SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Message non lu par Fati2017 » 13 juil. 2017, 10:37

Bonjour tout le monde,

Ca y est les IRM de contrôle sont faits (après 6 mois)
Voici les résultats :
- IRM Cerebral : le 1er indiquait 5 hypersignaux. Sur ce second IRM il est indiqué 8 hypersignaux.
La conclusion indique : Stabilité des quelques plaques hypersignaux flair sous corticaux millimétriques de l'hemisphere droit.
PAs d'atteinte cortical ou juxta cortical, pas d'atteinte du corps calleux, pas d'atteinte sous tentoriel.
Le radiologue a choisi pour cet examen de ne pas faire l'injection?

- IRM médullaire : le 1er n'indiquait rien. sur ce dernier la conclusion indique : IRM medullaire d'aspect normal.
Rectitude du rachis cervical et discopathie degenerative en C5 C6.
Je vais prendre RDV avec mon médecin pour faire le point.

Alors quels sont vos commentaires, je sais nous ne sommes pas neurologues, mais je crois en l'experience ;-)
Evidemment le dernier mot est à ceux qui ont fait de longues années d'etude pour en arriver là :lol:

Bien à vous

Fatima

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Message non lu par Bashogun » 14 juil. 2017, 10:47

Bonjour Fati,
comme tu le dis et le sais bien, il ne nous appartient pas de commenter des résultats d'IRM.
Mais je remarque tout de même un point :
Fati2017 a écrit :Rectitude du rachis cervical et discopathie degenerative en C5 C6.
Il y a donc des atteintes neurologiques, comme le montrent les hypersignaux et leur évolution, mais il y aurait aussi des soucis d'ordre physique (si je comprends bien cette phrase).
Auquel cas, il peut être difficile de faire la part avec des symptômes qui peuvent relever de l'un ou de l'autre.
J'espère que tu obtiendras un rdv rapidement avec ton médecin pour avoir tous les éclaircissements nécessaires.
Bien à toi.
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Message non lu par Fati2017 » 18 juil. 2017, 16:25

Merci pour ce retour.
Oui effectivement je reste dans l'interrogation...
J'ai RDV avec le neurologue vendredi, j'espère qu'il saura m'éclairer plus que les fois précédentes ...

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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Message non lu par Fati2017 » 28 mars 2018, 16:09

Bonjour à tous,

Voila plusieurs mois que je n'avais plus donné de nouvelles :D mais je vous lis plus que régulièrement, vous êtes non seulement une fontaine d'informations mais également une bouffée d'oxygène pour moi. Merci.

Je n'ai, de mon côté, pas beaucoup avancé ou du moins si quand même, j'ai eu le droit à une ponction lombaire la semaine dernière (piquée 3 fois...) et un bilan sanguin. Résultats dans 3 semaines apparemment.

On m'a également fait des potentiels évoqués (sensitifs et moteurs) (horreur :( j'ai cru qu'on m'électrocutait ...
Ces tests n'ont rien décelé, tout semble normal.

Mes derniers IRM (les 3eme en 18 mois) ne montrent pas d'évolution.

Mes symptômes sont toujours là, la fatigue aussi, bref, comme le disait mon titre de présentation, je suis dans l'attente..
J'espère que la ponction lombaire apportera de nouveaux elements ou nouvelles pistes.

Sur vos conseils j'ai demandé un second avis auprès d'un neurologue à l'hôpital de Poissy. C'est ce qui a déclenché la ponction lombaire et le bilan sanguin.

Affaire à suivre donc.

A bientôt les amis !

Fatima

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Message non lu par Bashogun » 28 mars 2018, 16:39

Bonjour Fati !
Fati2017 a écrit : je vous lis plus que régulièrement, vous êtes non seulement une fontaine d'informations mais également une bouffée d'oxygène pour moi. Merci.
Merci à toi pour tous les membres du forum !

Le fait qu'il y ait des IRM de contrôle régulièrement laisse penser qu'il y a bien quelque chose de ce côté-là de possible - comme pouvaient le laisser envisager les hypersignaux décelés précédemment et que cela peut évoluer encore.

Tu as eu raison de prendre une second avis et la PL demandée montre que ton dossier a été pris au sérieux.
Le tout maintenant, c’est de déterminer précisément quoi, entre les diverses pistes envisagées et/ou envisageables jusqu’à maintenant : discopathie, fibromyalgie, Sep - ou autre encore.

