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Bonjour,

Je suis nouvelle ici, je ne suis pas diagnostiquée sep, mais suis persuadée d'en avoir une.
Irm médullaire normale, PL aussi, mais irm cérébrale révélant des hypersignaux punctiforme non spécifiques.

Depuis début septembre je vis un enfer, ça a commencé par des brulures au sein gauche qui irradie au bras et à la nuque. Je pensais alors avoir un soucis au sein. Mammo + echo ras. Puis les brulures et les engourdissements se sont propagés à tout le corps.. s'ajoutant à cela des fourmillements et picotements. L'impression d'une raideurs au niveau des mains et avant bras, des légers tremblements de mains. Une sensation de tirage du front jusqu'à la nuque. Des sensations de chaud et de froid qui parcourt mon corps.
Le neurologue me dit que mes symptomes partent trop dans tous les sens pour que ce soit une sep. Il pense que c'est l'anxiété et m'a prescrit un anxioliétique. C'est vrai que je suis de nature anxieuse et encore plus depuis l'arrivée de ces symptomes. Mais de la à tout mettre dessus.. Il me dit que mon examen neuro est normal et que les hypersignaux sont des petits points et non des plaques. Mais j'ai fais beaucoup de recherche sur cette maladie et je vois bien qu'elle est difficile à diagnostiquer et qu'au départ les médecins aiment bien mettre ca sur le dos du stress et de la fatigue.
Je n'en peux plus d'être dans cet état, mon corps entier me fait soufrir, le moral en prend en coup, j'ai deux garcons de 3 et 5 ans que jaime de tout mon coeur mais qui demandent beaucoup d'énergie, et je cherche un travail ..
Comment faire pour garder le moral et être zen ?

Merci par avance.

Barbara
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Message non lu par herve42bis »

Bonsoir.
Un peu dans le meme cas.
Je te rassure. J ai la.meme chose que toi. Ras sur les irm sauf hypersignaux punctiformes. Vu deux neuros et tout le monde peut en avoir. Rien a voir avec la sep. Confirme par deux bons neuros.
Moi ca fait des mois que je galere. Douleurs mains pieds fourmillement engourdissement et plus fatigue qu'avant. J ai mis un terme a l idee que ce soit une sep.
Il faut que le neuro continue les exams. J ai passe une echo abdo. Une radio des poumons car je fume mais ras heureusemment.
Mega.prise de sang a venir.
Le.neuro a plusieurs pistes. Courage et continue les.examens.
AML
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Message non lu par AML »

Bonsoir :)

Pour ma part ça reste le même schéma que vous deux, RAS sur mes deux irm.

Sauf que dans mon cas, faire du sport réactive mes symptômes de manière durable (4 mois sans sport pour un grand sportif, c'est horrible^^).

Et pas mal de fasciculations musculaires, à ne pas confondre avec spasmes.

En revanche, pas de fatigue particulière!

Bon courage à vous deux!
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Defcom
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Message non lu par Defcom »

Bonsoir Barbara92
Comme tu le dis,les maladies neurologiques peuvent être difficiles a diagnostiquer . Le point positif,c'est déjà d'en parler,cela fait un bien fou et nous sommes la pour t'écouter et de réconforter . Certains d'entre nous sont passés par ce que tu décris.
Peut être qu'un 2 ème avis permettrait d'avancer dans le diagnostique,et pour ce qui est des douleurs,il existe certains médicaments afin de limiter celle ci . Pour cela,il faut en parler avec un professionnel de santé afin de trouver une solution .
Pour ce qui est de la fatigue,il n'y a pas vraiment de solutions miracles,il va te falloir apprendre a gérer celle ci et écouter ton corps . Dans le cas des maladies neurologiques,le stress est un ennemi qu'il va falloir combattre,d'où l'importance de rester zen.
Nous sommes la pour t'aider moralement . :wink:
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Bashogun
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Bonsoir Barbara92 et bienvenue parmi nous sur le forum !

comme cela a déjà été dit, le diagnostic peut être long. Beaucoup de pathologies neurologiques partagent de nombreux symptômes et les médecins doivent procéder par élimination.
Le stress, l'anxiété peut être un facteur, mais il ne suffit pas et il ne faudrait pas que ce soit un argument utilisé pour se défausser et ne pas poursuivre toutes les pistes pour parvenir à un diagnostic. Un second avis serait donc bien utile, je pense.

