stress et activité de la sep

Linette2021
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stress et activité de la sep

Message non lu par Linette2021 »

Hello tout le monde,

ces deux dernières semaines j'ai subi un gros cou de stress ou plus précisément une contrariété qui a durée deux semaines et qui m'a beaucoup affectée ... une tension émotionnelle... Du coup je m'inquiète pour ma santé j'ai peur que cela n'impacte l'activité de ma sep en entrainant des lésions ou des poussées... et puis je tombe sur cet article peu rassurant sur le sujet:

https://www.multiplesklerose.ch/fr/actu ... n-plaques/

et je voulais avoir vos témoignages avez-vous constaté que les gros coup de stress ou grosses contrariétés, si vous en avez eues, impactent votre sep? ou au contraire avez vous subi des stress qui n'ont en aucun cas impacté la sep? je sais que c'est subjectif mais les expériences peuvent aider.

Autant j'étais hyper rassurée pour ma prochaine IRM autant maintenant je me dis cela pourrait peut être activer ma sep :( ...

Bises
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Re: stress et activité de la sep

Message non lu par Linette2021 »

Je viens de voir que j’ai déjà posé la question et que vous la avez tous bien répondu et que Mariel m’a meme envoyé le même article que je viens d’envoyer.

Maintenant y a plus qu’à croiser les doigts que cette tension émotionnelle passe sous les mailles du filet ☺️
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Margot
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Le fait que tu aies bien pris conscience du problème va peut-être aider...
As-tu pu exprimer ton stress avec des mots ?
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Nostromo
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Coulinette :),
Linette2021 a écrit :ces deux dernières semaines j'ai subi un gros cou de stress ou plus précisément une contrariété qui a durée deux semaines et qui m'a beaucoup affectée ... une tension émotionnelle... Du coup je m'inquiète pour ma santé j'ai peur que cela n'impacte l'activité de ma sep en entrainant des lésions ou des poussées...
J'avais de mon côté connu une situation analogue juste avant de partir à Londres en 1997 : d'un côté il y avait l'organisation du déménagement, les voyages à Londres pour trouver un nouveau logement, etc. ; de l'autre je continuais à courir partout pour voir mes clients ; et par dessus le marché, "tant qu'à faire" je faisais ce qu'il fallait pour ne pas avoir besoin de donner ma démission mais pour réussir à me faire virer "sans cause réelle ni sérieuse"... et ainsi pouvoir démarrer ma nouvelle vie avec un matelas aussi confortable que possible.

C'est ce dernier point qui avait été le plus compliqué à obtenir, il faut croire que mes patrons tenaient tout de même un peu à moi :mrgreen:. Je m'étais fixé un dernier délai au deuxième vendredi de juin pour leur filer ma démission, je n'avais finalement obtenu ce que je voulais, c'est à dire ma "lettre de convocation à un entretien préalable de licenciement"... que la veille :mrgreen:. Je m'étais infligé un gros stress, je me revois pendant cette période comme une cocotte-minute qui montait de plus en plus en pression chaque jour pendant plusieurs semaines, et ça n'avait pas loupé : une dizaine de jours après avoir reçu ma lettre tant souhaitée, c'est à dire une fois la pression complètement retombée, j'étais en poussée. C'était la quatrième, et la première depuis mon diagnostic.

En même temps, il faut relativiser : s'il n'est jamais rigolo de faire une poussée, ça reste du RAW, pas du PIRA, c'est à dire que ce ne sont, selon moi, ni les lésions ni les poussées qui provoquent le handicap à long terme, ou alors de façon très marginale.
et puis je tombe sur cet article peu rassurant sur le sujet:
Mouais :mrgreen:.
https://www.multiplesklerose.ch/fr/actu ... n-plaques/

et je voulais avoir vos témoignages avez-vous constaté que les gros coup de stress ou grosses contrariétés, si vous en avez eues, impactent votre sep? ou au contraire avez vous subi des stress qui n'ont en aucun cas impacté la sep? je sais que c'est subjectif mais les expériences peuvent aider.
Comme il est dit dans l'article, le stress entraîne certaines modifications hormonales, en particulier en provoquant la sécrétion de cortisol (la fameuse "hormone du stress"), de noradrénaline et d'adrénaline. Le cortisol est, à un atome de carbone près (C21H30O5 contre C22H30O5), la même molécule que la méthylprednisolone, la principale différence étant que la première est naturelle alors que la seconde est un produit de synthèse. La méthylprednisolone est, par ici, plus connue sous le nom de Solumédrol : un antiinflammatoire puissant, donc.

