Présentation Skorly

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Skorly
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Bonjour à toutes et à tous,

Je m'appelle Marie, j'ai 32 ans et habite un petit hameau d'une dizaine d'âmes aux confins de la Haute-Loire.

Je vais tenter de résumer mon parcours de vie, d'avant la SEP, qui déjà avait été semé d'embuches. Parler que de la SEP me résumerait à cette fichue maladie, et je n'aime pas ça. Nous sommes malades mais pas uniquement le résultat d'une maladie.

Très tôt, vers 6 ou 7 ans, j'ai commencé à avoir des idées noires, elles m'ont suivi comme une ombre qui s'accroche mais lâche parfois son emprise quelques temps. Avant de revenir, ... . J'ai souffert (et souffre encore) de soucis psychologiques depuis longtemps. Ce combat-là, comme je l'ai découvert tôt, je me suis "habituée" à le mener, à perdre et à gagner des batailles, à couler puis rebondir. En 2012, j'ai eu plusieurs traumatismes, dont la perte de ma mère qui est partie d'un cancer. Pour l'accompagner au mieux dans sa maladie, j'avais mis un terme à mes études, je m'occupais d'elle au quotidien. Sans vouloir m'envoyer des fleurs, je le faisais bien, par amour pour cette dame qui m'a beaucoup donné, cette âme jumelle à la mienne comme je lui disais souvent. Quand elle s'en est allée, j'ai pété les plombs, même si ça couvait depuis des années déjà. Là, c'était vraiment trop dur. J'ai fini en hôpital psychiatrique sous la contrainte car j'étais dangereuse pour moi. J'ai fait pas mal de bêtises quoi. Cumulée, ma présence en HP est d'un an environ. Ma dernière hospitalisation remonte à 2013. J'ai été gavée de traitement, et comme j'ai eu d'autres traumatismes à cette période, je ne pensais pas m'en sortir.

Jusqu'au jour où j'ai été vu par une psychiatre qui a tout de suite sur gagner ma confiance. Pourtant, j'étais plus que méfiante vu tous ceux qui m'ont reçu et parfois humilié. Je la vois encore et elle sait que c'est grâce à elle et au travail mené ensemble que je vis encore aujourd'hui.

De 2014 à 2018, j'ai continué à me soigner avec les traitements et consultations. J'ai suivi des cours, formations et tutoriaux sur le net. Des centaines, sur tout ce qui touche à l'informatique, la science, en passant par l'artistique, l'image. J'étais curieuse d'apprendre. J'ai même fait des mathématiques, comme ça, pour le fun. Et je pense peut-être m'y remettre prochainement. En maths, les problèmes ont des solutions, on obtient des résultats que l'on interprète, ... . Ca a un côté rassurant je trouve. Enfin, moi, ça m'a aidé dans les moments difficiles où je croule sous les problèmes non résolus.

Bref, j'avais cumulé des connaissances pendant ces 4 années. J'ai saisi l'occasion de faire un service civique, car j'avais moins de 30 ans encore et que j'avais la RQTH, donc, je pouvais y prétendre. Mon rôle me plaisait, le travail était varié, intéressant. C'était dans la culture et la communication autour des événements. Au terme de ce service civique, enfin, un jour avant, j'ai commencé à ressentir des fourmillements à la jambe droite. Puis, des douleurs intenses au genou droit qui me semblait être pris dans un étau qu'on refermait peu à peu. J'étais donc en arrêt maladie pour la première fois. On m'a malgré tout proposé un contrat d'un an car mon employeur était très satisfait de moi.
L'été 2019, j'ai passé deux mois au lit car je ne pouvais pas me tenir debout au risque de tomber et d'avoir très mal. Fichu étau !
J'ai eu deux IRM, médullaire et cérébrale, puis une autre IRM car l'une des deux premières avait été mal réalisée.
Une ponction lombaire où j'ai été la première fois de la personne qui a essayé en vain de me piquer pendant près d'une heure, avant de demander à un autre de le faire car elle n'y arrivait pas. Je vous raconte pas mon état après ça, à faire le dos rond une heure et avoir le masque sur le nez et bouche. J'étais pas au meilleur de ma forme...

La neurologue finira par me faire appeler, et hospitaliser pour de nouveaux examens. IRM x2 à nouveau, et comme je le craignais, une deuxième ponction lombaire... Un gros bilan sanguin aussi, j'avais jamais vu autant de tubes. La ponction lombaire s'est beaucoup mieux déroulée, en un rien de temps alors qu'ils remplissaient plusieurs tubes... Donc, j'ai juste pas eu de chances la première fois. Tant pis, c'est fait !

Il faudra attendre la fin du premier confinement pour qu'on me confirme le diagnostic de la sclérose en plaques, qu'on me propose un traitement, qu'on m'explique des trucs que je pigeais pas car mon cerveau baignait déjà dans les larmes que je m'attelais de retenir.

J'ai deux lésions aux cervicales, et une tâche au cerveau. Mon traitement est le Tecfidera. Dur de s'y faire au début, mais là, ça va mieux.

En septembre, et puisque je cumulais les arrêts de travail, j'ai signé la fin du contrat en accord avec mon employeur.

C'est dommage tout ça... J'avais l'impression de me sortir d'une impasse, de m'éloigner du précipice. J'ai même caressé le bonheur, mais tout à rebasculé.

Aujourd'hui, je ne suis pas certaine de vouloir mener un combat en parallèle au combat contre la dépression. Il en est de trop pour ma personne, alors je subis les douleurs, les examens, la fatigue ; mais la petite étincelle en moi semble bien fragile. Je suis combative pourtant, mais là, je sais pas, je n'y arrive pas.

Il faut dire que ce qui me pèse, c'est de ne plus faire comme avant. Me balader dans la nature, rester en affût pour observer les animaux et les photographier. Je ne sais pas si c'est définitif ou pas, mais la fatigue et les douleurs chroniques rendent l'exercice de ma passion beaucoup plus difficile. Ceci m'attriste et je dirais même m'agace beaucoup. C'était ma liberté, le sens de ma vie. Aujourd'hui, tout devient compliqué.

