Hier, irm de contrôle ??

[khadija]

Bonjour !

Hier, j'ai passé mon IRM de contrôle.
À la fin, on me dit patienté, le médecin va vous recevoir.. Lorsque mon tour arrive, le médecin m'appelle, j'y vais..
Íl me dit q ma dernière IRM date de 2018. É qu' il n'y a rien de changé. C pareil..
Je réponds docteur je ne comprends rien, physiquement mon état évolue pourquoi radiologiquement c'est pareil.. Là, il me répond voyez cela avec votre neuro, elle vous expliquera mieux les choses..

C un peu contradictoire pourquoi au niveau des IRM il y a pas de changement mais physiquement il y a des changements.. C incompréhensible.. C énervant !..
Vous y comprenez quelque chose vous ?

[zoniko]

Parfois il y a des symptômes sans taches, parfois des taches sans symptômes.

Tout depend ce que tu veux lorsque tu dis quton etat se dégrade. Nouveaux symptomes? Douleurs accentuées?

[Marie91]

C'est exactement pareil pour moi ça fait plusieurs IRM que je fais et rien ne change à chaque fois, pourtant comme toi mon état se dégrade petit à petit, ma neuro me dit que c'est normal dans la progressive il n'y a pas forcément de changement dans les IRM. C 'est vrai qu'on a du mal à comprendre tout ça c'est bien compliqué...

[khadija]

Merci pour vos réponses.

@ zoniko : Mon état se dégrade dans le sens ou par exemple je traîne plus mon pied. Je lève pratiquement plus ma jambe..
En n'y pensant j'me dit q me réserve l'avenir.. ..

@ Marie91 : Donc, nous sommes pareil.. C normal..
Tu as un traitement ?

[lélé]

Si tu es en forme progressive ça se comprend
Et la perte des axones , qui provoque beaucoup le handicap ne se voit pas à l'IRM

[Miro]

J’ai également passé IRM encéphalique et médullaire : pas de changement aux vu des IRM par contre je sens que la maladie progresse symptômes et difficultés quotidiennes.
J’ai vu ma neurologue hier sa réponse vous avez bien une vraie SEP mais une SEP avec symptômes invisibles
Super réponse !
Pas de traitement proposé... je ne sais plus trop quoi en penser...
Le courant passe relativement bien avec ma neurologue mais je pensais qu’elle pouvait me proposer soit traitement ou médicaments pour calmer mes douleurs..

[Septendre]

Pas du tout évident. Ce sont les mystères du cerveau.
Je comprend le désarrois sans lequel on peut être lorsqu'il n'y a pas de logique.
As-tu pensé à avoir un 2eme avis de neuro ?
Le médecin traitant peut aussi aider pour les douleurs.

Bonne continuation.

[Marie91]

Pour répondre à ta question Khadija, actuellement je n'ai plus de traitement après avoir eu aubagio, tecfidera et biotine pendant 1 ans, j'attends une ATU pour le SIPONIMOD, mais ma neuro a fait une demande depuis mi juillet et elle a toujours pas la réponse. Pour elle (et je dis bien de son point de vue) c'est ce qu'il y aurait de mieux actuellement pour la SEP progressive mais si pas de réponse ou réponse négative pour l'ATU elle me propose RITUXIMAB. Mais pour le RITUXIMAB elle me dit dans ce cas il ne faut pas s'attendre à de l'amélioration mais a une progression moins rapide des symptômes. Elle m'a même dit avec cette molécule on travaille pour votre état dans 5 à 10 ans. Je sais que beaucoup d'autres ici ont le RITUXIMAB et j'imagine bien que leur neuro ne pense pas forcément la même chose alors… je ne sais même pas si j'accepterai ce médoc si l'autre n'est pas possible. Je suis dans le flou et ne sait plus trop quoi penser et que faire exactement… C 'est compliqué...

