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Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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C'est trop beau de voir quelqun qui est passionné par son métier, c'est pas si courant que ça. Tu as raison c'est une très bonne manière de prendre ta revanche sur la vie. Tu as l air déterminée en plus. Et je suis sur que tu as trop la classe avec ta canne !
Tu as eu ta première fille a 20 ans, wahouuuu !! Ça été les premières années ? Moi a 20 ans je n étais pas fini loool
2 filles, tu peux les pouponner les coiffer et tout c'est bien j aimerai bien lol
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lélé
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Colleen la grande va prendre son envol
On lui propose de tenir une boutique sur Bordeaux mais son chéri est sur Paris donc dans tous les'cas' elle est indépendante

Luna ne met qu'une barette pour tenir sa mèche sur son carré plongeant

À 10 ans d'écart n'ai pas eu la même approche de maman
Pour colleen j'étais seule jusqu'à ses 3 ans

Pour Luna je l'ai eu en insémination artificielle on l'a attendu 6 ans

Maintenant la grande est la petite maman de la petite et elle m'aide pas mal
Luna a même dit à sa sœur de louer un appartement avec 2 chambres lol

Oh oui mon metier prenait une partie de mon cœur
Une petite qui a été élevé en même temps que Luna vient toujours à la maison
Des fois elle m'appelle au téléphone ''nounou je peux venir dormir stp''?
Et zou elle arrive pour le weekend lol

J'en garde beaucoup de beaux souvenirs mais là je vend ma puériculture et c'est dur mais j'en ai besoin pour manger et la cryotherapie
Donc c'est mon mari qui s'y colle lol
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@ "Barbara92" : Mon 1er traitement était avonex (1 injection/semaine). Actuellement, jsuis sous Tecfidera (comprimés matin é soir).
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Message non lu par Compte supprimé »

lélé a écrit :Colleen la grande va prendre son envol
On lui propose de tenir une boutique sur Bordeaux mais son chéri est sur Paris donc dans tous les'cas' elle est indépendante
Luna ne met qu'une barette pour tenir sa mèche sur son carré plongeant
À 10 ans d'écart n'ai pas eu la même approche de maman
Pour colleen j'étais seule jusqu'à ses 3 ans
Pour Luna je l'ai eu en insémination artificielle on l'a attendu 6 ans
Maintenant la grande est la petite maman de la petite et elle m'aide pas mal
Luna a même dit à sa sœur de louer un appartement avec 2 chambres lol
Oh oui mon metier prenait une partie de mon cœur
Une petite qui a été élevé en même temps que Luna vient toujours à la maison
Des fois elle m'appelle au téléphone ''nounou je peux venir dormir stp''?
Et zou elle arrive pour le weekend lol
J'en garde beaucoup de beaux souvenirs mais là je vend ma puériculture et c'est dur mais j'en ai besoin pour manger et la cryotherapie
Donc c'est mon mari qui s'y colle lol
Top tes deux princesses, Et la 1ere petite maman hihi. Ça leur fait un lien fort.
La petite que tu gardais doit être une bonne copine de ta dernière maintenant.
Je comprend que ce soit dure mais n oublie pas que les aventures vont reprendre avec tes projets ☺
Tu as l'air d avoir un mari très présent et aidant c'est top ca aussi ☺
khadija a écrit :@ "Barbara92" : Mon 1er traitement était avonex (1 injection/semaine). Actuellement, jsuis sous Tecfidera (comprimés matin é soir).
Je suppose que tu préfères les comprimés non ?
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lélé
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Message non lu par lélé »

Oh oui j'en cette chance
Mais parfois g peur qu'il s'investosse trop.