Il est donc possible, certains ont envisagé la chose, que l'impact du stress sur le risque de poussée soit indirect, c'est à dire induit par la baisse soudaine du taux de cortisol, provoquée par la fin de la période de stress. Mais cela reste du domaine de la supposition. Si tu voulais faire ton propre essai clinique, tu pourrais essayer de te faire prescrire du Médrol (per os) afin de mettre en place une sorte de "traitement de suite" pour contrôler ton atterrissage après ta période de stress, exactement comme on le pratique à la suite des bolus de Solumédrol. Je ne sais pas si la chose a jamais été tentée dans le cadre de la gestion du stress afin de tenter de contrôler le risque de poussée, en revanche ce qu'on sait à peu près, c'est que l'utilité du traitement de suite consécutif à des bolus de Solu est à peu près nulle, il n'y a d'ailleurs plus guère qu'en France qu'on pratique encore la chose (le poids supérieur de la croyance culturelle sur celui de la connaissance scientifique :mrgreen:).
Autant j'étais hyper rassurée pour ma prochaine IRM autant maintenant je me dis cela pourrait peut être activer ma sep :( ...
Le truc, c'est d'atterrir en douceur :).

La pratique de la montagne m'a été d'une aide énorme dans ma gestion du stress. Tu es au milieu d'une paroi, tu constates que la bougresse est de plus en plus raide, que les prises sont de plus en plus aléatoires et que, dans l'ensemble, ça devient de plus en plus con de continuer. Tu envisages donc de faire demi-tour, tu te retournes... et tu comprends qu'à la descente, ça serait pire. Il ne te reste plus qu'à faire le vide dans ta tête, à réunir toute ton énergie dans le seul but de te sortir de là, à surtout ne pas céder à la panique, bref : à gérer le stress.

J'ai entendu il y a peu, sur la radio, une information selon laquelle il y aurait stress et stress, c'est à dire des stress négatifs contre des stress positifs ; et que la différence principale entre les deux tiendrait dans la façon de les aborder, de les gérer.

A bientôt,

JP.
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Re: stress et activité de la sep

Message non lu par lélé »

Coucou linette
Le stress est en soit mauvais pour la sep mais il faut voir ton état de fatigue aussi
Mon amie a fait une poussée lorsque son boulot a été mis à 40kms de chez elle..en soit c'est chiant mais elle a perdu son papa et là on a eu peur car c'était soudain
Mais non pas de poussées
Donc ça m'interroge sur le fait que ece que c'est le stress ou un état de fatigue en plus ?
Mais penses à tes kms que tu as fait avant l'été. En plus j'aime chez toi ton côté toujours positif
C'est grâce à toi que j'ai appris la méditation de pleine conscience
Secondaire progressive.
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Re: stress et activité de la sep

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Margot a écrit : 11 sept. 2023, 09:27 Le fait que tu aies bien pris conscience du problème va peut-être aider...
As-tu pu exprimer ton stress avec des mots ?
Très intéressant Margot, je suis non seulement consciente mais en plus je voyais cela venir depuis le mois de juin ... pendant deux semaines j'intériorisais mais heureusement que j'en parlais à mon mari et à ma soeur ce qui me permettait d'évacuer... j'ai beaucoup pleuré et à la première occasion que j'ai eue j'ai explosé face à la personne et j'ai tout déballé en lui disant ces 4 vérités et tout ce que j'avais sur le coeur sans filtre. Je l'ai fait pour moi pour me libérer et m'apaiser ... mais les deux semaines ont été une vrai source de pression émotionnelle ...

