Bonjour a tous

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Bonjour a tous

Message non lu par Motor »

Merci tout d'abord en lisant vos discussions, cela m'a bien éclairé sur ce qu'il m'arrive.
Après une difficulté à la marche et des zones insensibles, j'ai passé trois jours en hospi.... pour bilan complet. Bon il ont trouvé une plaque sur la moelle. J'ai rendez-vous dans un mois avec le neuro, je me fait pas d illusions sur le diagnostic...il y a dix ans j'avais passé un Irm du cerveau qui n avait rien montré mais en leur montrant lors de l hospi ils ont vu une tâche qui ne leur plaît pas.
Cela fait deux mois, la marche est revenue normal par contre toujours une zone insensible à la cuisse et tressautements musculaires et grosse fatigue, dépression je tourne au xanax et antidépresseurs...
J ai repris le Boulot tant bien que mal et mon directeur qui me propose dès le matin un poste de chef de service "quand j'irai mieux", quelle tristesse... je n irai sûrement jamais mieux...
Donner le change à la maison avec mes deux enfants me demande une énergie de dingue. Mais comment subvenir à leurs besoins si je termine en invalidité....
Bon j'essaie la méthode cétogène de Whals , est ce que cela va marcher? Son histoire fait rêver m. J'ai vu aussi un médecin spécialiste neuro et micronutrition, compléments alimentaires et compagnie , on verra bien....
Pitié qu'ils ne m annoncent pas une forme progressive, j en ai bien peur pourtant...
Et merci pour ce forums et les bons mots de tous les contributeurs...
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Caribou
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Re: Bonjour a tous

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Bonjour Motor,

Bienvenue à toi sur le forum !
Je vois que tu a déjà pu parcourir un peu nos discussion, tu nous connais déjà un peu et tu sais donc qu'on est aussi bien capable de parler de la SEP que de choucroute…! :mrgreen:

Si je comprend bien, tu es en ce moment en errance diagnostique et tu attend le rendez-vous du neuro pour en savoir plus suite à ta plaque découverte sur la moelle épinière. Cette période est souvent très frustrante et anxiogène dans la mesure où on ne sais pas à quelle sauce on va être mangé… Pour autant, la SEP a ça de particulier qu'elle est très difficile a diagnostiquer, c'est pourquoi les médecins se doivent de multiplier les examens dans le temps (pas de marqueurs spécifique de la SEP), d'éliminer les (nombreuses !) autres maladies qui pourraient y ressembler (diagnostique différentiel) et enfin, de rassembler et recouper tous les indices qui vont dans tel ou tel sens. Avant d'annoncer à un patient qu'il a une sclérose en plaques, ils se doivent d'être sûr d'eux, tu imagines l'effet que peux avoir un mauvais diagnostic… :wink:

Tu m'a tout l'air d'être bien pris en charge alors le seul conseil que je peux te donner, c'est d'être un patient patient ! :mrgreen:
La SEP n'est pas une maladie de l'urgence, au contraire, c'est donc positif que les médecins prennent leur temps… Et puis chaque jour passé, c'est une petite confirmation qu'il est possible de vivre avec ! :roll:
je n irai sûrement jamais mieux...
La SEP est étonnante de ce point de vue là car la majorité des SEP sont rémittentes, elles sont donc caractérisées par des périodes de poussées puis des rémissions, des périodes de bas et de haut donc, de quoi garder espoir peut-être ? :roll:
il y a dix ans j'avais passé un Irm du cerveau qui n avait rien montré
Par curiosité, pourquoi avais-tu passé une IRM a cette époque ? Avais-tu des symptômes particuliers ?

Beaucoup de courage en tout cas, c'est vraiment pas une période évidente à gérer, beaucoup d'entre nous peuvent en témoigner surtout avec des enfants, le travail, le quotidien mais c'est possible d'avoir une vie à peu près normale avec la SEP et beaucoup ici en sont les meilleurs exemples !
Nous on est là pour se soutenir dans les moments difficiles et partager les bons moments, alors n'hésites pas, si tu as un coup de blues, une question, une remarque, ou l'envie de partager quelque chose, tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre !

Au plaisir de te lire sur le forum !
Amicalement,
Caribou :roll:
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Re: Bonjour a tous

Message non lu par lélé »

Bonjour et bienvenue
Je vais juste te dire comme ce qu'on dit à beaucoup en attente diagnostic
Beaucoup de pathologies ont les mêmes symptômes que la Sep
Donc il faut vraiment attendre le résultat du neurologue
As tu fais des prises de sang ?