J'ai d'autres passions heureusement, même si la photographie est la plus importante. L'informatique, le digital painting (je me forme à cette pratique peu à peu), l'astronomie aussi. D'ailleurs j'ai un télescope et j'avais photographier la galaxie d'andromède. J'aimerai tellement aller mieux pour refaire des soirées astro, des sorties photos régulières... Je m'accroche à cette idée. Sans ça, je coule.
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lélé
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Re: Présentation Skorly

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Bonjour et bienvenue
Tu as bien fait de venir nous parler
On y voit ta douleur mais cette petite étincelle , on peut la lire et la deviner, en tous cas moi je l'entend
A nous membres du forum de t'aider à souffler dessus pour la réveiller

La vie ne t'a pas épargnée en effet

Tu vas pouvoir retravailler quand tu te sentiras mieux. Beaucoup travaillent malgré la sep, ont des enfants et une vie sociale.
Il faut juste savoir d'écouter et ne pas malmener ton corps car c'est ton allier contre cette pathologie empoisonneuse

Tu aimais ton emploi en service civique peut être ont il autre chose à te proposer quand tu te sentiras forte moralement

N'hésite pas à poser tes questions.
On est là avec toi
Secondaire progressive.
mariel13
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Bonjour Skorly et bienvenu2

Nous essaierons de te répondre au mieux, la SEP est une colocataire indésirable avec laquelle on essaie de collaborer.... enfin, de faire une super équipe ... j'écoutais Mon amour de marie Laforet... non la SEP n'esst pas mon amour mais je vis avec :roll:
bref nous sommes tous différents ...pstttt il me semble qu'on l'appelle la maladie aux milles visages donc je te laisse chercher dans le site qui est riche <2
Bon courage

Marie-L
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Skorly
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Re: Présentation Skorly

Message non lu par Skorly »

Bonjour,

Je suis contente d'avoir trouvé ce forum en parcourant le web. Je me sens comprise, moins seule car j'ai l'impression que vous formez une belle équipe. L'entraide et le soutien transpirent de ce forum, ça fait tellement du bien de pouvoir trouver une zone bienveillante. C'est aussi ça la magie d'Internet, c'est un outil et la manière dont on l'utilise peut nous faire évoluer et progresser dans tous les domaines.
Socialement, je suis assez isolée. J'apprécie d'autant plus vos sympathiques messages.

Merci pour votre accueil.
LadyMag
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Re: Présentation Skorly

Message non lu par LadyMag »

Bonjour Skorly

Je te souhaite de trouver sur ce forum toutes les réponses à tes questions et même à celles que tu ne te poses pas.
J'ai lu ton parcours très difficile. Je t'envoie plein d'ondes positives.
Amicalement. Lady
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maglight
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Re: Présentation Skorly

Message non lu par maglight »

Salut Marie
je te souhaite la bienvenue. A post long, réponse longue, je te préviens :D
On pousse tous la porte du forum, en se disant qu'on aurait aimé, ne pas avoir a la franchir. Qui rêverai d'avoir une SEP ?
Une fois franchie, cet endroit devient un lieu d'échange et de retrouvaille qui peut se révéler salutaire.

La curiosité est un joli défaut, Marie. La SEP a cette particularité que personne ne saurait en dire la cause précise.
Cet aspect mystérieux, permet de se mettre en quête de trouver Son pourquoi.
Ton post va dans le sens de mon approche de la pathologie. En lisant, le forum dans son coeur, le choc psychologique, revient souvent dans les témoignages. En lisant des études, je me suis rendu compte que les troubles psy, qu'on négligeait jusque là, en début de pathologie, peuvent finalement être les premiers signes de la maladie.
Et les conséquences pourrait s'expliquer ainsi.
Le corps pour lutter contre une inflammation à bas bruit ( avant déclenchement ou entre deux poussées) sécrète du cortisol. Une hormone qui sur-active, ses propres moyens de défense. ( On donne de la cortisol, sous forme de solumedrol, a haute dose, pour traité les poussées.)
La sur-production de cette hormone, entraine un déséquilibre hormonal, au détriment de la sérotonine, (l'hormone du bonheur) ce qui explique a mon avis, la présence d'un fond dépressif induit, non pas, par l'annonce du diagnostic ou par des symptômes déroutants, comme on voudrait nous le faire croire, mais bien par un dérèglement. Quand tu fouilles encore sur la pathologie, tu verras que le sport est conseillé, en parti pour stimuler les muscles, mais il s'avère que le sport aide a produire de la sérotonine. Donc, le bénéfice pourrait être aussi, de contre-balancer cette sur-production, en stimulant l'hormone du bonheur.

Autre point que je relève dans ton post. Ta curiosité des mathématiques.
La SEP résiste à tous les pronostics. Ce que les statistiques reflètent pour la généralité, ne fonctionne pas, sur un seul cas. Le calcul des probabilités devient ici, important pour tout un chacun. La fameuse estimation du bénéfice/risque, et l'estimation de ses propres chances a été une grande passion me concernant. On se connait mieux que personne. J'ai voulu croire en mes chances, sans traitement.
Le temps m'aura donné raison ! Autant de SEP que de sépiens..... La maladie aux mille visages, comme il t'a déja été dit .....
Voilà de quoi attiser une curiosité, déjà présente !
Ce nouveau challenge, que je comprend tout a fait (a priori) infranchissable, tu peux, comme tout ce que tu as déjà vécu, le dépasser.
Les connaissances que tu pourras glaner sur la pathologie, te donneront matière à trouver une stratégie.
Ici, tu trouveras, des échanges intéressants, adossé à des études et des retours d'expérience. cela t'aidera a en dresser un tableau relativement précis.
Tu n'as plus qu'a t'accrocher, Marie, le temps d'atterrir.
On sera là, si besoin, pour t'aider à surmonter ce coup dur.
On est tous, malheureusement passé, par là :roll: ce forum fourni une bonne oreille et de bons conseils, n'hésites pas !
A bientôt de te lire
Tchuss, maglight :D
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Nostromo
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Re: Présentation Skorly

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Salut Marie, sois la bienvenue parmi nous :).

