je ne comprend pas j ai l'impression que de savoir que j ai cette maladie sa me fais ni chaud ni froid. j ai 18 ans et j ai appris il n y a pas longtemps que j en étais atteinte mais pourtant aucune émotion. J ai l'impression que rien n'a changé d'avant que je n'ai rien, mai tout d'un coup de la journée je me mets a pleurer pour rien...
es ce que c'est normsl comme sentiment ?
kakoo
je ne comprend pas
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Pat La Fourmi
bonjour kakoo
oh que c'est normal
il faut du temps pour se rendre compte et les pleurs montrent bien que tu n'es pas sans émotions!!
n'hésite pas à te faire aider sur le plan psychologique, c'est une chose dont on a bien besoin pour réussir à "surmonter" tout ces changements...
courage, donne de tes nouvelles
oh que c'est normal
il faut du temps pour se rendre compte et les pleurs montrent bien que tu n'es pas sans émotions!!
n'hésite pas à te faire aider sur le plan psychologique, c'est une chose dont on a bien besoin pour réussir à "surmonter" tout ces changements...
courage, donne de tes nouvelles-
coco51
bonjour Kakoo
oh oui ça doit être normal, j'ai fait la même chose que toi, j'ai 26 ans et j'ai eu confirmation de la sep en janvier de cette année
et j'ai encore du mal "à me sentir malade" , pour moi je ne le suis pas non plus , malgré les injections qui rythment maintenant ma vie
et moi aussi par moment j'ai un gros coup de blues et puis en lisant les posts de tout le monde ici je me dis qu'il faut vivre avec et profitez un max de la vie tant qu'on peut on c'est pas à ce qui nous attend et ça c'est valade si SEP ou PAS SEP.
je te souhaite egalement bon courage, et n'hésite pas à "vider ton sac" ici, c'est plus facile par le biais d'un PC et ça fait un bien fou
oh oui ça doit être normal, j'ai fait la même chose que toi, j'ai 26 ans et j'ai eu confirmation de la sep en janvier de cette année
et j'ai encore du mal "à me sentir malade" , pour moi je ne le suis pas non plus , malgré les injections qui rythment maintenant ma vie
et moi aussi par moment j'ai un gros coup de blues et puis en lisant les posts de tout le monde ici je me dis qu'il faut vivre avec et profitez un max de la vie tant qu'on peut on c'est pas à ce qui nous attend et ça c'est valade si SEP ou PAS SEP.
je te souhaite egalement bon courage, et n'hésite pas à "vider ton sac" ici, c'est plus facile par le biais d'un PC et ça fait un bien fou
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Lolo
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- Messages : 9256
- Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
- Contact :
Salut à toutes,
Et
à Kakoo parmi nous, tu vas voir ici on va te bichonner !!!
Bien sûr que tu as des émotions, comme tout le monde l'a dit,tes pleurs en sont la preuve.
Personne ne peux apprendre une telle maladie et ne rien ressentir, celle là ou une autre d'ailleurs, tu vas passer par différentes étapes jusqu'à l'acceptation et la vie avec la maladie, et je te jure on vit très bien même avec le sep, beaucoup mieux qu'avec un cancer, il faut relativiser, ce n'est pas facile je te l'accorde mais tu verras tu découvriras tout ça et tu nous auras pour t'aider, on ne te lâchera pas...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Et
à Kakoo parmi nous, tu vas voir ici on va te bichonner !!!Bien sûr que tu as des émotions, comme tout le monde l'a dit,tes pleurs en sont la preuve.
Personne ne peux apprendre une telle maladie et ne rien ressentir, celle là ou une autre d'ailleurs, tu vas passer par différentes étapes jusqu'à l'acceptation et la vie avec la maladie, et je te jure on vit très bien même avec le sep, beaucoup mieux qu'avec un cancer, il faut relativiser, ce n'est pas facile je te l'accorde mais tu verras tu découvriras tout ça et tu nous auras pour t'aider, on ne te lâchera pas...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
-
caro13
BONJOUR KAKOO
BIENVENUE ET OUI EN EFFET COMME DIT LOLO ONT VIT TRES BIEN AVEC LA SEP .TU VERRAS LE FAITES DE VENIR SUR LE SITE ET DE POUVOIR PARLER AVEC DES PERSONNES QUI TE COMPRENDRONS TE FERAS UN BIEN FOU ET TE PERMETTRAS D'ACCEPTER LA MALADIE ENCORE MIEUX
BIZZZ ET AU PREMIER COUP DE BLOUZZ VIENT ET NOUS SERONS LA POUR TE REDONNER LE MORAL
BIENVENUE ET OUI EN EFFET COMME DIT LOLO ONT VIT TRES BIEN AVEC LA SEP .TU VERRAS LE FAITES DE VENIR SUR LE SITE ET DE POUVOIR PARLER AVEC DES PERSONNES QUI TE COMPRENDRONS TE FERAS UN BIEN FOU ET TE PERMETTRAS D'ACCEPTER LA MALADIE ENCORE MIEUX
BIZZZ ET AU PREMIER COUP DE BLOUZZ VIENT ET NOUS SERONS LA POUR TE REDONNER LE MORAL
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titelle26
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lorcandax
Mon humeur est temporairement indisponible.