Le forum fourmille d'informations, de témoignages, d'échanges. C'est un lieu convivial où on peut parler de tout et où tu pourras toujours trouver le soutien nécessaire.

Au plaisir de te lire.
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Message non lu par Compte supprimé »

Moi aussi jai des faciculations et des spasmes. En fait j'ai vraiment de tout sauf troubles moteurs.
Je prend Lyrica + antidépresseurs (pour soigner l anxiété au long court) + un médoc qui m aide à dormir. Je prend aussi du curcuma en complément alimentaire (sous les conseils de maman chewie) + du magnesium.
La fatigue va mieux mais les symptômes sont toujours là et difficile de ne pas y penser.
Le neurologue que jai vu ma dit de repasser une irm de contrôle fin novembre .. J'ai un rdv chez un autre neuro le 7 novembre si je n'ai pas encore trouvé de boulot je pourrai y aller.
Merci pour vos messages ☺ Avez-vous des enfants ? Comment faites vous pour gérer ?
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Bashogun
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Barbara,
Barbara92 a écrit :Le neurologue que jai vu ma dit de repasser une irm de contrôle fin novembre
C'est la procédure et le rythme habituels pour des IRM afin de pouvoir constater une évolution des lésions et attester d'une 'dissémination spatiale' (emplacement des lésions dans le SNC) et temporelle (plusieurs poussées distinctes), c'est-à-dire des critères de McDonald.
Barbara92 a écrit :J'ai un rdv chez un autre neuro le 7 novembre
Ce n'est pas plus mal d'avoir un second avis, mais qu'est-ce qui t'a poussé à consulter une autre neuro ?
Barbara92 a écrit :Merci pour vos messages ☺ Avez-vous des enfants ? Comment faites vous pour gérer ?
Nous sommes là pour apporter tout le soutien nécessaire, comme nous avons pu nous aussi en profiter. Le forum m'a été d'une immense aide, notamment pour dépasser la cruelle 'phase d'acceptation', et il est normal d'en faire autant pour les autres.

Pas d'enfant à ce jour - en tous cas pas à ma connaissance...
Mais nous essayons depuis plusieurs mois, sans succès pour le moment.
Enfant(s) ou pas, la vie au quotidien devient forcément un peu plus compliquée avec la SEP. En raison, notamment, de la fatigue qui est le symptôme qui nous est le plus commun. Il faut trouver à adapter son rythme de vie à la Sep en organisant les activités, personnelles, familiales, professionnelles, de façon à pouvoir s'aménager des temps de repos. Plus facile à faire à la maison qu'au boulot, mais faisable.
Je pense que fais bien de lutter contre le stress, qui ne nous est pas bon ; avoir une vie sociale riche est aussi un bon déstressant.

Bien à toi.
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Message non lu par Compte supprimé »