Merci de ton retour chère Margot
Bises
Linette
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Re: stress et activité de la sep

Message non lu par Linette2021 »

Nostromo a écrit : 11 sept. 2023, 10:42 Coulinette :),
Linette2021 a écrit :ces deux dernières semaines j'ai subi un gros cou de stress ou plus précisément une contrariété qui a durée deux semaines et qui m'a beaucoup affectée ... une tension émotionnelle... Du coup je m'inquiète pour ma santé j'ai peur que cela n'impacte l'activité de ma sep en entrainant des lésions ou des poussées...
J'avais de mon côté connu une situation analogue juste avant de partir à Londres en 1997 : d'un côté il y avait l'organisation du déménagement, les voyages à Londres pour trouver un nouveau logement, etc. ; de l'autre je continuais à courir partout pour voir mes clients ; et par dessus le marché, "tant qu'à faire" je faisais ce qu'il fallait pour ne pas avoir besoin de donner ma démission mais pour réussir à me faire virer "sans cause réelle ni sérieuse"... et ainsi pouvoir démarrer ma nouvelle vie avec un matelas aussi confortable que possible.

C'est ce dernier point qui avait été le plus compliqué à obtenir, il faut croire que mes patrons tenaient tout de même un peu à moi :mrgreen:. Je m'étais fixé un dernier délai au deuxième vendredi de juin pour leur filer ma démission, je n'avais finalement obtenu ce que je voulais, c'est à dire ma "lettre de convocation à un entretien préalable de licenciement"... que la veille :mrgreen:. Je m'étais infligé un gros stress, je me revois pendant cette période comme une cocotte-minute qui montait de plus en plus en pression chaque jour pendant plusieurs semaines, et ça n'avait pas loupé : une dizaine de jours après avoir reçu ma lettre tant souhaitée, c'est à dire une fois la pression complètement retombée, j'étais en poussée. C'était la quatrième, et la première depuis mon diagnostic.

En même temps, il faut relativiser : s'il n'est jamais rigolo de faire une poussée, ça reste du RAW, pas du PIRA, c'est à dire que ce ne sont, selon moi, ni les lésions ni les poussées qui provoquent le handicap à long terme, ou alors de façon très marginale.
et puis je tombe sur cet article peu rassurant sur le sujet:
Mouais :mrgreen:.
https://www.multiplesklerose.ch/fr/actu ... n-plaques/

et je voulais avoir vos témoignages avez-vous constaté que les gros coup de stress ou grosses contrariétés, si vous en avez eues, impactent votre sep? ou au contraire avez vous subi des stress qui n'ont en aucun cas impacté la sep? je sais que c'est subjectif mais les expériences peuvent aider.
Comme il est dit dans l'article, le stress entraîne certaines modifications hormonales, en particulier en provoquant la sécrétion de cortisol (la fameuse "hormone du stress"), de noradrénaline et d'adrénaline. Le cortisol est, à un atome de carbone près (C21H30O5 contre C22H30O5), la même molécule que la méthylprednisolone, la principale différence étant que la première est naturelle alors que la seconde est un produit de synthèse. La méthylprednisolone est, par ici, plus connue sous le nom de Solumédrol : un antiinflammatoire puissant, donc.

Il est donc possible, certains ont envisagé la chose, que l'impact du stress sur le risque de poussée soit indirect, c'est à dire induit par la baisse soudaine du taux de cortisol, provoquée par la fin de la période de stress. Mais cela reste du domaine de la supposition. Si tu voulais faire ton propre essai clinique, tu pourrais essayer de te faire prescrire du Médrol (per os) afin de mettre en place une sorte de "traitement de suite" pour contrôler ton atterrissage après ta période de stress, exactement comme on le pratique à la suite des bolus de Solumédrol. Je ne sais pas si la chose a jamais été tentée dans le cadre de la gestion du stress afin de tenter de contrôler le risque de poussée, en revanche ce qu'on sait à peu près, c'est que l'utilité du traitement de suite consécutif à des bolus de Solu est à peu près nulle, il n'y a d'ailleurs plus guère qu'en France qu'on pratique encore la chose (le poids supérieur de la croyance culturelle sur celui de la connaissance scientifique :mrgreen:).
Autant j'étais hyper rassurée pour ma prochaine IRM autant maintenant je me dis cela pourrait peut être activer ma sep :( ...
Le truc, c'est d'atterrir en douceur :).