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Il m'est totalement utopique de savoir comment je vais.
.
Je traverse une sorte de galaxie grise et m'embourbe jusqu'au cou.
.
.
J’ai reçu une lettre de réponse à l’entretien que j’avais passé pour travailler dans ce cabinet d’expertise
.
… « Toutefois, malgré les qualités et compétences que nous avons pu constater au cours de cet entretien, nous sommes au regret de ne pouvoir donner une suite favorable à votre candidature…….. »
.
.
Ce qui est effrayant, c'est de se dire qu’un an auparavant, tout était pareil et que l’année prochaine tout sera pareil,
.
Les jours se confondent.
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C'est Lundi, mais ça aurait pu être n'importe quel autre jour, même dimanche.
Où serai-je dans un an ?
.
En train de rêver encore devant cet écran ou de travailler enfin ?
Serais-je encore en vie seulement pour voir ce que je serais devenu ou me plairais-je à bouffer des vers dans un trou « Six Feets Under » ?
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Ai-je vraiment était un jour expert ou était-ce une hallucination trop réelle au point qu'elle m'a laissé une cicatrice à l’âme ?
.
Je n'en sais strictement rien.
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Des pensées et des rêves oppressants.
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Depuis la naissance de mes petits.
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Oppressants, tortueux, irrespirables...
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Inspirer. Expirer. Sentir les larmes me prendre la gorge. Tout se noue, des pieds à la tête,
.
Mes fils sur un balcon – nous habitions un étage élevé- ils se penchent pour rattraper quelque chose – ils se sentent tomber mais ne savent pas quoi faire – de leurs petite mains, il essayent de rattraper la rambarde – ils n’y arrivent pas – il tombent – personne ne s’en rend compte – nous continuons à vaquer à nos occupation à l’autre bout de l’appartement.
On sonne à la porte – la DDASS– ils viennent nous retirer nos fils –
je suis un mauvais père – Non, Non !!!, laissez les moi ! – ils ne veulent pas.
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.
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Et d’autres tous aussi désagréables….
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Pensées incessantes.
Et douloureuses.
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Que ne m’a-t-elle trop dit ?
Que ne m’a-t-elle pas dit ?
En pleine nuit
Toujours la nuit.
.
.
Marre d’entendre ces mots là
.
Des mots qui brisent les os.
Des mots qui font mal, qui font peur, qui font remplir mes yeux de peine.
Être moi ou l’autre ou le ni moi ni autre, ne plus être malgré la pensée, ne plus avoir de pensée pour exprimer la pensée.
Il y a des mots qui blessent, des gestes qui écorchent, des comportements qui laissent une trace indélébiles sur nos histoires personnelles.
Résumé de ce que j'ai pu trouver la dessus
Au cours de la sclérose en plaques (SEP), maladie neurologique non traumatique la plus fréquente de l'adulte jeune, des troubles de l'humeur et des manifestations émotionnelles sont observés. La description psychopathologique classique de la SEP distingue habituellement trois types de phénomènes : l'euphorie, le rire et le pleurer spasmodiques, la dépression. Ces phénomènes appartiennent à différents niveaux de description et ils recouvrent partiellement l'ensemble des troubles. Sur un plan pratique, il paraît pertinent de distinguer, d'une part, les désordres thymiques liés à une modification permanente de l'humeur telle que le syndrome dépressif le syndrome anxieux et l'euphorie, et, d'autre part, les troubles émotionnels qui regroupent des réactions affectives transitoires, telles que le rire et le pleurer spasmodiques, la labilité et l'incontinence émotionnelles. Cette distinction est issue de l'approche conceptuelle de l'émotion, de l'humeur et de l'affect dont nous présentons un résumé synthétique. Plus récemment, un fonctionnement alexithymique a été rapporté chez 50 % des patients atteints par une SEP. Il est plus fréquent que dans la population générale (9 %) et se caractérise par une absence de conscience des sentiments et des affects et par une difficulté de verbalisation du vécu émotionnel. Une corrélation significative entre le degré d'alexithymie et l'atrophie de la partie postérieure du corps calleux à l'imagerie par résonance magnétique (IRM) conforte l'hypothèse d'un dysfonctionnement interhémisphérique cérébral dans la SEP. Après la revue des désordres thymiques et émotionnels, nous présentons une étude sur les relations entre émotion et cognition chez 40 patients atteints de SEP dont la maladie évolue depuis moins de 5 ans. Ils sont comparés à 40 sujets sains appariés selon le sexe, l'âge et le niveau d'instruction. Les principaux résultats soutiennent la précocité des troubles émotionnels et cognitifs dans la sclérose en plaques, ainsi que leur fréquence élevée. Le fonctionnement psychologique des patients de notre étude est différent des sujets témoins issus de la population générale. Les principales composantes en sont : l'anxiété, l'alexithymie, la difficulté dans la compréhension des émotions, les troubles de mémoire et de fluidité verbale. En conclusion, l'accent est porté sur la nécessité d'une prise en charge systématique et précoce des désordres étudiés. Ils constituent un handicap souvent méconnu dont le retentissement sur la vie quotidienne des patients et de leur famille est source de difficultés d'adaptation relationnelle et sociale.
