je me présente je m'appelle...

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zoniko
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Message non lu par zoniko »

Bonjour à tous

voilà 3 mois que je traine mes guetres dans les salles d'attentes des medecins, des cliniques pour les irm, des laboratoires pour les prises de sang etc...
comme symptomes, paresthésies des pieds, puis des mains, jusqu'au nombril, perte du sommeil, maux de tête, vision qui se trouble, graaaaaaande fatigue...
IRM medullaire : 3 inflammations, une myelite si j'ai bien compris

suspicion de Lyme suite à test douteux, traitement de 3 semaines avec la dyocycline, aucun résultat

je commence le prégabaline.
Mon neurologue me dit que c'est la SEP.
Nicolas, 35 ans, un poil déprimé ;)
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Bonjour Nicolas,
Le bon côté c'est qu'a priori ton parcours a été rapide (3mois) et qu'une fois le diagnostic posé un traitement est mis en place. C'est sûrement pas facile a avaler mais tu es fixé et pris en charge. Bon courage pour la suite et pour l'acceptation de ce diagnostic. bonne journée riree
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Loutrinette
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Message non lu par Loutrinette »

Hello Nicolas et bienvenu parmi nous :)

C'est normal d'avoir le cafard quand on t'annonce des trucs comme ça, c'est pas évident à encaisser et chacun le prend comme il peut.
En tout cas nous sommes là pour discuter si ça va pas, n'hésite pas :)

Tu as fait aussi une IRM cérébrale?
Je ne savais pas que Lime donnait des lésions médullaire :|
Ton neurologue t'as dit ça comme ça? Pouf deal with it?

En tout cas tu pourras voir parmi nous que la SEP c'est pas une fatalité ou une fin en soit, on a de beaux jours devant nous et avec les traitements qui avancent on va s'en sortir de mieux en mieux :)
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zoniko
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Message non lu par zoniko »

j'ai fait une irm cérébrale qui s'est avérée normale

En fait j'ai fait tout un tas de prise de sang, dont pour la sérologie de Lyme; qui s'est dit douteuse. Mon neurologue ne croyait pas trop en lyme, il pensait à un faux positif. on a testé la dyocycicline, et aucun résultat. d'autres prises de sang n'ont pas confirmé la maladie de lyme par la suite.

Ce que je trouve bizarre, c'est que mon prochain rdv avec le neurologue est prévu en fin janvier ( avec les irm à faire avant ); Mais entre temps c'est mon médecin qui doit gérer ?
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Loutrinette
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Message non lu par Loutrinette »

zoniko a écrit :Ce que je trouve bizarre, c'est que mon prochain rdv avec le neurologue est prévu en fin janvier ( avec les irm à faire avant ); Mais entre temps c'est mon médecin qui doit gérer ?
Ton neurologue souhaite un contrôle à distance car l'apparition de nouvelles lésions permettrait de confirmer le diagnostic qui n'est probablement pas certain pour le moment même s'il commence à t'en parler.
En attendant effectivement il faut attendre sans rien faire de particulier que traiter tes symptômes et prévenir ton neurologue en cas d'apparition de nouveau problème.
Si la SEP est confirmée ton neurologue te proposera un traitement de fond correspondant.

Le diagnostic ferme est parfois long même si on peut avoir une idée rapidement et c'est une part difficile je trouve, cette attente.
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Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Zoniko et bienvenue parmi nous sur le forum !

tu as été pris en charge rapidement d'après ce que tu écris, mais, comme Loutinette, je ne suis pas sûr que le diagnostic Sep soit clairement établi, d'où l'IRM 3 mois plus tard pour vérifier s'il y a de nouvelles lésions qui répondraient ainsi aux critères de McDonald de dissémination temporelle. A te lire, je penserai plutôt à une 'suspicion de Sep', mais on peut se tromper.

C'est bien ton médecin traitant qui doit gérer, règle sécu incontournable. C'est même lui qui devra faire la demande d'ALD à la Sécu si diagnostic Sep il y a in fine.
Mais rien ne t'empêche de contacter ton neurologue en cas de souci (une poussée est difficile à déterminer, les divers symptômes que l'on peut avoir ne sont pas toujours neurologiques et il n'est pas aisé de faire la part des choses).