Parcours étonnant que le tien.

Accompagner les derniers moments (que ce soient les derniers mois ou les dernières secondes) de quelqu'un avant son décès est une épreuve difficile, mais salutaire, rédemptrice. C'était sans doute un trop gros morceau pour toi, mais tu n'as pourtant pas failli, tu as tenu bon, jusqu'au bout -- et ce n'est qu'après le combat que tu as déversé le trop-plein. Je rends hommage à la force dont tu as fait preuve : respect.

Oserai-je dire, de peur de choquer, que la sep, en comparaison, est de la rigolade ? Entendons-nous bien : pas dans ce en quoi elle peut t'atteindre dans ta chair (de temps en temps elle sait très bien le faire, la bougresse...), mais dans l'intensité du "combat" qu'elle va te demander de mener. La sep est une maladie qui se présente sous tellement de manifestations différentes d'un patient à l'autre, que dresser des généralités à son sujet est un exercice fort illusoire... Pour exprimer au mieux cette diversité, on utilise couramment la phrase "autant de sep que de sépiens", dont la première chose que tu dois en retenir est que nul parmi nous ne doit être considéré ni comme un modèle ou un exemple à suivre, ni comme une issue inéluctable de ce que sera l'évolution de ta maladie. On ne sait pas, personne ne sait (ton neuro, par exemple, bin il n'en sait rien non plus : demande-lui si tu ne me crois pas ;) ) ce que sera ton évolution future, de la plus sévère à la plus bénigne. Certains d'entre nous luttent de toutes leurs forces et ont pourtant souffert d'une évolution défavorable ; d'autres traitent ça en dilettantes et sont restés relativement épargnés jusqu'ici. Entre les deux, toutes les possibilités sont ouvertes : l'engagement que tu mets dans un tel combat n'a pas d'influence particulièrement remarquable sur l'évolution ultérieure de ta maladie... Concentre-toi donc à combattre en priorité ce contre quoi ton énergie apportera des résultats tangibles.

Le coup de la ponction lombaire réalisée deux fois, ainsi que surtout la première des deux par un(e) interne qui fait son initiation sur ton dos, est un classique, je suis passé par là, aussi... Levez le doigt, ici, ceux dont la première ponction lombaire aurait été faite par quelqu'un d'autre qu'un interne dont c'était la première fois :). La bonne nouvelle est que tu n'auras plus besoin d'en faire, sauf pour la recherche d'une hypothétique autre pathologie, mais pour ce qui concerne ta sep, tu es maintenant tranquille. Tu as eu la chance de ne pas avoir de "syndrome post-ponction lombaire", en tout cas tu n'en parles pas. Il est envisageable que ta première PL n'ait rien donné de significatif (absence de bandes oligoclonales), ce qui expliquerait pourquoi ils en auraient fait une deuxième, histoire d'être sûrs, mais cette absence de résultat probant ne signifie pas grand chose quant à ce que sera l'évolution ultérieure de ta maladie (on a longtemps pensé que c'était d'un pronostic plus favorable, et puis finalement non, enfin on ne sait pas trop), donc tu t'en fous un peu...

Avaler un diagnostic de sep est toujours difficile. Un conseil : prends ton temps pour cela, la sep n'est pas une maladie de l'urgence, elle suit le plus souvent son cours sur plusieurs dizaines d'années. Ne cherche donc pas à précipiter les choses, tu risquerais l'indigestion :). Quand on est jeune diagnostiqué d'une sep récurrente-rémittente, comme c'est ton cas, il est assez fréquent que les symptômes apparus lors d'une poussée finissent par se résorber, voire par disparaître ; même si cela peut prendre du temps : il ne faut jamais perdre espoir. J'ai vu ta photo dans un autre topic, elle est magnifique et je t'encourage vivement à ne pas laisser tomber cette passion, pour laquelle tu as un talent indéniable.

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Skorly
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Re: Présentation Skorly

Message non lu par Skorly »

Encore merci pour votre accueil. Je lis vos messages avec beaucoup d'intérêt. Vous semblez connaître beaucoup de choses, de termes sur cette maladie.

Justement, c'est l'incertitude pesante qui est autour de cette maladie qui m'ennuie beaucoup. Personne peut dire quelle sera l'évolution de ma SEP, et ça m'angoisse énormément. J'aime les certitudes, justement. A mon grand malheur, j'ai toujours eu des périodes très incertaines, ça déclenche en moi un sentiment d'insécurité total. J'imagine que je ne suis pas la seule à le vivre ainsi.

Pour te répondre Nostromo, je me suis longtemps questionnée après ton message en comparant ma situation actuelle, le combat contre la sep et celui que j'ai mené au côté de ma mère. Voila pourquoi j'ai mis un peu de temps à rédiger ma réponse sur ce topic. Quand j'accompagnais ma mère aux chimiothérapies, aux différents soins et examens médicaux, que je l'aidais au quotidien : j'avais le sentiment d'être utile. Et comme je le faisais par amour, il n'y avait pas de contraintes. J'avais une relation très fusionnelle, donc, être là pour elle était une suite logique.

Sa perte a été une épreuve terrible. On m'a arraché une partie de mon être. D'où le gros pétage de plombs. Ce que je retiens, c'est que pour mon cas, il est plus facile de se battre pour quelqu'un que l'on aime, que pour soi-même. D'autant que je me méprise beaucoup, on peut dire que je ne m'aime pas même. Donc, je n'ai pas les cartes en main pour me battre avec autant de ferveur que ce que j'ai fait pour ma mère.