scusez pour la longueur !!!!
bises à toutes et tous....
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Il m'est totalement utopique de savoir comment je vais.
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Je traverse une sorte de galaxie grise et m'embourbe jusqu'au cou.
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J’ai reçu une lettre de réponse à l’entretien que j’avais passé pour travailler dans ce cabinet d’expertise
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… « Toutefois, malgré les qualités et compétences que nous avons pu constater au cours de cet entretien, nous sommes au regret de ne pouvoir donner une suite favorable à votre candidature…….. »
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Ce qui est effrayant, c'est de se dire qu’un an auparavant, tout était pareil et que l’année prochaine tout sera pareil,
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Les jours se confondent.
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C'est Lundi, mais ça aurait pu être n'importe quel autre jour, même dimanche.
Où serai-je dans un an ?
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En train de rêver encore devant cet écran ou de travailler enfin ?
Serais-je encore en vie seulement pour voir ce que je serais devenu ou me plairais-je à bouffer des vers dans un trou « Six Feets Under » ?
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Ai-je vraiment était un jour expert ou était-ce une hallucination trop réelle au point qu'elle m'a laissé une cicatrice à l’âme ?
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Je n'en sais strictement rien.
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Des pensées et des rêves oppressants.
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Depuis la naissance de mes petits.
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Oppressants, tortueux, irrespirables...
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Inspirer. Expirer. Sentir les larmes me prendre la gorge. Tout se noue, des pieds à la tête,
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Mes fils sur un balcon – nous habitions un étage élevé- ils se penchent pour rattraper quelque chose – ils se sentent tomber mais ne savent pas quoi faire – de leurs petite mains, il essayent de rattraper la rambarde – ils n’y arrivent pas – il tombent – personne ne s’en rend compte – nous continuons à vaquer à nos occupation à l’autre bout de l’appartement.
On sonne à la porte – la DDASS– ils viennent nous retirer nos fils –
je suis un mauvais père – Non, Non !!!, laissez les moi ! – ils ne veulent pas.
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Et d’autres tous aussi désagréables….
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Pensées incessantes.
Et douloureuses.
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Que ne m’a-t-elle trop dit ?
Que ne m’a-t-elle pas dit ?
En pleine nuit
Toujours la nuit.
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Marre d’entendre ces mots là
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Des mots qui brisent les os.
Des mots qui font mal, qui font peur, qui font remplir mes yeux de peine.
Être moi ou l’autre ou le ni moi ni autre, ne plus être malgré la pensée, ne plus avoir de pensée pour exprimer la pensée.
Il y a des mots qui blessent, des gestes qui écorchent, des comportements qui laissent une trace indélébiles sur nos histoires personnelles.