En fait quand j'ai du prendre rdv avec un neuro je me suis aperçue que ce n était pas facile du tout car les délais sont très long, donc j'ai appelé à différents endroits pour connaître les meilleur délai, mon rdv du 7 novembre ma été donné en 1er mais en surfant sur le net j avais pu avoir un rdv avec le neuro que j'ai déjà vu dernièrement. Mais jai décidé de garder celui du 7/11 pour avoir un 2eme avis hihi.
Je comprend que l acceptation n'ai pas été un facile à nos âges on ne pense pas aux maladies. Heureusement c'est une maladie qui ne réduit que très peu la durée de vie d'après mes infos et c'est déjà très bien. Je constate aussi que la recherche évolue vite c'est une bonne chose.
La fatigue je connais, depuis le naissance de mon fils il y a 5 ans puis la naissance de mon 2eme fils il y a 3 ans je ne sais plus ce que d être en forme Mdr c'est juste un état normal pour moi ahah. Maintenant j espère que çà ne va pas me freiner pour ma vie pro c'est ça qui me fait peur !
Il y a quelque chose qui m interpelle depuis mes soucis c'est la palleur inhabituelle de mon visage, est ce que ça vous fait ça aussi ? Je me sens obligé de me maquiller pour pas qu'on me regarde bizarrement ..
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Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Barbara,
Barbara92 a écrit :Mais jai décidé de garder celui du 7/11 pour avoir un 2eme avis hihi.
Ce n'est pas plus mal.
Barbara92 a écrit :Heureusement c'est une maladie qui ne réduit que très peu la durée de vie d'après mes infos et c'est déjà très bien. Je constate aussi que la recherche évolue vite c'est une bonne chose.
En effet.
La recherche avance, mais jamais assez vite !
Pour autant, il y a de plus en plus de pistes intéressantes, comme la recherche sur la remyélinisation, et de traitements.
Barbara92 a écrit :Il y a quelque chose qui m interpelle depuis mes soucis c'est la palleur inhabituelle de mon visage, est ce que ça vous fait ça aussi ? Je me sens obligé de me maquiller pour pas qu'on me regarde bizarrement .
C'est la première fois que j'entends parler d'un tel phénomène en lien avec la Sep.
A priori, mais sous le contrôle des autres membre du forum, il n'y a pas de raison que la Sep en soit la cause.
En as-tu parlé à ton médecin traitant ?
Comme tu signales en outre une grande fatigue depuis ton premier accouchement, ça me ferait plutôt penser à une anémie - mais ça pourrait tout aussi bien être autre chose, je ne suis en rien médecin.
Le mieux serait que tu ailles voir ton médecin, lui seul pourra t'apporter une réponse précise et te prescrire ce qui sera nécessaire.
Bien à toi.
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J'ai vu cet article qui est très intéressant et qui représente un grand espoir :
https://www.sciencesetavenir.fr/sante/u ... ues_117353

Je pense que ma fatigue depuis mon 1er accouchement est liée à mon mode de vie inadaptée en tant que maman. Avoir 2 enfants en bas âge est déjà fatiguant mais en plus moi jai beaucoup de mal à me coucher tôt du coup mes nuits sont courtes et mes journées chargés.
Pour la palleur oui je vais en parler au médecin, jusqu'ici ca me paraissait un détail mais finalement peut être que ça peut révéler quelque chose.

J'ai vu aussi aussi que pour améliorer ses conditions de vie l alimentation est très importante quand on a la sep, suivez-vous un régime particulier ?

Barbara
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Bon comme les symptômes de la sep ressemblent à ceux de la fibromyalgie je m'en vais chercher les chewing-gum au canabis :lol:
https://www.santeplusmag.com/chewing-gu ... -lessayer/
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Barbara,
Barbara92 a écrit :J'ai vu cet article qui est très intéressant et qui représente un grand espoir :
https://www.sciencesetavenir.fr/sante/u ... ues_117353
La remyélinisation est un nouvel axe de recherche essentiel qui avance vite. Effet du hasard ou pas, il y a aussi cet anti-histaminique dont on vient de découvrir les effets bénéfiques sur le myéline. On en a parlé sur le forum il y a peu de temps. Tout cela promet de beaux progrès pour réduire les effets des poussées en permettant aux lésions de mieux cicatriser. Espoir...
Barbara92 a écrit :Bon comme les symptômes de la sep ressemblent à ceux de la fibromyalgie je m'en vais chercher les chewing-gum au canabis :lol:
https://www.santeplusmag.com/chewing-gu ... -lessayer/
Les cannabinoïdes ont des effets apaisants sur les douleurs neuropathiques. Il en est souvent question sur le forum, depuis longtemps. Tu peux lire ces fils, notamment :
viewtopic.php?f=4&t=10886
viewtopic.php?f=4&t=14557
viewtopic.php?f=4&t=12971
En outre, le Sativex a été autorisé en France en 2014, mais n'est toujours pas disponible chez nous, alors qu'il peut apporter beaucoup de soulagement :
viewforum.php?f=80
Tristement révélateur des contradictions françaises...
Barbara92 a écrit :J'ai vu aussi aussi que pour améliorer ses conditions de vie l alimentation est très importante quand on a la sep, suivez-vous un régime particulier ?
Je pense aussi que l'alimentation est importante, notamment pour nous qui avons la Sep.
Mais je me méfie absolument de tous ces régimes alimentaires qu'on essaie de nous vendre. Il y en a pléthore, qui vont dans des sens différents - ce qui doit interroger.
Je ne pense pas qu'il y ait UN régime miracle, le régime trucmuche, le régime machin-chose. Mais que chacun doit trouver ce qui lui convient le mieux.
Mon alimentation a évolué malgré moi toutes ces dernières années. J'ai fortement réduit le sel (au profit d'épices pour agrémenter les plats) et privilégié les produits frais : j'adore légumes, les crudités et le fruits. Les produits industriels comportant généralement des produits peu affriolants, il vaut mieux les limiter, ce qui n'est pas aisé de nos jours. Je mange de moins en moins de viande, sans que je sois devenu végétarien, mais je ne m'en prive pas quand j'en ai envie, ce qui est rare. Reste le sucre... là, j'avoue que j'ai bien du mal à le réduire.
Au final, ces évolutions me sont, je pense, bénéfiques. Il faut manger de tout, mais raisonnablement, ne pas privilégier telle chose (régime super protéiné, super gras, etc) ni se priver.
Bref, à toi de construire ta nouvelle alimentation en apprenant à te connaître.

