diagnostic tout frais

[johbo]

bonjour à tous!!!
Voilà, alors que tout allait bien, enfin presque(!!!), une névrite optique et un IRM plus tard, le verdict tombe, la SEP.
Ca fait maintenant 3 semaines que je le sais et je n'arrive toujours pas à comprendre pourquoi...pourquoi moi!!!
Je sais bien que personne ne mérite cette maladie, mais j'ai 22 ans, je viens tout juste de terminer mes études et me préparais à travailler dans le commerce.
Je suis très affaiblie psychologiquement et physiquement aussi car je suis toujours très fatiguée et je dois dormir tout le temps.
Le problème est que j'ai l'impression de ne plus avoir de vie, je ne vois presque plus mon copain pourtant nous vivons ensemble, nous ne pouvons pas sortir ou aller au restaurant sans que je me plaigne de ma fatigue.
Mon copain va finir par en avoir marre je pense car il ne comprend pas que je ne puisse pas me controler et ne pas faire de sieste.
Si vous avez des petits"trucs" pour garder la pêche, que ce soit de n'importe quelle nature, surtout n'hésitez pas.
Merci d'avance.
Johannie.

[mimosa46]

re bonjour , johbo!

un truc que j('ai lu sur plusieurs forums,
avant de : sortir, recevoir, ou tout autre occupation qui requierd la pêche:
un bain d'eau froide, il parraît que c'est radical!

[johbo]

ouah, c'est violent quand même!!!
j'essaierai!!!
mais comment faire comprendre à mon copain que j'ai besoin de dormir?
que me conseille-tu?

[Invité]

Je réponds car je suis pratiquement dans la même situation que toi : même âge, même endroit dans les études, sauf que je suis le copain en question. C'est ma copine qui a la sep. Depuis quelquues semaines, j'essaie d'apprendre à accepter la maladie, même si heureusement, pour le moment, les symptômes sont similaires aux tiens. Si ton neurologue a prévu un traitement, les choses devraient s'améliorer au départ de celui-ci. Sinon, demande à ton neuro si tu peux te faire prescrire des vitamines, c'est peut-être possible. J'ai entendu parler aussi des bains froids, le froid permettrait apparemment d'assurer une meilleure conduction nerveuse dans les fibre endommagées, et ça peut aider à avoir la pêche.

Sinon, garde espoir dans la recherche, elle avance à grands pas ces temps-ci. Et dis-toi que tu présentes beaucoup d'éléments en faveur d'un pronostic favorable. Je crois qu'on considère que la maladie évolue favorablement en cas d'âge de début jeune (c'est ton cas), de névrite optique inaugurale (c'est ton cas, à moins que tu aies fait d'autres poussées avant ?), de sexe féminin (c'est ton cas), d'absence de troubles moteurs ou d'équilibre (ça a l'air d'etre ton cas), et d'une longue durée entre les deux premières poussées, avec une bonne récupération.

Et tu es peut-être encore dans ta poussée, il se peut très bien que la fatigue disparaisse toute seule dans quelques temps.

Garde le moral !

PS : pour répondre à ta dernière question, explique-lui simplement que la fatigue est liée à la maladie : comme tes nerfs sont tout déréglés, ça fatigue ton cerveau, et il a besoin de se plus se reposer. la fatigue est un vrai symptôme de la maldaie (comme la névrite optique, par exemple), ce n'est pas simplement une conséquence indirecte de la maladie.

[johbo]

Merci beaucoup à toi de m'avoir répndu.
C'est bien aussi d'avoir ton point de vue.
Allez hop, au bain froid!!!
Bon courage à ta copine.

[Lolo]

Salut à tous,

Et à toi Johbo, le bain d'eau froide ouais ça doit être terrible, moi j'arrive à monter la douche jusqu'en haut des jambes après une bonne douche bien chaude mais pas plus et comme je n'ai pas de baignoire je suis sauvée !!! lol !!!

Comme le dit notre invité, ton ami va apprendre la maladie avec toi et s'il faut que tu dormes et bien fais-le, il faut énormément de repos dans la sep, moi j'ai besoin de super bonne nuit et si je ne suis pas occupée je peux dormir toute la journée aussi. Si tu veux être bien et bien fais une tite sièste avant c'est le meilleur moyen et si tu participe bien pendant la soirée tu verras la fatigue te lâchera peu à peu.