Je sais que l'attente est longue et même si c'était sur une semaine je dirais que c'est trop long

N'hésite pas à fouiner et à nous poser des questions

Beaucoup de personnes travaillent.ont des enfants


Et Google n'est pas vraiment un ami

Au plaisir
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Re: Bonjour a tous

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Merci beaucoup pour vos réponses,
Super j'adore la choucroute !
Ouais évidemment je me dis que j'ai la forme primaire, car j'ai vu que c'est essentiellement lesion médullaire enfin on verra bien je psychote grave.. oui Caribou il y a dix ans mon généraliste m avait fait passer un irm juste du cerveau pour fourmillements et douleur dans la main... j'étais pas passer par un neuro, et il n'y avait que des hypersignaux non-significatifs ou un truc comme ça...mais quand j'ai montré ça maintenant à la fondation rothschild ils ont tiqué sur une tâche en particulier. Enfin ils te le disent vite fait c'est une hypothèse, tout ça tout ça. Mais j'avais pas fait de médullaire donc c'est bizarre en 10 ans quelques douleurs à la mains de temps en temps et c'est tout, et maintenant les symptômes que j'ai poussées durant ces 10 ans? Forme progressive très lente?

Oui lele, prises de sang, ils m'ont absolument tout fait! Je suis sorti de là après quatre jours complètement lessivé!
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lélé
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Re: Bonjour a tous

Message non lu par lélé »

Alors si tes premiers symptômes étaient il y a 10 ans j'ai un doute sur la forme primaire Progressive c'est quand même beaucoup 10 ans

En effet tous les examens sont assez fatiguant mais ça sert à regarder aussi si ce n'est pas autre chose

En 2001 je n'avais qu'une longue place médullaire
C2 C3 C4 C5 et le premier IRM cérébrale fait en même temps rien
Puic c arrivé par la suite

En tous les cas n'hésite pas.on est là
Au plaisir
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Re: Bonjour a tous

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Yep mooooooootooooor
Bienvenue ici
Motor a écrit : 01 juin 2019, 15:30 Merci tout d'abord en lisant vos discussions, cela m'a bien éclairé sur ce qu'il m'arrive.
Tout pareil !
Je me joins à toi. J'ai été éclairée par les anciens. grâce a leurs témoignages qui se succèdent depuis l'ouverture du forum.
.../....
Cela fait deux mois, la marche est revenue normal par contre toujours une zone insensible à la cuisse et tressautements musculaires et grosse fatigue, dépression je tourne au xanax et antidépresseurs...
Ca c'est plutôt une bonne nouvelle. la récupération en début de pathologie est le plus souvent complète.
Pareil, en sortant de mon mois d'hosto
ils m'ont collé sous Xanax. euh, pour m'aider a me détendre ....ils m'avait aussi rajouter de quoi dormir !
....c'est sacrement, comment dire , remuant. La dépression, ou plus exactement les projections du pires arrivent pêles mêles, noyant toute logique de réflexions dans une boucle sans fin, ultra alarmiste ( le mot est faible)
.... Ce que tu vis, nous l'avons pour la plupart vécu pour finir avec une jolie étiquette qui colle un peu !
Je te souhaite que ce ne soit pas une SEP.
Une plaque en médulaire, sans lésion cérébrale est loin de remplir tout les critères mac donald.
Prépare toi a la patience, Motor, les pathologies neurologiques, sont nombreuses.
J ai repris le Boulot tant bien que mal et mon directeur qui me propose dès le matin un poste de chef de service "quand j'irai mieux", quelle tristesse... je n irai sûrement jamais mieux...
Tu pourrais être aussi en SCI ( syndrome clinique isolé)
c'est à dire avoir fait un épisode inflammatoire, avec lésion de la moelle, qui ne transformera jamais l'essai.
Tout ça pour te dire ,que , c'est parce que tu es sous le choc, mais cette histoire de poste de chef, n'est pas inaccessible.
Aujourd'hui tu as récupéré et on ne sais pas ce que tu as. Seul le temps saura le dire.
Donner le change à la maison avec mes deux enfants me demande une énergie de dingue. Mais comment subvenir à leurs besoins si je termine en invalidité....
C'est du même ordre, mais je te comprends. on pense tout de suite a ce genre de chose
Je répète tu es sous le choc ! :shock:
comme je l'ai été . Tu te noies, dans tout un tas de problèmes qui ne sont pour le moment pas existant....c'est une menace. ( bon, on est d'accord que sous menace on n'est pas a l'aise)
Très dur a faire, mais pour sortir de la boucle il faut juste tenter de faire sa journée au mieux, jusqu'au diagnostic.
Bon j'essaie la méthode cétogène de Whals , est ce que cela va marcher? Son histoire fait rêver m. J'ai vu aussi un médecin spécialiste neuro et micronutrition, compléments alimentaires et compagnie , on verra bien....
Ah bah pareil, j'ai rêvé avec terry Whals...et en fouillant , j'ai trouvé plein de cas de gens qui s'en tire.
Stephanie Moisan, W.barral, emilie Venesson,Doominique guyaux...Tous me font rêver .
Motor a écrit : 02 juin 2019, 20:26
Super j'adore la choucroute !
ravie de voir que tu ris des niaiseries de caribou....on a le même humour a 2 balles :mrgreen:

