Nouvelle venue en quête d'infos...

[lauriemab]

Bonjour à tous,
Je m'appelle Laurie et j'ai 29 ans. Je me tourne vers vous car je suis dans l'attente d'un diagnostique et évidemment je cogite beaucoup...
Depuis plus de 2 ans j'ai des soucis de marche avec comme une sensation de la jambe droite faible, qui va être plus lourde (c'est une sensation que j'ai beaucoup de mal définir)... au départ je ne me suis pas inquiétée, car bien avant que ces soucis apparaissent, j'avais entamé un régime, j'ai réussis a perdre beaucoup de kilos et fait beaucoup de sport. J'ai donc pensé que mon corps était peut être un petit peu fatigué et comme je n'en faisais plus tout rentrerait dans l'ordre... sauf que ça n'a pas été le cas !
Depuis peu, j'ai l'impression que ça a empiré, marcher plus de 20min devient fatiguant... je sens ma jambe lorsque je marche, et c'est justement le problème... la marche n'est plus du tout naturelle pour moi ! J'ai tendance à divaguer sur la chaussée (j'ai peur qu'on me prenne pour une nana bourrée quand je croise du monde), mes orteils vont râpés le sol comme si ma jambe était plus lourde (monter des escaliers est compliqué), lorsque je cours je suis comme désarticulée... lorsque je m’arrête le haut de mon corps à tendance à être attiré par le sol que ce soit de face ou de côté... J'ai aussi une sensation du bras droit comme engourdi... plus léger ou plus lourd... (pourtant je ne marche pas sur mon bras !^^) et une seule envie : pouvoir me poser !!(je suis désolée, j'écris un pavé en fait -_- )
J'ai passé un IRM cérébrale dans lequel il a été décelé de nombreuses lésions démyélinisante d'origine inflammatoire sous et sus tentorielles. Ainsi qu'un IRM médullaire qui a révélé une lésion intra médullaire à la hauteur de C2... mes examens sanguins n'ont rien révélés... et j'ai découvert récemment que mes nerfs optiques sont très abimés à cause de la myéline pour mon âge... j'ai un glaucome sur chaque oeil et j'attends un rdv avec un neurologue... mais cela fait 3 mois que je suis dans le doute, qu'aucun médecin ne me dit rien... le moral n'est pas trop au rdv dernièrement... j'habite dans un coin paumé, je n'ai pas le permis... pour me déplacer je dois marcher minimum 30min...
Je sais bien qu'aucun diagnostique ne viendra de vous mais si seulement vous pouviez m'aiguiller un peu, me dire ce que vous en pensez...
Merci d'avoir pris le temps de me lire, je sais, c'etait long...

[Defcom]

Bonsoir lauriemab et
Comme tu le dis si bien,nous ne pouvons donner un diagnostique,nous ne sommes pas professionnels de santé et ce n'est pas le but premier du forum . Nous parlons de notre vécu de la maladie .
Au vu des symptômes que tu décris et des irm que tu as passé,on pourrait penser a la SEP,mais parfois d'une personnes a l'autre,cela pourrait être une autre maladie neurologique,ces maladies étant parfois difficile a diagnostiquer .
Par contre,coté professionnels de santé,ce mutisme n'est pas normal,même si en l'état il n'ont pas de diagnostique,ceux ci pourraient au moins parler de ce qu'ils envisagent et leurs pistes de recherches .
N'hésites pas a naviguer sur le forum, poser les questions qui te préoccupes et dialoguer avec les membres du forum,il y aura toujours quelqu'un pour te répondre .

Bonne soirée .

[Bashogun]

Bonjour lauriemab et bienvenue parmi nous sur le forum !
nous ne sommes pas médecins et nous nous garderons bien de faire quelque diagnostic que ce soit.
Comme Defcom, je trouve étonnant que les médecins ne te disent rien, pas même les pistes qu'ils doivent explorer pour cerner au mieux ce qui t'affecte. Au vu de ce que tu écris, les lésions attestent bien d'une pathologie inflammatoire, mais la Sep partage bien des symptômes avec d'autres pathologies, inflammatoires ou non et les neurologues doivent procéder par élimination.

Le diagnostic de la Sep répond à des critères précis. Il s'agit en particulier des critères dits de McDonald qui se fondent sur une dissémination spatiale (nombre et emplacement des lésions) et une dissémination temporelle (des lésions actives qui prennent le contraste et des lésions anciennes).

Quand dois-tu revoir ton neurologue ? Il serait bien qu'il soit enfin plus explicite.

Bien à toi.

[lauriemab]

Bonjour à vous, et merci pour vos réponses
Le truc c'est que je n'ai pas encore réellement vu de neurologue.... uniquement les médecins du service IRM de l'hôpital qui font les comptes rendus et qui ne vous dise rien !! Quand j'ai parlé de sclérose, en restant évasive style "mais, ça ne peut pas être la sclérose en plaque quand même ?" le médecin ne m'a pas répondu... Le même jour j'apprenais mes glaucomes, alors je lui ai dit. Sa réponse : "il faut que vous soyez courageuse mademoiselle, en effet, vous n'avez pas de chance."... Quant à mon médecin généraliste, il m'a juste fait testé la maladie de lyme (alors qu'à l'époque j'habitais en ville et qu'une tique je l'aurais forcement vu ainsi que la piqure et l’érythème car quand vous venez de perdre 25kg vous vous regarder souvent dans le miroir en sortant de la douche, vous faites attention à votre corps, bref !) sans m'en dire plus ! "Je n'aime pas m'avancer sur les diagnostiques" m'a t'il dit !
Donc oui, du coup, je me tourne vers vous car je n'en peux plus de tous ces silences ! J'aimerais pouvoir vous écrire tout ce qui est noté sur ma feuille de résultats d'irm cérébrale, car je pense que vous comprendrez l'ensemble mieux que moi... mais je ne voudrais pas abuser non plus
Je suis censée voir un "véritable" neurologue le 17 octobre et je me demande comment cela va se dérouler.