Désolé qu'il ait fallu s'y reprendre à trois fois pou la PL - aouch !!
J'espère qu'elle pourra permettre d'affiner, d'orienter, d'éclairer pour avancer vers un diagnostic.

As-tu pu finalement partir au Maroc en août dernier comme tu l'avais prévu ?

Bien à toi.
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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Message non lu par Fati2017 » 28 mars 2018, 19:02

Bonjour

Oui j’ai pu y aller ! Et c’est deja si loin ...
Je m’inquiétais de l’éventuel effet de la chaleur sur ma fatigue et mes symptômes mais cela s’est bien passé !
J’ai pu penser à autre chose malgré les « rappels physiques » qui s’imposent à moi ( comme à tous je suppose).
Je ne me plains pas ils sont minimes au jour d’aujourdhui.
Je me rappelle que lors de la première crise il m’était difficile de boutonner les vêtements par exemple, aujourd’hui je n’ai plus cette difficulté.
J’ai revecu une phase d’insomnie également avec des sursauts musculaires mais c’est passé également.
Je patiente donc et profite de chaque jour, je me dis qu’il est inutile de souffrir aujourd’hui pour un futur peut être ....
L’avenir nous dira :)

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Message non lu par Fati2017 » 03 avr. 2018, 18:11

Coucou tout le mondé,

Comme indiqué précédemment j’ai eu droit à la ponction lombaire et des prises de sang il y a quelques jours. On m’a annoncé 3/4 semaines de délai pour les résultats.
Est ce toujours aussi long?
De plus je suis surprise j’ai reçu une ordonnance pour de la vitamine D à la Maison sans aucune autre mention? 1 ampoule par mois sur 3 mois.
Je pense que je vais appeler Poissy mais est ce habituelle de procéder ainsi quand on est suivi dans un hôpital ?

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Message non lu par Barbara92 » 03 avr. 2018, 23:43

Bonjour,

Oui les résultats de la ponction lombaire c'est long

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Message non lu par Bashogun » 04 avr. 2018, 06:58

Fati2017 a écrit : je suis surprise j’ai reçu une ordonnance pour de la vitamine D à la Maison sans aucune autre mention? 1 ampoule par mois sur 3 mois.
Bonjour Fati,
je suppose que ce sont des ampoules d'UVDose, en cure de 3 mois. Classique. Soit tes prises de sang ont mis au jours un manque de vitamine D, soit il s'agit juste, classiquement, de s'assurer que tu n'en manques pas par le Temps qui court. Rien d'alarmant, en tous cas.

Pour les résultats de ta PL, ça me paraît un peu long, mais c'est courant. Mais c'est peut-être aussi les résultats de la prise de sang qui allonge les délais.
Tout cela devrait permettre de mieux cerner la cause de tes soucis.
Tu nous diras !

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Message non lu par Fati2017 » 04 avr. 2018, 09:04

Bonjour à tous!

Merci Bashogun.
Je vous tiendrai au courant.
Bonne journée à vous.

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Message non lu par zoniko » 04 avr. 2018, 09:38

Fati2017 a écrit :Coucou tout le mondé,

Comme indiqué précédemment j’ai eu droit à la ponction lombaire et des prises de sang il y a quelques jours. On m’a annoncé 3/4 semaines de délai pour les résultats.
Est ce toujours aussi long?
De plus je suis surprise j’ai reçu une ordonnance pour de la vitamine D à la Maison sans aucune autre mention? 1 ampoule par mois sur 3 mois.
Je pense que je vais appeler Poissy mais est ce habituelle de procéder ainsi quand on est suivi dans un hôpital ?
Pour ma part, pour obtenir les resultats de la PL, ça avait mis 3/4 semaines. et j'ai aussi ma dose de vitamine D, une ampoule par mois durant 6 mois.
Mais bon, ça fait 10 ans, suite à une prise de sang, que je sais que je n'ai pas de vitamine D dans le corps.

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Message non lu par Fati2017 » 04 avr. 2018, 18:01

Merci pour vos réponses.
J’en ai profité pour lire les échanges sur le thème de la Vitamine D et le moins que l’on puisse dire c’est que c’est courant chez les personnes touchées par la SEP :?

