2eme poussée ?

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Re: 2eme poussée ?

Messagepar Souri7dugard » 12 juin 2018, 15:10

Alors je suis une mamie riree

Et ma première petite fille qui est née en 2012 a connu la mamie fêlée oui oui fêlée mdr
Elle montait sur mon dos je jouait au sol avec elle, on faisait des cache cache course ... puis en voiture on chantait à tue tête et je prenais les rond point plusieurs fois pour faire le manège mdr ... en 2015 j’ai freiné mais ça allait sauf que je fatiguait ... puis maintenant ce n’est plus la peine .... j’ai 3 petits enfants la grande qui a bientôt 6 ans et angelina bientôt 3 ans et Naël 11 mois. Les 2 derniers non pas connu mamie fêlée mais mamie gâteaux ... je fais des gâteaux avec eux et il y a d’autres activités ange3

Par contre je ne pourrais plus garder petits à bas âge seule à cause des chutes ....

Mais avant 2015 j’etais musclée, sportive car je faisais randonnée sur des journées et il était prévu le chemin de compostelle pour 2015 et faire le chemin de Stevenson ..... :cry: ...

Barbara, c le début donc tu as autant 30 ans de bon devant toi ange3 ou +++ car le neuro m’avait dit que certains font des poussées qui sont sur bolus et c comme ça toute leur vie sans séquelles .
A l’hosto il y avait une femme qui avait fait une poussée à 25 ans et la deuxième l’autre fois en janvier ( je faisais ma cure et elle bolus) 40 ans après !!! Et aucune séquelles !!
Elle a des douleurs par ci par là elle prends un médoc je n’ai plus le nom. Mais entre les poussées il c passé 40 ans quand même.... donc relativise car tu te met du négatif d’emblee alors que pour l’instant tu en es au stade découverte.
Ce n’est pas un reproche loin de là, c un appui que je te donne, car le mental joue un grand rôle dans notre état . Et je sais de quoi je parle. Il est plus facile d’aider que de s’aider .... mais c justement parce qu’on fait des erreurs qu’on dit « ne faite pas les mêmes » ..... <2
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Re: 2eme poussée ?

Messagepar Nostromo » 13 juin 2018, 02:12

Salut toi,
Barbara92 a écrit :Oui le fait de se dire qu'on est malade et que notre état va s'empirer c'est stressant. La vie n'est plus légère.
Ne mets pas la charrue avant les bœufs : ton diagnostic n’est pas encore confirmé. Bon d’accord, il l’est dans ton esprit : la phase d’acceptation ne se passe pas en un clin d’oeil. Avoir un état qui s’empire avec le temps est le lot de tout le monde, ça s’appelle la vieillesse. Et on peut être vieux et trouver la vie légère... Pour l’instant il te faut surtout trouver un nouvel équilibre, et je sais bien que c’est plus facile à dire qu’à faire tant que tu n’as pas le diagnostic. Donc : patience !

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Re: 2eme poussée ?

Messagepar Barbara92 » 13 juin 2018, 03:34

Jean-Philippe, oui, fameux diagnostic.
Tout à l'heure avec le questionnaire de la doc j'ai réalisé que j avais des douleurs articulaires. Troubles neuro + douleurs articulaires What the fuck :o ça n'a rien avoir

Lol tu sais que mon plus gros défaut depuis jeune c'est mon manque de patience. Je m améliore avec le temps mais la je crois qu'on a voulu me punir lol.

Souri, mon fils le plus grand des deux est né en 2012 aussi :)

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Re: 2eme poussée ?

Messagepar Bashogun » 13 juin 2018, 08:16

Barbara92 a écrit :Je m étais dit aussi que dès que j aurai les moyens financiers je bougerai partout avec les enfants, ça aussi c'est bien compromis avec ce que peu imposer une sep.
Et pourquoi donc, Barbara ? Le plus souvent, la Sep n'empêche pas de voyager - et j'en ai fait, des voyages, avant et après mon diagnostic ! Et mon voyage de noces, il y a deux ans, aux Seychelles, a été merveilleux ! On en a profité pleinement, on s'est déplacé à pied, en bus et même en stop, on a rencontré plein de gens, surtout des locaux, on a admiré des lieux merveilleux...
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Re: 2eme poussée ?

Messagepar Souri7dugard » 13 juin 2018, 09:13

Je suis Bashogun sur ce point miss ,

Tu sais je pouvais pas trop voyager avant mon diagnostic car je mettais les priorités ... ben depuis ma sep ben j’ai fais un pèlerinage à san damiano pour pâque 3 jours avec une amie. En Italie ange3

Je crois que je vais profiter mieux de la vie car tu réalises que c dans ces moments là que la vie vaut la peine d’être vécu .

