Le déni

[zoniko]

J'en rajoute une petite couche, mon neurologue m'a aussi parlé d'une evolution de la sep bénigne, au vu du placement des plaques Oo, et du nombre de poussée dans le temps.

[maglight]

salut tous

Ouaip, je suis d'accord avec toi, tant que tout va bien le déni est délicieusement confortable ! Par contre, quand ça commence à se gater, je pense qu'il peut nous être au contraire vraiment délétère dans la mesure où il nous empêche de réaliser ce qui nous arrive et on prend du retard dans l'acceptation et l'adaptation à la maladie...Prudence donc, le déni à certainement ses limites, ça m'étonnerai que tu passe directement du déni pour atterrir confortablement dans l'acceptation, ça serai trop beau... On pourrais bien prendre un ou deux buissons avant d'arriver au sol !

Carib'

Bien relevé l'hibou ! le déni devient nuisible, s'il masque la réalité sur un symptôme qui nécessiterait une prise en charge.

En fait quand je lis, ceux qui s'estime être proche du déni, j'ai l'impression que c'est pas tout a fait ça.
- Le questionnement autour de la SEP bénigne, (et je vois que je ne suis pas la seule), offre une possibilité encore entre-deux ok, je suis malade ....les neuros le disent et les IRM aussi, donc sur le papier, oui, mais reste encore cette option qui permet quelques espoirs, d'avoir une " SEP'inette " en on croise les doigts !
- je note autre chose, ça n'a pas de valeur pronostic
Le papier fourni par arsep/nostromo signale bien que si la SEP est bénigne ça ne veut pas dire que ce sera le cas, toute sa vie.

J'en rajoute une petite couche, mon neurologue m'a aussi parlé d'une evolution de la sep bénigne, au vu du placement des plaques Oo, et du nombre de poussée dans le temps.

??? le placement des plaques Oo
le sujet de la sep bénigne mérite un post a lui tout seul, manifestement !

Pour en revenir au déni
- La ça reste personnel, mais le contact avec les anciens sépiens m'aide.
En tant que jeune malade je n'ai pas envie d'être bercée par le mensonge. Leur réalité a x années de SEP, sera peut-être la mienne. Tenter de comprendre leurs difficultés me permet d'aborder ce que le pire pourrait être .
...je l'imagine dès maintenant pour essayer de me raisonner au moment ou je devrais vivre le truc Vraiment.
( Marie l'image que je t'ai donné du tandem est un exemple de tentative d'acclimatation a l'idée d'être en fauteuil. si je vous vois, je me vois possiblement un jour à la queue leuleu, avec vous )
Ca signe plus une recherche d'anticipation qu'un déni.
Ces quelques points soulevés m'amènent a dire que je ne vis pas un vrai déni, et j'ai la sensation de pas être la seul dans l'entre-deux !
On peut dire peut-être, un demi-déni ?!
Encore une case qu'ils n'ont pas mis dans leur liste de phase de ....... ?!
A plus tard de vous lire
tcho

[FLOG59200]

- Le questionnement autour de la SEP bénigne, (et je vois que je ne suis pas la seule), offre une possibilité encore entre-deux ok, je suis malade ....les neuros le disent et les IRM aussi, donc sur le papier, oui, mais reste encore cette option qui permet quelques espoirs, d'avoir une " SEP'inette " en on croise les doigts !

Ca signe plus une recherche d'anticipation qu'un déni.
Ces quelques points soulevés m'amènent a dire que je ne vis pas un vrai déni, et j'ai la sensation de pas être la seul dans l'entre-deux ! On peut dire peut-être, un demi-déni ?!

Je trouve ton analyse très juste, comme ils ne savent pas, et nous non plus, on est en effet entre deux-eaux. On a intégré une partie des infos : on est malade, mais on ignore tout du reste : le devenir de cette maladie.

Qui a dit que c'était tout blanc ou tout noir ? vu le nombre de nuances de gris..... on va pouvoir aussi en faire des livres !

[wallis]

Salut les copines et les copains !!

Merci pour ce beau topic Lélé, le sujet me parle parfaitement et du coup : wallis is back !
Je me suis absentée ces derniers temps, plus trop envie d’avoir à côtoyer la SEP au quotidien. J’avoue, vous me manquez, mais le SEP, elle, et bien il m’arrive de ne plus y penser et j’aime bien ça.

Alors voilà, je me demande si je ne serais pas en plein déni aussi, alors que je pensais avoir totalement assimilé l’idée d’être malade, à vie. J’ai été diagnostiqué il y a grosso modo deux ans, avec deux poussées inaugurales super rapprochées qui ont permis un diagnostic rapide et sans appel. Ça n’aide pas à se faire à l’idée…. Depuis, tout roule, mis à part qq séquelles sensitives, un traitement de fond qui me fatigue.

La position de Zoniko, je la comprends totalement. Comme le dit Lois, est ce que je ne pense pas avoir accepté la bête parce que je vais bien ? Comme dit Mag, est ce que le déni n’est pas finalement une forme de résilience comme une autre, notre mental qui nous dit que ça va aller coûte que coûte ? Quand on sait à quel point le stress et le moral/mental peuvent avoir une influence sur notre maladie, est ce que ce petit côté ravi de la crèche, « J’ai la SEP et, so what ? » cela ne serait pas finalement le meilleur mécanisme que notre cerveau peut mettre en place pour nous faire vivre au quotidien dans une douceur qui nous est primordiale ?

Ce qui me fait penser que je ne suis néanmoins pas vraiment dans le déni, c’est le fait que j’ai adapté ma vie à ma maladie : je dors plus, je me réserve des pauses, des journées de repos après les weekends exigeants. J’ose penser que si j’étais dans le déni, je n’aurais pas ces réflexes…
Voilà mes interrogations et toutes vos réactions sur ce sujet m’aident à y voir plus clair alors merci.