Il refuse des missions d'intérim pour mes rdv par exemple et malgré ses 12 heures de boulot il fait pratiquement tout
C pas top
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Message non lu par Compte supprimé »

Je comprend.
Tu sais ce qu'il me fait le plus chier dans le fait davoir cette maladie ? C'est pour mon homme ..
C'est l aîné d'une grande fraterie il a eu énormément de responsabilité très jeune, dans un contexte très précaire, et depuis des années sa mère est très dépendante de ses enfants tant sur le plan financier que pratique (obésité). Depuis que je le connais il a juste besoin de vivre l esprit tranquil, même si sa famille représente tout pour lui. Et moi je me ramène avec ma sep .. je suis deg .. il a tiré le mauvais pion ..
Je lui ai dit que j étais désolée et que je ferai tout ce que je peux pour être le plus forte possible. Il m'a dit t inquiète pas pour ça ne penses pas à ça on fera ce qu'il faut moi je vais très bien il n'y a pas de soucis. Mais bon je peux m empêcher de penser ca ..
Ton homme t'aime fort et fait tout ce qu'il peut pour que tu ai la possibilité d aller mieux. Je suis persuadé que tu aurai fais la même. Donnes lui tout l amour que tu as en retour et votre duo ira loin ☺
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Message non lu par lélé »

Oh oui!!! c'est mon pilier
Il a un frère handicapé mental qui a 42 ans maintenant
Il connaît ça et le regard des autres aussi
J'evacue ma tristesse et ma colère sur mon blog ou ici mais j'essaie de sourire à la maison
:mrgreen:
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Message non lu par Compte supprimé »

Ton blog c'est l adresse Web qu il y a dans ta signature, je vais aller voir ☺
Moi aussi le forum me permet d'être mieux à la maison
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Message non lu par khadija »

@ "Barbara92" : Kan j'regarde o jour dojourdui.. Jme dis l'injection en + ct 1x/semaine. Lles cachtons c matin é soir ts les jours.
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Message non lu par Compte supprimé »

Et tu n avais pas de traces ?
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Message non lu par khadija »

@ "Barbara92" : Les traces ct des ptite rougeurs mé franchmen pas méchant..
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Message non lu par Compte supprimé »

Bonjour,

Bon je reprends ma présentation car je m étais un peu éparpillé sur le forum pour raconter mes aventures.

Pour résumer les derniers épisodes, à la suite du diagnostic j'ai voulu changer de neuro car il ne me convenait pas.
La neurologue que j'ai rencontré cette fois était très étonnée qu'on m'ai diagnostiqué une sep, car elle ne l aurai pas fait. Après un long interrogatoire et un examen clinique, elle me dit que, sans vouloir trop s avancer, mes symptômes lui font plus penser une encéphalite, avec les arguments suivant :
- j'ai eu beaucoup de symptômes qui pourraient faire penser qu'il y a des lésions médullaires, hors sur l irm médullaire rien du tout
- sur l irm cérébrale le seul hypersignal que j'ai ne suffit pas à lui seul à expliquer tout mes symptômes
- mes symptômes sont beaucoup trop nombreux et étendue pour une sep, avec le nerf crânien touché qui n'est pas caractéristique du tout
- de plus ma crp était à 19, ce qui lui confirme qu un truc n allait pas
Elle me demande de faire un EEG, et me demande l autorisation de parler de mon cas à un confrère, car mon cas est très particulier.. j'ai dit oui bien-sûr.

J étais perdu en sortant de chez elle, la neurologie est à ce point compliqué pour qu un neuro diagnostic une sep, et qu un autre pense complètement à autre chose, c'est flippant. Et puis avec le diagnostic de sep j étais fixé, là me revoilà en vadrouille..
Le point positif, c'était la 1ere fois qu un médecin écoutait mes symptômes en entier, ça fait du bien !
Le rdv a duré une bonne heure, contre 20min les autres fois.

J'ai donc fait l'EEG, et ce week-end je viens de recevoir les résultats. Je comprend rien à la conclusion ! :
"Tracé de fond moyennement spatialisé, montrant des fluctuations thêta diffuses et quelques rares irrégularités, prédominant dans les régions antérieures sans caractère spécifique."
Du chinois !!