Et comme dis Nostromo ne met pas la charrue avant les bœufs ! Si ton dernier est né en 2012 cela veut dire qu’autant tu te trouve dans mon cas il y a 30 ans ange3 et durant 30 ans j’ai eu douleurs et Cie qu’on avait mit sur pb psychologie (on était mon généraliste que je remercie) . Car me connaissant j’aurai stressée 30 ans pour avoir le même résultat qu’aujourdhui d’où le fait que je te dis laisse les bœufs devant ange3
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Re: 2eme poussée ?

Messagepar Barbara92 » 13 juin 2018, 09:26

C'est mon 1er qui est de 2012 pas mon dernier hihi, le dernier est de 2014.

Oui bien-sûr, je me doute que je pourrais voyager, c'est même + l argent que la maladie qui freine et freinera les voyages, car un voyage à 4 ça coûte une fortune !!
Mais je parlais pas spécialement des voyages, mais plus de la vie de tous les jours. Je suis quelqu'un qui adore bouger et l imprévu. La ces dernières années avec les problèmes de tune et les enfants bas forcément tu reste beaucoup plus à la maison. Tout coûte cher quand tu fais les choses en famille lol. Mais ça c'est déjà plus faisable que les voyages, si j arrive à stabiliser la situation financière. Par exemple le vendredi soir rentrer du travail et dire allé les enfants on y va j'ai réservé un spectacle, le samedi activités sportives et amis ou famille le soir, le dimanche loisir parc Astérix musée de la découverte Géode .. bref des week-end bien rempli. Mais avec la sep et la fatigue, ça me paraît plus compliqué..

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Re: 2eme poussée ?

Messagepar Souri7dugard » 13 juin 2018, 17:51

Force toi ....

Tu vois j’ai dis à mes enfants que cet été j’aimerai refaire la randonnée que nous avions fait en 2014 on était parti le matin à 8h et rentrée à 19h on avait fait 3 villages c’était en’lozere . J’ai dis que j’aimerai refaire cette rando mais à moitié et doucement . Ma deuxième n’etait pas d’accord car peur que je me fatigue. Je lui ai dis que je suis fatiguée même en faisant rien lol donc je serais HEUREUSE de pouvoir la faire maintenant que je peux encore un peu marcher même si béquille . Même si je fais la moitié pas grave ! Mais me faire plaisir avec ce que j’aime et la randonnée c’était ma vie chaque we et aussi chaque été.... donc on va le faire :D . J’ai mal et je suis fatiguée en ne faisant pas grand chose ou kinésithérapie. Donc pour moi cette fois ci j’aurai mal par plaisir et volontairement.

Alors surpasse toi même si c pas facile, va a TON rythme surtout . Avant je lavais les pavés haut et bas en 1h maintenant je fais le bas en 1h mais 1 fois tout les 3 jours lol puis après le haut et basta .... tout est ralenti mais c fait . Tu dois t’y habituer c essentiel
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Re: 2eme poussée ?

Messagepar Barbara92 » 13 juin 2018, 20:32

Oui je comprends ce que tu veux dire. Je ne suis pas du genre à ne rien faire donc de toute façon je ferai, mais pas autant que je voudrai. Mais tant pis c'est la vie.

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Re: 2eme poussée ?

Messagepar Souri7dugard » 13 juin 2018, 20:43

Ne te projette pas dans le futur avec un esprit d’un combat perdu car degun ne sait de quoi demain sera fait . Si tu regarde il y a 50 ans en arrière les choses ont bien évolué depuis ..... donc les jours évolueront le progrès est là donc aujourd’hui tu es au ralenti mais demain qui c ?

Bon t’inscrit pas aux olympiques quand même hein mdr
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Re: 2eme poussée ?

Messagepar Barbara92 » 13 juin 2018, 21:00

Oui, c'est vrai. J'ai vu plusieurs fois des gens qui disent que cette maladie va être gueri, juste on sait pas quand, c'est une question de temps.
Mais je sais même pas ce que j'ai, ça se trouve j'ai une maladie orpheline trotriste

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Re: 2eme poussée ?

Messagepar Souri7dugard » 13 juin 2018, 22:18

Puis autant il y aura la fin du monde avant mdr

Un peu d’humour ange3


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Re: 2eme poussée ?

Messagepar Barbara92 » 13 juin 2018, 22:20

Ptdrr

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Re: 2eme poussée ?

Messagepar Bashogun » 14 juin 2018, 03:14

mdr mdr
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