Des bisettes !
wallis

[lélé]

Wallis je pensais à toi ces derniers jours
C'EST l'avantage du forum c'est qu'une porte est très ouverte une petite lumière toujours là. Des épaules pour nous épauler

Heureusement qu'on fait des pauses car cela voudrait dire qu'on ne se résume qu'à ça et c'est pas vraiment une perspective de vie

En tous cas déni ou pas l'essentiel est d'arriver à la laisser de côté

[zoniko]

Ce qui me fait penser que je ne suis néanmoins pas vraiment dans le déni, c’est le fait que j’ai adapté ma vie à ma maladie : je dors plus, je me réserve des pauses, des journées de repos après les weekends exigeants. J’ose penser que si j’étais dans le déni, je n’aurais pas ces réflexes…
Voilà mes interrogations et toutes vos réactions sur ce sujet m’aident à y voir plus clair alors merci.

Des bisettes !
wallis

C'est vrai que finalement on s'adapte à notre maladie, on change des petites choses, et ces petites choses deviennent naturelles, donc a assimilé la bête.

[blz]

Salut,
le plus dur dans le changement, c'est l'acceptation !!!!

[FLOG59200]

Salut,
le plus dur dans le changement, c'est l'acceptation !!!!

Complètement d'accord, et c'est valable pour tout !

[Bloub]

Salut à tous,
Sujet très intéressant en effet.
Pour ma part, je ne pense pas avoir eu de phase de déni sur le diagnostic de la sep elle-même. Peut-être cela tient-il au fait que la nouvelle ne m’est pas tombée dessus de manière inattendue, j’ai au contraire eu le temps de m’y habituer. D’abord pendant les longs mois entre les premiers symptômes manifestes (paresthésies et pertes de sensibilité dans le bas du corps, des orteils au nombril) et le moment où je me suis décidée à aller voir mon généraliste. Pendant cette période, un peu sensibilisée à la maladie par une mère et une amie sepiennes, je ne pouvais m’empêcher d’y penser. Durant cette période, le fait d’attendre avant de consulter a ceci dit peut-être bien pu être une forme de déni : je préférais garder dans un coin l’hypothèse que ce n’était rien, que je me faisais des idées (tout en cherchant parfois frénétiquement sur internet ce que ça pouvait être d’autre...).
Je me suis décidée à consulter à l’apparition de nouvelles paresthésies, cette fois dans le bras gauche... et sous la pression d’amis à qui je faisais part de mes inquiétudes. A partir de là, la probabilité que ce soit bien la sep s’est renforcée progressivement en quelques semaines : IRM cérébrale qui montrait des « plaques » (la radiologue s’est bien gardée de parler de sep et tournait autour du pot, mais « plaques », j’ai bien entendu, et j’estimais à la sauvage à 85 % que c’était bien ça) ; puis IRM médullaire avec également de nombreuses lésions, dont certaines actives (justement celles dont l’emplacement correspondait à mes nouveaux symptômes au bras gauche) ; le radiologue, tout en se voulant rassurant sur les traitements et en prenant garde de ne pas prononcer le nom de la maladie, m’a bien fait comprendre que c’est à ça qu’il pensait — là, je m’y voyais à 97 % au moins. Puis la neurologue qui m’explique qu’il faut d’abord éliminer toutes les autres pathologies possibles, puis hospitalisation avec PL (positive), et enfin le rdv avec ma neurologue qui m’a officiellement confirmé que c’était bien ça... J’avais largement eu le temps de me faire au diagnostic avant qu’il soit posé formellement.

Là où par contre le déni a fait (et fait peut-être encore) son œuvre, c’est sur la forme de ma SEP. M’inquiétant dès le début (ah, internet...) d’une forme primaire progressive, j’ai un peu tardé avant de demander à ma neurologue ce qu’elle en pensait. Lorsque je m’y suis décidée, elle a répondu : « progressive avec poussées ». Et là, bon déni quand même : je me suis plus accrochée au mot « poussées » qu’à celui de « progressive ». D’autant qu’elle m’a prescrit du Tecfidera, donc a priori contre les poussées, et non contre une forme progressive. Depuis un an et demi que je prends ce traitement, je ne crois pas avoir subi d’aggravation de mon état (toujours difficile à estimer étant donné les fluctuations permanentes des différentes gênes). En tout cas, aucune manifestation inédite de la maladie.
Je ne sais trop quoi en penser sur la forme dont il s’agit. Je pourrais demander à ma neurologue si elle en est toujours sûre, je pourrais prendre l’avis d’un autre neuro... je n’en fais rien. Je garde l’idée de progressive dans un coin de ma tête sans y croire tout à fait, et j’attends de voir ce qui se passe : nouvelle poussée, aggravation générale ou... pourquoi pas statu quo.
Tout ce que je sais c’est que c’est bien la SEP, que cette saloperie me diminue déjà pas mal, je préfère en rester là et attendre patiemment de voir ce qui se passe, sans avoir besoin de savoir si oui ou non c’est la forme au pire pronostic, et sans chercher à affiner ce pronostic qui, comme ça a été souvent dit ici même, ne représente rien d’autre que de vagues probabilités.
Déni ou pragmatisme ? A vrai dire je ne sais pas trop.

(Sorry pour le pavé)

[blz]

désolée pour ma tendance a "voir" des trucs pas forcement possible.
Pour le bien de vos batteries, il vaut mieux rester dans le virtuel sur ce coup là, je le reconnais !
Mais pour le reste ....pourquoi pas!
[/quote

]Salut maglight
Merci pour ce trailer comique & romantique !
'' le petit train de la vie '', vitesse de croisière 5 km/h marie91 à blz

[Nostromo]

Ah bah j'avais failli ne pas la voir, salut Lélé !

En 2001 je n'avais rien pour m'aider dans des investigations et la sep était encore moins connue
Le vaccin de l'hépatite B a fait connaître le nom
Je ne sais pas si Nostromo qui a vécu ça en 1993 ou par exemple je crois que Khadija aussi est vers mon année en 2001

En fait mon diagnostic date de 1995, 1993 c'était ma première poussée et, comme on dit, elle m'en avait touché une sans faire bouger l'autre. Mon diagnostic est empli de souvenirs fascinants : mon tout premier examen, le jour même où j'ai fait part de troubles de coordination des mouvements (plus moyen d'écrire au clavier sans faute de frappe, plus moyen de tenir une tasse de café sans en renverser) à l'hôpital où j'étais suivi pour les pansements d'une opération antérieure, c'était vers la fin octobre 1995, on m'a fait passer un scanner. Dans les jours qui ont suivi, j'ai eu une batterie d'autres examens, prises de sang, ponction lombaire, potentiels évoqués visuels, et puis une IRM. A l'issue de cette IRM, comme il était très tard, j'ai "malencontreusement" eu accès à mon dossier, mais j'ai eu à peine plus que le temps de lire les résultats du scanner du premier jour avant qu'on me l'arrache des mains "oh mais qu'est-ce que vous faites, malheureux !". J'avais tout de même eu le temps de lire : "forte suspicion de SEP". Késako sep ? A l'époque internet était encore dans son berceau, Google n'existait pas et Altavista, son ancêtre, a dû être mis en ligne le jour de l'annonce officielle de mon diagnostic, ou ça se joue à une semaine près. Altavista je l'ai pas mal fait chauffer par la suite, en 1996, notamment aux pauses de midi (qui duraient deux heures) pendant que j'étais détaché au ministère des finances , mais j'avais alors mon diagnostic.