J'ai du mal à exprimer cette idée, je sais pas si je suis clair dans mon propos.
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Nostromo
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Re: Présentation Skorly

Message non lu par Nostromo »

Salut Marie,

Le combat que tu as mené pour accompagner ta mère dans sa fin de vie était un combat dont l'issue était déjà écrite : avant même qu'il commence, tu savais que tu ne pouvais que perdre... Ta victoire se situe ailleurs, elle est dans ta simple présence, dans le soutien, dans le réconfort dont tu as ainsi pu lui témoigner, et qui l'auront -- peut-être bien plus que tu ne l'imagines -- aidée à partir en paix. Ca n'a pas de prix.

Mais tu dis aimer les certitudes. Je vais te renvoyer à la remarque bateau de Benjamin Franklin : "en ce monde rien n'est certain, à part la mort et les impôts" : si nul ne peut prétendre savoir ce que l'avenir lui réserve, on sait tous cependant qu'on mourra un jour (et qu'avant que ça arrive, on aura payé des impôts :mrgreen:). Toute autre certitude n'est dès lors qu'illusion trompeuse... Lorsque j'ai été diagnostiqué, j'étais moi aussi empli de certitudes rassurantes, avec un avenir tellement tracé que j'évitais, sans doute afin de préserver ma santé mentale, de trop y réfléchir ; alors je jouais tant bien que mal mon rôle dans le grand bal costumé de ma vie parisienne.

Même dans les moments où elle a été le plus vacharde avec moi (il y en a eu quelques-uns), je n'ai jamais eu l'impression de mener un combat contre la sep. Si combat il y a pourtant bien eu, c'était contre moi-même, pour arriver au forceps au changement à peu près complet de paradigme que la sep me suggérait. Admettre par exemple que justement, toutes ces certitudes que j'avais construisaient un édifice encore plus fragile qu'un château de cartes. Plutôt que tirer des plans sur la comète de ce que serait ma vie dans dix ou vingt ans, plutôt que me lamenter sur ce passé insouciant mais impossible à retrouver, où la maladie n'était pas encore arrivée dans ma vie, j'ai dû apprendre à focaliser mon attention sur l'instant présent, à tirer le meilleur profit de chaque jour. J'allais peut-être devenir grabataire dans dix ans, mais peut-être pas, et de toute façon on s'en cogne parce que ce qui compte n'est pas ce que sera ma vie, ou pas, dans dix ans, c'est ce que je vais en faire aujourd'hui ; et demain sera un autre jour.

Du fait de ce changement profond de regard sur elle, de ce bouleversement de mes priorités, mon existence est devenue bien plus agréable à vivre qu'elle ne l'avait jamais été. Je suis sincèrement plus heureux aujourd'hui qu'avant d'avoir la sep (je n'ose jamais le dire trop fort).

Je ne sais pas si avec ta psy tu as déjà eu l'occasion de discuter de l'acceptation de la maladie. C'est un passage long et parfois ardu, mais que je juge essentiel à une bonne cohabitation ultérieure avec elle. Tu vas peut-être me trouver gentiment cinglé, mais je considère la sep comme une personne à part entière, avec laquelle je me serais du jour au lendemain retrouvé contraint de partager la même enveloppe charnelle (d'autres ici parlent volontiers de "colocataire" pour la désigner, ce qui ne fait pas une grosse différence), et envers laquelle j'entretiens la croyance que ce qui nuit à l'un, nuit à l'autre et que ce qui profite à l'un, profite à l'autre. Elle et moi sommes tous les deux embarqués sur le même bateau...

Tu vois qu'on est loin d'une situation de combat :).

A bientôt,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Skorly
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Re: Présentation Skorly

Message non lu par Skorly »

Je pense effectivement que je suis loin d'accepter cette maladie. Pour moi, elle n'est que menace. Je n'arrive pas à l'envisager comme colocataire acceptée. Je pense pourtant que travailler pour l'accepter me permettrait de mieux vivre en sa présence. Quitte à ne pas avoir le choix, autant faire avec dans une certaine symbiose harmonique et comme tu dis vivre au jour le jour... Ca va me demander une grande évolution quant à ma vision des choses, oui. J'espère y arriver un jour... Plutôt que de me morfondre, ne pas sortir et laisser une mauvaise condition physique et morale gagner du terrain.

Ce que tu dis :
j'entretiens la croyance que ce qui nuit à l'un, nuit à l'autre et que ce qui profite à l'un, profite à l'autre. Elle et moi sommes tous les deux embarqués sur le même bateau...
Ca a beaucoup de sens pour moi ce que tu as écrit. C'est tellement vrai. Encore faut-il se rendre compte de ça, et j'ai encore du mal. D'un côté, je comprends parfaitement ta vision, de l'autre, je ne sais pas si j'aurai ta force pour l'appliquer. Bravo et merci pour ta philosophie de vie que tu partages, j'ai relu plusieurs fois tes messages pour mieux m'en imprégner. Ca pourrait beaucoup me libérer d'appliquer à ma façon ta vision de la vie avec la sep. Mille merci pour tes posts ! ange3
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Message non lu par Tsering »

Bienvenue Skorly,

La vie faite de ses hauts et de ses bas, pas facile !!
Personnement, j'ai arrêté de viser les hauts; j'apprends à vivre avec ce qui est là. Ca permet de diminuer la souffrance mentale.
J'espère que la communauté sera une super ressource pour toi !

Belle journée ,

T.
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Coucou Skorly et bienvenue sur le forum.

Garde surtout le moral et tes nombreuses passions !
Tu peux intervenir dans le sujet "Astronomie pour tous" dans "Ici plus de maladie" !!
En plus si tu as une photo d'Andromède, wouah !!
Dans 4 milliards d'années M31 galaxie de la constellation d'Andromède, entrera en collision avec la Voie lactée.
Elle s'approche à 110 km/seconde dans notre direction et compte 2 fois plus d'étoiles que notre galaxie car moins riche en matière noire.
Cette nouvelle galaxie sera elliptique, on l'appelle déjà Milkomeda (contraction de Milky Way et Androméda)
En astronomie, on voit dans le passé et on prévoit l'avenir !!