Ouais évidemment je me dis que j'ai la forme primaire, car j'ai vu que c'est essentiellement lesion médullaire enfin on verra bien je psychote grave.../...il y a dix ans mon généraliste m avait fait passer un irm juste du cerveau pour fourmillements et douleur dans la main... j'étais pas passer par un neuro, et il n'y avait que des hypersignaux non-significatifs ou un truc comme ça..
Oui, il est trop tôt. Si c'est une SEP....même si le premier IRM était d'allure inflammatoire, le temps écoulé est très long
10 ans entre Deux poussées, c'est plutôt bien. Pour t'inquiéter il faudrait que tu sois une quadragénaire bien tapée.
Et encore, ( si c'est bien une sep ) toutes les sep ne passes pas en secondaires progressives. 14 pourcent a priori, passent entre les gouttes. ( je t'épargne la démonstration, Cf, nostromo :mrgreen: )
.mais quand j'ai montré ça maintenant à la fondation rothschild ils ont tiqué sur une tâche en particulier. Enfin ils te le disent vite fait c'est une hypothèse, tout ça tout ça. Mais j'avais pas fait de médullaire donc c'est bizarre en 10 ans quelques douleurs à la mains de temps en temps et c'est tout,
Et bien en fait, la SEP fait partie des maladies qui peut se manifester très, très, très, lentement, d'autres aussi.

Prépare toi a patienter, tu es entre de bonnes mains. Rotchild, est très bon à la pose de diagnostic !
Les chambres sont douillettes, tu n'as qu'a suivre la ligne verte ^^comme dans le film ! mdr
pardonne moi ça me renvoie a plein de souvenirs.
Courage, en attendant ton prochain rdv neuro.On est dans le coin si besoin.
Tchuss, maglight
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Re: Bonjour a tous

Message non lu par Motor »

Merci beaucoup pour ta réponse,
Ahahah la ligne verte tu connais toi aussi!
Ah oui ils sont bon? tant mieux!
En tirant les vers du nez d'un interne pendant l'hospi, elle m'a dit que c'était leur hypothèse principale, bon on verra bien, surtout que j'ai des petits tressautements musculaires qui sont apparus entre temps, à me faire péter un plomb pour dormir.
T'as essayé le régime Whals aussi? Je tente on verra...
Merci pour votre accueil!
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Re: Bonjour a tous

Message non lu par maglight »

Motor a écrit : 02 juin 2019, 21:51 Merci beaucoup pour ta réponse,
Ahahah la ligne verte tu connais toi aussi!
Ah oui ils sont bon? tant mieux!
ahaaaahhahh mdr inoubliable mes vacances la bas, non mais le coup de la ligne verte, ça m'a tué !
ah pardon, quand je pense que je devais partir pour Bali.....tu parles d'un mauvais troc !
Sinon, oui, je te confirme, ils sont très fort pour la pose de diagnostic, en toute objectivité. je suis plus mitigée sur l'aspect psychologique...Es-tu passé par les urgences ou as-tu été reçu en rdv ?
Pour le régime cétogène, je ne pratique pas. Je fais un régime perso en mélangeant tout ce qui m'arrange et s'approche de mon mode de vie normal.
Ca donne, j'ai viré tout ce que je pouvais de produits transformé, je mange de la soupe et de la salade, du carpaccio et des fruits et j'ai mis le poisson au menu. Je consomme des jus de legumes , je mini-jeune.
Tente de te détendre comme tu peux...le stress n'est pas bon pour les maladies de ce type.
a bientôt de te lire
maglight

Caribou a écrit : 02 juin 2019, 18:53 Bonjour Motor,

Bienvenue à toi sur le forum !
Hey caribou,
tabernacle, tu devrais pas être en train de faire ta valise, là?
Ok, on était tous en vadrouille, et on a tarder un peu a répondre a motor....tu nous laisses pas le temps d'arriver non plus :mrgreen:
Profite bien des caribou'itou-itou, fais leur une bise entre les naseaux de ma part :mrgreen:
la bise
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Re: Bonjour a tous

Message non lu par khadija »

Bonjour Motor é bienvenue à toi parmi nous.
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Re: Bonjour a tous

Message non lu par Bashogun »

Bien le bonjour, Motor, et bienvenue parmi nous sur le forum !