Et donc, fin octobre, la question à cent balles c'était : késako que sep ??? Je pensais que c'était un acronyme (j'avais bon), mais que le S devait vouloir dire quelque chose comme syndrome... Elle est bien bonne.

Vers la mi-novembre, l'hôpital où j'avais été diagnostiqué ne m'a annoncé aucun résultat, mais m'a simplement déclaré "écoutez, nous sommes sûrs que votre problème est de nature neurologique, alors nous vous envoyons à la Salpêtrière, parce que c'est là que vous trouverez les meilleurs neurologues et ils sauront s'occuper de vous bien mieux que nous". Bon, très bien. Je passe par les admissions pour régler mon éventuel dû, la secrétaire regarde mon dossier, fait "hmmmm, ah oui vous aurez besoin de ça", et elle me tend un formulaire de demande d'ALD. J'ai commencé à le lire, je ne pigeais pas, j'ai retourné le formulaire, il y avait une liste de pathologies. Et parmi elles, une seule avait pour initiales SEP...

Souvenirs souvenirs... C'était à la massue et à la lance qu'on chassait l'information, avant les moteurs de recherche

Quelques semaines plus tard j'ai enfin rencontré mon bon docteur Gout, alors tout jeune neurologue de la Salpé. Il feuillette mon dossier, se racle la gorge et me demande en me regardant en travers : "vous a-t-on déjà parlé de la sclérose en plaques ?"

C'te question . Techniquement, non... J'aurais dû dire oui, ça m'aurait évité un nouveau round de tests sanguins parfaitement superflus. Bah .

Si j'ai réussi, par la suite (premier semestre 1996), à me documenter sur la sep, c'est essentiellement grâce à une amie d'enfance qui finissait des études médicales (chirurgie dentaire, elle est aujourd'hui dentiste) et qui m'avait fait parvenir des photocopies, une vingtaine de pages, pas plus, de ce que son livre de cours racontait sur la sep.

A la guerre comme à la guerre : massue, lance .

A bientôt (ça m'a fait marrer de relater ces événements, mon visage arbore maintenant un laaaaarge sourire).

JP.

[lélé]

Nostromo ça me fait sourire car on revient des années en arrière et on se rappelle des petites choses qui datent

[Caribou]

Hooooo, mais dis-donc, j'avais failli laissé passer ça !!

Bon, là je trouve que tu participes beaucoup, non ? Raaaa c'est compliqué, non, t'en va pas, revieeeeens !!!

Hahaha, je passe du mode sous-marins inactif à participation toute les dix minutes... Qui a dit que la fille était dans les extrêmes ? Mais j'adhère à la méthode Wallis ! C'est beaucoup moins demandeur de temps de vous lire à droite à gauche et de répondre seulement au truc qu'on peut pas laisser passer !

Qu'est ce que tu veux, il faut bien des moments où la routine arrive et puis c'est agréable aussi de ne pas avoir 15 000 choses à faire !

Salut Jipé suissesque !
Carib'

[CeTen]

Hello!

Je reviens à la question de la forme bénigne...

Ma neuro avait lors du diagnostique dit qu'il s'agissait probablement d'une forme "légère à modérée" et que "l'avenir nous le confirmerait"...
Elle avait dit que les éléments pour aller dans ce sens c'était:
-le nombre et l'emplacement des plaques
-les paresthésies comme première poussée sensitive
-mon age et mon sexe
-la récupération à 100% suite à ma poussée

Elle avait dit que la prochaine poussée nous en dirait plus. On l'attends tjs (ou pas)

[zoniko]

Toi aussi on t'a parlé d'une question d'emplacement

[Septendre]

Merci Nostromo pour ce voyage au temps de Altavista et des photocopies
C'est au temps ou on lisait les 20 pages mot par mot et on prenait le temps de les comprendre.
Aujourd'hui, entre les écrans et les vidéos, on digère plus d'info par heure, on n’entretient qu'une infime partie et on zappe..zappe ..zappe..

J'ai eu droit aussi à la première visite à l’hôpital par le neurologue de garde " Ca doit être neurologique, probablement une SEP, mais à votre age, au vu des symptômes ... ce n'est pas trop grave. Vous connaissez la sclérose en plaque ? " et moi " heeuuuu" et à 43 ans je ne me voyait pas vieux non plus
Et moi, j'avais en tête un ancien voisin qui étais en totale invalidité et qui avait en fait une SLA (je mettais tout dans le même sac), et je me voyais condamné.

Ahh !! l'indélicatesse des médecins !! Il faudra rajouter un module de communication et de sociologie dans leur cursus...

[mariel13]

Bonjour à toutes et tous

Merci JP pour ce voyage dans le temps
bref en vous lisant j'avais en tête la chanson de Désirless "Voyages, voyages "....
Belle journée et bon courage à toutes et tous !!!
Marie-L

[maglight]

coucou

Ahh !! l'indélicatesse des médecins !! Il faudra rajouter un module de communication et de sociologie dans leur cursus...

salut septendre, j'ajoute au cursus
- cours de communication
- cours de sociologie
- cours de psychologie ( sans dec.)
- cours de comédie ( genre cours florent) parceque un mec qui te dit: mais non c'est rien! faut qu'il y croit un minimum

Bonjour à toutes et tous

Merci JP pour ce voyage dans le temps
bref en vous lisant j'avais en tête la chanson de Désirless "Voyages, voyages "....