En tous cas, le forum est à ta disposition. Tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, t'orienter, te rassurer, te faire rire !

Bien à toi.
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Message non lu par Defcom »

cou2 Bonsoir zoniko et bienvenu2
L'incertitude dans le diagnostique est toujours compliquée a vivre,ne baisses pas les bras,et si tu as besoin d'aide,n'hésites surtout . :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Message non lu par zoniko »

Suspicion sûrement. Mais de ce que j'ai compris (je suis novice en la matière), la sep on la déclare lorsque l'on a écarté les autres maladies?

Là, tout ce que je sais, c'est que les nuits sont difficiles.
Et d'attendre janvier pour voir comment ca évolue, c'est encore plus stressant.
Et je ne connaissais pas le critère de macdonal. M'en vais me renseigner de suite
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Message non lu par Bashogun »

Bonsoir zoniko,
zoniko a écrit :Suspicion sûrement. Mais de ce que j'ai compris (je suis novice en la matière), la sep on la déclare lorsque l'on a écarté les autres maladies?
En effet. C'est une des raisons pour lesquelles le diagnostic peut parfois être long.
Comme la Sep partage bien des symptômes avec d'autres affections neurologiques et même avec des pathologies physiques, les neurologues doivent nécessairement procéder par élimination.
Par la suite, c'est aussi souvent le cas pour certains symptômes et le risque serait que la Sep devienne le seul prisme de lecture de tout symptôme, au risque de manquer l'essentiel.
zoniko a écrit :Là, tout ce que je sais, c'est que les nuits sont difficiles.
zoniko a écrit :je commence le prégabaline.
C'est bien pour cette raison que ton neurologue t'a prescrit ce médicament.
Le prégabaline est le générique du Lyrica. Tu trouveras des infos et des échanges sur le forum ici :
viewforum.php?f=86
zoniko a écrit :Et d'attendre janvier pour voir comment ca évolue, c'est encore plus stressant.
Et je ne connaissais pas le critère de mcdonald. M'en vais me renseigner de suite
C'est la grande richesse du forum : nous connaissons bien notre Sep et tout ce qui l'entoure, si bien que le forum fourmille d'informations et d'échanges utiles. En cliquant sur les mots et expressions soulignés, ça donne déjà pas mal d'éléments. En plus, il y a d'autres entrées utiles accessibles dans le glossaire.

Bien à toi.
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Message non lu par zoniko »

Apres avoir cru à un.diagnostique posé sur la sep, finalement je continue les examens. Ca fait maintenant plus d'un mois que j'attends le retour des prises de sang anti nmo et anti mog.
Il semblerait que je soie un cas atypique, mon dossier est envoyé à différents neurologues.
Effectivement le plus dur est de ne pas savoir.
Deux poussees en 6 mois dans la moelle épinière.
2eme bolus de cortisone en pleine fete... pas de sel, c'est pas hyper pratique. Toujours pas de ald possible.
Donc si je comprends bien, soit sep soit maladie de devic. Le suspens reste entier.
Courage fuyons.
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Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Zoniko,
j'espère que tu as pu passer de bonnes fêtes de Noël.

Un mois pour les résultats des prises de sang, ça fait long ! Surtout quand e résultat est aussi important.
La maladie de Devic, ou NeuroMyélite Optique, est différente de la Sep et, surtout, les traitements de fond de la Sep pourraient avoir un effet très négatif sur la NMO.

Ce qui est rassurant, c'est que ta situation est prise en charge avec beaucoup de sérieux. L'attente est difficile, mais c'est la meilleure façon que soit posé un diagnostic clair et sûr.

Pour le sel, ce n'est en effet pas évident, surtout lorsque l'on constate que les produits industriels contiennent souvent beaucoup de sel et de sucre - même là où ne les attendrait pas ! Il faut donc privilégier les produits frais et s'amuser avec les différentes et nombreuses épices qui existent. Ma femme a su ainsi ingénieusement agrémenter mes régimes sans sel et, finalement, on s'en passe très bien. D'autant que le sel a des effets inflammatoires, autant le limiter autant que possible !