si j'ai bien compris, tu as connu jusqu'à présent deux épisodes qui pourraient être considérés comme des poussées. Ta dernière IRM a montré une lésion médullaire et il y en aurait une autre, cérébrale, sur ta toute première IRM.
Tu sembles imaginer le pire alors que ce que tu nous indiques ne correspond pas à ce qui caractérise une Sep primaire progressive, à savoir une dégradation régulière :
ARSEP" a écrit :Ce diagnostic repose sur des symptômes neurologiques évocateurs s’aggravant progressivement depuis au moins un an, associés à des anomalies évocatrices au niveau de l’IRM cérébrale, de l’IRM médullaire et du liquide céphalo-rachidien obtenu par une ponction lombaire.
Il serait vraiment dommage que tu t'enfermes dans cette hypothèse qui risque de te faire louper - et tu le regretterais ensuite - des possibilités intéressantes pour l'avenir.
Je pense que tu iras encore mieux quand tu auras une vision moins alarmiste de ta situation.
Motor a écrit : 01 juin 2019, 15:30un poste de chef de service "quand j'irai mieux", quelle tristesse... je n irai sûrement jamais mieux...
Qu'il te reste encore quelques séquelles n'est pas anormal, elles pourront encore s'amenuiser avec le temps.
Il me semble aussi et surtout que la dépression dont tu parles est liée aux craintes qui te taraudent et qu'elle peut alimenter à la fois tes séquelles et ta fatigue. Cette fatigue est le symptôme qui nous affecte le plus communément, il faut apprendre à la gérer. Ton appréhension de l'avenir, l'idée d'une primaire progressive, tout cela contribue à l'accentuer - alors que...
Motor a écrit : 01 juin 2019, 15:30Mais comment subvenir à leurs besoins si je termine en invalidité....
Nous sommes nombreux à avoir connu ta situation et à continuer de vivre plutôt normalement, moyennant quelques adaptations, à travailler. Rien ne dit aujourd'hui que le pire adviendra, ce serait même plutôt le contraire.
Qui plus est, en cherchant à modifier ton alimentation, quelle que soit la méthode et quoi qu'on puisse en penser, cela montre que tu cherches à reprendre le dessus - il faut poursuivre sur cette voie et redevenir confiant en l'avenir, pour ton propre bien, pour le bien de ta famille.
Et nous serons là pour t'y aider !

Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

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Re: Bonjour a tous

Message non lu par Motor »

Merci pour ton soutien bashogun,
Oui espérons que les symptômes puissent diminuer et que le sommeil revienne, ça sera déjà bien, parce qu'aller bosser dans ces conditions c'est chaud! Le mental tourne en boucle faut réussir à le dompter...
J'ai rendez-vous avec le neuro le 21, mais par tel il m'a parler d d'épisodes neurologique de suivi radiologique, il ne va peut être pas poser de diag tout de suite....
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Nostromo
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Re: Bonjour a tous

Message non lu par Nostromo »

Bonjour Motor, sois (le / la ?) bienvenu(e) parmi nous !

Je fais également partie de ceux qui pratiquent cette fameuse ligne verte, bien que le moins souvent possible dans mon cas.

Pour ton cas, je dirais intuitivement que si c'est effectivement d'une sep qu'il s'agit, alors on serait peut-être plus volontiers dans une forme rémittente que progressive : tu parles de "difficultés à la marche" puis, deux mois plus tard, de marche qui est "redevenue normale", c'est assez clairement ce que j'appelle une rémission, pas toi :) ? Note cependant qu'il existe de (rares) formes progressives avec poussées, où tu connaîtras des poussées suivies de rémissions, surajoutées à une progression de la maladie en dehors des périodes de poussées. Je ne miserais pas forcément plus de deux centimes sur cette possibilité, mais à défaut d'être la plus fréquente elle se rencontre : il y a une grosse part de pifomètre dans mon estimation, comme dans la sep en général d'ailleurs.

Le hic avec les rémissions est qu'elles ne seront pas forcément totales : poussée après poussée, des symptômes permanents pourront s'installer à demeure et dans ce cas, tu n'auras pas d'autre possibilité que d'apprendre à vivre avec et/ou trouver des stratégies de compensation et/ou tenter de minimiser les risques liés aux poussées suivantes (cette liste est loin d'être exhaustive). La fatigue écrasante est le symptôme à la fois le plus fréquent, et volontiers décrit comme le plus invalidant, mais comme les autres il peut finir par s'atténuer, voire disparaître. Une hygiène de vie (alimentation, sommeil, exercice physique) quasi-monacale pourrait être un moyen d'arriver à gérer au mieux la bête, nous sommes en tout cas quelques-uns ici à le penser et à avoir tenté, chacun de son côté, nos propres méthodes. Comme je le dis volontiers, efficace ou pas, "de toute façon, ça ne peut pas faire de mal".