[lélé]

Miro c'est le centre anti douleur pour tes douleurs
Il faut que ton neuro ou médecin t'y Envoi

Marie je te comprends on est tous différents face aux traitements
Le discours de mon neuro est que le rituximab fait ralentir le handicap ou le stop suivant les personnes
Il n'y a plus d'activités inflammatoires donc c'est positif
C'EST un vieux traitement avec du recul donc on reste dessus plutôt que ocrevus qui est récent
Le plus important est Que tu fasses ce qui te ça le mieux
On est peu au rituximab

[julnar]

Bonjour
Pour moi , avec une RR, c'est pareil L'IRM est stable , mais j'ai régulièrement des symptômes. Ma neuro me dit que la SEP "fluctue". Ce sont les précédentes atteintes qui de temps en temps se réveillent sans que l'on sache pourquoi. La plupart du temps c'est transitoire. Je suis sous ocrévus depuis 3 mois et fait de la kiné qui aide bien pour l'équilibre et la réduction de la fatigue.
Bon courage

[khadija]

Bsr é merci pour vos réponses. C bien de pouvoir échanger, de voir les différents avis de tous (malade, neuro..)..

@ julnar : Tu le supporte bien ton ttt "ocrévus" ? Íl consiste en koi ton ttt ?

@ Marie91 : Komtoi g eu tecfidéra. J'aimerais tester la biotine mais ma neuro me dit on va attendre la fin de l'étude..
Selon ma neuro le ttt pour les secondaire progressive = Bétaféron. Elle me l'avait prescrit mais le ttt pour moi était lourd é c'était 1 injection tous les 2 jours.. Donc moi ossi là je suis sans ttt.
J'vais lui parler du SIPONIMOD. On verra..
Wi, c compliqué.. J'me dit q me réserve l'avenir ?? .

@ Septendre : Wi, pas du tout évident..
Avoir un 2eme avis de neuro. J'aimerais avoir l'avis d'1 professeur. Mais parce que pour moi un professeur est supérieur à 1 neuro, mais en fait non.. Donc, je c plus..

@ lélé : Merci pour l'info, tu m'apprends klk choz.. (La perte des axones , qui provoque beaucoup le handicap ne se voit pas à l'IRM).

[Bloub]

Hello,
Effectivement ce n’est pas simple. C’est bête mais c’est plus facile d’accepter une aggravation des symptômes s’il y a une preuve tangible que ce n’est pas dans la tête . Mais la SEP est plus tordue que ça. Ce qui est visible sur l’IRM ne correspond pas toujours à l’intensité des symptômes ressentis.
Je pense que tous les neurologues ont bien conscience de ça.
Fais-toi conseiller un autre neuro pour un deuxième avis, mais le fait qu’il soit professeur ne change rien à ses compétences... et, au fond, en voulant te faire suivre par un grand professeur réputé, tu as aussi des chances de ne voir qu’un interne du service. Un « simple » docteur avec un peu de bouteille peut être tout aussi — ou beaucoup plus — pertinent pour te proposer ou non un autre traitement.
Tout neurologue, qu’il soit professeur ou « simple » docteur, sera de toute façon bien incapable de te dire ce que te réserve l’avenir. Tous sont complètement démunis face à cette question malheureusement .

[khadija]

Bonjour Bloub !

C clair, la SEP est tordue..
Le professeur, je laisse tomber.
J'pense opter pour un second avis médical, j'vais voir..

[lélé]

Au fait mag
Cet IRM c'était un lombaire ou un médullaire?

[Milie35]

Salut,

Je plussoie intégralement la réponse de Bloub, tu as écrit exactement ce que je pense et ressens...

Tout neurologue, qu’il soit professeur ou « simple » docteur, sera de toute façon bien incapable de te dire ce que te réserve l’avenir. Tous sont complètement démunis face à cette question malheureusement .

Et on est donc aussi démunis qu'eux . C'est ce que j'ai le plus de mal à accepter dans cette maladie: l'incertitude pour tout, que ce soit le pronostic, l'évolution, la récupération ou les traitements, on ne sait pas grand chose et on tatonne. Ca laisse une impression de solitude face à la maladie et aux décisions à prendre...
Franchement heureusement qu'il y a le forum

[FLOG59200]

Franchement heureusement qu'il y a le forum

Complètement d'accord ! On se sent moins seul(e)s et moins paumé(e)s

[khadija]

@ Milie35 : C flippant l'incertitude pour tout.. J'suis complètement d'accord avec toi, heureusement qu'il y a le forum pour partager..