Bien à toi.
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Message non lu par Compte supprimé »

Ok le sativex ce n'est pas pour tout de suite quoi ..

En ce qui concerne l'alimentation la piste que j'ai pour l'instant vu est un régime sans gluten sans produits laitiers et avec très peu de viande. Il paraît que quand on a une maladie auto-immune on a plus de facilité à en avoir d autre notamment l intolérance au gluten.
Après en ce qui concerne les produits laitiers et la viande c'est aussi une alimentation conseillée par bien des médecins pour limiter le risque de cancer
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Oups, en parcourant le forum je me rend compte que le sujet sans gluten sans produit laitier est un sujet sensible .. donc sorry d'avoir mis les pied en plein dedans !
Je me ferai mon propre avis
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Barbara,

c'est sympa que tu fouilles le forum et que tu en rapportes des sujets, même anciens.

Il n'y a pas de sujet 'sensibles' sur le forum, seulement des controverses sur certaines questions - mais en fait si, il y a UN sujet extrêmement sensible :

chocolatine ou pain au chocolat ? ragee riree mdr

La vocation du forum, c'est de permettre à tous les points de vue de se rencontrer et de s'agréger afin que chacun puisse, à la lumière des points de vue différents, se forger un avis éclairé, quel qu'il soit.

N'hésite pas, donc, à poursuivre tes recherches, à apporter un éclairage et à exprimer ton point de vue.

Bien à toi.
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Message non lu par Compte supprimé »

Mdr pain au chocolat !!
Perso pour le gluten je vais faire le test car j'ai aussi des troubles digestifs donc on verra, mais je suis une grande gourmande et les légumes ce n'est pas vraiment ce que je préfère donc si je dois modifier mon alimentation ça va pas être facile lol
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Message non lu par PAC »

Hello tous,

Bonjour et bienvenue Brabara92.
Je découvre ce post et arrive donc un peu tard. Je me demandais où tu en étais de ton diagnostic. Tes fasciculations me font penser à un syndrome des fasciculations bénignes (BSF) : https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_ ... 3%A9nignes
Te reconnais-tu dans cette description ?
PAC
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Message non lu par Compte supprimé »

Merci PAC ☺
Oui je me reconnais bien ! Mais d'autres symptômes ne sont pas listés comme les sensation de brulures qui sont juste horribles, sensation de chaud/froid trop bizarres.
Côté diagnostic rien de neuf, certains jours je n'ai quasiment plus de symptômes puis ça revient tout d'un coup, par contre la fatigue est belle et bien là, moi qui rochignait a me coucher bein maintenant des que je peux m allonger je le fait, faire le ménage me met ko technique !
Je vois un 2eme neurologue le 7 novembre on verra ce que donne ce 2eme avis.
Et toi alors comment ça se passe pour toi ?
PAC
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Re: Présentation

Message non lu par PAC »

Pour moi, la SEP a été confirmée au mois de juin dernier par IRMs et PL. Elle est associée à une BSF qui m'a fait bien flippé avant que le diagnostic ne tombe car je croyais à une SLA.
Et pas mal de fasciculations musculaires, à ne pas confondre avec spasmes.