A bientôt
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Skorly
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Re: Présentation Skorly

Message non lu par Skorly »

Merci encore pour l'accueil. Je poste moins qu'au début de ma présence ici. Entre les douleurs et la fatigue, mon moral en prend un sacré coup. Je serre les dents en attendant des jours meilleurs.

Je me sens triste, profondément fade. Sans envie... Sans vie. Une nouvelle dépression quoi, mon traitement contre elle a d'ailleurs été augmenté depuis une dizaine de jours. Je vois les jours passer, je ne fais rien, j'attends. J'ai l'impression de me regarder sombrer, sans rien faire. Très dur à décrire et encore plus à vivre. C'est pas la joie, je garde une lueur d'espoir de progressivement me ressortir de ce mauvais pas. Je l'ai déjà vécu, même si à l'époque, je pense que j'étais plus vive. Là, c'est une grosse lassitude qui s'est installée, un peu d'amertume, beaucoup de tristesse.
Naasli
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Re: Présentation Skorly

Message non lu par Naasli »

De tout coeur avec toi Skorly. J'espère que tu as des personnes ressources autour de toi pour t'aider, t'épauler. N'hésite pas à faire appel à des professionnels de santé. En tout cas, nous sommes là pour te lire, te soutenir, t'accompagner. Ne lâche rien.
Bise
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Re: Présentation Skorly

Message non lu par Miro »

Bonjour Skorly,

Ne te décourage pas. Tu auras des moments difficiles avec la maladie mais tu trouveras aussi plein d’autres moments ou la maladie sera en veille.. tu apprendras également au fil du temps à gérer tes états de fatigue, à écouter ton corps et te reposer.
Et comme le souligne Naasli n’hésite pas à te faire aider par des professionnels, parle avec ton neurologue, il te proposera des choses également..
Bien à toi
Miro
mariel13
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Re: Présentation Skorly

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Skorly,

beaucoup de belles choses ont été dites, bravo à vous !
tout simplement bon courage !

Marie-L
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Bashogun
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Re: Présentation Skorly

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Skorly. A mon tour de te souhaiter la bienvenue sur notre forum où, comme tu as pu le constater, règnent écoute et bienveillance. Et puis, il y a la Sep, mais chacun y apporte un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime, comme tu as pu le faire toi-même avec tes magnifiques photos.
Skorly a écrit : 28 mars 2021, 15:26Je me sens triste, profondément fade. Sans envie... Sans vie. Une nouvelle dépression quoi, mon traitement contre elle a d'ailleurs été augmenté depuis une dizaine de jours. Je vois les jours passer, je ne fais rien, j'attends. J'ai l'impression de me regarder sombrer, sans rien faire.
Tu traduis très exactement tout ce que j'ai ressenti durant de longue semaines, et même plusieurs mois, raison pour laquelle je ne peux te souhaiter la bienvenue que maintenant. Le manque d'envie sinon une profonde envie de 'disparaître', bref ! une dépression majeure qui, de renoncement en renoncement à mes choix de vie, m'a longtemps cloué. A tel point que beaucoup se sont inquiétés de mon absence sur le forum et je leur présente toutes mes excuses pour mon long silence.
Je suis en congé depuis plus d'un an au titre de ma dépression (après l'avoir été au titre de ma Sep, devenue progressive) et je ne me suis résolu que bien tard à être suivi par un psychiatre - que j'ai d'ailleurs eu bien du mal à trouver dans la région où j'ai déménagé il y quelques mois...
Il m'a prescrit de la Miansérine et en a augmenté allègrement le dosage à mesure que je m'enfonçais et plus encore après le décès de mon frère cadet.
Je me sens mieux depuis quelques temps, plus allant, moins anxieux - enfin !
Skorly a écrit : 28 mars 2021, 15:26je garde une lueur d'espoir de progressivement me ressortir de ce mauvais pas.
J'espère que tu pourras toi aussi, refaire surface et reprendre pied. Es-tu accompagnée ? Ca pourrait t'y aider.
D'autant que tu as un joli talent, comme en témoignent tes belles photos.

Au plaisir de te lire.
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Re: Présentation Skorly

Message non lu par Motor »

Je voudrais apporter force et soutien à ceux c qui souffrent de dépression. On ne sait jamais si cet état de fatigue est lié à la sep, ou la dépression, c'est l'enfer. Pour donner du courage, ceux qui me connaissent sur le forum savent a quel point cela pu être difficile. Et bien mon psychiatre commence à me baisser les doses d antidepresseurs, j'en reviens pas, c'est possible... on m'aurait dit ça il y a un an....accrochons nous et faisons le maximum, pas plus!
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Re: Présentation Skorly

Message non lu par aishi-masu »

Bonjour à toi,

Tu es une battante, bravo !
Avoir accompagné ta maman, c'est la meilleure marque d'amour que tu pouvais lui donner.
Respect à toi !!!
Le forum est super, tu verras, tu trouves de tout (lecture, cuisine, jeux...) n'hésite pas à vagabonder sur le site.
Il n'y a aucun jugement et ça c'est génial :D
Je te souhaite la bienvenue,
Amicalement
SOUAD
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Skorly
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Je profite d'une pause que m'offre ma dépression, un moment où j'ai un peu plus d'espoirs, pour vous donner des nouvelles.