Pour le reste je suis très d'accord avec ce que disent Bashogun, mag et les autres. Je voulais juste relever un passage de ton message initial :
Mais comment subvenir à leurs besoins si je termine en invalidité....
Nous avons, tous autant que nous sommes, sep ou pas sep, fort peu de certitudes dans la vie. La seule chose, en fait, que tu peux tenir comme certaine, est que tu mourras un jour. Cette perspective assez désespérante au premier coup d'œil est pourtant, d'une certaine façon, celle qui nous fait vivre, celle qui nous pousse à "faire quelque chose" du temps qu'il nous reste à vivre. Dans ta phrase, la perspective de terminer en invalidité, dans le cas d'une sep déclarée, est beaucoup, beaucoup moins certaine... Raison de plus pour continuer à faire quelque chose de ta vie : vis l'instant présent du mieux que tu peux, tires-en le maximum, demain sera un autre jour.

J'espère avoir bientôt le plaisir de te lire, n'hésite pas à nous bombarder de questions, nous sommes là pour ça.

Jean-Philippe.
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Re: Bonjour a tous

Message non lu par Motor »

Merci pour ta réponse pleine de bon sens jean Phillippe, toi aussi tu connais la ligne verte, décidément !
Progressive AVEC poussés? au secours!
Oui il me reste des choses à faire dans cette vie bien sur, mais les angoisses m'entravent un peu en ce moment...les enfants sont là pour me le rappeler.
Oui je vous bombarderai de questions, sois en sûr!
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Re: Bonjour a tous

Message non lu par Nostromo »

Salut !
Motor a écrit :toi aussi tu connais la ligne verte, décidément !
Nous sommes quelques-uns ici, Rothschild a un rang à tenir :). Une fois de temps en temps, je viens exprès de Suisse pour le seul plaisir de refaire le monde avec le Dr Gout, car c'est lui qui avait eu la malchance de me diagnostiquer en 1995 (il exerçait à la Salpé à l'époque).
Progressive AVEC poussés? au secours!
On estime à 10% des formes primaires progressives, celles qui auront des poussées surajoutées : autrement dit, moins de 2% des sep se présenteront sous cette forme. Ce n'est pas nul, mais ça n'est pas non plus le cas le plus probable.
Oui il me reste des choses à faire dans cette vie bien sur, mais les angoisses m'entravent un peu en ce moment...les enfants sont là pour me le rappeler.
Quel âge ont-ils ? Deux garçons, deux filles, un mix ?

A bientôt,

JP.
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Re: Bonjour a tous

Message non lu par Motor »

:roll:
J'ai deux filles de 2 et 8 ans!
Comment vous faites pour citer du texte?
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Re: Bonjour a tous

Message non lu par lélé »

Ça fait 4 ans que je suis ici et j'ai pas essayé
J'arrive à peine à mettre une photo
Je suis une Kinder dans toute sa splendeur
mdr
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Re: Bonjour a tous

Message non lu par lélé »

Nos enfants sont nos moteurs
Je tiens pour mes 2 filles et mon mari
Les 3 personnes Essentielles à ma vie
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Re: Bonjour a tous

Message non lu par Nostromo »

Youp,
Motor a écrit :Comment vous faites pour citer du texte?
Tu utilises quel appareil pour venir sur le forum ? Le moyen le plus simple consiste à cliquer sur l'icône qui est en haut à droite du message auquel tu souhaites répondre, "Répondre en citant le message", mais après il faut faire un peu de mise en forme... Sinon, dans la fenêtre de rédaction de message, tu colles le texte que tu veux citer, tu le sélectionnes et tu cliques sur la quatrième icône en haut à partir de la gauche (celle qui se trouve donc juste à droite de B I U).
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Re: Bonjour a tous

Message non lu par lélé »

Nostromo a écrit : 03 juin 2019, 15:18 Youp,
Motor a écrit :Comment vous faites pour citer du texte?
Tu utilises quel appareil pour venir sur le forum ? Le moyen le plus simple consiste à cliquer sur l'icône qui est en haut à droite du message auquel tu souhaites répondre, "Répondre en citant le message", mais après il faut faire un peu de mise en forme... Sinon, dans la fenêtre de rédaction de message, tu colles le texte que tu veux citer, tu le sélectionnes et tu cliques sur la quatrième icône en haut à partir de la gauche (celle qui se trouve donc juste à droite de B I U).
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Re: Bonjour a tous

Message non lu par cacahuete »

ils font suivre une ligne verte :shock: :shock: ?

sont vraiment forts chez Rothschild, effectivement mdr

Désolée je m'égare.. bienvenue à toi Motor !
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Re: Bonjour a tous

Message non lu par Lune »

Nostromo a écrit : 03 juin 2019, 12:18 Bonjour Motor, sois (le / la ?) bienvenu(e) parmi nous !
Hop bienvenu2

Motor, ça fait comme Terminator, c'est un garçon ... quoique Belphégor ...