Coucou, marie L ,
rien qu'a te lire on l'a direct en tête ! voyage, voyaaaaaage !
je sais pas si je dois te remercier la journée va être dure pour mes proches !
Tchuss

[CeTen]

Toi aussi on t'a parlé d'une question d'emplacement

Oui on m'a parlé des emplacements.
Pour voir les manifestations que ça aurait pu déclencher.

Elle a clairement dit que certaines zones sont plus "favorables" pcq ça montre une moindre agressivité de la SEP. Je suppose que ce n'est que statistique et aussi que ça ne permet d'estimer ça que sur un certain laps de temps.

[FLOG59200]

Pour en revenir au déni, j'ai repensé ce matin sous ma douche à cette discussion.

Le déni n'est-il pas plus important en fonction de l'âge. Je m'explique, ne serait-on pas plus dans le déni quand on est diagnostiqué jeune ?

A mon avis c'est peut-être plus compliqué à accepter à 20 ou 25 ans alors que l'on a la vie devant soi et plein de choses à vivre et à construire, que quand on a le verdict qui tombe vers 35-40 ans ou après car on a déjà construit et vécu des choses, même s'il nous en reste à vivre un tas à cet âge.

Mais peut-être que de nos vécus personnels et professionnels, on en tire une expérience et une philosophie ou une mentalité différente et qui fait que l'on prend peut-être les choses sous un autre angle.

Enfin c'est un peu le fond de ma pensée

Confucius et Freud sortez de ce corps !

[FLOG59200]

Au fait, on parle de déni, après avoir échanger avec Marie91, il n'y a pas que le déni de nos petites personnes malades, il y a aussi le déni de l'entourage.

C'est vrai que pour les conjoints ou autres membres de la famille ou amis, ce n'est pas non plus évident d'accepter

[lélé]

J'AI rencontré mon mari en 2002
Il m'a toujours accompagné à mes rdv neuro
Jusqu'en 2015 il vivait plutôt bien ma pathologie dans le sens où j'étais forte psychologiquement

Puis durant 2 ans il a commencé à prendre mon relais psychologiquement mais en restant positif
Mais il a commencé à passer du temps à faire recherche sur recherche et à m'envoyer les liens, bref j'étais submergé de site
Mais il gardait sa niaque

Et l'année dernière le neuro nous a dit que la forme progressive progressait et qu'il ne restait que d'attendre si le rituximab m'aiderait.
Et on est sorti du rdv il n'a pas parlé pendant 2h et le lendemain il a craqué
Ce n'était pas les paroles du neuro mais ma passivité à l'annonce du neuro
Et c'est ce qui lui a fait voir la réalité
Le jour même j'avais ma première séance à domicile psychologue et nous l'avons faite à 2

[FLOG59200]

Oui je comprends bien, ce n'est pas forcément évident pour le conjoint. Je pense que dans le couple on doit être une équipe. Il y a des jours où le malade n'est pas bien, mais il est réconforté et soutenu par le conjoint et des jours c'est l'inverse.

Le tout c'est que les 2 ne soient pas au fond du gouffre en même temps.

Je pense que c'est important pour notre mental.

Mais ils ont aussi des phases pour eux d'acceptation plus ou moins facile.

[maglight]

Ola touti
j'ai vraiment l'impression d'aller au confessionnal !
Coté déni, mes proches (mon homme, heureusement moins) sont en plein dedans. Alors que je secouais google dans tous les sens pour comprendre ce qu'était la SEP, eux ne voulaient surtout n'avoir aucune info supplémentaire.
Quand le diagnostic est tombé j'ai tenté d'avoir un échange familiale car j'avais besoin d'avoir leurs retours, les pensant malgré tout concernés. On m'a rembarré en me disant que pour le moment j'allais très bien, donc fallait pas les emmerder dès le début avec ça !
Maintenant, la vérité est qu'ils ne veulent pas s'en faire pour moi.
Leurs refus de savoir clairement ce qu'est une SEP les préservent, et tant que j'ai l'air d'aller bien, ils y croient.
Personne ne me demande jamais comment je vais, c'est un moyen efficace pour ne surtout pas savoir!
Ah déni quand tu nous tiens !
J'ai fait un autre constat marrant dernièrement.
Ma belle famille prend de mes nouvelles alors que je sortais de l'IRM de juillet qui était correct.
Je m'étais chopé comme une grippe, juste après et j'étais bien malade. J'entend mon homme dire que j'allais super bien !
je suis sortie en rampant de la chambre en lui disant : euh, dis, tu trouves que je vais bien la ?????????
bah, pour lui depuis que j'ai la SEP, tout le reste, c'est rien ! Dans un sens il a pas tord mais j'ai l'impression d'avoir juste perdu mon droit, comme tout le monde, a entendre dire : Ah la pauvre, elle a une grippe !
Je vous dis, au vu de l'incompréhension qui règne je pense que la SEP, c'est un truc de Warrior.
Une espèce d'initiation secrète qui nous rendrait de plus en plus valeureux et qui finalement nous distinguerait des simples mortels
Dans pas longtemps, je vais finir par tous les plaindre !
Allez je vais aller me faire un avé et deux paters pour finir sur une bonne note !
Tchusstous

[lélé]

Je te répondrai cette nuit ou demain matin sœur maglight
Ce que tu as écrit vaut le coup d'être répondu avec discernement et je viens d'absorber mon marinol


Mais sérieux c'est souvent comme je disais un rdv avec un neuro qui réveille le conjoint ou un repas chez Lélé lol

A demain pour ma réponse de femme saine

[maglight]

Ptdr, soeur Lélé, on va attendre que marinol sorte de ton corps !
Repose toi bien et a demain
La bise

[FLOG59200]