[mél]

Bonjour Lauriemab,

si cela peux t'aider un peu je vais te donner de mots clés type qui ressortent de mes irm cérébraux et médullaires (moelle osseuse) :
- Présence d’hyper signaux nodulaires T2 de la substance blanche péri ventriculaire 11.5mm (c'est la taille de plaque sclérosée)
- Présence de 4 lésions de démyélinisation supra tentorielles au niveau de la substance blanche péri ventriculaire
- absence de contraste au gadolinum ( c'est à dire que ma sep est en sommeil en quelque sorte si elle été active sur l'irm on verrai des plaques très blanches limites lumineuses)

A savoir que perso mon neuro m'a fait faire une ponction lombaire à la suite de mon 1er irm cérébrale afin de confirmer ma sep, c'est pas très agréable à faire !!!

en espérant t'avoir un peu aidé

Mél

[Defcom]

Bonsoir Lauriemab
Au vu de tes écrits,je pense qu'il serait temps de voir un neurologue,les radiologues ne sont pas la pour poser un diagnostique,il interprète les clichés et le médecin est parfois dépassé par les événements . Afin de pouvoir avancer vers le diagnostique,il faut que tu sois dirigée vers un spécialiste .

[lauriemab]

Bonsoir et une nouvelle fois merci pour vos réponses. Vraiment.
Merci Mél pour les infos que tu as bien voulu partager avec moi
Je retrouve en effet dans mes résultats d'IRM cérébral des termes qui se rapprochent des tiens :
"Anomalies de signal de la substance blanche péri ventriculaire, et sous corticale nombreuses. Les séquences T2 et FLAIR retrouvent 2 hypersignaux cérébelleux. Aucun de ces éléments ne se rehausse après injection du produit".
Pour l'IRM médullaire il y a aussi une ponctuation en hypersignal T2 intra médullaire au niveau des cervicales.
Je vois le neurologue mardi, et je suis presque un petit peu pressée de pouvoir en savoir plus... peut être, mais aussi un petit peu stressée. Comment s'est déroulé votre 1er rdv ?
Merci à tous

[Bashogun]

Bonsoir lauriemab,
j'étais à l'hôpital lorsque j'ai vu ma neurologue pour la première fois.
J'avais déjà fait des tas d'examens sans qu'on me dise quoi que ce soit - et je n'imaginais pas un instant ce qu'elle allait m'annoncer... Quand on ne s'y attend pas, c'est un vrai coup de massue.
Les rendez-vous avec le neurologue commence par un entretien sur l'état de santé, les symptômes qu'on a pu ressentir, l'état général. Il est suivi d'un examen clinique (station debout, yeux ouverts puis fermés, divers pas pour tester l'équilibre, allongé ensuite avec plusieurs tests, notamment sur la plante des pieds.
Ca semble anodin, mais ça révèle bien des choses.

Comme c’est la première fois que tu vas le voir, il y aura bien entendu l’examen clinique, mais c'est surtout l'entretien qui va être important puisqu'il est possible qu'il fasse un état des lieux au vu des différents examens que tu as faits. Et peut-être voudra-t-il que tu en fasses d'autres.
Surtout, même si c’est plus facile à dire qu'à faire, tâche de na pas stresser d'ici là et ne préjuge pas de ce qu'il pourrait te dire.

Les maladies neurologiques sont difficiles à diagnostiquer en toute certitude - et nous ne saurions nous substituer à un médecin. Quoiqu'il puisse te dire, tu sais que nous sommes là et que nous te soutiendront.

Bien à toi.

[mél]

Bonjour Lauriemab ,

contente de voir que j'ai pu t'aider un peu

Perso mon 1er rdv s'est mal passé mon 1er neuro me dit de but en blanc , vous avez soit une tumeur au cerveau soit la sep ( le ciel m'est tombé dessus ma fille avait a peine un an et on m'annonçait que j'allait limite mourir ) et ensuite il me dit vous avez de la chance c'est la sep , j'ai acquiesçais et il ne m'a rien expliqué d'autre . J'étais dans un état second après une telle annonce !!!
Pour mes migraines il me donnait un traitement et c'est tout !!! cela à duré bien un an.
Un méga ras le bol m'est venu est ....
J'ai décidé de changer de neuro et là !!! c'était tout l'inverse du 1er neuro, celui-ci à passé 45 min à m'expliquer exactement ce qu'est la sep avec un schéma très bien détaillé, il m'a hospitalisé 3 jours pour me faire des examens plus détaillés comme une ponction lombaire et irm cérébrale un bolus de solumédrol et lancement du tysabri. Et depuis 12 ans je suis super contente de mon neuro il m'appelle même par mon prénom alors qu'il n'a pas encore jeté un œil au dossier. c'est super appréciable

J'me suis rendu compte par ma propre expérience des médecins qu'en temps que sépienne il faut t'entourer d'une bonne équipe médicale qui connaisse bien la pathologie , genre un kiné qui ne forcera pas sur tes jambes le jour où t'es un peu fatiguée ou un neuro qui prend le temps de t'expliquer correctement les choses et avec des mots simple ....

Maintenant à voir avec ton neuro mardi ce qu'il en dit mais sache que la base de la sep est d'écouter son corps et d'accepter de vivre avec elle

Bonne journée a tous
Méliss@

[lauriemab]

Oui je verrais comment cela se passe mardi et j'ai aussi reussi à avoir un autre rdv neuro a l'hôpital sainte Anne à paris pour la mi-décembre... 2 avis valent mieux qu'un
Merci à vous

[Bashogun]

Bonjour Mél, bonjour lauriemab,
ton histoire est édifiante, Mél !
Vous avez la Sep, et juste un traitement pour les migraines...???!!!
Tu as vraiment bien fait de prendre un second avis.

Tu nous diras comment ton rendez-vous se sera passé, lauriemab.
Il y a tout de même peu de chance que ça se passe comme pour mél et tu n'auras peut-être pas besoin besoin du second avis. L'important, c'est d'avoir confiance en son neuro.

mais sache que la base de la sep est d'écouter son corps et d'accepter de vivre avec elle

C'est essentiel, en effet !

[mél]

Bonjour Bashogun,
Merci de ton soutient,
Pour l'histoire de mon 1er neuro avec un seul traitement pour les migraines c'est vrai que c'était du n'importe quoi , le mec ne soignait pas le mal à la base , c'était ce que j'appel couramment un placebo ( ça te calme mais temps que le problème n'est pas soigné la base ton mal sera toujours présent).