Les lignes, il y en a sur les murs aussi :mrgreen:

cou2
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Re: Bonjour a tous

Message non lu par Motor »

thanks,
bon j'ai recu mes résultats de ma ponction lombaire, apparemment, elle est négative, pas de bandes oligoclonales trouvées.
J'ai donc un hypo-signal au cerveau deja visible sur une IRM il y a 10 ans et une plaque active médullaire actuelle...
C'est pas très net tout ca...
Par contre toujours obligé de me shooter au XANAX pour dormir à cause de mes tressaillements musculaires. Impossible d'aller bosser. C'est bizarre, j 'ai récupéré la marche, mais maintenant ce symptôme qui m 'afflige. séquelle de la poussée? Symptomes se surajoutant en mode progressif? Vivement le rendez-vous neuro du 21, j'en peux plus d'attendre!
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Re: Bonjour a tous

Message non lu par khadija »

@ Motor : J'comprends ton impatience.. Courage les choz prennent forment.. Doucement mais sûrement..
Ton rendez-vous neuro du 21 approche tkt.. Jspr kil répondra à tes attentes..
Tu nous diras koi..
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Re: Bonjour a tous

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Motor,

ta poussée est récente et si tu as récupéré la marche, tout ne peut se régler dans des délais si courts. Il est donc bien normal que tu ressentes encore des symptômes, comme les tressaillements que tu décris. Les lésions demandent du temps pour cicatriser autant que faire se peut - un peu de patience !
Motor a écrit : 12 juin 2019, 14:52Symptomes se surajoutant en mode progressif? Vivement le rendez-vous neuro du 21, j'en peux plus d'attendre!
Vivement, oui ! Parce que ça te permettra sans doute d'évacuer ce stress que tes craintes - ta hantise, même ! - d'une forme progressive incrustent dans ton esprit. Encore une fois, rien ne permet de penser à une forme progressive, il st bien naturel que tu aie quelques séquelles de ta récente poussée.
Ce stress n'y est sans doute pas pour rien, d'ailleurs, en accentuant l'effet de ces séquelles.
Zen !

Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
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Merci Bashogun pour ton message, je serai déjà un peu plus fixé la semaine prochaine, mais c'est dur de tout mettre en stand by.
J'espère que de ton coté tout va pour le mieux.
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Bon courage Motor,

Tout ce cecis est stressant et nous ne réagissons pas tous pareil au stress.
Ce forum est aussi fait pour se décharger de ce surplus de stress, qui peut etre très nocif, en l'exprimant.
L'idée étant de ne pas garder tout cela pour soit.
Parler est très efficace, et il y a aussi des activités qui permettent de se défouler et déposer tout cela quelque part, l'instant d'un moment, où notre cerveau reprend le dessus sur notre bien-être. Exemple : le sport, ou les activités manuelles.

Une chose importante c'est que tu es suivi par une équipe médicale qui tente de comprendre ce que tu as.
Tu es donc en train d'avancer, même si tu as l'impression que le train est à l'arrêt :wink:

Le 21 c'est bientôt, tu nous tiendra au courant.

Prend soin de toi.
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Message non lu par Motor »

Merci Barbara pour ton message, tu as mis le doigt dessus, je suis dans un stress incommensurable...
Bon j'ai rendez-vous chez un psychiatre cette aprem, ca peut pas faire de mal...
Je vous tiens au courant bien sur!
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Et ça se comprend.

C'est un psychiatre de ville que tu vois où en milieu hospitalier ?
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En ville...
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D'accord j'ai envie de te dire tant mieux.

Ces derniers jours j'en ai appris des vertes et des pas mûres sur la psychologie en France, notamment sur la méthode psychanalyste freudienne, principalement pratiqué des les hôpitaux psychiatrique publics et les cmp, méthode digne du moyen âge.

Si on a le choix, il faut préférer la méthode de la thérapie comportementale, qui est beaucoup plus utilisé dans le secteur privé.
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C'est pas mon obédience mais chacun doit trouver ce qui l'aide le mieux !
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Re: Bonjour a tous

Message non lu par Compte supprimé »

Arf oui on est d'accord.
C'est en parlant avec une personne qui a fait des années de psychologie que j'ai appris pas mal de choses.
Si ça t'intéresse tu peux te renseigner.
Je ne veux influencer personne juste mettre un petit warning sur une méthode qui peut faire plus de mal qu'autre chose.
A toi de te faire ton propre avis si tu le souhaites :wink:
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Re: Bonjour a tous

Message non lu par maglight »

cacahuete a écrit : 03 juin 2019, 16:16 ils font suivre une ligne verte :shock: :shock: ?