Quand le diagnostic est tombé j'ai tenté d'avoir un échange familiale car j'avais besoin d'avoir leurs retours, les pensant malgré tout concernés. On m'a rembarré en me disant que pour le moment j'allais très bien, donc fallait pas les emmerder dès le début avec ça !
Maintenant, la vérité est qu'ils ne veulent pas s'en faire pour moi.
Leurs refus de savoir clairement ce qu'est une SEP les préservent, et tant que j'ai l'air d'aller bien, ils y croient.
Personne ne me demande jamais comment je vais, c'est un moyen efficace pour ne surtout pas savoir!
Ah déni quand tu nous tiens !
J'ai fait un autre constat marrant dernièrement.
Ma belle famille prend de mes nouvelles alors que je sortais de l'IRM de juillet qui était correct.
Je m'étais chopé comme une grippe, juste après et j'étais bien malade. J'entend mon homme dire que j'allais super bien !
je suis sortie en rampant de la chambre en lui disant : euh, dis, tu trouves que je vais bien la ?????????
bah, pour lui depuis que j'ai la SEP, tout le reste, c'est rien ! Dans un sens il a pas tord mais j'ai l'impression d'avoir juste perdu mon droit, comme tout le monde, a entendre dire : Ah la pauvre, elle a une grippe !
Je vous dis, au vu de l'incompréhension qui règne je pense que la SEP, c'est un truc de Warrior.
Une espèce d'initiation secrète qui nous rendrait de plus en plus valeureux et qui finalement nous distinguerait des simples mortels
Dans pas longtemps, je vais finir par tous les plaindre !

C'est vrai. Pour mon compte, quand je l'ai annoncé à mes parents j'ai eu 2 réactions : ma mère catastrophée qui cherchait à savoir où elle avait merdé et m'avait refilé une merde ! Et mon père plus cool qui comme nous a pris cela comme une réponse à des problèmes de santé qui traînaient depuis des années.

Les enfants de mon mari (5 enfants) ont été mis au courant tous à la suite. Et c'est rigolo, car ils ont tous intégré la nouvelle avec les implications traitements, suivis médicaux, et évolutions inconnues. Et 2 de mes belles-filles sont venues chacune à leur moment, me poser des questions sur le pourquoi, le comment, et tout, elles étaient très intéressées de savoir. Les garçons quant à eux sont moins expressifs, mais je pense qu'ils sont moins à l'aise, et qu'ils prennent les infos de leurs épouses venues questionner (vive le travail d'équipe)

Mes enfants, autre débat, vu qu'ils ont voulus restés chez leur père. J'ai vu mon fils (18 ans) fin juin, et je lui ai annoncé, il est resté un peu sans voix à ne pas trop savoir comment prendre l'info. Depuis, pas de son pas d'image. Les vacances, les centres aérés, la Croatie et le camps scout, pas une minute à lui !

Ma fille (21 ans) encore un autre cas, depuis 2017 je n'ai de nouvelles d'elle que quand il s'agit de demandes financières liées à ses études, et sans le moindre petit mot de sympathie dans le mail, plus comme si elle s'adresse à un banquier.

Donc pour son anniv, en tant que bonne mère, je lui envoi via Messenger un "bon anniversaire". Et là elle me répond "tu as lu mon mail sur les frais pour la fac à la rentrée ?", super !

Réponse de ma part "comme tu ne me le demandes pas, oui je vais pas trop mal, il y a des hauts et des bas et je suis bien mon traitement". Histoire de voir la réaction qui ne s'est pas faite attendre : "ah bon traitement ? Mais tu es malade ? tu as quoi ?" J'adore la communication entre frère et sœur sous un même toit !

Je décide de faire bref (car on a un barbecue chez les enfants de mon mari, ok pas très sympa mais quand on veut faire réagir...) je lui réponds "scléroses en plaques !", forcément quelques questions, auxquelles je n'ai pas répondu volontairement. Forcément, elle n'a pas été contente, et m'a recontacté par Messenger (ah Facebook) en me disant que pas cool de lancer une info comme cela et de ne plus donner de nouvelles. Je lui ai gentillement dit que si elle voulait des infos, ma porte était grande ouverte et qu'elle était la bienvenue pour en discuter. Bon forcément, comme elle me fait la tête pour une raison que j'ignore, pas simple pour elle. Donc le rendez-vous a été pris pour fin août car elle a bossé tout juillet, 15 jours de vacances en Croatie et 15 jours à la montagne, les jeunes sont dé-bor-dés !

Elle est venu avec son copain hier soir à l'appart pour manger. Elle a posé plein de questions à savoir comment on en était arrivé à ce diagnostic, pourquoi, comment, etc. Et dans la conversation, on a remarqué qu'elle avait fait des recherches de son côté sur la maladie (vive internet). Elle en a aussi parlé à son médecin car elle avait fait une mononucléose en juillet 2017.

Nous avons passé une super soirée, je ne l'avais pas vu physiquement depuis le 1er mai 2018 ! Bon la question financière des études n'a pas été évoquée (elle le sera prochainement, on peut lui faire confiance). On a même refixé une prochaine date, et elle souhaite que l'on se voit à deux tranquillement pour discuter des "problèmes" restés en arrière.

Quand au reste de l'entourage, les amis, les réactions sont diverses, il y a ceux qui sont étonnés, et ceux qui limite sont en pleurs, ou qui de suite associe la maladie avec fauteuil roulant. Donc forcément tu expliques un certain nombre de choses.

Comme quoi la perception est vraiment différente de l'un à l'autre.

[Marie91]

C'est sûr qu'il y a autant de réactions différentes que de personnes… En tout cas ta SEP aura eu ça de bien de te faire plus ou moins renouer le dialogue avec ta fille donc c'est top, comme quoi tout n'est pas négatif dans cette foutue maladie!! Contente pour toi que vous ayez pu passer une super soirée surtout depuis tout ce temps que tu ne l'avais pas vu, pas toujours facile les relations avec les enfants…….

[FLOG59200]

Oui, il y a un côté positif.

En effet, et lors de divorce, la perception des uns et des autres, est aussi très aléatoire.

Je reste quand même sur mes gardes car elle est très changeante et je me suis déjà pris des claques par le passé en pensant que tout été revenu et par expérience, je me méfie quand même.

L'avenir me dira si c'est un nouveau bon départ ou juste un faux semblant

[Compte supprimé]

Coucou Flog,
Je suis très contente pour vous de cette soirée passer avec ta fille. Et même si elle est très changeante ça prouve tout de même que cette nouvelle l'a perturbé et à mis de côté la colère qu'elle pouvait avoir (signe authentique d'amour qu'elle a pour toi).
J'espère en tout cas que ça va continuer sur cette lancée.

