vous comprenez je peux en rencontrer encore beaucoup comme ça personne ne me prend en charge. si ça se passe comme ça, à chaque fois, je n’aurai , jamais de réponse à mes questions

[Linette2021]

Bonjour Achille,

Je pense que si les médecins écrivent dans leur compte rendu que tu as une sclérose en plaques c'est que tu as une sclérose en plaques. D'autant plus que tu as fait une ponction lombaire pour éliminer d'autres pathologies. Les images IRM avec la ponction lombaire sont suffisants pour poser le diagnostic de sclérose en plaques. A mon avis tu as une sclérose en plaques, pourquoi les médecins ne te le disent pas en face, je ne sais pas, peut être par crainte de ta réaction? peut être que comme tu le dis à un moment tu étais dans le déni et cela compliquait le dialogue... je ne le sais pas ceci étant certains médecins que tu as consultés te l'ont dit en plus de m'écrire... à mon avis ne perds pas plus d'énergie à savoir pour certains l'écrivent mais ne le disent pas et mets ton énergie sur ton bien être. Peut être que si tu acceptes définitivement le diagnostic de sclérose en plaques tu seras moins tourmentés et tes questionnement porteront sur des choses factuelles pour aller mieux: Comment traiter les symptômes de la maladie par exemple.

Je ne pense pas que les médecins ne veulent pas contester l'avis de leur confrère, au début de mon diagnostic une radiologue m'a donné un mauvais diagnostic et ses collègues qui travaillent avec elle dans le même hôpital n'ont eu aucun scrupule à me dire c'est un mauvais diagnostic et à me donner le bon ... tu crois qu'un médecin va s'amuser à écrire un diagnostic de sep dans son compte rendu alors que les images IRM et la ponction lombaire disent le contraire? je ne le pense pas d'autant plus qu'ils sont plusieurs à faire la même chose.

Justement si tes soucis de cervicales viennent d'une compression la Kiné te fera un grand bien, je suis d'ailleurs étonnée que ton rhumato ne t'ait pas prescrit de séances de Kiné pour une compression. Tous nos bobos de santé ne viennent pas de la sep.

A ta place je reviendrai au CHU d'Amiens pour être suivie pour ma sclérose en plaques sans rentrer dans les détails périphériques qui malheureusement peuvent fatiguer les médecins et ne pas leur donner envie de discuter avec nous voir de nous suivre... Je ne suis pas médecins mais je suppose selon ce que tu nous décris, que si tu n'as pas eu de poussées en 13 ans et que ton état s'est progressivement dégradé, on est plus dans la sep progressive que la sep Récurrente rémittente. Mais ça seul ton médecin saura te le confirmer et t'orienter vers une prise en charge adéquate à ton cas.

Si tu as des questionnements concernant la sclérose en plaques tu pourra nous les poser et on essaiera de te répondre.

Bon courage!
Linette

[maglight]

Hello Achille

Ton histoire m'a tout l'air d'un sac de noeuds bien ficelé.

Etant donné que tu n'arrives pas a obtenir une Vrai réponse de tous ces neurologues, qui disent tous non, pour confirmer le diagnostic de SEP, je serais a ta place, je me tournerais vers la médecine INTERNE.
https://www.elsan.care/fr/patients/medecine-interne
Les internistes, ont la particularité de ne pas appartenir à un service en particulier, mais de connaitre beaucoup de spécialités et de tirer au clair, des cas complexes comme le tien.
Tu ne devrais pas tomber sur un avis " tronqué" par les intérêts des uns et des autres, car ils ne sont pas neurologues. Par curiosité, qui est la Professeur en neuro que tu as vu à Rotchild ?
Jusqu'à dernièrement, le service était assuré par le Pr Gout.

Je te souhaite de retrouver un peu de courage. Si effectivement, tous tes soucis sont dû a une compression médulaire, y remédier est tout a fait envisageable.
Pour ton bien être, ne lâche rien !
J'espère que cette piste t'amènera à passer une bonne journée.
Tchuss

[Achille 14]

Bonjour, merci beaucoup je vais essayer de contacter un médecin interniste. Merci infiniment d’avoir pris le temps de lire et de me répondre. Je vous souhaite une bonne journée.
La Neurologue que j’ai rencontré à Paris s’appelle Madame Papeix Caroline
Cette année là, elle était Neurologue
Aujourd’hui, elle exerce au CHU de Rothschild et maintenant elle est professeur
Elle a regardé les images sur l’ordinateur, et ensuite elle est venue vers moi Elle m’a demandé de me lever de mon fauteuil, je lui ai dit que c’était impossible. Il faut me porter elle m’a tenu le bras elle m’a aidé à me lever et elle m’a dit
Oh!!! Asseyez-vous, c’est typique de la sclérose en plaques, voilà comment m’a été posé le diagnostic