Et je vois que nous ne sommes pas les seuls. Y a d'ailleurs un lien sur ce sujet dans le forum avec une vidéo de mes mollets pour illustrer viewtopic.php?f=119&t=14255&hilit=fasciculations
chocolatine ou pain au chocolat ? ragee riree mdr
Pour moi, y a pas à discuter, c'est CHOCOLATINE ! Le pain au chocolat c'est du pain avec du chocolat. :!: :lol:
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Message non lu par Compte supprimé »

Ah oui la vidéo est impressionnante, moi j'arrive à les observer sur l oeil car quand j'en ai et que jsuis en voiture je regarde direct dans le miroir, et puis c'est celle qui dure le plus longtemps, j'en ai partout sur le corps mais les autres sont plus breves bien que fréquentes pendant la journée.
Moi aussi j'ai flippé avec la sla, mais j'ai été rassuré en constatant que certains symptômes de faiblesse s améliorait avec le temps, ce qui n'est pas le cas avec cette maladie. Pendant un moment quand je marchais plus de 5min mon pied droit frottait régulièrement le trottoir, aujourd'hui ca ne me le fait plus du tout. Je ressentais une faiblesse dans les mains au point que taper sur le clavier était compliqué, la ça va mieux je garde une faiblesse au pouce droit mais je tape sur le clavier a l'aise. Pareil la sla ne provoque pas de trouble sensitif et dégénère vraiment vite. Mais j'ai flippé aussi, cette maladie est juste horrible, a côté le sep c'est le top !
Quand tu as passé l irm l imagerie était directement en faveur d'une sep ? Tu avais quoi d autre comme symptômes ?
PAC
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Re: Présentation

Message non lu par PAC »

Ma première poussée remonte à 1995 avec une perte de sensibilité au chaud et au froid sur une moitié du corps + grosse fatigue, des difficultés à se concentrer et à mémoriser depuis. A l'époque, l'IRM montrait des nombreuses zones de démyélinisation autant cérébrales que médullaires.
Il y a quelque chose qui m interpelle depuis mes soucis c'est la palleur inhabituelle de mon visage, est ce que ça vous fait ça aussi ? Je me sens obligé de me maquiller pour pas qu'on me regarde bizarrement ..
En as-tu parlé à ton médecin généraliste ? Il te prescrira peut-être un bilan sanguin complet.
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Message non lu par Compte supprimé »

Ah oui donc ca fait 27 ans que tu as une Sep (je sais bien compter ahah) , et aujourd'hui comment te sens tu ? Tu as fait beaucoup de poussée ?

J'en ai pas parlé au médecin je le ferai la prochaine fois, aux urgences ils m'ont fait un bilan sanguin tout est normale sauf une baisse de potassium mais c'est léger
PAC
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Re: Présentation

Message non lu par PAC »

Ah oui donc ça fait 27 ans que tu as une Sep (je sais bien compter ahah) , et aujourd'hui comment te sens tu ? Tu as fait beaucoup de poussée ?
Hé hé hé... 22 ans plutôt. Ben en résumé, une poussée nette tous les 11 ans (la première poussée --> sensitive chaud/froid ; la deuxième --> névrite vestibulaire ; la troisième début de l'année --> faiblesse musculaire et engourdissement des membres). J'ai récupéré à chaque fois sauf pour la dernière ; il y a des symptômes diffus tout du long comme problème de mémoire, de concentration, de fatigue. Mais le diagnostic n'a été posé qu'en juin dernier.
J'en ai pas parlé au médecin je le ferai la prochaine fois, aux urgences ils m'ont fait un bilan sanguin tout est normale sauf une baisse de potassium mais c'est léger
Je pensais à de l'anémie. Tu as parlé de ta pâleur à ton médecin généraliste ? J'ai également lu que le stresse pouvait causer ce type de symptôme...
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Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Ah bas voilà toi aussi chaud froid j'suis pas folle, quand je dis ça on me regarde comme un extraterrestre.. Et tu n'as jamais eu de brûlures ?
La route première fois les docs t avaient dit quoi ?
Les problèmes de concentration te gêne dans ton travail ?
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Message non lu par PAC »