Je lis vos messages avec beaucoup d'intérêts, ça m'aide et m'encourage à tenir bon. Il y a eu des moments assez violents ces derniers jours en moi. Malgré tout, je me suis trouvée une nouvelle raison de vivre. A force de réflexions, j'ai peut-être trouver un chemin et je souhaite m'atteler à le découvrir. J'ai même un projet en ce sens, qui me prendrait des mois voire années si je souhaite le mener à terme. Entre nous, c'est plus un prétexte pour vivre, car c'est quand même très ambitieux comme projet. :? Bref, j'ai peut-être trouvé un sens à ma fébrile vie...

Aussi, après le lumbago d'il y a quelques semaines, je souffre depuis une semaine d'une lombosciatique. Les douleurs s'intensifient vraiment, se propagent dans les membres inférieurs. J'ai comme une plaque de métal dans le dos, quand je ne bouge pas, j'ai mal et j'ai des fourmillements du à l'inactivité je pense. Et quand je bouge, j'ai l'impression de recevoir de violents coup de poignard. Dur dur.

J'espère que de votre côté, ça va. Une bise à chacun(es) d'entre vous ! A très vite j'espère.
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Bonjour Marie,

Contente pour toi concernant
Skorly a écrit : 07 avr. 2021, 21:35 ...A force de réflexions, j'ai peut-être trouver un chemin et je souhaite m'atteler à le découvrir. J'ai même un projet en ce sens, qui me prendrait des mois voire années si je souhaite le mener à terme. Entre nous, c'est plus un prétexte pour vivre, car c'est quand même très ambitieux comme projet. :? Bref, j'ai peut-être trouvé un sens à ma fébrile vie...
...
Super, et tu reviendras nous raconter ! j'ai hâte :lol: par contre je suis désolée quand je lis que tu ne vas pas bien trotriste c'est vrai qu'en ce moment ce n'est pas l'éclate de mon côté, donc je vais soit chez le kiné soit j'essaie d'utiliser mon vélo et surprise je peux en faire avec mes enfants (ce que je ne dis pas c'est que ma fille de 10 ans bientôt me donne des conseils comme son grand frère qui carbure...)
ça me fait penser à la chanson "fait moi mal Johnny" de B Vian ....
Enfin, (décidément je suis en mode juke box...je pense à la chanson des Rita Mitsouko 'c'est comme ça")... alors Marie, courage, c'est vrai que je n'interviens pas trop sur le côté médical, parce que cet aspect ne m'intéresse pas tout simplement, j'ai "la chance" d'être suivie à la Timone où je leur fait confiance tout en gardant mon libre arbitre (que je crois ...)
enfin une fois, d'énervement, j'ai lâché que je préfèrais être en fauteuil (mes plus humbles excuses pur ceux qui y sont) plutôt que souffrir de ces troubles cognitifs... j'ai l'air d'aller bien, je souris même... mais dedans c'est la catatrophe, je n'arrive même plus à faire des trucs simples ...
ce qui au niveau professionnel n'a pas été simple ...mais ça c'est une autre histoire aussi douloureuse que les autres malheureusement

donc je suis en pleine résilience d'où la pâtisserie au niveau familial (oui j'ai des petits goinfres, enfin normal)

, la lecture mais je ne tiens pas longtemps enfin ça dépend ... et maintenant le vélo ...je n'espère pas refaire la cascade d'il y a ....ouf 20 ans j'ai eu un superbe coquard suite à une chute en fin de parcours de Vtt devant une barrière à vaches en suisse ... eluboulè
sans faire d'aussi grands parcours pour l'instant
c'est mon un côté casse cou ou tête brulée

au sujet du vaccin, j ne t'ai pas répondu mais j'hésitais puisque ma médecin m'a proposé l'AstraZeneca

et je pensais être en plein dans la cible des futures mortes vu que j'ai moins de 55 ans, je suis du genre féminin et ouf l'âge est une chance je ne prends pas la pilule mdr
enfin l'actualité ne me rassure pas alors je coupe tout et je m'occupe de ma petite personne sinon qui le fera et d'ailleurs charité bien ordonnée commence par soi même ! ou aide toi et le ciel t'aidera mais mon préféré et ça passe ou ça casse (c'est mon côté Attila, avec ma petite vue d'ignorante cf https://fr.wikipedia.org/wiki/Attila)
et j'essaie de me cultiver vu que je ne sais rien ou plus grand chose ...

je te souhaite bon courage et passe une bonne journée

Marie-L
Bises
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Lune
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Re: Présentation Skorly

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Skorly a écrit : 07 avr. 2021, 21:35 Je profite d'une pause que m'offre ma dépression, un moment où j'ai un peu plus d'espoirs, pour vous donner des nouvelles.

Je lis vos messages avec beaucoup d'intérêts, ça m'aide et m'encourage à tenir bon. Il y a eu des moments assez violents ces derniers jours en moi. Malgré tout, je me suis trouvée une nouvelle raison de vivre. A force de réflexions, j'ai peut-être trouver un chemin et je souhaite m'atteler à le découvrir. J'ai même un projet en ce sens, qui me prendrait des mois voire années si je souhaite le mener à terme. Entre nous, c'est plus un prétexte pour vivre, car c'est quand même très ambitieux comme projet. :? Bref, j'ai peut-être trouvé un sens à ma fébrile vie...

Aussi, après le lumbago d'il y a quelques semaines, je souffre depuis une semaine d'une lombosciatique. Les douleurs s'intensifient vraiment, se propagent dans les membres inférieurs. J'ai comme une plaque de métal dans le dos, quand je ne bouge pas, j'ai mal et j'ai des fourmillements du à l'inactivité je pense. Et quand je bouge, j'ai l'impression de recevoir de violents coup de poignard. Dur dur.

J'espère que de votre côté, ça va. Une bise à chacun(es) d'entre vous ! A très vite j'espère.
Coucou Skorly,

J'espère que tu vas mieux et que tes douleurs peuvent être soulagées.
Faire des projets donne un sens à la vie.