sont vraiment forts chez Rothschild, effectivement mdr

Désolée je m'égare.. bienvenue à toi Motor !
:D hey pirouette, puisque tu es là !
il n'y a pas que la ligne verte.....mais on va dire que c'est notre ligne riree
la ligne jaune, elle c'est pour les problèmes ORL, sans aucun lien avec la neuro
puis il y a la bleu pour les yeux et la rouge, euh pour les urgence ophtalmique !
le cadre et la façon dont ils ont pensé l'ensemble est convivial. Et quand tu arrives là-bas sans savoir trop ce qui t'arrive, bein, c'est pas négligeable et a la fameuse ligne verte ( évocatrice d'un bon film) est rassurante :mrgreen:
:D
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Message non lu par Compte supprimé »

Je me rappel quand ils m'ont dit de suivre la ligne verte, comment ne pas penser au film lol
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Je l'ai encore suivie tout à l'heure....C'était vraiment trop sympa....
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Message non lu par maglight »

ah oui, tu y étais , tout à l'heure, motor !
j'espèree que tu as pu gerer le stress et que tu as eu quelques réponses.
bah oui, on est jamais content d'y être confronté, mais pour être passée dans d'autre hosto, là c'est ....pas pareil
j'ai un faible pour l'archi et pour les buttes chaumont !
euh c'est moins pire, on va dire !
tu vois on dit que la misère est moins pénible au soleil ( quoiq'en ce moment on sait pas trop ) et bein c'est du même gout !

je vais bientôt la prendre moi aussi, la ligne verte, direction le sous sol ! :?
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Message non lu par Motor »

Ah ouai l'imagerie..
Bah il m'a collé sous rivotril, ca commence très fort pour une première poussée...en même temps je dors plus....
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Ouai les buttes Chaumont, je me suis bu un petit coup en bonne compagnie au rosa bonheur après...
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Message non lu par maglight »

c'est ca , l'imagerie ¨¨
et le petit bar de l'angle, avec les polaires grises appréciable en hiver...on parle de la même chose
L'important c'est pas tant la violence de la poussée, mais la capacité de récupération derrière . j'espère que le rivotril va t'aider.
je sais que c'est un très mauvais moment a passé mais ca finira par aller mieux. J'avais eu beaucoup de difficulté avec le sommeil, ca c'est arrangé mais c'est pas le top. ca aura mis le temps, mais j'ai recuperé !

je te souhaite pareil, motor. Aies confiance 8)
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Oui c'est ca!!!
Merci pour tes encouragements! Tu nous diras des nouvelles de ta visite du sous sol!
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Message non lu par maglight »

Motor a écrit : 28 juin 2019, 21:43 Oui c'est ca!!!
Merci pour tes encouragements! Tu nous diras des nouvelles de ta visite du sous sol!
bien sur que oui, je vous dirais....vous serez les premiers au courant ! :mrgreen:
on est en pleine chaleur, ca augmente encore la force des symptôme.
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Re: Bonjour a tous

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Hello Motooooooor :D
j'interviens ici, pour te répondre sur le moral en miette !
La psy, elle t'aide pas un peu?
Motor a écrit : 10 août 2019, 10:34 Oui pareil, je mise tout sur l'alimentation, alors que mon mental est complètement cassé, je vois pas d'autres mots! C'est un tel chantier!
C'est déjà pas mal, de remplir ce contrat, non ?
lors de l'attente de diagnostic, ne pas savoir, a priori, ne permet pas d'action. On attend.
Cette incapacité a agir, laisse de la place, beaucoup trop de place :? aux restes.
Tout les signaux sont aux rouges, en fait !
Les émotions prennent le dessus. La peur, le désespoir, l'injustice d'être touché et je t'en passe, ça renvoit inévitablement à envisager le pire. L'anxiété est a son max.......et paf, le moral lâche.
Mais le mental, peut inverser la tendance. :mrgreen:
Il faut ce raisonner, et être objectif sur la situation présente. STOP aux projections ( tu as du en faire le tour, donc si tu continues c'est que tu rumines.) Pas bien, le ruminage ! Le cerveau, dès qu'il y a répétitions, mémorise plus encore et ça augmente l'intensité des émotions .
Si tu as peur après ruminage tu as super peur et si tu es triste, tu deviens super triste ect.....
Mais la bonne nouvelle, c'est que ça marche dans l'autre sens :mrgreen:
Une fois que tu as pris conscience de ça , il faut regarder la situation au présent et prendre du recul. Et relire, les faits de manière le plus neutre possible, comme si c'était juste le bon sens qui devait s'exprimer sans les émotions.
Ca devient
Projection - je sais pas ce que j'ai !? :? ( peur) pensée négative
Moment présent -mais le pire et passé et je vais mieux ( Ouf, soulagement ) pensée positive, Je me le note mentalement !
Projection -ça pourrait être la la pire des maladies !? ( sur -peur)pensée négative
Moment présent- mais ça pourrait aussi ne jamais se reproduire ou être une pathologie gérable !? ( apaisement ) pensée positive ,Je me le note mentalement !