J'espère pour Lauriemab que ça se passera très bien dès le début,

et comme tu dis qu'elle nous tiendra au courant

Bonne journée ensoleillée, ça réchauffe le moral
Méliss@

[lauriemab]

Coucou à tous
(Je suis au taquet z'avez vu )
J'espère aussi que mon rendez vous de demain se passera bien... je suis un peu en stress en fait, je dors très mal... je suis d'un naturel angoissé et avec toutes ces attentes entre les différentes IRM, le généraliste qui ne dit rien... j'espère vraiment pouvoir en savoir plus demain et être écoutée !!
Je n'aimerais pas que mon 1er rdv se passe comme le tien Mél (et j'en suis désolée pour toi vu son déroulement)... moi déjà quand le médecin qui m'a parlé de mes IRM cérébraux m'a dit "c'est pas bon, vous avez des tâches" j'étais déjà en larmes alors...
Je vous tiens au courant demain soir !
Prenez soin de vous.

[lauriemab]

Bonsoir,
Je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles.
Je reviens de mon 1er rdv avec le neurologue. Le rdv s'est très bien passé, il a été à l'écoute, a pris le temps de m'expliquer les choses. Je vais me faire hospitaliser pendant 5 jours à partir de lundi prochain pour faire plus d'examens... car comme je m'en doutais il pense fortement à la SEP...
Étrangement même si rien n'est encore certain, je me sens comme soulagée... avoir pu vraiment discuter de mes symptômes, être écoutée et avoir un début de diagnostic... j'attendais ça depuis un moment ! Mais je le sais je vais avoir besoin d'aide pour surmonter cette épreuve...
Prenez soin de vous.

[mél]

Bonjour Lauriemab,

Contente de voir que ton 1er rdv se soit bien passé et qu'apparemment tu es un bon feeling avec ton neuro (c'est très important !!! ), lors de ton hospi tu risque d'avoir une ponction lombaire (cela à été mon cas) ,c'est ce qui va définir vraiment si tu as la sep ou autre; surtout fait bien ce que l'infirmier ou le médecin te dit de faire , c'est pas agréable mais ça dure pas très longtemps genre 5 min si je me souviens bien lol
je pense que tu vas refaire des irm et une batterie de prises de sang, et que ton neuro va te mettre en route ton traitement de fond.
Bon courage à toi

bonne soirée à tous
Méliss@

[Defcom]

Ce 1er rendez vous c'est donc bien passé,et c'est une bonne chose,neurologue a l'écoute et premières appréciations sur un début d'approche du diagnostique . Je pense que les 5 jours d'hospitalisation devrait permettre de poser le diagnostique définitif et qu'un traitement pourra être mis en place .
N'hésites pas a nous tenir au courant .

[Bashogun]

Bonsoir Lauriemab,

somme toute, ce sont de bonnes nouvelles: un neurologue à l'écoute, en qui tu as confiance, une hospitalisation qui devrait permettre de faire les examens nécessaires pour confirmer le diagnostic envisagé, et peut-être même des bolus de corticoïdes pour calmer les inflammations.
Je comprends que tu éprouves du soulagement avec le sentiment d'approcher du bout du tunnel. Un peu de lumière, ça fait toujours du bien.
Pour autant, si c'est bien une Sep, cela reste difficile à encaisser, même lorsqu'on a commencé à s'y préparer. Tu sais que nous serons là pour te soutenir !

Bien à toi.

[lauriemab]

Bonjour,
En effet, seront au programme la PL, de nouvelles prises de sang et un essai de traitement.
Il faut aussi vérifier mes yeux car il ne croit pas à mes "glaucomes" diagnostiqués par un ophtalmo le mois dernier... je dois faire des examens pour savoir s'il y a un décalage de temps entre mes yeux et mon cerveau (je ne sais pas comment cela s'appelle)... parce que oui, des fois lorsque je marche et que je fatigue j'ai l'impression qu'il y a un soucis de latence même minime.
D'après lui si c'est la SEP je pourrais avoir une forme insidieuse, car je n'ai aucun souvenir d'une quelconque poussée et jamais de douleurs flagrantes...

Dites, comment ont réagis vos proches à l'annonce de votre maladie ?
Car perso, je m'inquiète beaucoup pour ma mère... j'ai la sensation qu'elle est encore plus dévastée que moi et je m'en veux... je m'en veux d'être certainement malade... que cela tombe sur moi et donc aussi sur elle... ce que je vais dire est con mais elle n'a pas besoin de ça ! :'(

Bien à vous,
Laurie.

[Bashogun]

Bonsoir lauriemab,
Ponction lombaire, prises de sang à gogo, etc., tout ce que nous avons eu comme examens pour établir le diagnostic. Les PEV (Potentiels Évoqués Visuels) sont plus rares mais, comme ton neurologue a un doute, c'est effectivement une bonne idée pour peut-être débusquer une NORB.

je n'ai aucun souvenir d'une quelconque poussée et jamais de douleurs flagrantes...

Il arrive souvent qu'on ait ressenti des symptômes bien avant ce qui a conduit au diagnostic, en effet. Cela a été mon cas avant ma NORB et cela a permis d'expliquer les nombreuses lésions cicatrisées.
Mais il arrive aussi qu'il y ait des poussées asymptomatiques : il y a bien une inflammation, cérébrale ou médullaire, mais on n'en ressent aucun symptôme - ou il sont trop légers pour qu'on leur prête attention et qu'on s'en souvienne.

Dites, comment ont réagis vos proches à l'annonce de votre maladie ?
Car perso, je m'inquiète beaucoup pour ma mère... j'ai la sensation qu'elle est encore plus dévastée que moi et je m'en veux... je m'en veux d'être certainement malade... que cela tombe sur moi et donc aussi sur elle... ce que je vais dire est con mais elle n'a pas besoin de ça ! :'(

Ma femme m'a accompagné tout au long de mon hospitalisation, du diagnostic et jusqu'à aujourd'hui, c'est une chance, elle m'a énormément aidé à traverser tout ça et encore maintenant. Cela a aussi été l'occasion de se rapprocher avec certains membres de ma famille.
Mais je sais que ce n'est jamais simple pour l'entourage, qui peuvent avoir des représentations effroyables de la Sep ou, à l'inverse, qui ne comprennent pas parce que l'essentiel de nos symptômes restent le plus souvent invisibles.
Mais, dans tous les cas, tu n'en est pas responsable et tu ne dois pas t'en sentir responsable. Le mieux, c'est d'expliquer pour dépasser les représentations et rassurer. C'est normal que ta maman soit dévastée, mais tu dois pouvoir la rassurer. Tu sais bien que nous le faisons souvent sur le forum, tu trouveras certainement de quoi t'aider à la rassurer.
Mais, surtout, tu n'as pas à t'en vouloir d'être malade : tu n'en est pas responsable. Et puis cela risque d'accroître ton stress, qui n'est vraiment pas bon pour nous. Zen !