Pour toi petite Marie, ces quelques mots de Jacques Brel
"Je vous souhaite des rêves à n'en plus finir et l'envie furieuse d'en réaliser quelques-uns.
Je vous souhaite d'aimer ce qu'il faut aimer et d'oublier de qu'il faut oublier.
Je vous souhaite des passions. Je vous souhaite des silences.
Je vous souhaite des chants d'oiseaux au réveil ... Je vous souhaite surtout d'être Vous "

A bientôt
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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Skorly
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Re: Présentation Skorly

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Merci vos messages, c'est tellement gentil.

Les douleurs deviennent difficilement supportables. Mon docteur m'a prescrit des radios du dos, le rendez-vous est ce vendredi à 9h. C'était soit un rdv rapide, soit aller aux urgences.

Cette après-midi, j'arrivais plus à surmonter ces fichues douleurs. Je prends donc beaucoup de médicaments pour me mettre kO afin de faire une pause dans la souffrance.

J'espère en savoir plus demain, et que ça ne soit pas grave et long à "réparer"....
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Skorly
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Re: Présentation Skorly

Message non lu par Skorly »

Je reviens vers vous. Comment être sûr que l'on fait une poussée ? La première m'avait "attaqué" les genoux et ce que je ressens actuellement s'en prend à mon dos et membres inférieurs. Ce soir, j'ai chuté dans l'escalier qui mène à ma chambre. J'ai ressenti une forte douleur, comme si on me "sciait" le dos en deux. Je me suis rattrapée à la force des bras et en posant un genou brutalement, mais au moins je n'ai pas dévalé l'escalier.

Ma neurologue m'a dit il y a deux semaines ou presque , que ce n'est pas une poussée. Elle a basé son avis par téléphone, sur une description sûrement maladroite et imprécise de ma part.

J'ai du lyrica 75mg matin, midi et soir. Il était prévu que j'en prenne 25mg deux fois par jour. J'augmente mais rien ne me calme. J'ai toujours l'impression d'avoir une barre en fer dans le dos, le devant des cuisses en feux et des fourmillent des genoux jusqu'aux pieds compris. C'est de pire en pire. J'avoue que parfois, je flippe un peu.

Mon moral est mis à rude épreuve. Je tiens bon, serre les dents en espérant des jours meilleurs même s'ils tardent à se montrer.

Merci de m'avoir lu.
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Nostromo
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Re: Présentation Skorly

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Salut Marie,

Pas marrant de lire ce qui t'arrive.

Quand j'étais tout jeune diagnostiqué, disons sur les dix-huit mois qui avaient suivi le diagnostic, j'étais à l'affût de tout bruit possiblement en provenance de ma sep. Je crois qu'il faut du temps pour apprendre à se foutre de certaines choses... A l'époque je ne m'embarrassais pas d'un médecin généraliste : j'habitais à un quart d'heure de métro de la Salpé, quand un truc devenait trop présent c'était direct les urgences neurologiques (ce n'était pas moi qui pouvais dire si tel symptôme était imputable à ma sep ou à autre chose). M'y être déplacé deux ou trois fois pour ce que les docteurs avaient finalement considéré, après examen approfondi, comme (presque) rien, "vous pouvez rentrer chez vous", m'avait aidé à prendre la mesure de la bête, à forger ma relation avec elle. Il est essentiel pour cela de faire une confiance aveugle dans ce que vont raconter les neuros, ce qui confine parfois à la foi, à l'aveuglement délibéré...

Mon principal conseil en ce qui te concerne, étant donné que tu es encore toute jeune diagnostiquée, est de ne pas hésiter à filer aux urgences neurologiques dès que quelque chose te semble suffisamment déconner, c'est là que tu auras le meilleur suivi (de loin), et le plus rapide (de loin aussi). "Suffisamment déconner" est une notion subjective, c'est toi qui fixeras ton propre seuil et qui seras seule juge pour savoir si ça en vaut la peine ou pas ; en prenant de la bouteille dans la maladie, tu verras que ce seuil sera amené à évoluer de façon assez marquée : c'est ce qu'on appelle l'expérience. Un autre conseil est de te faire suivre habituellement dans le même hôpital que celui dont tu fréquenteras les urgences neuros, comme ça tu seras sûre qu'ils n'auront aucun mal à accéder rapidement à ton dossier complet et qu'ils pourront même, le cas échéant, déranger le neuro qui s'occupe de toi. Du point de vue du patient, cela a un côté rassurant.

Reste après l'épineuse question de savoir si tu fais une poussée ou pas. La chose est compliquée : si certaines poussées sont très nettement délimitées, le patient sait (de façon certaine) qu'il est en poussée à peu près dès que celle-ci démarre, d'autres ont des contours beaucoup plus flous. Si je me rappelle bien, la définition "standard" de la poussée, est (1) l'apparition (ou la réapparition) de symptômes neurologiques, (2) sur une période d'au moins vingt-quatre heures, (3) en l'absence de fièvre (la fièvre suffit à exacerber des symptômes neurologiques en dehors de toute activité inflammatoire), (4) au moins un mois après la poussée précédente (sinon on sera tenté de considérer qu'il s'agit de la même, qui met juste du temps à partir). Si un seul des quatre points n'est pas coché, le neuro n'est pas en mesure de conclure que tu es en poussée ; il n'est pas non plus en mesure de conclure que tu ne l'es pas...

Il reste que mon propre neuro, qui n'est pourtant pas si mauvais, avait en son temps considéré comme étant une poussée un épisode neurologique qui n'en était finalement pas une (une IRM effectuée peu de temps après n'avait montré aucune inflammation en cours ni même aucune trace de nouvelle activité depuis l'IRM précédente, ce qui tranchait le débat), et que j'avais de mon côté royalement ignoré, quand elle était survenue, une névrite optique dont les séquelles n'avaient été mises en évidence que beaucoup plus tard -- ce qui confirmait qu'il s'agissait à coup sûr d'une poussée. Le patient comme le neuro peuvent donc faire des erreurs d'appréciation...