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Message non lu par Bashogun » 05 avr. 2018, 00:22

Bonsoir Fati,
la vitamine D est un paramètre tellement important concernant la Sep que c’est ce qui explique le mieux la prévalence selon la région : toutes les analyses montrent que plus on s'éloigne de l'équateur, plus le nombre de cas est important. Particulièrement frappant en Amérique du Nord, avec le Canada qui connaît le plus fort taux de Sep ; de même en Europe, avec les pays scandinaves. Vive le soleil !
Mais ce n'est qu'un élément parmi d'autres facteurs et on peut avoir la Sep en étant né sur l'équateur...
Bien à toi.
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Message non lu par Fati2017 » 31 mai 2018, 09:13

Bonjour à tous

Je voulais vous donner des nouvelles des examens passés.
La ponction lombaire n’a rien décelé, de même qu’en le bilan sanguin.
Je ne suis pas très avancée.
Aujourd’hui je constate que des que je fatigue ou force un peu trop ( ce qui est dans ma nature profonde) mes symptômes réapparaissent et même j’ai pu constater que les engourdissements ne concernaient pas seulememt les mains mais les jambes aussi....
Bref je patiente car je commence à comprendre qu’on ne me prendra réellement en charge que lorsque quelque chose de plusieurs grave ou “handicapant” m’accapare.
Qu’en pensez vous?
Il est vrai qu’aujourdhui je vis ma vie normalement en dehors de ces rappels ponctuels.
Le seul truc que j’ai gardé de ce que je considère avoir été une poussée c’est la fatigue physique et une prise en main parfois plus difficile des choses, mon écriture en pâtit ...
Voilà les amis.
Je vous souhaite à tous une belle journée, le soleil est au rdv :-)
A bientot

Fatima

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Message non lu par Bashogun » 31 mai 2018, 09:54

Bonjour Fati,

si les dernières IRM de contrôle n'ont pas montré d'évolution, qu'on donné les examens cliniques que le neurologue n'a sans doute pas manqué de te faire passer ?
Fati2017 a écrit :Bref je patiente car je commence à comprendre qu’on ne me prendra réellement en charge que lorsque quelque chose de plusieurs grave ou “handicapant” m’accapare.
Pas nécessairement grave ; il s'agit surtout que les IRM fassent apparaître de nouvelles lésions, actives ou non, pour attester d'une nouvelle poussée, et qui répondent aux critères d'emplacement, de forme et de taille. Même des lésions asymptomatiques feraient l'affaire !

Au plaisir de te lire.
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Message non lu par Fati2017 » 31 mai 2018, 10:22

Le jour où l’on m’a pratiqué la ponction et prise de sang un interne est venu vérifier les réflexes et m’a dit que tout était normal.
Ensuite je n’ai pas revu la neurologue j’ai seulement reçu un coup de fil de la secrétaire m’indiquant qu’on se revoyait dans un an et de contacter mon médecin pour les résultats sanguins....
Bref circulez...
Tiens j’y pense j’ai
de plus en plus souvent des troubles d’elocution et quand j’y repense cela remonte à pas mal de temps, de même que des difficultés à aligner les mots correctement à l’oral ...
Bref je vais patienter de toute façon il est vrai que pour le moment je ne suis pas trop embêtée, mon quotidien n’est pas trop bouleversé.
Wait and see...

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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Message non lu par Barbara92 » 31 mai 2018, 12:22

Quand les réflexes sont normaux je confirme que ça a plutôt tendance à ne pas du tout les inquiéter.
1 an ça me paraît beaucoup. En général ils aiment bien assurer un suivi avec les IRM, au bout de 6 mois par exemple.

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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Message non lu par Fati2017 » 31 mai 2018, 12:32

Ma plus grande déception dans tout ça c’est que la personne qui a envoyé le compte rendu à mon médecin n’est pas celle qui m’a reçu initialement et qui devait de ce fait me suivre ? Est ce que cela arrive souvent? Je veux dire quand on est suivi en milieu hospitalier?
Ca fait maintenant 2 ans que j’ai ces troubles, je trouve que ça fait long même si jai compris grâce au forum que cela peut durer.
L’impatience née aussi du fait qu’on se dit si un traitement doit être un jour envisagé il faudrait peut être ne pas tarder à le faire pour essayer de ralentir les effets de ce mal.
Merci à tous pour votre écoute :D

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