Bien à toi.

[mél]

Coucou Lauriemab,

question entourage :
Pour ce qui me concerne, mon père s'en veux énormément, en effet j'ai était vaccinée de l’hépatite B au collège et vu qu'il y a des suspicions sur le fait que ce vaccin puisse causer à long terme la sep et bah il s'en veux de m'avoir fait vacciner.
...........Mais bon .... on ne saura surement jamais de quoi provient exactement la sep !!!
Quand à mon frère(+vieux que moi) il est dans le déni le plus total comme il dit : "c'est ma sœur , ce n'est pas une malade" le hic c'est qu'il ne me demande jamais comment ça va(cela me blesse au fond de moi) , la seule fois qu'il est venu me voir, c'était à la clinique en hospi suite à une poussée ma belle sœur m'a dit : "ton frère est reparti en larmes" donc je sais que quelque part au fond de lui; il voudrait que je guérisse et redevienne tout simplement sa sœur.
Quant à mon mari il est merveilleux, m'aide tj et me connait par cœur, quand ça va pas ou que j'ai un coup de mou il fait tout son possible pour me faciliter la vie, tout comme ma fille d’ailleurs.

Il y aura tj des gens qui ne comprendront pas pourquoi un jour on est bien et le lendemain impossible de se lever;
il y aura tj des gens qui nous voient avec le macaron handicapé et qui nous raye la voiture car aujourd'hui on marche un peu près bien et qu'ils pensent qu'on est pas handicapé.
Mais l'essentiel c'est d'être bien dans sa tête, accepter d'avoir une vie un peu différente, et d'écouter son corps , si t'es fatiguée et bah repose toi demain sera différent si quelqu'un te fait une réflexion et bah qu'il prenne ta place !!!!

N'hésite pas à faire venir tes parents chez le neuro avec toi , pour qu'il leur explique la maladie et ses contraintes, ou si tu trouve des documents donnent leur tout ce que tu trouve pour que tes proches en sache le plus possible et puissent comprendre au mieux la maladie
Ce forum est fait pour eux aussi

Après avoir écrit un sacré pavé lol je vous souhaite une Bonne soirée à tous
Méliss@

[lauriemab]

Merci encore Mél et Bashogun pour vos réponses !
Je vois que vous êtes entourés, vous êtes en couple... moi malheureusement, je suis célibataire depuis maintenant 2 semaines... je suis triste car l'amour familiale c'est bien et déjà beaucoup mais...
Mon frère n'a pas non plus l'air de comprendre... il me disait hier au téléphone que la SEP n'est pas si grave... il n'a pas lair de comprendre pas que cela puisse être handicapant.. la preuve ne serait ce que pour aller a la gare j'ai 30 min de marche.. je l'ai fait plusieurs fois car je n'ai pas le choix ( pas le permis, pas de bus) et ça me mets complètement KO, je galère vraiment à marcher... et lui me demande si j'ai trouvé un emploi alors que ma priorité c'est ma santé... lui a tjs été le fils parfait; qui réussit.. alors que moi.. pfff suis désolée ça me fait de la peine d'être incomprise et de ne pas pouvoir être à la hauteur
Ça promet pour la suite !!

[Defcom]

Bonsoir Lauriemab

je suis célibataire depuis maintenant 2 semaines.

Désolé pour cette mauvaise nouvelle,j'espéres que la cause n'est pas due a la SEP .

Mon frère n'a pas non plus l'air de comprendre... il me disait hier au téléphone que la SEP n'est pas si grave... il n'a pas l'air de comprendre pas que cela puisse être handicapant.

C'est bien la le drame de cette maladie,l'incompréhension de certaines personnes,famille ou non . Le handicap étant aux yeux de certains invisibles ,cette maladie est donc mal perçue . Propose lui de prendre ta place ...

aller a la gare j'ai 30 min de marche.. je l'ai fait plusieurs fois car je n'ai pas le choix ( pas le permis, pas de bus) et ça me mets complètement KO

J'ai le permis,mais je n'utilise pas ma voiture pour aller au travail,comme toi,j'utilise le train tous les jours pour m'y rendre,et j'avoue qu'arrivé a la gare,je suis ko aussi,même si le temps de trajet est un peu plus court .

et lui me demande si j'ai trouvé un emploi alors que ma priorité c'est ma santé.

je comprends tes états d'âmes,mais tu as une autre priorité aussi,travailler,il va te falloir trouver un équilibre entre la maladie et le professionnel .

et de ne pas pouvoir être à la hauteur

Comme disait Coluche la bonne hauteur c'est quand les pieds touchent le sol .
Ne te laisses pas abattre et ne prends par les choses trop a coeur,et parfois,il est bon d'ignorer certains discours de personnes qui ne nous comprennent pas ou qui se renseignent sur internet via des sites parfois douteux .
C'est pour cela que ce forum existe,ici,nous savons de quoi l'on parle .
Ne baisses pas les bras et n'hésites pas a en discuter avec nous .
On ne se laisse pas abattre et on garde le moral .

[Bashogun]

Coucou again, lauriemab,

si je te parlais de mon petit frère... bien pire... moins on se voit, mieux je me porte... Mais bon faut faire avec, c'est son problème.
Pour ton frère, c'est la même chose c'est son problème : il semble enfermé dans sa propre vision du monde, il cherche à se rassurer en se persuadant que la Sep n'est pas grave et à te faire culpabiliser. Soit. Mais c'est son problème, pas le tien. Il n'a pas d'empathie, c'est son handicap.

J'imagine que ton installation dans l'Oise fait suite à ta rupture. Si c'est à cause de la Sep, c'est vil...

Tu as essayer d'utiliser un vélo pour te déplacer ? Ça pourrait être plus aisé et plus rapide tout en te permettant de faire un peu de sport, ce qui nous est utile.

Bien à toi.