La pratique de la montagne m'a été d'une aide énorme dans ma gestion du stress. Tu es au milieu d'une paroi, tu constates que la bougresse est de plus en plus raide, que les prises sont de plus en plus aléatoires et que, dans l'ensemble, ça devient de plus en plus con de continuer. Tu envisages donc de faire demi-tour, tu te retournes... et tu comprends qu'à la descente, ça serait pire. Il ne te reste plus qu'à faire le vide dans ta tête, à réunir toute ton énergie dans le seul but de te sortir de là, à surtout ne pas céder à la panique, bref : à gérer le stress.

J'ai entendu il y a peu, sur la radio, une information selon laquelle il y aurait stress et stress, c'est à dire des stress négatifs contre des stress positifs ; et que la différence principale entre les deux tiendrait dans la façon de les aborder, de les gérer.

A bientôt,

JP.


Hello JP - c'était clairement du stress négatif car une personne qui m'est chère a essayé de m'utiliser pour atteindre un objectif sans mon accord et à chaque fois que la rappelais à l'ordre elle continuait comme si de rien n'était en m'affirmant le contraire ... Bref! donc colère et déception à la fois! l'image de la cocotte minute me parle beaucoup car chaque jour je sentais que la pression montait encore plus jusqu'à l'explosion... heureusement que je vidais mon sac tous les jours auprès de mon mari et ma soeur ... quand j'ai explosé ça m'a libéré et puis pas je suis redescendu d'un coup! c'était une fatigue émotionnelle et non physique je bouillais ... et vraiment en deux ans de diagnostic c'est la première fois que je fais face à un évènement que je sentais dur à supporter pour moi en tant que sepienne et que je n'arrivais pas à contrôler! Bref ... on verra dans les prochains jours si ce stress émotionnel aura ou non un impact!

Effectivement ce qui m'a marqué dans ton parcours c'est le changement de l'évolution de ta sep avec le changement de ton rythme de vie.

Bises
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Linette2021 a écrit : 11 sept. 2023, 14:48
Margot a écrit : 11 sept. 2023, 09:27 Le fait que tu aies bien pris conscience du problème va peut-être aider...
As-tu pu exprimer ton stress avec des mots ?
Très intéressant Margot, je suis non seulement consciente mais en plus je voyais cela venir depuis le mois de juin ... pendant deux semaines j'intériorisais mais heureusement que j'en parlais à mon mari et à ma soeur ce qui me permettait d'évacuer... j'ai beaucoup pleuré et à la première occasion que j'ai eue j'ai explosé face à la personne et j'ai tout déballé en lui disant ces 4 vérités et tout ce que j'avais sur le coeur sans filtre. Je l'ai fait pour moi pour me libérer et m'apaiser ... mais les deux semaines ont été une vrai source de pression émotionnelle ...

Merci de ton retour chère Margot
Bises
Linette
Puisque tu as pu évacuer à coup de mots, de pleurs et de colère, ton corps n'aura pas à le faire. :)
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Re: stress et activité de la sep

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Margot a écrit : 11 sept. 2023, 15:12
Linette2021 a écrit : 11 sept. 2023, 14:48
Margot a écrit : 11 sept. 2023, 09:27 Le fait que tu aies bien pris conscience du problème va peut-être aider...
As-tu pu exprimer ton stress avec des mots ?
Très intéressant Margot, je suis non seulement consciente mais en plus je voyais cela venir depuis le mois de juin ... pendant deux semaines j'intériorisais mais heureusement que j'en parlais à mon mari et à ma soeur ce qui me permettait d'évacuer... j'ai beaucoup pleuré et à la première occasion que j'ai eue j'ai explosé face à la personne et j'ai tout déballé en lui disant ces 4 vérités et tout ce que j'avais sur le coeur sans filtre. Je l'ai fait pour moi pour me libérer et m'apaiser ... mais les deux semaines ont été une vrai source de pression émotionnelle ...