La semaine dernière j avais appelé et laissé un message à la secrétaire. Je n'ai toujours pas de nouvelles donc je vais rappeler, pour savoir si elle a pu consulter son confrère, et a ce moment là je prendrai rdv.

Voilà voilà. Bon dimanche à tous.
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Bashogun
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Barbara,

j'ai essayé de faire quelques recherches pour décoder la conclusion, mais ça reste du chinois !
C'est bien trop pointu pour que quiconque d'entre nous puisse s'aventurer à en dire quoi que ce soit.

L'important n'est pas là, d'ailleurs.
Ce qui l'est, c'est que cette neurologue envisage des pistes nouvelles et se donne les moyens de les vérifier. En soi, c'est ce qui est particulièrement rassurant. Certes, ton diagnostic est remis en cause et cela ne peut que te déstabiliser. Mais tu es enfin prise en charge sérieusement.
Et c'est cela qui compte.

Tu nous diras !

Bien à toi.
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Message non lu par Compte supprimé »

Oui moi aussi j'ai fait des recherches et impossible de trouver la moindre piste lol c'est du morse.

Oui c'est vrai, le fait qu'elle s interesse de près à mon cas et qu'elle mette en œuvre des actions pour vérifier son hypothèse est rassurant.

On verra au prochain rdv.
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Message non lu par Lune »

Coucou Barbara,

Te voilà entre de bonnes mains. Ca fait plaisir. :D
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Message non lu par Nostromo »

Salut Barbara,
Barbara92 a écrit :"Tracé de fond moyennement spatialisé, montrant des fluctuations thêta diffuses et quelques rares irrégularités, prédominant dans les régions antérieures sans caractère spécifique."
Bon alors :)

1. Je ne suis pas médecin ;
2. Il me semble néanmoins que le "caractère spécifique" est ce qui permet, dans une optique générale de diagnostic, d'identifier une maladie, quelle qu'elle soit. Et donc, ici, il n'y en a pas ;
3. Je ne suis pas médecin.

A bientôt :)

JP.
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Message non lu par Compte supprimé »

Un peu comme les hypersignaux non spécifiques des IRM riree
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Message non lu par Castanea »

Coucou,
en espérant qu'il trouve enfin ce que tu as, et content que le médecin t'écoute :)
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Message non lu par Compte supprimé »

Castanea a écrit :Coucou,
en espérant qu'il trouve enfin ce que tu as, et content que le médecin t'écoute :)
Merci :)
Comment tu vas toi ?
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Message non lu par Compte supprimé »

Castanea
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Message non lu par Castanea »

De mon côté toujours pareil, j'attends le 28 juin pour la nouvelle neuro. :D
Merci.
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Message non lu par Compte supprimé »

Castanea a écrit :De mon côté toujours pareil, j'attends le 28 juin pour la nouvelle neuro. :D
Merci.
Ça approche ! Tu nous diras.
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Message non lu par Compte supprimé »

Je suis allée chez le médecin.
Elle a essayé de contacter la neuro mais le secrétariat était fermé. Elle m'a dit qu'elle ne pouvait rien faire en tant que médecin généraliste et que étant donné que je n'ai pas de diagnostic sûr il était préférable que je me rende aux urgences. Elle m'a fait un courrier et un arrêt de travail que j'ai refusé mais elle m'a dit qu'elle préférait me le faire quand même au moins je l'ai déjà.
Je voulais attendre la fin de la semaine mais elle m'a dit c'est mieux ce soir.
Du coup je sais pas quoi faire ça me fait chier de m absenter au boulot j étais déjà pas la aujourd'hui car mon fils était malade.
Mais j'en ai mar de galérer donc je crois que je vais y aller.
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Bashogun
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Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Barbara,
ce serait tout de même mieux de t'y rendre - mais peut-être y es-tu déjà.
Bon courage à toi.
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Message non lu par Compte supprimé »

J'y vais là j attendais que les enfants s'endorment
Merci
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Message non lu par Souri7dugard »