[lauriemab]

Coucou à tous,
Concernant mon petit frère on ne se voit que très rarement... il a sa vie qu'il réussit plutôt très bien sur paris. Peut être est il pour le moment dans le déni afin de se protéger dans l'attente du véritable diagnostic... peut être a t'il peur... Mais j'ai encore plus peur que lui car je sens au fond de moi que c'est la SEP!! Je pense que la maladie le met certainement mal à l'aise... j'ai tenu ma famille proche au courant. Je leur ai demandé de me parler, de passer par moi s'ils désirent des nouvelles, de ne pas avoir peur de me demander comment je vais ! J'ai besoin d'en parler et je ne veux pas qu'on parle de moi derrière mon dos ! Je suis malade certes; mais je veux pouvoir être seule maître ! C'est peut être très con mais bon...d'autant plus que j'ai un repas familial samedi soir. Je me demande comment cela va se passer.
Concernant le vélo... je ne sais pas si je tiendrais dessus... récemment j'avais essayé de passer mon BSR pour conduire un scooter ou une mobylette... impossible de conduire ne serait ce que sur un parking... même en ligne droite je n'allais pas droit ! Mais oui un vélo serait moins dangereux
Quant à mon emménagement dans l'Oise... c'est vraiment plus compliqué que ça... Mais je peux dire que oui, mon ex, était lâche.. a la limite ce n'est pas plus mal qu'on ne soit plus ensemble. Il n'aurait peut être pas eu les épaules... je l'ai tenu au courant hier de mon diagnostic.. pas aucune réponse de sa part...!
J'ai encore une fois écrit un pavé... je suis désolée:( je me rends compte que je suis tout le temps en train de me plaindre ! Je n'arrive pas à faire autrement :'( mais ça me fait du bien de pouvoir discuter de tout ça. Merci à vous de me lire mais n'hésitez pas à me rouspiller.
Bien à vous.

[mél]

Coucou Lauriemab,

Ne t'inquiète pas sur le fait d'écrire un pavé ou de lâcher tes pensées en pianotant sur ton clavier; ce forum est là pour ça, et d'ailleurs
"Qui mieux qu'un sépien pour comprendre un sépien !!" on croirait le slogan de Renault

► Afficher le texte

Mais je peux dire que oui, mon ex, était lâche.. a la limite ce n'est pas plus mal qu'on ne soit plus ensemble. Il n'aurait peut être pas eu les épaules...

désolé pour ta séparation mais tu as raison de voir le bon côté des choses, s'il n'avait pas compris la maladie il n'aurait pas pu t'aider à avancer dans la vie et à vivre avec cette sep. Tu auras besoin d'une vie équilibré en tout point de vues

Ne t'inquiète pas pour ton frère, ça ira mieux avec le temps, du moins je te le souhaite, dès fois les gens sont trop fières pour montrer leur faiblesse et avouer que ce qu'il t'arrive les touchent. Parfois les gens extérieur à ta famille comprennent mieux les choses (amis, voisins,... )
Concentre toi sur ta nouvelle vie de célib'' et sur ta santé le reste est un + ,

Pour l'histoire du vélo il en existe avec assistance électrique (il y a une prime de l'état dont le montant varie suivant le montant du prix d'achat du vélo) , mais je vois que tu ne travailles pas du coup cela pourrait peut-être cher à acheter.
Si ce vélo peux t'aider essaye de faire une cagnotte en ligne type Leetchi, je pense qu'il y aura bien des gens qui t'aideront.

Bon week-end à tous
Demain j'ai tysabri du coup je suis en hibernation tout le week lol
Bon courage la miss
Méliss@

[babou941]

Hello
Comme toi je suis célibataire , je l'étais avant le diagnostique et le suis toujours je traverse tout ça seule j'ai pu en parler avec un ami qui a une spondiarthrite ankylosante encore une maladie autoimmune. Ma mère est au courant mais je lui en parle pas trop d'une elle a ses propres problèmes et de 2 je ne veux pas qu'on me définisse uniquement par le biais de SEP, je ne veux pas que les gens changent de comportement avec moi. Alors je continue ma vie, je fais mes contrôles et je m'adapte si les gens comprennent pas ben tant pis pour eux, le plus important c'est toi et ta santé.

Je suis au début et pas trop handicapée pour le moment mes 2 poussées de 2016 n'ont touché que l'oeil NORB et la parole mais aujourd'hui tout est revenu dans l'ordre.
Je sens bien une faiblesse dans ma jambe droite mais pour le moment ça va par contre comme dit il va te falloir trouver un équilibre entre maladie, vie sociale et professionnelle.
Je ne sais pas qu'elles sont tes moyens mais il y a aussi la solution voiture sans permis.
J'ai vu vite fait à la télé l'autre jour qu'il y a une mise en place de covoiturage pour les patients et visiteurs hôpitaux par contre comme je ne suis pas encore concernée je n'ai pas fait attention.
Et sinon dès que tu auras le diagnostique confirmé demande à ton médecin de faire une demande ALD il pourra te faire des bons de transport pour tes RDV médicaux (taxi conventionné, ambulance) avec l'ALD tu n'as pas à avancer les frais. En tout cas c'est comme ça que ça marche sur la région parisienne.
Bon courage et n'hésite pas à poser toutes les question que tu veux.

P.s. n'étant pas spécialement proche de mon frère je ne lui ai encore rien dit

[lauriemab]

Bonsoir,
Merci Babou941 pour ces infos. J'avoue que s'il y a moyen d'avoir des bons de transports pour l'hôpital et les rdv medicaux je suis intéressée ! Mon hôpital se trouve à environs 40 min en voiture (encore faut il que je trouve quelqu'un de dispo pour m'y emmener) et en train... de porte à porte je dois au mieux mettre 1h45... je suis dans le 60 et l'hôpital dans le 95...
Moi j'ai déjà mis toute ma famille proche au courant du très possible diagnostic... je préfère que les gens soient au courant et surtout qu'ils n'aient pas peur de me demander comment je vais ! Je ne veux pas qu'on apprenne mon état de santé par d'autre personne que moi même car je suis la 1er concernée donc...
Pour le vélo électrique c'est une bonne idée mais oui c'est très cher et je dois d'abord vérifier que j'arrive encore à en faire Quant à la voiture sans permis... je suis une flippée de la route... j'aime pas non plus retarder les gens... je vais être détestée XD
Je verrais tout ça plus tard. Comme vous dites la priorité du moment c'est ma santé ! Et même pôle emploi est au courant maintenant, car j'aurais du avoir un rdv vendredi prochain auquel je ne peux donner suite puisque je serais à l'hôpital...

Merci à vous et bonne soirée

Question : c'est quoi Tysabri ?

