Alsace, janvier à mai 2020 : Ecole de la SEP

[Bashogun]

Suivi de la sclérose en plaques : une « école » de la SEP
Dernière Nouvelles d'Alsace - 31 décembre 2019

Chaque année, pas moins de 300 personnes sont diagnostiquées atteintes de la sclérose en plaques (SEP) en Alsace - l’une des plus fortes prévalences en France. Les besoins sont énormes et l’attente est forte de la part des personnes nouvellement diagnostiquées.

(...) L’École de la SEP, une initiative portée par APF France handicap, apporte des éléments de réponse aux personnes diagnostiquées depuis moins de 5 ans.

(...) Les participants vont pouvoir consacrer du temps pour recueillir des informations auprès de spécialistes (neurologues, chargés d’insertion, sophrologues), échanger avec des personnes dans la même situation qu’eux

Article intégral

Mieux vivre avec la sclérose en plaques
L’Ecole de la SEP
APF - Communiqué de presse

(...) L’Ecole de la SEP, une initiative portée par APF France handicap, apporte des éléments de réponses aux personnes diagnostiquées depuis moins de 5 ans. (...)

Un programme de 5 demi-journées d’information, de 9H00 à 12H30 :
Samedi 11 janvier 2020 : Connaissance de la maladie - Maison de la Région
Samedi 25 janvier 2020 : L’annonce - Maison de la Région
Samedi 8 février 2020 : La SEP au quotidien - Maison de la Région
Samedi 22 février 2020 : Se projeter vers l’avenir - Maison de la Région
Samedi 16 mai 2020 : Rencontre Conviviale / Bilan - Délégation APF France handicap
(Date limite d’inscription : vendredi 3 janvier 2020)

Contact et inscription :
APF France handicap
Délégation Départementale du Bas-Rhin
13 rue d’Obernai
67000 STRASBOURG
http://dd67.blogs.apf.asso.fr/
tél. : 03 88 28 29 30

Communiqué de presse APF

[juju35000]

C' est quand même surprenant cette prévalence en Alsace...des etudes devraient être faites, on trouverait peut être les causes de la sep...

[PatrickS]

Bonjour,

C' est quand même surprenant cette prévalence en Alsace...des etudes devraient être faites, on trouverait peut être les causes de la sep...

Comme je suis originaire de Moselle (quelques kilomètres seulement de l'Alsace) et que je connais bien cette région, mon ressenti est le suivant:
Je précise tout d'abord que MA piste est l'alimentation.
En Alsace, on mange très (trop) bien. Et surtout ce qui concerne les pâtisseries, il suffit de faire un tour dans une pâtisserie Alsacienne pour avoir le tournis (trop de choix). Et c'est une institution, pour le quatre heures, il est indispensable de mange une bonne tarte, gâteau....
Et on y retrouve tout ce que j'ai supprimé: gluten et produits laitiers (dans la cuisine Alsacienne aussi).
Voila MON analyse (pas scientifique).

Patrick

[PatrickS]

Attention, pour moi, la sep est multifactorielle et une des causes vient de la nourriture. Celle la on peut la changer, pas comme nos gènes.

Patrick

[Bashogun]

C' est quand même surprenant cette prévalence en Alsace...des etudes devraient être faites, on trouverait peut être les causes de la sep...

Attention, pour moi, la sep est multifactorielle

Bonjour à vous deux et tous mes vœux pour cette nouvelle année !
Pour toi, juju, deux petites cartes qui montrent la prévalence (nombre de cas pour 1000 habitants) de la sclérose en plaques en France et dans le monde :


Comme le rappelle très justement Patrick, la Sep est une pathologie dont les causes sont multifactorielles.
Le premier d'entre eux serait lié à l'ensoleillement (et partant, à la vitamine D), si bien que plus on s'éloigen de l'équateur, plus la prévalence est élevée. Ça semble un peu moins vrai en France métropolitaine, mais la carte recouvre assez bien les différences d'indice d'ensoleillement.
Les facteurs environnementaux ont eux aussi une grande part dans les cause de la sclérose en plaques. Il peut y avoir tous les facteurs de pollution, comme l'industrialisation à outrance (le Nord en est à l'évidence marqué) et sans doute pour une part les pesticides. Mais on remarquera que l'Alsace est moins touchée à latitude équivalente...
Pour moi qui suis alsacien et Lorrain par mes parents, ce n'est pourtant pas dans ces régions que je situe l'origine de ma Sep, mais plus au nord et à l'est. Au bout du bout de mes origines, avant l'Allemagne, la Belgique, la Hollande, la Russie, il y a surtout l'île de Gotland, en Suède, origine première de ma famille maternelle, où la prévalence de la sclérose en plaques est parmi les plus fortes de toute la Suède et même de toute la Scandinavie !
Etre né sur l'équateur n'aura pas suffit à m'en protéger !
L'alimentation est sans doute un facteur important, mais bien difficile à cerner au-delà des effets de certaines substance comme sel, sucres et lait.
Bien à vous.

[FLOG59200]

C'est super intéressant comme cartes !

[PatrickS]

Bonjour,

Le premier d'entre eux serait lié à l'ensoleillement (et partant, à la vitamine D), si bien que plus on s'éloigen de l'équateur, plus la prévalence est élevée. Ça semble un peu moins vrai en France métropolitaine, mais la carte recouvre assez bien les différences d'indice d'ensoleillement.

Je vous rappelle qu'en France métropolitaine (même dans le sud), les bonne longueurs d'ondes qui permettent la synthèse de la vitamine D ne passent pas entre novembre et mars. Donc, il y a automatiquement un déficit pendant cette période.

Patrick

[lélé]

Moi ce qui m'énerve royalement c'est que ces ateliers sont réservés aux sepiens de moins de 5 ans

Tout au long du parcours les symptômes apparaissent et ça évolue
Donc si plus de 5 ans on est pas au jus des avancées,on a pas le droit aux aides
Qui allait me dire que je pourrais avoir des problèmes d'intimité ?
De plus tout ça avec l'époque n'existait pas donc c'est frustrant

[Bashogun]

élolélé !

je comprends ta réaction.
Pour autant, il s'agit d' 'écoles' de la Sep et on peut comprendre qu'elles soient plutôt réservées aux néo-diagnostiqués.
Pour toi, pour moi, pour la plupart d'entre nous ici, il y a tous les Réseaux Sep régionaux auxquels on peut s'adresser et qui organisent régulièrement des réunions d'information. J'ai pu profiter d'une telle réunion peu après mon nouveau diagnostic, j'ai pu voir longuement une psychologue du réseau et ils m'ont rappelé il y a peu. N'hésite pas à appeler ton réseau, c'est un centre de ressources souvent utile qui peut répondre aux besoins de chacun.
Enfin, il y a tout de même pas mal de réunions organisées par les associations et autres fondations.
Bien à toi.

[lélé]

Ou Bashogun peut être dans ta région mais j'ai eu mon réseau sep pas plus tard que la semaine dernière
Elle m'a dit '' vous êtes diagnostiqué depuis un moment nous privilégions les nouveaux diagnostiqués''
Maintenant c'est le pôle mnd de Toulouse
Donc je ne peux pas être aidé lol

[FLOG59200]

en effet c'est nul de réagir que pour les nouveaux

car même après de nombreuses années de maladie, il y a surement des "nouveautés" que l'on ne sait pas et qui méritent un conseil, ou une aide !