Résumé de ce que j'ai pu trouver la dessus
Au cours de la sclérose en plaques (SEP), maladie neurologique non traumatique la plus fréquente de l'adulte jeune, des troubles de l'humeur et des manifestations émotionnelles sont observés. La description psychopathologique classique de la SEP distingue habituellement trois types de phénomènes : l'euphorie, le rire et le pleurer spasmodiques, la dépression. Ces phénomènes appartiennent à différents niveaux de description et ils recouvrent partiellement l'ensemble des troubles. Sur un plan pratique, il paraît pertinent de distinguer, d'une part, les désordres thymiques liés à une modification permanente de l'humeur telle que le syndrome dépressif le syndrome anxieux et l'euphorie, et, d'autre part, les troubles émotionnels qui regroupent des réactions affectives transitoires, telles que le rire et le pleurer spasmodiques, la labilité et l'incontinence émotionnelles. Cette distinction est issue de l'approche conceptuelle de l'émotion, de l'humeur et de l'affect dont nous présentons un résumé synthétique. Plus récemment, un fonctionnement alexithymique a été rapporté chez 50 % des patients atteints par une SEP. Il est plus fréquent que dans la population générale (9 %) et se caractérise par une absence de conscience des sentiments et des affects et par une difficulté de verbalisation du vécu émotionnel. Une corrélation significative entre le degré d'alexithymie et l'atrophie de la partie postérieure du corps calleux à l'imagerie par résonance magnétique (IRM) conforte l'hypothèse d'un dysfonctionnement interhémisphérique cérébral dans la SEP. Après la revue des désordres thymiques et émotionnels, nous présentons une étude sur les relations entre émotion et cognition chez 40 patients atteints de SEP dont la maladie évolue depuis moins de 5 ans. Ils sont comparés à 40 sujets sains appariés selon le sexe, l'âge et le niveau d'instruction. Les principaux résultats soutiennent la précocité des troubles émotionnels et cognitifs dans la sclérose en plaques, ainsi que leur fréquence élevée. Le fonctionnement psychologique des patients de notre étude est différent des sujets témoins issus de la population générale. Les principales composantes en sont : l'anxiété, l'alexithymie, la difficulté dans la compréhension des émotions, les troubles de mémoire et de fluidité verbale. En conclusion, l'accent est porté sur la nécessité d'une prise en charge systématique et précoce des désordres étudiés. Ils constituent un handicap souvent méconnu dont le retentissement sur la vie quotidienne des patients et de leur famille est source de difficultés d'adaptation relationnelle et sociale.
scusez pour la longueur !!!!
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caro13
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ponpon3
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Lolo
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- Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
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Salut à tous,
Je te souhaite la ponpon3 comme Titelle je suis complètement d'accord toi.
Ce qu'il faut savoir c'est qu'avec la sep on en apprend tous les jours, on passe notre vie à essayer de la comprendre et de la connaître pour s'adapter donc oui ta réaction est normale Caro.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Je te souhaite la
ponpon3 comme Titelle je suis complètement d'accord toi.Ce qu'il faut savoir c'est qu'avec la sep on en apprend tous les jours, on passe notre vie à essayer de la comprendre et de la connaître pour s'adapter donc oui ta réaction est normale Caro.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
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Bulle
J'ai moi aussi de grand passages à vide ou je suis triste sans raison et avec le moral qui dégringole d'un seul coup dans les chaussettes 
sans parler de ces changements d'humeur pas tjrs faciles à vivre non plus ainsi que pour l'entourage qui ne comprend pas tjrs très bien ces sautes d'humeur. Je sais pas si ça à un rapport direct avec la sep mais je rejoins les autres témoignages pour dire que c'est pas forcément évident à gérer. 
sans parler de ces changements d'humeur pas tjrs faciles à vivre non plus ainsi que pour l'entourage qui ne comprend pas tjrs très bien ces sautes d'humeur. Je sais pas si ça à un rapport direct avec la sep mais je rejoins les autres témoignages pour dire que c'est pas forcément évident à gérer. -
Lolo
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- Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
- Contact :
Coucou Bulle,
Visiblement tu es dans ta période d'acceptation et ta venue sur le site va t'aider à ce que ça aille plus vite et que ce soit moins douloureux.
C'est une période très difficile où l'on se remet totalement en question et où l'on cherche les moyens de s'en sortir et l'on retrouve aussi les "pourquoi moi ???".
Nous sommes là et nous allons t'aider, faire ce forum m'a beaucoup aidé car j'étais moi-même dans cette période et c'est ici que j'ai trouvé ma place et le réconfort, donc on sera là pour toi.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Visiblement tu es dans ta période d'acceptation et ta venue sur le site va t'aider à ce que ça aille plus vite et que ce soit moins douloureux.
C'est une période très difficile où l'on se remet totalement en question et où l'on cherche les moyens de s'en sortir et l'on retrouve aussi les "pourquoi moi ???".
Nous sommes là et nous allons t'aider, faire ce forum m'a beaucoup aidé car j'étais moi-même dans cette période et c'est ici que j'ai trouvé ma place et le réconfort, donc on sera là pour toi.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
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Espoire
Re: je ne comprend pas
J'ai appris à 17 ans que j'avais la SEP, je ne connaissais pas et ma plus grande crainte était de savoir que j'avais une maladie mentale donc quand on m'a annoncé ça, c'était presque un soulagementkakoo a écrit :je ne comprend pas j ai l'impression que de savoir que j ai cette maladie sa me fais ni chaud ni froid. j ai 18 ans et j ai appris il n y a pas longtemps que j en étais atteinte mais pourtant aucune émotion. J ai l'impression que rien n'a changé d'avant que je n'ai rien, mai tout d'un coup de la journée je me mets a pleurer pour rien...
es ce que c'est normsl comme sentiment ?
kakoo
Et puis ce que tu ressens est normal, continue à vivre ta vie normalement
Bisous