Merci de ton retour chère Margot
Bises
Linette
Puisque tu as pu évacuer à coup de mots, de pleurs et de colère, ton corps n'aura pas à le faire. :)
Merci margot pour ton retour !!! tes mots qui apaisent ... comme tous tes posts pleins de sagesse b4
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Re: stress et activité de la sep

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Coulinette,
Linette2021 a écrit :Hello JP - c'était clairement du stress négatif car une personne qui m'est chère a essayé de m'utiliser pour atteindre un objectif sans mon accord et à chaque fois que la rappelais à l'ordre elle continuait comme si de rien n'était en m'affirmant le contraire ... Bref! donc colère et déception à la fois! l'image de la cocotte minute me parle beaucoup car chaque jour je sentais que la pression montait encore plus jusqu'à l'explosion... heureusement que je vidais mon sac tous les jours auprès de mon mari et ma soeur ... quand j'ai explosé ça m'a libéré et puis pas je suis redescendu d'un coup! c'était une fatigue émotionnelle et non physique je bouillais ... et vraiment en deux ans de diagnostic c'est la première fois que je fais face à un évènement que je sentais dur à supporter pour moi en tant que sepienne et que je n'arrivais pas à contrôler! Bref ... on verra dans les prochains jours si ce stress émotionnel aura ou non un impact!
Hmmm riree

Tu parlais de "changement de rythme de vie", en fait pour moi c'était plusieurs changements simultanés mais qui restaient indépendants les uns des autres : quitter Paris pour Londres, quitter un emploi très exigeant pour un autre qui l'était beaucoup moins (les premiers mois à Londres, j'avais géré un restaurant en dilettante, si tant est qu'on puisse gérer un restaurant en dilettante...), en soi ça avait déjà représenté un progrès énorme ; et donc, un autre changement majeur, volontaire, avait également eu lieu dans ma gestion du stress. En gros, gérer le stress, à l'époque je ne savais faire que de façon très médiocre (au mieux), donc vu les doses auxquelles j'étais soumis, je n'y arrivais tout simplement pas.

Je pense sincèrement que ça peut s'acquérir, tiens par exemple : https://www.epfl.ch/education/studies/g ... re-stress/. Le texte parle de l' "affirmation de soi", à ta description je pense que tu nageais en plein dans cette source-là. Ca se passait dans le milieu professionnel, familial, ou tu préfères ne pas en parler ;) ?

Deux façons distinctes (et complémentaires) d'aborder la lutte contre le stress :

- la suppression des sources de stress. Exemples : changer de lieu de résidence (en particulier si on habite à Paris), retrouver une meilleure maîtrise de son temps, savoir reconnaître et éviter les personnes toxiques comme les situations stressantes, se fixer des limites, etc.

- apprendre à mieux gérer le stress qu'on ne peut pas supprimer. Exemples : pratiquer une activité physique, si possible en extérieur (la pratique sportive est un excellent moyen pour apprendre à transformer le stress négatif en stress positif), la méditation, le yoga (ou l'alpinisme :mrgreen:), etc.

Mais bon, si beaucoup d'éléments indiquent que le stress qu'on n'arrive pas à gérer correctement aura un impact sur RAW, je ne sais pas vraiment dans quelle mesure il aura de l'influence sur PIRA...

A bientôt,

JP.
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Linette2021 a écrit : 11 sept. 2023, 15:33 Ce que tu me dis me rassure que tu ais fait face à des coups de stress sans que cela n'ait d'impact sur ta sep me fait du bien... je t'avoue que c'est une situation qui m'a dépassée ... heureusement que j'ai pu vider mon sac hier et ça m'a libéré ! il n'en reste pas moi que j'ai été très affectée émotionnellement pendant deux semaines .
....et n'oublies pas, que tu es sous traitement, et qu'il te protège. Tu n'es pas seule à faire face, vous êtes 2 :wink:
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Nostromo a écrit : 11 sept. 2023, 15:55 Coulinette,
Linette2021 a écrit :Hello JP - c'était clairement du stress négatif car une personne qui m'est chère a essayé de m'utiliser pour atteindre un objectif sans mon accord et à chaque fois que la rappelais à l'ordre elle continuait comme si de rien n'était en m'affirmant le contraire ... Bref! donc colère et déception à la fois! l'image de la cocotte minute me parle beaucoup car chaque jour je sentais que la pression montait encore plus jusqu'à l'explosion... heureusement que je vidais mon sac tous les jours auprès de mon mari et ma soeur ... quand j'ai explosé ça m'a libéré et puis pas je suis redescendu d'un coup! c'était une fatigue émotionnelle et non physique je bouillais ... et vraiment en deux ans de diagnostic c'est la première fois que je fais face à un évènement que je sentais dur à supporter pour moi en tant que sepienne et que je n'arrivais pas à contrôler! Bref ... on verra dans les prochains jours si ce stress émotionnel aura ou non un impact!
Hmmm riree

