SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

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zoniko
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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Message non lu par zoniko »

Fati2017 a écrit :Coucou tout le mondé,

Comme indiqué précédemment j’ai eu droit à la ponction lombaire et des prises de sang il y a quelques jours. On m’a annoncé 3/4 semaines de délai pour les résultats.
Est ce toujours aussi long?
De plus je suis surprise j’ai reçu une ordonnance pour de la vitamine D à la Maison sans aucune autre mention? 1 ampoule par mois sur 3 mois.
Je pense que je vais appeler Poissy mais est ce habituelle de procéder ainsi quand on est suivi dans un hôpital ?
Pour ma part, pour obtenir les resultats de la PL, ça avait mis 3/4 semaines. et j'ai aussi ma dose de vitamine D, une ampoule par mois durant 6 mois.
Mais bon, ça fait 10 ans, suite à une prise de sang, que je sais que je n'ai pas de vitamine D dans le corps.
Fati2017
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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Message non lu par Fati2017 »

Merci pour vos réponses.
J’en ai profité pour lire les échanges sur le thème de la Vitamine D et le moins que l’on puisse dire c’est que c’est courant chez les personnes touchées par la SEP :?
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Bashogun
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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Fati,
la vitamine D est un paramètre tellement important concernant la Sep que c’est ce qui explique le mieux la prévalence selon la région : toutes les analyses montrent que plus on s'éloigne de l'équateur, plus le nombre de cas est important. Particulièrement frappant en Amérique du Nord, avec le Canada qui connaît le plus fort taux de Sep ; de même en Europe, avec les pays scandinaves. Vive le soleil !
Mais ce n'est qu'un élément parmi d'autres facteurs et on peut avoir la Sep en étant né sur l'équateur...
Bien à toi.
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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Message non lu par Fati2017 »

Bonjour à tous

Je voulais vous donner des nouvelles des examens passés.
La ponction lombaire n’a rien décelé, de même qu’en le bilan sanguin.
Je ne suis pas très avancée.
Aujourd’hui je constate que des que je fatigue ou force un peu trop ( ce qui est dans ma nature profonde) mes symptômes réapparaissent et même j’ai pu constater que les engourdissements ne concernaient pas seulememt les mains mais les jambes aussi....
Bref je patiente car je commence à comprendre qu’on ne me prendra réellement en charge que lorsque quelque chose de plusieurs grave ou “handicapant” m’accapare.
Qu’en pensez vous?
Il est vrai qu’aujourdhui je vis ma vie normalement en dehors de ces rappels ponctuels.
Le seul truc que j’ai gardé de ce que je considère avoir été une poussée c’est la fatigue physique et une prise en main parfois plus difficile des choses, mon écriture en pâtit ...
Voilà les amis.
Je vous souhaite à tous une belle journée, le soleil est au rdv :-)
A bientot

Fatima
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Bashogun
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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Fati,

si les dernières IRM de contrôle n'ont pas montré d'évolution, qu'on donné les examens cliniques que le neurologue n'a sans doute pas manqué de te faire passer ?
Fati2017 a écrit :Bref je patiente car je commence à comprendre qu’on ne me prendra réellement en charge que lorsque quelque chose de plusieurs grave ou “handicapant” m’accapare.
Pas nécessairement grave ; il s'agit surtout que les IRM fassent apparaître de nouvelles lésions, actives ou non, pour attester d'une nouvelle poussée, et qui répondent aux critères d'emplacement, de forme et de taille. Même des lésions asymptomatiques feraient l'affaire !

Au plaisir de te lire.
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Fati2017
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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Message non lu par Fati2017 »

Le jour où l’on m’a pratiqué la ponction et prise de sang un interne est venu vérifier les réflexes et m’a dit que tout était normal.
Ensuite je n’ai pas revu la neurologue j’ai seulement reçu un coup de fil de la secrétaire m’indiquant qu’on se revoyait dans un an et de contacter mon médecin pour les résultats sanguins....
Bref circulez...
Tiens j’y pense j’ai
de plus en plus souvent des troubles d’elocution et quand j’y repense cela remonte à pas mal de temps, de même que des difficultés à aligner les mots correctement à l’oral ...
Bref je vais patienter de toute façon il est vrai que pour le moment je ne suis pas trop embêtée, mon quotidien n’est pas trop bouleversé.
Wait and see...
Compte supprimé

Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Message non lu par Compte supprimé »

Quand les réflexes sont normaux je confirme que ça a plutôt tendance à ne pas du tout les inquiéter.
1 an ça me paraît beaucoup. En général ils aiment bien assurer un suivi avec les IRM, au bout de 6 mois par exemple.
Fati2017
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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Message non lu par Fati2017 »

Ma plus grande déception dans tout ça c’est que la personne qui a envoyé le compte rendu à mon médecin n’est pas celle qui m’a reçu initialement et qui devait de ce fait me suivre ? Est ce que cela arrive souvent? Je veux dire quand on est suivi en milieu hospitalier?
Ca fait maintenant 2 ans que j’ai ces troubles, je trouve que ça fait long même si jai compris grâce au forum que cela peut durer.
L’impatience née aussi du fait qu’on se dit si un traitement doit être un jour envisagé il faudrait peut être ne pas tarder à le faire pour essayer de ralentir les effets de ce mal.
Merci à tous pour votre écoute :D
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