Tu m'as fait rire avec les jeunes sont débordés

[Septendre]

....
bah, pour lui depuis que j'ai la SEP, tout le reste, c'est rien ! Dans un sens il a pas tord mais j'ai l'impression d'avoir juste perdu mon droit, comme tout le monde, a entendre dire : Ah la pauvre, elle a une grippe !
Je vous dis, au vu de l'incompréhension qui règne je pense que la SEP, c'est un truc de Warrior.
Une espèce d'initiation secrète qui nous rendrait de plus en plus valeureux et qui finalement nous distinguerait des simples mortels
Dans pas longtemps, je vais finir par tous les plaindre !
Allez je vais aller me faire un avé et deux paters pour finir sur une bonne note !
Tchusstous

J'adore !!! Je n'y ai pas fait attention, mais c'est vrai. PTDR

[Milie35]

Je vous dis, au vu de l'incompréhension qui règne je pense que la SEP, c'est un truc de Warrior.
Une espèce d'initiation secrète qui nous rendrait de plus en plus valeureux et qui finalement nous distinguerait des simples mortels

J'avoue que je n'ai pas encore eu droit à ça mais c'est vrai que j'ai l'impression d'être passée dans une autre dimension aux yeux des autres ( proches ou amis )
Entre le trop d'inquiétude ou le pas assez, je crois que les proches passent par les mêmes phases que nous mais que c'est pas forcément raccord au niveau du timing...si tu ajoutes à ça le fait que nous on doit gérer aussi les symptômes et vivre la maladie de "l'intérieur", ça peut faire pas mal d'incompréhensions... d'un autre côté ça peut permettre d'avoir une personne qui tire vers le haut quand on est tout au fond
Enfin ton coup du confessionnal me fait marrer

[maglight]

salut

....
bah, pour lui depuis que j'ai la SEP, tout le reste, c'est rien ! Dans un sens il a pas tord mais j'ai l'impression d'avoir juste perdu mon droit, comme tout le monde, a entendre dire : Ah la pauvre, elle a une grippe !

J'adore !!! Je n'y ai pas fait attention, mais c'est vrai. PTDR

contentre de te lire septendre
ah, bah ca me rassure de voir que je suis pas la seule a avoir perdu mon droit a être juste "normalement" malade.

Pour le déni je trouve ça un peu fou, c'est seulement en lisant ta phrase que je viens de percuter...tout à l'heure avec la neuro on a reparlé de la copaxone et elle était étonnée que je ne l'ai pas supportée, elle m'a parlé de l'effet nocebo mais quand j'ai fait ma première injection, j'ai tout de suite pensé: merde ça y est je suis malade...je crois bien que j'ai rejeté le traitement et la sep mais j'ai jamais eu l'impression d'être dans le déni jusqu'à aujourd'hui...J'ai dû faire du déni de déni

Ah ! tu vois, tu confirmes la problématique autour de la conscience que je soulevais .

euh bah, justement, ce sujet me pose une grosse interrogation ?
comment faire pour se rendre compte qu'on est dans le déni, puisque la définition veut que, quand on est concerné, on ne s'en rende pas compte ?

donc en gros, ça voudrait dire que pour pouvoir affirmer ne plus être dans le déni, il faudrait déjà avoir dépassé la phase ?!
mais si j'admet être dans le déni, je vais a l'encontre de la définition, qui veut qu'il soit sous le joug de l'inconscience ?!

C'est certainement pour ça que je vois en ce post un lieu de confession j'ai l'impression que je vais souvent poussé la porte
rien est moins sur, tout est flou et changeant !
En attendant, je pence que l'effet nocebo dont ta parlé ta neuro, n'est pas un mythe.
Il y a de très forte chance pour que cette forte intolérance au TTT soit lié a ton état d'esprit au moment de la prise.
le coup du " merde ça y est , je suis malade...." et bim ! T,'es malade.
Difficile de pas croire à " la puissance de l'intention" sur ce coup là.

Coté entourage, manifestement, eux sont encore plus concerné ! les symptômes en moins, comment peuvent-ils nous croire malade si ils ne voient rien. Et comme en plus, ils veulent notre bien, inévitablement ils sont en plein dedans, voir même pas prêt d'en sortir !

Le truc de dingue, t'es plus malade que tout le monde mais comme c'est tout le temps, bein en gros c'est comme si t'étais pas malade.
Improbable mais vrai. ( ça doit être la règle de math du ..... + x += - )
Tu as bien résumé Milou,
c'est La quatrième dimension, notre truc !

[CeTen]

Le truc de dingue, t'es plus malade que tout le monde mais comme c'est tout le temps, bein en gros c'est comme si t'étais pas malade.
Improbable mais vrai. ( ça doit être la règle de math du ..... + x += - )
Tu as bien résumé Milou,
c'est La quatrième dimension, notre truc !

Ouais ça c'est le super truc des maladies "invisibles"
Moi mon point "positif" j'ai une super copine qui a un lupus (donc elle vit un truc similaire)
et mes parents, frères, soeur ont vécu ma leucémie donc coté maladie on est "blindés".
Mes belles-soeurs sont pharmaciens donc pareil on est ok niveau pathologie...

Avec eux ça passe crème, ils savent aussi que je suis pas à me plaindre pour rien donc quand je dis qqch style "je suis fatiguée" "j'en peux plus" "j'en ai marre" tout le monde s’arrête et on en parle. et j'ai pu remarqué à plusieurs occasions qu'ils se passent les infos (pas que me concernant) et c'est bien pratique.
Par contre en effet quand j'ai un rhume ( ce qui est plus rare depuis que je suis sous traitement) j'ai pas trop de réaction à part "t'as pris qqch?"
Comme dit Mag on plus trop le droit de se plaindre de la grippe...
Mais en fait ça je m'en fout, je me plains quand meme pcq je supporte pas de ne pas respirer. (note l'achat d'un aerosol m'aide bien)

Avec les autres par contre, mes amis, c'est plus flou. Ils ne font pas un tabou et ne font pas comme si je n'étais pas malade, ils ont intégrés mes "difficultés" comme une part de moi, ils prennent les nouvelles de mes rdv neuro irm etc mais à part ça on en parle jamais. Ils ne posent pas de questions mais ils semblent plus inquiets pour moi que ma famille ou que moi-même. Je me suis pris plusieurs fois à leur dire "mais ça va hein!"