Tu peux collecter des petites émotions a gauche, a droite pour renforcer les émotions positives ET EN PRENDRE CONSCIENCE.
Il faut les chasser....tu peux t'imaginer avec un filet a papillons ^^
Au début, il s"agit de petites émotions courtes ( j'ai vu un beau couché de soleil...miam, c'est bon.) bref tout un tas de petites choses que l'on vit mais qu'on ne notais pas avant forcément. Alors t'imagine bien que c'est pas là que (a priori) tu vas les voir !
Et bien, voilà, justement il faut les voir en ce moment.
Ca peut te permettre petit a petit de sortir du coups de blues.
Tu peux peut-être essayer de ruser ton cerveau et utilisé sa façon de fonctionner, pour le reprogrammer a l'échelle de la réalité présente :roll: ...euh je sais pas si c'est très clair, mon truc ?!
Dernière chose, avec un pseudo pareil, tu dois avoir des chevaux qui dorment sous le capot, c'est pas possible autrement !
le sous- régime, c'est pas ce qui faut a ton motor :wink:
Accrooooooche toi
Tcho
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Re: Bonjour a tous

Message non lu par Motor »

Merci maglight pour ta réponse, vous avez déjà pensé à boire des coups , ceux qui habitent dans le même coin d'ailleurs ?
Oui le diagnostic n'est pas posé car je rentre pas dans les critères, mais avec une plaque je suis complètement dead, surtout les myoclonies au couché... c'est infernal je dois reprendre le boulot fin août...laisse tombé la fatigue... faut que cette plaque cervicale cicatrise encore un peu....pas moyen que je reste avec ses tremblement hyper rares.... oui bien sur tout ce que tu me conseille c'est au top, j'essaie de profiter. Avec deux mômes de toutes façons tu peux pas badder dans le canap toute la journée....
Faut que je refasse des irms à la rentrée...
Je me suis débrouillé un rv avec la big boss de la pitié fin août...je me demande pas si je vais pas changer de crèmerie...
Je m'en vais visiter la Rochelle de ce pas!
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Message non lu par lélé »

Hello motor
Cicatrisation je sais pas trop si ça peut disparaître en entier mais tu peux peut-être aider
Je viens de regarder miclonie car je connaissais pas
Fais tu des étirements ?
Tu peux glacer les membres atteints
Il faut faire un peu de kiné
Et les 3 réunis ça peut être une bonne idée

Ça veut dire quoi ''badder dans le canapé''?
Je me sens vieille désolée
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Merci de tes conseils lele.. je vais tester ça!!!
Badder---- deprimer quoi!!!
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lélé a écrit : 11 août 2019, 12:00 Ça veut dire quoi ''badder dans le canapé''?
Je me sens vieille désolée
mais non, mais non mdr
avant nous on disait "bad tripé" ! ils se sont fait un petit raccourci sur nos vieilles bonnes bases ! Ah ces djeun's ! :mrgreen:
Motor a écrit : 11 août 2019, 10:39 Merci maglight pour ta réponse, vous avez déjà pensé à boire des coups , ceux qui habitent dans le même coin d'ailleurs ?
mdr mdr ah je vois que tu perds pas le nord, c'est bien !
....la prochaine "cariboulight " se profil, sur Paris ! si ça t'intéresse? :wink:
Profite bien de la Rochelle
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Re: Bonjour a tous

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Jeune, plus vraiment non plus !
Bah oui pourquoi pas!
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Re: Bonjour a tous

Message non lu par lélé »

Tu parles comme une personne djeunes <2
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Re: Bonjour a tous

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:D
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Re: Bonjour a tous

Message non lu par Motor »

Pour les petites nouvelles,
je sors de mon IRM de contrôle de chez Roschild; et pas de résultats tout de suite, dégouté ! RV le 27 avec le neuro...
J'avais fait une myélite, et donc j'ai pris deux rendez-vous IRM médullaire et encéphalique et l'on me dit sur place qu'il ne vérifie que le cerveau, je ne comprend pas bien...
Sinon toujours des spasmes à l'endormissement, calmés que moyennement par le Rivotril, j'espère que ca va passer et que cela ne soit pas une séquelle permanente, car je suis ko, mon médecin m'a mis en mi-temps thérapeuthique....
J'avoue que l'espoir s'amenuise nuit pourrie après nuit pourrie. Le mental, tellement compliqué....
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