[nessaple]

Bonjour !

Hier, j'ai passé mon IRM de contrôle.
À la fin, on me dit patienté, le médecin va vous recevoir.. Lorsque mon tour arrive, le médecin m'appelle, j'y vais..
Íl me dit q ma dernière IRM date de 2018. É qu' il n'y a rien de changé. C pareil..
Je réponds docteur je ne comprends rien, physiquement mon état évolue pourquoi radiologiquement c'est pareil.. Là, il me répond voyez cela avec votre neuro, elle vous expliquera mieux les choses..

C un peu contradictoire pourquoi au niveau des IRM il y a pas de changement mais physiquement il y a des changements.. C incompréhensible.. C énervant !..
Vous y comprenez quelque chose vous ?

Bonsoir, je me vois un peu dans ce que tu as dis, j’ai passée un IRM de contrôle hier ( pour voir si j’en n’avais pas eu de seconde poussée ), celui-ci est positif rien à signalé pourtant physiquement je sens que ça ne vas et je ne vois pas la neuro avant décembre. Avec mon père on en a conclue que les douleurs que j’avais était liées à la première poussée qui date d’Avril 2018. Cette maladie est incompréhensible malheureusement.. mais bon on garde la pêche ou du moins on essaie, en attendant mon rdv mon médecin traitant qui a vu avec la neuro à donner un traitement à prendre pendant un mois on verra par là suite.

Courage à toutes et à tous

[khadija]

Bonsoir nessaple !

Tu as raison, cette maladie est incompréhensible malheureusement.. Wi, gardons la pêche..
C koi le traitement en kestion (pendant un mois) ?
Courage.

[maglight]

Saluti
Je pense aussi que Bloub a très bien résumé la situation.
Qu'ils soient professeurs ou juste neurologues, personne ne peux pronostiquer quoi que ce soit quant à l'évolution de la SEP ! elle peut décider de se fâcher, comme elle peut décider de se tranquilliser et on ne sait pas trop ce qui la motive !

Au fait mag
Cet IRM c'était un lombaire ou un médullaire?

Coucou Lélé, c'était une IRM des lombaires .... l'opérateur m'a dit qu'il ne voyait pas de lésions ajouté sur la partie basse de la moelle. ça aurait été sympa de regarder plus haut mais bon, on peut pas tout avoir.
TChuss

[lélé]

Ok bon c'est un bon point
Et comment tu te sens niveau douleur ?

[PatrickS]

Bonjour,

Personnellement, je sais ce que j'ai comme problèmes et mon diagnostic est posé.
Alors, si l'IRM dit quelque chose et mon ressenti autre chose, je crois le deuxième.

Patrick

[lélé]

Je suis ok avec Patrick
Je ne pense pas avoir besoin d'irm pour la sep en elle même car rien ne va changer
Après je suis sous traitement donc c plutôt au cas où le traitement provoque quelque chose

[julnar]

Bsr é merci pour vos réponses. C bien de pouvoir échanger, de voir les différents avis de tous (malade, neuro..)..

@ julnar : Tu le supporte bien ton ttt "ocrévus" ? Íl consiste en koi ton ttt ?
je le supporte très bien : c'est comme si je n'en n'avais pas. Le traitement consiste en une perfusion tous les 6 mois.(très grand bénéfice face à l'interféron en injection sous cutanée tous les 15jours!) La première perf. d'ocrévus se fait en 2 moitiés espacées de 15 jours. Il faut se faire vacciner contre les pneumocoques avant la première perf.
Bon courage

[khadija]

Bsr Julnar !

Si tu le supporte très bien, c une bonne choz.. Pourvu q ça dure..
C clair é j'imagine q'1 perfusion tous les 6 mois soit un très grand bénéfice face à l'interféron..

Bon courage à toi !