Alors Barbara ?
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Je viens de voir une infirmière, qui m'a dit "mais mois aussi j'ai des hypersignaux pourtant jsuis pas malade" , bref ! Faut s'y attendre.
Je pense que je vais attendre longtemps en même temps quand on va aux urgences de la Pitié faut pas s attendre à ce que ce soit rapide on peu pas tout avoir.
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Message non lu par Souri7dugard »

:shock:
Sérieux ??? On est pas le 1er avril ! Quoi que bosser aux urgences et avoir des hypersignaux c logiques mdr pour détendre l’atmosphère !
Non mais t’aurai du lui dire « j’ai une gueule moi aussi mais je sais me taire quand il le faut » pffff ! On mais c quoi ce délire ?tu es sure que tu es aux urgences ? Pas aux flic ou quartier sensible mdr .

Chez nous dans le sud c plus sympa, soi ça deconne soi ça gueule et après ça rigole ... mais jamais j’ai entendu dire ça lol. Tu imagines tu y vas pour mal aux ventre régle et qu’elle te dis «  mais moi aussi j’ai mes règles ben j’ai pas mal » qu’elle C- - - E !!! Elle devrait savoir que chaque cas est différents ! T’aurai dû lui envoyer Bashogun ou Nostromo lui faire un cour’mdr

Tu en es où la ?
Modifié en dernier par Souri7dugard le 13 juin 2018, 00:00, modifié 1 fois.
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Message non lu par Compte supprimé »

J'attend, et je passe mon temps à bailler lol

Tu m'as tuée Mdr merci de me faire rire dans un moment aussi naz lol

Je crois qu'à Paris on est tellement en surpopulation qu'aux urgences ils sont trop habitué aux hypocondriaques en tout genre lol.
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Message non lu par Souri7dugard »

Barbara92 a écrit :J'attend, et je passe mon temps à bailler lol

Tu m'as tuée Mdr merci de me faire rire dans un moment aussi naz lol

Je crois qu'à Paris on est tellement en surpopulation qu'aux urgences ils sont trop habitué aux hypocondriaques en tout genre lol.

Baille au corneille c bien !
Ah ben vive le sud je pige mieux pourquoi on nous envoie les nordistes ici mdr ....

Propose lui des fraises ça va l’adoucir :wink: .
A quoi sert les urgences si quand tu y vas ils se comparent aux patients mdr

Tiens nous au jus miss ange3
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Message non lu par Compte supprimé »

Looool alors ici on est pas complétement des nordiste, parce que dans le schnord c'est pas vraiment les mêmes coutumes ptdr

Bon je viens de me faire examiner par une interne speed mais très bien.
Elle m'a dit ce soir il n'y a pas d urgence à faire une IRM mais elle va en parler à sa chef, et il faudra peut être envisager une hospitalisation pour des tests plus approfondie.
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Message non lu par Souri7dugard »

Ah ben pour nous le nord reste le nord fait froid na !

Qu’ils t’envoie Un neuro mais vu l’heure ragee ....
s’ils te gardent soi sage ! Hein :wink:
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Message non lu par Compte supprimé »

On est des parisiens ça change tout Mdr
Deja on a pas l accent du nord on parle normalement mdr
Vous dans le sud vous l avez tous l accent du sud ptdrr
Et puis même si on aime bien l alcool c'est pas notre 1ere boisson looool
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Message non lu par Souri7dugard »

Ah bon votre première boisson c quoi :roll: mdr ah oui l’allaitement oui c vrai et après c l’alcool mdr mdr mdr


6D13FB18-9A42-4970-95E5-7F5195C65519.jpeg
6D13FB18-9A42-4970-95E5-7F5195C65519.jpeg (73.82 Kio) Vu 3544 fois
Barbara aux urgences mdr
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Ptdrrr

Non même pas, je suis grave zen et je suis même souriante loool
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Message non lu par Compte supprimé »