[mél]

Coucou Lauriemab,

ça y est me voilà sorti de mon hibernation lol
Le tysabri c'est un traitement de fond qu'on t'injecte en intra-veineuse toutes les 4 semaines,cela se passe en ambulatoire dans la clinique ou hopital où se trouve ton neuro, cela dure 2h (la 1ère heure c'est l'injection du produit la 2nde heure c'est ce qu'on appel le rinçage c'est simplement une sorte de sérum phy, de l'eau quoi lol )
Pour ce traitement il faut bien vérifier le virus jc tous les 3 mois, j'me doute que là tu te dis c'est quoi ce truc là encore lol
On a tous ce virus en nous mais il y a quelques années les chercheurs se sont rendu compte que lorsque les patients faisaient des lemp (sorte d'infection de la démyélinisation) c'était lorsque ces patients étaient virus jc positif !
Pour savoir si tu es positive ou négative il te suffit simplement de faire une prise de sang spécifique , (perso je la fait le jour de mon traitement comme ça je suis piquée qu'une fois )
A savoir que tu peux être jc négatif et passer au positif mais par contre à l'inverse tu ne peux pas passer de positif à nég !

Perso j'en suis à ma 110 ème perf de tysabri, je suis jc négatif
Question effets indésirables : j'ai durant les deux jours qui suivent la perf des courbatures, mal de tête et fatigue, si les courbatures persistent j'ai la kiné qui s'en charge et pour le reste bien souvent ça passe assez vite avec un vrai repos total (d'où mon hibernation lol)
Sinon c'est le traitement qui me convient le mieux j'ai eu le rebif (j'ai fait une poussée invalidante) et le gylénia (j'ai fait un oedeme maculaire) qui ne m'ont pas convenu du tout.

J'espère t'avoir bien expliquée ce qu'est le tysabri et si tu n'as pas bien compris un truc ou autre question n'hésite surtout pas et me le dire .

Bonne journée malgré ce temps pourri
Méliss@

[lauriemab]

Coucou à tous et une fois encore merci Mél pour ces infos
Aller à l'hôpital toutes les 4 semaines et rester KO pendant 2 jours ça a l'air un peu hard quand même zavez pas le choox je sais mais bravo à vous tous de vous battre comme vous le faites !

Je vous écris d'ailleurs depuis l'hôpital où je suis depuis ce matin.
Prise de sang à 8h puis j'ai vu un neurologue (différent de celui avec lequel j'avais bien accroché) pour répéter à nouveau mes symptômes.
Du coup j'ai fait la ponction lombaire dans la foulée.
J'ai passé 1h allongée puis j'en ai passé 3 sur perfusion de corticoïdes ou cortisone... j'y aurais droit pendant 3 jours pendant 3h à chaque fois.
Mes résultats de PL ne sont pas bons.. 23 lésions... je n'en sais tjs pas plus... et la j'ai l'impression d'être totalement à l'ouest.. et j'ai mal au dos... et malgré toute la flotte que j'ai bu à longueur de journée un mal de crâne se pointe...

Des bisous

[zoniko]

Bon courage à toi.
Tu étais obligée d'aller à l'hôpital?
Je suis assez curieux de la procédure.
J'ai refusé la dernière fois les injections, je regrette vu les douleurs et gènes que j'ai.

[lauriemab]

Oui car je ne suis pas diagnostiquée SEP... juste de gros doutes de mon neurologue et j'habite loin de l'hôpital donc... Mais ça avance... dans la douleur pour le coup mais ça avance.
Peut être qu'il faudrait que tu le fasse alors... je ne sais pas je n'y connais rien..
Prenez soin de vous

[mél]

Coucou Lauriemab,

Bon courage à toi, c'est certainement la cortisone qui te rend un peu stone, tu vas avoir un régime sans sel et pour beaucoup de personnes la cortisone empêche de dormir, et ça arrive que ça donne des crampes et un goût de métal dans la bouche. (tout est une question de réaction de chacun envers le produit).
Les lésions au niveau de la moelle sont nombreuses car elles n'ont pas forcément de place du coup au lieu d'en avoir une grosse ou deux et bah tu en à plein de petites.Le neuro risque de te faire faire une irm médullaire (moelle)
Essai de te reposer le plus possible et bon courage !!!!!!

Méliss@

[lauriemab]

Coucou Mél !
En effet, sale goût dans la bouche, soucis pour dormir (la perf d'hier ayant fini à 12h30 j'avais la patate le soir) et impossible de me poser malgré la fatigue..
J'avais déjà passé une irm medullaire le mois dernier et je n'ai une inflammation qu'au niveau de C2 je crois..
Merci pour les infos, comme à chaque fois
Bonne journée à toi, à vous

[lélé]

Coucou
En lisant ton parcours je rebondis sur tes proies concernant ton frère
Lorsque j'ai été diagnostiquée l'infirmière du réseau mip SEP m'a conseillé d'en parlé à ma famille et amis
Avec mon mari nous,avons fait un mail
J'ai commencé en expliquant mes faiblesses, en disant que certains jours j'irai mieux que d'autres mais que je restais la même
Puis mon mari a continué le mail en parlant de sa vision à lui
Pour finir on a mis en pièce jointe une image , une sorte de rocher avec en haut les handicaps visibles et sous le rocher les handicaps non visibles
Ece que bashogun ou mallorie ou une autre personne se rappelle où se trouve cette image
Elle permettra à ton frère de comprendre mieux ce que tu vies

[Bashogun]

Bonjour,
la voili, l'image des symptômes visibles et invisbles de la Sep, très parlante :

Symptômes visibles et invisibles de la SEP.jpg (44.43 Kio) Vu 5563 fois

Bien à vous.

[mél]

Coucou Lauriemab,

De rien pour les conseils contente de voir qu’ils te servent .
Je vois que tu as le mêmes effets que moi avec la cortisone lol, les infirmières t'ont dit si c'était 1g ou 500mg de cortisone par perf qu'ils te mettent?

Si c'est du 1g , imagine en septembre j'ai eu une sinusite et le médecin m'a prescrit du médrol en comprimé en 16mg donc si toi tu as 1g dans ta perf ça fait l'équivalent de 625 comprimés lol ; donc forcément que tu te sentes un peu stone et excitée en même temps et que tu n'arrive pas à dormir

Pour l'irm médullaire ,dsl je n'avais pas relu tes messages, j'ai zappé que t'en avait déjà fait un.
Tu as revu ton neuro ou un neuro de garde ?