Bon courage...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[johbo]

Merci bien lolo.
Je pense que l'extrême fatigue en ce moment est due à ma névrite. Elle dure depuis 3 semaines maintenant (d'ailleurs je recommence la corticoîde demain pendant 3 jours à domicile). Quand la poussée sera passée, je pense que ça ira mieux d'après ce que j'ai pu lire.

[gis]

Le bain, non merci, le froid me fait Mal

La sieste par contre, quand ya pas le choix, YA PAS LE CHOIX...
Juste un truc, j'ai remarqué qu'au début "j'écoutais" beaucoup ma fatigue et dormais au moins 3 h, et c'était pire en période de poussée, mais quand ça va mieux, j'arrive à diminuer (même si c dur !) à 1 h voir ne pas faire de sieste du tout, et ça va, il faut s'adapter chaque jour, ça C DUR

[johbo]

ouais c'est sur que le froid ça doit pas être le top mais au moins ca doit réveiller!!!
et sinon y a pas d'autres petits trucs que vous connaissez pour booster un peu (médocs, plantes, trucs de grand-mères, médecine parallèle,...). Je prends tout!!!

[gis]

je n'ai jamais été satisfaite des ttt tradi genre modiodial, 3-4 diami ... ché plu qoi !
et en paralèlle non plus, en ce moment j'essaie la vitamine c, j'ai l'impression que ça me booste un peu, je précise que je suis moins fatiguée depuis les beaux jours et que j'ai trouvé un rythme de sommeil qui me convient : je me lève plus tard le matin, ça c super, mais faut-il encore que l'organisatin de la p'tite famille suive, et on peut dire que ça se passe bien... forcément, je suis moins fatiguée, donc moins énervée, c la serpent qui se mord la queue !!

[johbo]

c'est quoi les ttt exactement?
moi j'ai essayé le soin énergétique, c'est un massage qui te rebooste et c'est plutot pas mal mais il faut plusieurs massages pour que ca te redonne vraiment de l'énergie.

[Lolo]

Kikoo,

Modiodal ne m'a jamais rien fait non plus, et d'ailleurs tout ce que la neuro (la 1ère) ne m'a jamais aidé, le seul truc que j'ai trouvé c'est "ISOXAN Force", vendu en pharma et pas remboursé bien sur mais qq petites cures par an ça fait du bien et ce qui me réveille le mieux c'est le ça c'est le top avec 30° à l'ombre je suis heureuse.

Je suis incorrigible, je ne vois quasi rien, enfin j'ai bcp de mal mais je ne peux pas quitter ce foutu ordi tant que je vois des trucs orange, pourtant je sais qu'il faut que j'arrête, en plus le m'attends, quelle nulle je fais !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Mélaneye]

Johbo
Comme tout le monde ici je suis aussi très très fatiguée et comme je dis c'est vrai que ça me fatigue d'être toujours fatiguée
Et donc pour le moment je ne fais rien de plus que de dormir dès que je peux. Moi mon copain est cuisinier, donc il n'est pas souvent à la maison et le soir et bien je peux me coucher à 20h30 si j'en ai envie mais là tu vois, ce soir, demain et jeudi jusqu'à 18h il est de repos et donc le programme est chargé: ce soir c'est ciné (et demain je bosse à 6h du mat) et demain après le boult (11h) on part à la mer, mais là comme lolo je vais prendre le et ça ça fait un bien fou et jeudi boulot de 6h à 11h aussi et puis... ah oui dentiste à 14h donc rien de prévu mais jeudi soir je te dis que je vais pas faire long feu
enfin voilà je suis fatiguée mais j'essaie que ça ne prenne pas le dessus. Mais cet aprem j'ai rendez vous avec mon neuro et je vais lui en parler car j'aimerai prendre quelque chose pour m'aider quand meme!! Et c'est là qu'on en revient au fait qu'on est malade, qu'on prend un traitement qui nous flingue et donc on doit soigner le traitement... et on tourne en rond donc je redis mais on n'a pas trop le choix.
Sur ce, le ciel est bleu, il y a du soleil, on prend des couleurs donc on va dire que ça va