J'espère que tu auras bientôt des nouvelles. Tiens-nous au courant !
Bien à toi.
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Message non lu par kimi »

Bienvenue zoniko
Je te souhaite d'être rapidement fixé sur ce que tu as mais comme les autres te l'ont dit il faut déjà faire le tri entre différentes maladies qui causent à peu près les mêmes symptômes, courage :)
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Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par Compte supprimé »

Bienvenue Zoniko

Je suis également en attente de diagnostic et te souhaite pleins de courage !

Est ce que t'es symptômes commencent à s atténuer ?
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Message non lu par zoniko »

j'avais déjà tendance à manger plutot "sainement", produits frais, pas de plats préparés, peu de gateaux ou sucre, peu de viande ou de charcuterie sauf dans mes bars à vin :)

ça reste tout de même contraignant de faire peu d'exces, je vois bien que j'ai perdu du poids, déjà que je ne suis pas bien épais.

Mon neurologue est en vacances, j'aurai surement des nouvelles d'ici une dizaine de jours, le temps se fait long.

donc je viens de faire mon deuxième bolus en cachet cette fois, 10 cachets de medrol durant 5 jours, et ensuite baisse de la dose sur 6 jours, avec du potassium et du trileptal 900 mg.
En fait j'ai toujours Le Signe de Lhermitte depuis fin septembre, mes mains réagissent toujours autant aux températures, le soir c'est pas facile. Et les pieds/jambes sont toujours autant sensibles, je ne supporte pas qu'on me touche.
La fatigue est présente, et tres legere perte d'équilibre, mais ça c'est mineur. Et je ne peux plus courir.

Pour le coup, mon neurologue a carrément pris mon dossier avec toutes mes irm, donc j'ai rien plus rien :/

J'ai pas de traitement de fond, car si je comprends bien ce n'est pas du tout la même façon de traiter Sep ou autre maladie. Donc j'attends.

bonnes fetes à tous
khadija

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par khadija »

Bonsoir zoniko é bienvenue à toi parmi nous.
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Zoniko,
zoniko a écrit :ça reste tout de même contraignant de faire peu d'exces, je vois bien que j'ai perdu du poids, déjà que je ne suis pas bien épais.
Attention tout de même à ne pas te priver. La question est surtout de manger équilibré et plus sainement en privilégiant certains types de produits - et surtout pas de s'affaiblir !
Manger mieux tout en se faisant plaisir !
Bien à toi et bonnes fêtes.
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Message non lu par zoniko »

Suite...
en fait c'est beaucoup plus long que je ne pensais d'avoir un diagnostique clair.
Les resultats des dernieres prises de sang NMO et MOG sont revenus négatifs.
Du coup, je vais aller faire un petit tour à l'hopital (Pitié ou fondation Rothschild) prochainement, j'attends qu'on me fixe un rdv, pour fond d'oeil et ponction lombaire.

Pour résumer j'ai eu une poussée en mai (lésions en t7 et t8 avec signes d'activités), une autre en septembre, lésions inflammatoires avec signes d'activites en c5/c6 (15mm environ )

les bolus ne fonctionnent pas du tout, toujours le signe de l'hermitte et d'autres symptomes.

je ne pensais pas que ça serait si long. Et prochaines irm fin février

A suivre
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Zoniko,
maintenant que sont éliminées Lyme et Devic, un diagnostic positif devrait se rapprocher, d'autant que les IRM attestent de deux poussées.
Bonne PL ! :wink:
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Message non lu par zoniko »

Bon, toujours pas de nouvelles pour le rdv de la PL.
Ca commence à faire long. J'ai appelé la fondation rotschild et mon neurologue, peut etre une prise en charge dans les 2/3 semaines.