Bon courage et boit beaucoup pour passer ce goût dégeu lol
Méliss@

[zoniko]

Elle est déprimante la photo de l'iceberg

[Bashogun]

Hello again, zoniiko !

le but ed cette image n'est pas de plomber les personnes atteintes de la Sep, juste de faire comprendre aux uns et aux autres une des problématiques importantes de la Sep : que l'essentiel de symptômes restent invisibles pour les autres.

Ça ne veut pas dire que chacun de nous a tous les symptômes qui sont indiqués sur l'image. La Sep s'exprime très différemment selon la personne. Il y a autant de Sep que de sépien !

Je pense plutôt que ta difficulté à accepter la Sep et, donc, à t'accepter comme 'patient' pèse sur ton moral. L'image te renvoie à toutes tes craintes, alors qu'elle est simplement informative. Rien d'irrémédiable, rien d'inexorable, la Sep sera ce que tu en feras. Il te faut dépasser la 'phase d'acceptation' pour apprendre à mieux vivre avec ta Sep. C’est la meilleure façon de la domestiquer et de continuer à vivre le plus normalement possible, de se projeter.

Bien à toi.

[mél]

coucou,

Bashogun , je te rejoins sur le fait que l’acceptation est le maître mot de la sep s'en suit de trouver une bonne équipe médicale sur laquelle on peux se reposer sans problème, en qui on peux avoir confiance et qui connaît bien la pathologie, sinon ça craint !!!

Lauriemab, J'espère que t'as réussit à dormir un peu, et que tu commences à ressentir les bien faits de la cortisone

Méliss@

[lauriemab]

Coucou à tous.
Désolée je ne suis pas très active sur le forum en ce moment...
J'ai l'impression d'être encore plus mal en point que lors de mon arrivée lundi..
J'ai mal au crâne depuis 3 jours car à cause de la cortisone ils ne me donnaient que du paracetamol et sur moi ça ne fonctionne pas... du coup toute la journée d'hier et de mardi j'étais en douleur 8 niveau migraine... ils arrêtent pas d insister pour me faire un bloodpatch en prélevant mon sang et en me l injectant en mode péridurale dans la colonne... Mais ils me disent aussi qu'avec les cachets mes maux de têtes devraient passer dans 1 semaine (je suis passée au trimadol je crois). Je suis plus à 8 de douleur mais c'est pas le pied... allongées tout va bien mais assise et debout j'ai mal et l'oreille gauche totalement bouchée... j'ai pourtant bien respecté la procédure Post ponction.. bref je préfère éviter leur opération même si bennine et en ambulatoire...
Je n'aurais pas de véritable diagnostic avant minimum 1 mois car2a 1er vue ça prend du temps... ils veulent aussi me coller une psychologue...
Bref c'est un cumul de trucs et j'en peux plus :'( j'étais mieux la semaine derniere !!

[Bashogun]

Coucou lauriemab,
j'espère que tu vas te sentir mieux rapidement.
Donne-nous de tes nouvelles !
Bien à toi.

[mél]

coucou Lauriemab,

Je vois que la PL ne t'as pas réussie , je ne connaissais pas ce système de bloodpatch du coup j'ai jeté un œil sur wikipédia lol, d'après ce qu'ils disent tes problèmes de mal de crâne incessant proviennent de la PL , si tu peux vas y jeter un œil c 'est bien expliqué mais apparemment cela solutionnerai tes effets indésirables.
voici le lien : bloodpatch
Je comprend que la décision de faire ou non ce bloodpatch est difficile à prendre mais si les médecins t'assurent qu'après tout redeviendra à la normal cela peut-être intéressant d'y réfléchir un peu plus.
Perso le tramadol me rend plus malade qu'autre chose lol

Bon courage et bon repos
Méliss@

[lauriemab]

Coucou à tous
Je commence à sortir de me torpeur des 4 derniers jours...
J'ai du en effet faire ce bloodpatch qui a un taux de réussite de 90% quand même ! C'est très très douloureux par contre en mode péridurale... la ponotion lombaire c'est vraiment rien finalement. Mais je suis remontée de la salle de réveil il y a plus de 2h et mes maux de têtes sont vraiment moindre comparés à ceux que j'ai eu pendant toute la semaine ! Je suis en mode soulagée même si super fatiguée.
Normalement je sors de l'hôpital demain si mes maux de tête vont mieux mais je n'aurais tjs pas de diagnostic concernant ma possible SEP... toute cette douleur pour une ponction lombaire... ça me mine n'empêche...
Des bisous !

[Bashogun]

Coucou lauriemab,
bonne nouvelle, tu vas mieux suite au bloodpatch, ça fait plaisir.
Et ça devrait aller en s'améliorant encore.
Pensées positives pour toi !

[mél]

coucou Lauriemab,

Cool de voir que le bloodpatch t'es fait du bien , et que tu puisses enfin rentrer chez toi.
Bon repos et bonne fin de week à tous

Méliss@

[lauriemab]

Coucou à tous
Comme prévu j'ai enfin pu rentrer chez moi après 1 semaine d'hospitalisation. Mes maux de têtes du a la ponction lombaires ne sont plus présents. Youpiii !
J'ai fais une grande partie des examens ophtalmo hier avant ma sortie de l'hôpital : il semblerait qu'il s'agisse bien de glaucome avancé sur chaque oeil (c'est plutôt une bonne nouvelle pour le coup !). Mes nerfs optiques sont atteints mais ca ne semble pas être du a une poussée. Il faut que je refasse d'autres examens le mois prochain... Mais maintenant j'ai peur qu'une poussée ruine totalement mes nerfs optiques !!
J'ai aussi une ordonnance pour des séances de kiné à réaliser en urgence.
Le secrétariat de l'hôpital est censé me rappelé pour me donner un rdv avec mon neurologue pour le mois prochain. Sûrement afin de mettre en place un traitement.
Pendant mon séjour j'ai quand même vu 4 neurologues au total... personne ne dit clairement qu'il s'agit de la SEP... Mais tous me laissent penser qu'ils sont en gros sûr que c'est ça...
Bon bah voilà. .. je suis Sepienne.

Merci à vous tous pour votre soutien pendant cette rude semaine et celles d'avant.
Prenez soin de vous.
Laurie.