Enfin rentrée chez moi, mon lit je pourrais lui faire une déclaration d amour !!
Alors elle m'a dit déjà si ça s empire il faut aller aux urgences du service sep de la Pitié qui sont ouvert que la journée. C'est le même hôpital mais ils n'ont pas le numéro de tel lol.
Ensuite, elle m'a demandé de faire : IRM medullaire, EMG, et EEG. J'ai déjà fait l EEG mais comme je l'ai fait à une période où je n'avais plus de symptômes bas faudrait que je le refasse pour voir si je fais de l épilepsie. Je lui ai dit mais si je faisais de l épilepsie je serai au courant ça a une symptologie bien particulière. Elle me dit non non tout le monde croit que c'est des tremblements généraux mais pas forcément, ça peut être des symptômes types angourdissement fourmillements.
Donc sep, encéphalite, épilepsie, on continue la liste ?
Ah oui et avec son questionnaire je me suis rendue compte que j avais des douleurs articulaires. Je comprend plus rien.
Bref bonne nuit !!
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Message non lu par Bashogun »

Coucou les filles !

sympa que tu aies pu aider Barbara à patienter, Souri7. C'est toujours utile dans ces moments-là, d'autant que la situation des urgences est actuellement assez alarmante. Bon, faut dire quand même que avec ce que tu dis sur le nord, tu es un peu à l'ouest, hein... :wink:

J'ai l'impression, Barbara, que cette petite halte aux urgences de la Salpêtrière n'aura pas été inutile. Nonobstant l''infirmière 'hypersignalée' et peu amène, tu as visiblement été prise au sérieux et ça devrait ouvrir une nouvelle étape plus fructueuse.

Bien à toi.
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Message non lu par Souri7dugard »

Coucou Barbara et Bashogun

Oui oui Barbara épilepsie peut donner fourmillement etc.... ma fille celle qui a eu trauma crânien et coma , fait des mini épilepsie on lui avait fait il y a queleques année un enregistrement sommeil a l’hosto. Le neuro avait dit soi on traite médicaments qui est très lourd soi elle fait attention a son hygiène de vie car autant elle n’en fera qu’une tout les .... donc pas de jeux vidéos surtout la play, dormi ses 8h ou plus mais pas moins. Etc ... et il y a quelques mois elle a eu engourdissement bras et mains droite et vertige. Au scanner nickel et elle va passer irm cervicale et cérébral . Mais on lui a dit que peut-être elle a fait une mini épilepsie. Là ça va . Et comme elle a les deux petiots le repos .....

Tant mieux que tu ai été prise au sérieux ange3 il te reste à faire tout ces examens ils t’ont donné ordonnances j’espère ?

Et Bashogun j’adore le nord :wink: vu du sud surtout mdr
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Message non lu par Compte supprimé »

Oui, c'est le médecin généraliste qui m'a dit d aller directement à la Pitié, vu mes mésaventures avec Foch et vu que ma neuro est rattaché à la Pitié. Et puis elle m'a dit au moins j aurai déjà un dossier là bas.

Souri d'accord c'est fou cette idée générale des tremblements. Et pkoi pas de jeux vidéo ?
Oui avec les petits le repos tu peux l oublier lol il y a que la nuit, et le soir dur de se coucher tôt car tu as aussi besoin de temps pour toi aussi.

Oui ils m'ont donné les ordonnances.
Je suis KO !

Comment a été ta nuit toi ?
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Message non lu par Souri7dugard »

Kikoux

Alors pas de jeux vidéo surtout la P- - - . Car ça provoque des crises épilepsie et encore plus si eu trauma.

Fais tout tes rdv case les rapidement comme cela tu seras fixée + ou - .

Ma nuit .... il y a eu une nuit :wink: dormi 3h57 .... ça va venir ... faut y croire .....

Aujourd’hui mistral donc super migraine ! Ça va arranger les choses lol

Mes filles sont venues me voir et je suis sortie ça fait du bien :D

Et toi mieux ?
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Message non lu par Compte supprimé »

Ah d'accord je savais pas du tout pour les jeux vidéos.