En ce moment je ne prends que du rivotril la nuit.
Je n'ai jamais été aussi fatigué, je suis fatigué des genoux, je ne sais pas l'expliquer autrement.
Toujours les mains qui me brulent, et le signe de l'hermitte depuis fin septembre.

En fait, j'en ai marre là.
Ensuite j'ai de nouvelles irm à faire en mars, et rdv chez le neurologue. J'aurai peut etre enfin un diagnostique officiel.
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour zoniko,
2 ou 3 semaines pour faire une PL ça me paraît bien long !
Tiens bon !
Et nous sommes là pour te soutenir dans les moments difficiles.
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Message non lu par zoniko »

En direct de la fondation. J'ai fait ma PL.
D'après les premiers retours du neurologue, on n'y voit pas grand chose. Mais il s'y attendait. On en saura plus d'ici 15 jours 3 semaines.
Il y a des chances que je ne soie pas diagnostiqué sepien, mais juste des lésions isolées... Et ben

Demain je fais fond d'oeil et je sors jeudi.
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Message non lu par lélé »

Bon j'espère que tu manges bien quand-même car c'est pas gagné
Quoique moi j'aime leur soupe

Tu sais mes deux ponctions étaient claires

Tu as eu les glandes salivaires ?
Bon courage
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Message non lu par zoniko »

Non, on ne m'a pas parlé des glandes salivaires.

Ca fait bizarre, je suis rentré plutot en forme à la fondation, j'en suis à mon deuxième jour, et j'ai l'impression d'être complètement malade.
Entre la prise de tension (9.5), la température (36,3), le bilan sanguin à 5h du mat ??? Et là ponction...
Et le fait de rester dans un lit. Heureusement que j'ai amené plusieurs livres

Pour les repas, ca va pas chopper d'etoiles au michelin
Compte supprimé

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Message non lu par Compte supprimé »

PL normale aussi
Et d'après le doc de l hopital on utilise de moins en moins de PL car l irm est devenu un très bon outil de diagnostic

A l hopital quand c'est pas bon heureusement il y a toujours le pain et le fromage lol !

C'est quoi les glandes salivaires lele un test ?
khadija

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Message non lu par khadija »

Bsr "zoniko" !
Une choz de faîte.. Bon courage pour la suite..
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Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Zoniko,
Barbara a raison, la PL est de moins en moins essentielle au diagnostic, même si elle peut être utile.
Les examens ne sont pas terminés et tout est encore possible.
Je te souhaite un bonne fin de séjour. Repose-toi pour sortir en forme !
Bien à toi.
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Message non lu par lélé »

Oui Barbara c'est un test qu'on nous fait quand on cherche un diagnostic
Et qu'on procédé par élimination
Beaucoup de pathologies imitent la sep
On te fait une biopsie des glandes salivaires
Cracher dans un recueil et on te met un truc en carton dans l'œil pour le débit lacrimal
C'est pour un gougerot shroggen
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Message non lu par zoniko »

En tout cas pour ici, il ne me reste que le fond d'oeil que je fais cet aprem.
Et je vais faire
4 jours d'hôpital, j'en ai déjà marre, je trouve ca usant psychologiquement. Tout le monde est très gentil, mais on voit bien que le personnel soignant n'a pas le temps, c'est l'usine, soigné en batterie.
En tout cas ce matin j'ai mal au dos au niveau de la ponction. J'ai eu un doliprane 500...
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Message non lu par lélé »

Ouah doliprane 500 lol
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Message non lu par zoniko »

C'est exactement ce que je me suis dit.
500, ca fait beaucoup non lol
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Message non lu par Compte supprimé »

Lol on m'a rien fait de tout ca et même pas la radio des poumons.
Encore une maladie auto-immune dis donc il y en a pleins !
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Message non lu par Bashogun »