[mél]

Coucou,

Contente de voir que ton moral soit remonté !
Ne te focalise pas pour les poussées, elles peuvent t'embêter un certain temps et après ne plus réapparaître pdt des années. elles sont vraiment aléatoires dans le temps.
Pour le kiné prend le temps d'en choisir un/une qui connaisse ta pathologie et qui s'occupe de toi; pas un/une kiné qui va t'installer sur une machine et te laisser travailler toute seule durant 30 min.
Je parle en connaissance de cause mon 1er kiné ne s'occupait pas de moi et mon état ne s'améliorait pas . un jour avec mon mari on en à eu marre et j'ai pris rdv chez une kiné qui prend les patients un par un (et non 5 en m^me temps) depuis mes jambes la remercie chaque semaine, elle est à l'écoute de mon corps.

Les neuros que tu as vu n'on peux être pas voulu te dire clairement si tu as la sep ou non temps qu'ils n'ont pas le résultat de la PL
d'ailleurs cela me paraît quand même très long 1 mois pour un résultat de PL

Cela serait bien quand même pour toi d'avoir un diagnostique sûr, ne serait-ce que pour faire les démarches nécessaires pour ton médecin savoir sil fait une demande pour te passer en ALD auprès de la SS , tes déplacements ou pour ta kiné car pour l'instant tu vas devoir payer tes séances alors que si tu passes en 100 % pour une ALd tu n'as pas besoin d'avancer les frais (du moins chez les kinés+médecins+vsl ...)

Bonne journée à tous
Méliss@

[Bashogun]

Bonjour lauriemab,
content de lire que ça va mieux.

Mes nerfs optiques sont atteints mais ca ne semble pas être du a une poussée. Il faut que je refasse d'autres examens le mois prochain...

J'ai du mal à comprendre ce qui aurait les atteindre si ce n'est pas une Sep... Les examens que tu dois faire permettront peut-être de le déterminer. Tu nous diras !

Mais maintenant j'ai peur qu'une poussée ruine totalement mes nerfs optiques !!

La plupart du temps, une NORB ne laisse pas de séquelles. J'avais beaucoup tardé et j'y ai perdu des fibres, avec les conséquences que tu peux imaginer. Le tout c'est d'y être attentif et de consulter à temps.

Pendant mon séjour j'ai quand même vu 4 neurologues au total... personne ne dit clairement qu'il s'agit de la SEP... Mais tous me laissent penser qu'ils sont en gros sûr que c'est ça...
Bon bah voilà. .. je suis Sepienne.

Je n'ose pas te souhaiter la bienvenue dans la bande !!
Mais au moins, ton parcours diagnostic arriver à son terme, tu t'y étais préparée et l'annonce est plutôt soft. J'aurai préféré qu'il en soit ainsi pour moi... C'était plutôt du brutal !

Le secrétariat de l'hôpital est censé me rappelé pour me donner un rdv avec mon neurologue pour le mois prochain. Sûrement afin de mettre en place un traitement.

Il s'agira aussi et surtout de te dire explicitement ce qui ne l'a pas été (ils attendaient peut-être une analyse collégiale avant de poser un diagnostic définitif).
Pour les traitements de fond, ton neuro t'en proposera au moins deux en te précisant leur intérêt, leurs limites, etc. et tu devras choisir. Selon l'activité de ta Sep, il s'agira d'un traitement dit de 'première intention' ou 'première ligne', ou de seconde intention. Tu nous diras.

Bien à toi.

[lauriemab]

Bashogun : à première vue mes nerfs sont atteints à cause de glaucome... Mais comme je le disais les examens ophtalmiques ne sont pas encore terminés...
Mél : le truc c'est que je ne me souviens même pas d'avoir pu avoir une poussée ! Je ne suis même pas certaine de vraiment savoir ce que c'est ! J'ai l'impression que mes symptômes sont apparus d'un coup et ce sont amplifiés depuis 1 an mais c'est tout..
En ce qui concerne les kiné... malheureusement je n'ai pas de choix du tout. Il y en a une a 30 min à pieds de chez moi et comme je ne suis pas véhiculée mes choix sont restreints. Je verrais bien. Elle doit me rappeler dans les 3 semaines car la elle n'avait pas de place dispo...
Concernant la PL ils m'ont dit avoir eu tous les résultats...
Et pour la prise en charge à 100% je sais que sur mon ordonnance pour les séances de kiné je suis en ordonnance Bizone affectation exonerante. Ça veut dire que les medecins à l'hosto ont déjà fait le principal non ? Ma maladie est déjà un peu reconnue aussi non ? L'administratif je n'y connais rien..

Bonne journée à vous

[babou941]

Hello lauriemab
Pour l'ALD tu peux voir sur ton attestation de sécu sur ton compte Ameli ou a la borne mais normalement tu aurais du recevoir un courrier d'acceptation si ça avait été fait.
Il faudrait que tu demandes à ton médecin traitant, c'est lui qui a fait la mienne.
Ah la cortisone, j'en ai eu qu'une fois a ma 1ere poussée NORB, 3 bolus, je me souviens que j'ai été excitée comme une puce et surtout j'avais tout le temps faim. J'ai pas eu de régime spécifique sans sel mais sans sucre car je suis pré diabétique et ils passent la cortisone avec du glucose du coup mauvaise combinaison pour le 1er bolus. J'étais à plus de 4 grammes en glycemie malgré l'insuline. En quelques jours tout est redevenu normal.
Je regrette pas de l'avoir fait c'est le seul moyen de bloquer linflammation et d'éviter les séquelles à long terme j'ai récupéré ma vue, mais attention on ne recupere pas la fibre optique perdue donc quand même un peu de gêne au niveau de l'oeil.

Pour l'image oui elle est assez parlante mais heureusement qu'on a pas tous ces symptômes en même temps, et on est même pas sur de les avoir un jour.
Pour accepter sa maladie je pense qu'il faut être acteur dès le début et ne pas "subir" quitte à paraître chiant.
Je pars du principe que je n'y connais rien donc toujours par principe je fais confiance aux médecins dont c'est le métier. Ça ne m'empêche pas de fouiner, de poser des questions et de taper du poing si j'ai l'impression qu'on me balade. Mais niveau examens ou "traitement" je prends tout ce qui peut faire avancer ou limiter les dégâts. Faire l'autruche n'a jamais fait avancer et des dégâts qui auraient pu être réversibles deviennent permanents.
A chacun de voir de mon côté je ne veux pas me laisser guider par la peur et les si... C'est bien connu si ma tante en avait on l'appellerait mon oncle

Bonne journée