Bref, je pense qu'on a fait notre chemin ensemble pour le diagnostique, mais certains sont encore dans la phase "colère" ou "tristesse" ça depend des personnes.
je crois qu'on a passé le déni

Je vous dis, au vu de l'incompréhension qui règne je pense que la SEP, c'est un truc de Warrior.
Une espèce d'initiation secrète qui nous rendrait de plus en plus valeureux et qui finalement nous distinguerait des simples mortels

ça oui j'ai souvent cette impression

Flo: je suis contente pour toi que tu ais vu ta fille et je comprends ta réserve aussi. Enfin, espérons quand même que ça continuera sur une bonne voie et pq pas sur un vrai rapprochement.

[Septendre]

C'est marrant, le sujet est passé du déni "personnel" au déni "des autres" de la maladie.
Donc, pour relancer le sujet avec une question simple et compliqué;
- l'acceptation de la maladie (ou le déni) n'est il pas lié aux réactions de nos environnements (acceptation ou déni) ?

[FLOG59200]

Flo: je suis contente pour toi que tu ais vu ta fille et je comprends ta réserve aussi. Enfin, espérons quand même que ça continuera sur une bonne voie et pq pas sur un vrai rapprochement.

Oui merci, le temps nous donnera la réponse

[maglight]

Flo: je suis contente pour toi que tu ais vu ta fille et je comprends ta réserve aussi. Enfin, espérons quand même que ça continuera sur une bonne voie et pq pas sur un vrai rapprochement.

Oui merci, le temps nous donnera la réponse

salut Flo
la situation que vous vivez est un peu complexe pour ta fille. Pour le moment, il lui est impossible de dépasser l'idée que ton départ ne soit pas un signe manifeste de désamour et elle doit vivre ça comme un abandon.
Par mimétisme elle te rend la monnaie de la pièce .....elle ne te montre ( en apparence) que peut d'intérêt si ce n'est matériel.
Je me fais un peu l'avocat du diable, mais inconsciemment, les enfants même grands restent des enfants. Ils attendent du coup que l'effort viennent du parent. Elle aimerait voir certainement un signe d'amour ++ sauf que son attitude, donne envie....d'attendre qu'elle comprenne par elle-même. La situation peut se résoudre toute seule , mais si ta fille est une coriace, elle ne se positionnera pas en adulte, et la distance entre vous risque de croitre d'autant plus. Ta fille a, a mon avis besoin que tu lui dises ou que tu lui prouves que tu l'aimes Vraiment !
La , elle reste campée sur ses positions, et pense que tes actes sont la preuve de......
Sa reaction quant a l'annonce de la maladie a du être d'autant plus déstabilisante car elle t'aime très fort.
Elle est coincée entre cet élan du coeur ( sa maman est malade) et son attitude vengeresse ( elle nous a abandonnée ) !
cette dualité est certainement dure a vivre pour elle....
J'espère que tu trouveras un moyen de renouer le dialogue, car manifestement elle souffre de la situation et toi par la même occasion.
Pour votre bien a toute les deux, ça vaudrait le coup de tirer au clair ce malentendu.
Profite a max en attendant, rien ne presse.
Tchuss

[FLOG59200]

salut Flo
la situation que vous vivez est un peu complexe pour ta fille. Pour le moment, il lui est impossible de dépasser l'idée que ton départ ne soit pas un signe manifeste de désamour et elle doit vivre ça comme un abandon.
Par mimétisme elle te rend la monnaie de la pièce .....elle ne te montre ( en apparence) que peut d'intérêt si ce n'est matériel.
Je me fais un peu l'avocat du diable, mais inconsciemment, les enfants même grands restent des enfants. Ils attendent du coup que l'effort viennent du parent. Elle aimerait voir certainement un signe d'amour ++ sauf que son attitude, donne envie....d'attendre qu'elle comprenne par elle-même. La situation peut se résoudre toute seule , mais si ta fille est une coriace, elle ne se positionnera pas en adulte, et la distance entre vous risque de croitre d'autant plus. Ta fille a, a mon avis besoin que tu lui dises ou que tu lui prouves que tu l'aimes Vraiment !
La , elle reste campée sur ses positions, et pense que tes actes sont la preuve de......
Sa reaction quant a l'annonce de la maladie a du être d'autant plus déstabilisante car elle t'aime très fort.
Elle est coincée entre cet élan du coeur ( sa maman est malade) et son attitude vengeresse ( elle nous a abandonnée ) !
cette dualité est certainement dure a vivre pour elle....
J'espère que tu trouveras un moyen de renouer le dialogue, car manifestement elle souffre de la situation et toi par la même occasion.
Pour votre bien a toute les deux, ça vaudrait le coup de tirer au clair ce malentendu.
Profite a max en attendant, rien ne presse.
Tchuss

Je pense que tu as sûrement raison Maglight,

C'est pour cela que je reste sur une pointe positive sur notre rencontre de la semaine dernière, et que nous avons pris rendez-vous début octobre pour une après-midi à deux (boutiques ou autres), puis repas le soir à 4 avec les conjoints respectifs.

Le signe manifeste de désamour n'est pas pour elle, mais par rapport à son père et à notre couple qui n'en était plus un depuis un bon moment. Mais je pense que pour des enfants, il est compliqué de penser que les parents peuvent être plus heureux en se séparant que de rester ensemble et de s’engueuler en permanence. On ne change pas les habitudes et tant pis si les 2 sont malheureux.

En plus, je te l'accorde, comme chez moi cela n'allait pas je me suis rabattu sur eux, et donc ils étaient le centre du monde et des attentions. Sauf qu'en me séparant et en refaisant ma vie, et vu qu'ils grandissent et qu'ils prennent leurs envols, ils ne sont plus mon centre du monde. Et je pense que cela est difficile à accepter pour eux. Même en leur expliquant que eux aussi vont prendre d'autres directions et qu'au final, je vais rester là comme une vieille chaussette si je ne prends pas ma vie en main.

Ah les enfants ! pas simple !

[maglight]

salut LeTendre
2 ans déjà depuis la pose de ton diagnostic, ça passe vite !