Hello zoniko !
Au moins, tu es à l'abri de l'épisode neigeux et de ses conséquences !
zoniko a écrit :4 jours d'hôpital, j'en ai déjà marre, je trouve ca usant psychologiquement. Tout le monde est très gentil, mais on voit bien que le personnel soignant n'a pas le temps, c'est l'usine, soigné en batterie.
Il faut saluer le dévouement des personnels soignants, d'autant plus méritant que les conditions d'accueil et les conditions d'exercice à l'hôpital sont de plus plus difficiles. Lors de ma longue hospitalisation en 2011, tous les personnels m'avaient rendu le séjour bien plus supportable.
zoniko a écrit :En tout cas ce matin j'ai mal au dos au niveau de la ponction. J'ai eu un doliprane 500...
500, ça fait beaucoup, en effet. Il me semble que le mieux est encore de boire beaucoup.
lélé a écrit :C'est pour un gougerot shroggen
lélé, c'est le syndrome de Gougerot-Sjögren pour être exact, si j'ai bien cherché. Infos ici :
Le syndrome de Gougerot-Sjögren
Bien à vous.
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Message non lu par lélé »

Oui c lui lol mais mal orthographié de ma part
Désolée :lol:
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Message non lu par Bashogun »

Youkoulélé !
désolée de quoi, lélé ? Aucune raison, on a pu trouver aisément, donc c'était suffisant et utile !
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Message non lu par zoniko »

L'hospitalisation touche à sa fin. Rdv avec un ophtalmo demain à la fondation, et après je rentre chez moi.

Bon je ne pourrai pas trop vous dire ce que je viens de faire comme examen

Un truc basique : 12/10 oeil gauche 5/10 oeil droit
Le champ visuel (oct??)
Et le dernier j'ai pas le nom.
Je fixais un point bleu pendant que quelqu'un reglait des lasers rouges.
J'ai pas l'impression d'avoir eu un fond d'oeil
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zoniko
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Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par zoniko »

Et je ne critique pas le personnel soignant, loin de là, ils ont des conditions de travail difficiles, un manque de moyens et de personnes.
Ca serait bien que là classe politique s'en soucie
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Bashogun
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Message non lu par Bashogun »

J'avais bien compris, zoniko, c'était tout à fait clair ! :)
Et je suis encore bien d'accord avec ce que tu ajoutes : il est grand temps que les responsables à tous les niveaux s'en préoccupent et apportent des solutions.

L'autre examen ce ne serait pas un PEV ? Ou bien ça pouvait servir à examiner l'état du nerf optique.
Avec 12 et 5, ça va bien. On vit très bien avec un œil moins performant que l'autre. Etre amblyope de l’œil droit ne m'a jamais vraiment gêné, même si je n'ai pas le sens du relief - mais l'examen du champ visuel avait été compliqué : avec 1/20, ça n'avait pas grand sens... Il en sera autrement pour toi.
Bien à toi.
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Message non lu par lélé »

Je pense pareil
Potentiels évoqués

Pour le personnel soignant sur l'hôpital de Toulouse ils ont trouve fin d'année 2017 début 2018 une infirmière qui s'est suicidée suite à bcp de pression
C'était une maman

Bon ton paracétamol 500 a fait du bien?lol
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Message non lu par zoniko »

Fin de l'hospi. J'ai terminé par un fond d'oeil, qui est nickel.
Pour résumer on attend le retour de la ponction qui dira ce que j'ai, ou pas. Parce que apres la ponction et bien ils n'ont plus d'examens à faire pour trouver ce que j'ai.
Mais ils ne s'attendent pas vraiment à la sep.
Mes prises de sang sont normales sur tout. Et il y en a des choses qu'ils ont testé.

D'ici un ou 2 mois j'aurai la conclusion.
J'ai tout de meme expliqué que c'était pas evident à vivre, mais bon. Je reste avec mon rivotril jusqu'à nouvel ordre.
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Message non lu par zoniko »

Voilà on y est.

plusieurs choix s'offrent à moi :

Pas de traitement ( car en ce moment je vais bien ) mais risque de poussée, et pourquoi attendre
ou bien traitement par comprimé
ou par injection ( 3 fois par semaine )

il m'a parlé d'aubagio et de copaxone
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Message non lu par Compte supprimé »

Le moment du choix du traitement, je vais bientôt te rejoindre !
Il t'as expliqué la différence entre aubagio et copaxone ?
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Message non lu par babou941 »