Et on en revient à ce que je disais au début : la chose est tellement compliquée, et encore plus pour la jeune diagnostiquée que tu es, qui n'a encore qu'une expérience réduite de la maladie, que tu ne dois surtout pas rester livrée à tes propres impressions (les effets sur le moral en seraient catastrophiques). Et donc : au moindre doute, urgences neurologiques.

A bientôt,

Jean-Philippe.
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mariel13
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Re: Présentation Skorly

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Marie,

zut par rapport à ce qu'il t'arrive et je ne dirais pas mieux que Jp,
effectivement file aux urgences neurologiques pour te rassurer et si tu as la possibilité...
en attendant prends soin de toi et au plaisir de te lire !
Marie-L
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Re: Présentation Skorly

Message non lu par Skorly »

Wahou, que ça fait du bien de vous lire. J'apprécie vraiment votre aide et soutien. Ça fait chaud au cœur et je vous en remercie mille fois.

Je n'ai pas pu dormir cette nuit. Les douleurs vives sont restées en moi jusqu'à 3h30-4h. Impossible de rester allonger. J'ai beaucoup réfléchis, et j'ai repensé à des très bons souvenirs, bien que futiles, les petites choses, simples, sont souvent les meilleures. J'ai aussi pensé à ce que je veux réaliser. Une force me pousse en avant, j'étais moralement à plat il y a peu, là, c'est l'inverse. (Bon, après, il est vrai qu'un diagnostic de bipolarité m'a été attribué il y a presque 9 ans. Donc... et c'est pour ça que mon moral s'aventure à risquer les montagnes russes. Je m'étais stabilisée depuis quelques années. Depuis la SEP, j'ai replongé. C'est pour mieux rebondir !

J'ai les yeux un peu lourds, mais j'ai un moral d'acier pour l'instant.

Je dois me rendre chez une spécialiste qui me suit cet après-midi. J'y vais en VSL (triste, conduire est l'une de mes plus grandes libertés) mais comme je sens pas trop mes pieds, je prends la précaution de demander pour une fois, de l'aide à ce niveau là. J'espère qu'on va pouvoir recontacter ma neurologue . Je trouve qu'elle me survole et j'ai beaucoup perdu confiance en ses compétences dernièrement. Quand je la contacte, et c'est très rare, elle m'envoie plus ou moins valser... j'avais confiance pourtant au début, même si elle a un ton sec et direct, je me disais, si elle est efficace, c'est OK.

Je vais prendre le temps de relire ton message Nostromo. Merci pour le temps que tu m'accordes. Je trouve ça exceptionnel. Donc je vais essayer de bien assimiler les infos que tu me donnes. C'est précieux !

Je dis souvent à mes proches "je m'en sors toujours, je suis solide". Je me suis sortie de pas mal de mauvais pas, après je suis bien consciente que le toujours ne peut pas l'être. Cependant ça les rassure et moi aussi.
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Re: Présentation Skorly

Message non lu par Nostromo »

Salut Marie,

Quelle est la nature exacte des douleurs qui perturbent autant ton sommeil, le sais-tu ? Arrives-tu à les décrire ? Bien dormir est important avec la sep, c'est pendant le sommeil que le cerveau se répare le mieux.

Si tu as perdu ta confiance envers ta neurologue actuelle, tu peux envisager d'en changer, d'autant que tu es actuellement en "phase d'apprentissage" de ta sep : avoir pour t'accompagner dans un tel moment un prof que tu apprécies est important. Les relations neuros - patients sont parfois difficiles, car elles reposent beaucoup plus sur des critères subjectifs que pour la plupart des autres spécialités médicales. Du point de vue du neuro qui a une patientèle suffisamment fournie, devoir annoncer plusieurs fois par semaine une sep ou autre maladie incurable à un nouveau patient est également un exercice mentalement éprouvant...

Si ce qui va permettre de développer des atomes crochus entre ces deux personnes que sont le patient d'un côté, son neuro de l'autre, est difficile à prévoir a priori, en consultation l'un comme l'autre comprennent assez vite si ça va le faire ou pas. Ce n'est la faute ni de l'un ni de l'autre, c'est juste une alchimie qui va se mettre en place entre deux êtres humains... ou pas. Avec le mien (mon tout premier, celui qui m'avait diagnostiqué et que je revois toujours de loin en loin) la mayonnaise avait pris assez rapidement, mais je conçois tout à fait qu'avec d'autres patients que moi cela puisse se terminer en catastrophe : chaque sépien aura ses attentes particulières, en face chaque neuro aura sa propre personnalité. Ce que j'avais apprécié avec le mien était qu'il m'avait fait comprendre dès le départ (mais sans évidemment l'exprimer d'une façon aussi abrupte) à quel point il était impuissant face à la sep, ou plus précisément à quel point l'étendue des connaissances qu'il avait sur le sujet lui était de peu d'aide face au cas particulier que représentait chacun de ses patients, moi compris ; le corollaire était que c'était avant tout sur moi que je devais compter pour gérer la bête. J'aime bien qu'on me dise la vérité, même si elle est désagréable, mais je conçois que d'autres puissent préférer des mensonges rassurants.

Sinon, je me disais un truc. Je te vois beaucoup renoncer depuis que je te lis : renoncer à la conduite et renoncer à la photographie sont les deux exemples marquants qui me viennent, car il s'agit de deux activités que tu dis aimer (et si tu es aussi bonne en conduite automobile qu'en photo d'ailleurs, je regrette de ne pas voir ce que ça donne sur la route :D ). A la suite de mon diagnostic, je me positionnais beaucoup plus dans un état d'esprit qui consistait à trouver des échappatoires, du genre "si je ne peux plus faire telle chose de telle façon, j'arriverai peut-être à la faire de telle autre façon", plutôt que me résigner sans combattre à faire une croix dessus. Juste un regard différent sur une situation identique, quoi.

Sois forte :),

Jean-Philippe.
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