Tu parlais de "changement de rythme de vie", en fait pour moi c'était plusieurs changements simultanés mais qui restaient indépendants les uns des autres : quitter Paris pour Londres, quitter un emploi très exigeant pour un autre qui l'était beaucoup moins (les premiers mois à Londres, j'avais géré un restaurant en dilettante, si tant est qu'on puisse gérer un restaurant en dilettante...), en soi ça avait déjà représenté un progrès énorme ; et donc, un autre changement majeur, volontaire, avait également eu lieu dans ma gestion du stress. En gros, gérer le stress, à l'époque je ne savais faire que de façon très médiocre (au mieux), donc vu les doses auxquelles j'étais soumis, je n'y arrivais tout simplement pas.

Je pense sincèrement que ça peut s'acquérir, tiens par exemple : https://www.epfl.ch/education/studies/g ... re-stress/. Le texte parle de l' "affirmation de soi", à ta description je pense que tu nageais en plein dans cette source-là. Ca se passait dans le milieu professionnel, familial, ou tu préfères ne pas en parler ;) ?

Deux façons distinctes (et complémentaires) d'aborder la lutte contre le stress :

- la suppression des sources de stress. Exemples : changer de lieu de résidence (en particulier si on habite à Paris), retrouver une meilleure maîtrise de son temps, savoir reconnaître et éviter les personnes toxiques comme les situations stressantes, se fixer des limites, etc.

- apprendre à mieux gérer le stress qu'on ne peut pas supprimer. Exemples : pratiquer une activité physique, si possible en extérieur (la pratique sportive est un excellent moyen pour apprendre à transformer le stress négatif en stress positif), la méditation, le yoga (ou l'alpinisme :mrgreen:), etc.

Mais bon, si beaucoup d'éléments indiquent que le stress qu'on n'arrive pas à gérer correctement aura un impact sur RAW, je ne sais pas vraiment dans quelle mesure il aura de l'influence sur PIRA...

A bientôt,

JP.
Hello JP,

Merci pour ton retour - honnêtement je n'ai pas de souci de gestion du stress car je suis très organisée et je connais bien mes limites donc quand je ne peux pas je dis non... je me laisse des plages pour me ressourcer ... et pour tout, surtout le professionnel, je ne me mets pas de pression car je ne suis pas avalée par mon ambition, je fais les choses avec coeur et par plaisir plus pour ma conscience et mon épanouissement que pour la reconnaissance et les promotions... et ça paie bien! En revanche, cette situation m'a dépassée car je n'ai pas pu l'arrêter ... au début j'avais des doutes mais je me disais non ce n'est pas possible, puis mes doutes se sont confirmés mais sans preuve, j'en ai parlé à la personne, nié en bloc ... mais ça continuait elle niait en bloc ... le jour où j'ai eu une preuve j'ai explosé et arrêté tout d'un coup! ... En gros elle présentait mon travail en se l'appropriant (pour faire simple).... là où je dois faire des efforts c'est peut être me laisser moins transpercer ... être moins sensible!
Modifié en dernier par Linette2021 le 11 sept. 2023, 16:43, modifié 2 fois.
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maglight a écrit : 11 sept. 2023, 16:00
Linette2021 a écrit : 11 sept. 2023, 15:33 Ce que tu me dis me rassure que tu ais fait face à des coups de stress sans que cela n'ait d'impact sur ta sep me fait du bien... je t'avoue que c'est une situation qui m'a dépassée ... heureusement que j'ai pu vider mon sac hier et ça m'a libéré ! il n'en reste pas moi que j'ai été très affectée émotionnellement pendant deux semaines .
....et n'oublies pas, que tu es sous traitement, et qu'il te protège. Tu n'es pas seule à faire face, vous êtes 2 :wink:
Je l'espère! Merci Mag :) b4
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