Bonjour zoniko
Il ne t'a pas parlé du plegridy, interferon aussi par injection mais 1 fois tous les 15 jours?
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Bashogun
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Zoniko,

j'ai eu ces deux traitements, en commençant par Copaxone, mais en version 20mg avec injections quotidiennes pendant 5 ans. Avec la version plus récente en 40mg, les injections se font moins souvent.
Aubagio est oral et offre donc une meilleur confort de vie. En revanche, il présente plus d'effets secondaires que la Copaxone.
A toi de voir ce qui te convient le mieux à la lumière des nombreux témoignages et échanges sur le forum :
Copaxone
Aubagio

Bien à toi.
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Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par zoniko »

Dans un premier temps, je serai plus tenté par les injections.
Par contre on nous apprend à se piquer ?
khadija

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par khadija »

Bsr "zoniko" ! Tkt, wi on t'apprends à te piquer.
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Zoniko,
normalement, oui.
Lorsque j'ai commencé la Copaxone, c'est une infirmière de l'hôpital de Jour qui a fait mon éducation thérapeutique, sur la Sep et sur les injections. J'ai donc fait ma première injection avec elle.
Si nécessaire, tu peux contacter le Réseau SEP de ta région afin de bénéficier de la même chose par leur biais :
Coordonnées des Réseaux SEP
Pas d'inquiétude à avoir : avec un 'stylo injecteur', c'est très aisé.
Bien à toi.
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Message non lu par zoniko »

re à tous. Je vous lis attentivement.
Et bien, j'ai hate qu'il fasse beaucoup moins chaud. Que c'est compliqué cette chaleur.
J'ai parfois d'avoir de la fièvre tellement j'ai chaud. Les mains et les jambes en feu. Les douches froides soulagent quelques minutes, mais ça seche bien vite.
Par contre depuis quelques jours j'ai mal dans le bas du dos. les mouvements sont difficiles. Est-ce que ça un lien ?

Sinon, j'ai fait ma demande de 100%, ça va soulager les finances, et je devrais commencer la copaxone d'ici peu. J'attends qu'une infirmiere m'accompagne pour la premiere piqure.
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Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Zoniko,

une trop forte chaleur, comme la fièvre, a un effet particulier sur nous, avec notre Sep : c'est ce que l'on appelle de phénomène d'Uhthoff, c'est-à-dire une réactivation de nos symptômes due à l'élévation de la température du corps, mais de façon transitoire.

Mais une fois encore, cela peut être assez différent selon chacun : pour moi, par exemple, je supporte assez bien une chaleur sèche et encore mieux quand elle est assez ventilée en revanche, une chaleur humide, étouffante me met par terre. Un bain trop chaud me fait le même effet, alors qu'une douche, même plutôt chaude, n'a pas d'effet marqué sur moi.
Ces derniers jours, et aujourd'hui encore, sont donc difficiles pour moi comme pour beaucoup d'entre nous. Je me rends bien compte que mes soucis cognitifs sont ravivés.

Il faut donc apprendre à gérer une telle chaleur et ses limites pour s'adapter au mieux et prévoir, autant que faire se peut, tout ce qui permettra d'en limiter les effets.

Bon courage à toi.
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Message non lu par pier2 »

Tout dépend de ce qu' on appelle transitoire, en ce moment et depuis trois semaine pratiquement, perso c' est transitoire H24, lol, allez disons H20. Chez moi ça se traduit par une augmentation des raideurs, perte de forces, paralysie, etc... et m' enlève une grosse partie de mon autonomie.

Bonne journée sous le soleil. meteeo
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Message non lu par zoniko »

j'ai les mains en feu depuis septembre. A chaque douche c'est assez dure à supporter, mais gérable.
Et depuis les fortes chaleurs, j'ai de nouveau les jambes qui me brûlent, les mains c'est pire encore. La fatigue j'en parle pas...
Comme si j'avais un coup de soleil enorme et des qu'on touche ça fait mal.
Vivement l'automne
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