C'est marrant, le sujet est passé du déni "personnel" au déni "des autres" de la maladie.
Donc, pour relancer le sujet avec une question simple et compliqué;
- l'acceptation de la maladie (ou le déni) n'est il pas lié aux réactions de nos environnements (acceptation ou déni) ?

bah c'est bien connu, c'est pas de notre faute, c'est les autres

Bonne remarque tout de même qui demande réflexion. Effectivement, si l'entourage n'y crois pas c'est d'autant plus difficile d'accepter d'être malade, puisque tout est minimisé. Si j'évoque un symptôme je m'entend dire automatiquement :
.... moi aussi, j'ai des crampes, ou moi aussi je perd la mémoire et moi aussi j'ai des engourdissements
donc comme c'est du pareil au même, qu'est ce qui me distingue d'eux.....bah rien d'après eux, donc je suis comme eux....en pleine forme, mais juste un peu vieillissante comme tous les gens de mon âge !
Rhaaaa, j'ai plus qu'a les croire et rester dans le déni pour pas faire de vague et les laisser a leur tranquillité d'esprit !
Tant que tout restera invisible les choses ne changeront pas. Après, vaut mieux pour nous que ça reste invisible le plus longtemps possible donc autant rester tous dans le déni ....c'est que notre santé se maintient, on va dire
Tcho

[Septendre]

salut LeTendre
2 ans déjà depuis la pose de ton diagnostic, ça passe vite !

Effectivement, 2 ans déjà, ça passe vite et venir de temps à autres dans ce forum fait passer le temps plus vite encore
Merci de l'avoir remarqué. mais je ne fêterais que les 10 ans s'il n'y a pas de poussées

Pour revenir à l'entourage, être bien entouré est essentiel et surtout qu'ils comprennent de quoi il s'agit. De ce fait, qu'ils soient eux aussi accompagné est primordial.

Bonne continuation

[cacahuete]

Pour en revenir à l'entourage, je pense que leurs réactions aident à se situer:

Mes frères et soeurs s'en foutent, ah bah chacun a ses emmerdes, et sinon ça va comment?

Ma belle-mère (90 ans, ne sort de chez elle qu'avec l'aide d'ambulanciers) me dit " c'est comme moi, on en est au même point toutes les deux"

Donc je pense être quelque part entre les deux

[lélé]

Hier ma sœur m'a dit
''si je prends pas de tes nouvelles c'est que maintenant l'hôpital et les médicaments et le handicap c'est monnaie courante chez toi.in peut plus rien faire maintenant juste attendre''

Ça faisait un peu comme si j'étais en phase terminale lol

[maglight]

Pour en revenir à l'entourage, je pense que leurs réactions aident à se situer:

Mes frères et soeurs s'en foutent, ah bah chacun a ses emmerdes, et sinon ça va comment?

Ma belle-mère (90 ans, ne sort de chez elle qu'avec l'aide d'ambulanciers) me dit " c'est comme moi, on en est au même point toutes les deux"

Donc je pense être quelque part entre les deux

salut cahouette
ça fait plaisir de te lire ....trop drôle le coup de la belle mère, pardonne moi d'en sourire
mais je crois que tu as raison....Les réactions sont trop aux antipodes, ça ne reflète pas la réalité, mais ce qu'ils veulent bien interpréter

Hier ma sœur m'a dit
''si je prends pas de tes nouvelles c'est que maintenant l'hôpital et les médicaments et le handicap c'est monnaie courante chez toi.in peut plus rien faire maintenant juste attendre''

Ça faisait un peu comme si j'étais en phase terminale lol

bon bein c'est pareil, désolée d'en rire. Ta soeur a le mérite de te dire clairement le pourquoi elle te demande plus!
Dans le fond, peut-être que la répétition des actes et suivi de traitement doit rentrer pour eux aussi dans une certaine routine ?!
On devrait rassembler les réponses un peu a l'ouest de nos proches, ça aurait le mérite d'être drôle

[FLOG59200]

On devrait rassembler les réponses un peu a l'ouest de nos proches, ça aurait le mérite d'être drôle

Super partante pour l'encyclopédie des réactions des proches !

[Marie91]

Chez moi c'est simple personne n'en parle jamais, comme si ça n'existait pas, pas de question comme ça pas de réponse qui pourrait amener à des commentaires…
Les seules fois ou il y a une question genre d'un voisin ou d'un proche j'ai remarqué que c'était souvent: "ça à l'air d'aller toi? c'est toujours pareil ta maladie? c'est bien ça évolue pas trop…" ce qui coupe court à toutes réponses du genre "ben non en fait…. Je dis: oui oui toujours pareil… comme ça c'est réglé et on passe à autre chose……..

[zoniko]

Des exemples de reflexions de potes ou de ma famille.
Rien qu'hier, je suis allé dormir à 17h30, fauché par la fatigue, reveil à 20h30. Je devais voir un pote (qui est au courant de l'état de fait).
«pourtant t'es en forme, pourquoi t'es allé dormir, tu fais ça souvent ?» avec comme un petit air de reproche.

J'ai complètement cessé d'en parler à mon entourage. C'est incompréhensible pour eux, me voir gambader et ensuite apathique. Limite je bluff

Et puis je peux comprendre, on peut presque croire que je suis guéri vu mon etat d'époque des poussées.
Comme une grippe, ou un bras cassé, on n'est pas bien durant un temps, et ensuite on va mieux, une guérison. Une pensée générale

[lélé]

Marie tu as aussi besoin d'être écouté et dire que tu as mal, que tu es fatiguée.

[FLOG59200]

Oui on en a besoin

[zoniko]

Et bien me revoilà dans ce topic.
Un petit tour chez le médecin aujourd'hui. Fatigue, deprime, nervosité excessive et rapide, anxiété.
Je n'ai eu le besoin de ne rien dire, elle l'a vu des qu'elle m'a vu.
J'ai trouvé ça assez etonnant d'ailleurs.
Elle m'a dit : vous etes dans la colère, l'injustice de subir cette maladie.
Donc prozac zanax et surtout elle m'a parlé de retourner voir un hypnotiseur. J'y avait déjà été pour enlever des douleurs. (Ce qui avait marché)
Résultat je suis arrêté pour une semaine, pour commencer.

[FLOG59200]

Ah oui en effet, repos, repos repos