J'ai rdv lundi pour l EMG et mercredi pour l IRM médullaire.
L EEG impossible d'avoir un rdv rapidement.

Bof, j'ai des crises d angoisse, ça va bien et tout coup ça va pas.
J ai retrouvé une ordonnance d anxiolytiques au moment où mes problèmes ont commencé et qu'on me disait que c était psychologique. Ça m avait aidé à dormir et là ça serai pas du luxe.
Le pharmacien à accepté de me dépanner.
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Vas-y molo quand même hein :wink:
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Ça va cest léger c'est à partir de 6 ans lol
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Message non lu par Souri7dugard »

mdr mdr ah ouais ?

Bon ok mdr prends la boîte !
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Message non lu par Compte supprimé »

Ptdrr c est pour calmer l anxiété et lutter contre l insomnie, c'est aussi ce qu ils donnent aux gens stressés la veille d'une anesthésie générale.
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Barbara92 a écrit :Ptdrr c est pour calmer l anxiété et lutter contre l insomnie, c'est aussi ce qu ils donnent aux gens stressés la veille d'une anesthésie générale.
Tu es sure que sur la boîte il ni a pas écrit « Barbara » ? mdr
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Bashogun
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Re: Présentation

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Barbara et Souri7,

comment vous portez-vous aujourd'hui, très chères ?
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Souri7dugard
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Coucou Bashogun

Aujourd’hui ma fille aînée m’a mené au grau du Roy pour une petite virée tranquillou et du coup je me suis fais un petit mc do :oops: .... ça faisais longtemps lol. Par contre on m’a regardé comme une extra-terrestre car j’avais ma veste en laine, tout le monde était en short torse nu pour les mecs voir en maillot dehors .... ma fille aussi en teeshirt. Ma fille m’a dit t’as pas chaud j’ai dis non mais si je lève ma veste j’ai l’impression qui fais froid .... je ressentais pas la chaleur et ma fille m’a touché la peau je ne transpirais pas et pas chaud . Il faisait plus de 30º .... par contre si j’ai le soleil en pleine figure je brûle :? ..... qui a ce genre de pb ??

J’ai bien dormi cette nuit j’ai fais 5h ça commence à venir ....
là je bois mon café tranquillement chez moi et je n’ai rien envie de faire mdr ! Mais il va bien falloir que je fasse bouillir les patates mdr

Et j’attends des news de Barbara ?

Et toi comment vas tu Bashogun ?
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Coucou,

Sympa la promenade avec ta fille souri :)
Pour la sensation que tu décris c'est la 1ere fois que ça te le fait ?
Moi quand jsuis fatiguée j'ai tout le temps froid. Peut être que c'est la fatigue ou peut être que tu couve quelque chose

5h bien :) ça avance !
Moi j'ai passé une nuit sans réveils, merci l anxioletique lol

Oui ça va, sensation de touché amoindri à la main droite, un symptôme de plus mais léger. J'ai eu un rdv d urgence avec le neuro pour le.. 4 juillet, ça c'est de l urgence.

Et toi Bashogun comment va ?
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Coucou Barbara

Non c pas la première fois c souvent , l’hiver il m’arrive d’avoir chaud et là je met 2 couette mdr .. Même sous la douche je règle sans cesse .... c quasiment tout le temps.
Mais vu que la j’etais dehors avec ces gens en maillot et moi avec ma veste en laine ... l’annee dernière c’était moindre. Je crois que c Pier qui m’avais répondu sur un post qu’il avait je crois le même soucis. Mais là à + de 30º et ma veste en laine et ne pas sentir ni le chaud et ni froid et ni transpirer ça m’a troublé.
Par contre ce soir douleur aux pieds ..... je vais attendre avant de prendre quelques choses et j’ai oublié curcuma trotriste

L’essentiel est que tu ai bien dormi aussi ange3 bon le 4 juillet c génial ange3 ange3
On va l’attendre ce rdv
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