Ah bas voilà toi aussi chaud froid j'suis pas folle, quand je dis ça on me regarde comme un extraterrestre.. Et tu n'as jamais eu de brûlures ?
Pourtant, il me semble que c'est assez classique comme symptôme ; pas significatif mais classique :
http://www.sep-ensemble.fr/la-science-p ... -symptomes
Et tu n'as jamais eu de brûlures ?
Chez moi, pas vraiment de vrais douleurs dites paroxystiques de type brûlure. Parfois des choses qui ressembles mais c'est rare. Il y a tout un tas de petits symptômes qui accompagnent mais difficile de savoir s'ils proviennent de la SEP ou non. Par exemple, quand je suis fatigué, j'ai de grande crise de démangeaison qui durent une vingtaine de minutes au niveau des membres inférieurs.
Beaucoup de pathologies neurologiques partagent de nombreux symptômes
Comme le dit Bashogun, il est très difficile de poser ce diagnostic à la seule lumière des symptômes. D'autant qu'ils sont très variés chez les sépiens selon l'endroit où les plaques se forment...

La toute première fois les docs t'avaient dit quoi ?
Le neuro m'avait parlé de de SCI (syndrome isolé clinique) que je n'avais pas du tout lié à la SEP ; faut dire que j'avais 17 ans et qu'on est pas sérieux à cet âge comme le dirai le poète. Pourtant, j'ai 3 autres cas de SEP dans la famille (un oncle, une tante, et une cousine)... ça aurait dû me mettre la puce à l'oreille. Lors de la névrite, je n'ai pas vu de neuro mais un ORL qui n'a fait aucun lien ; moi non plus d'ailleurs.
Les problèmes de concentration te gêne dans ton travail ?
Oui, ça c'est sûr... c'est peut-être le plus pénible pour l'instant.
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Message non lu par Bashogun »

PAC a écrit :
Les problèmes de concentration te gêne dans ton travail ?
Oui, ça c'est sûr... c'est peut-être le plus pénible pour l'instant.
Idem pour moi, entre troubles de l'attention et de la concentration et 'surcharges cognitives' (trop d'informations simultanées à traiter), ça devient parfois difficile. C'est ce qui me gêne le plus, en fait.
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Message non lu par PAC »

Idem pour moi, entre troubles de l'attention et de la concentration et 'surcharges cognitives' (trop d'informations simultanées à traiter), ça devient parfois difficile.
Est-ce que tu as fait un bilan neuro-cognitif ? Moi j'en passe un ce mois-ci. Le but étant d'avoir un point de comparaison pour d'éventuels effets ultérieurs. Mais j'aimerais aussi leur demander comment booster attention et mémoire à cette occasion.
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Message non lu par Bashogun »

Hello PAC !
PAC a écrit :Est-ce que tu as fait un bilan neuro-cognitif ?
J'en ai fait deux, l'un en 2011, lors de mon hospitalisation initiale, le second en 2014.
Je suis très sceptique sur ces tests et leur pertinence. Ils ont bien fait apparaître mes soucis de mémoire, et quelques soucis de concentration, mais surtout un lenteur d'exécution.
Le problème est que ces tests ne ressemblent guère à la vie réelle où l'attention est sollicitée de toutes parts. Il y a la foule, par exemple, dans une gare bondé, des grands magasins, ou les effectifs pléthoriques dans une classe. Ça m'a laissé assez frustré, donc.
Tu me diras ce que tu en auras pensé !
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Message non lu par deb28 »

@PAC, j'ai aussi une petite question.
Si la PL est négative, mais qu'il y a des lésions dans l'IRM cérébrale, faut-il creuser ?
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On dit qu'il existe tout un tas de pathologies neurologiques mais pourtant quand on regarde sur le net il n'y en a pourtant pas tant que ça

Les troubles cognitifs rendent votre travail plus difficile mais est ce que çà joue sur le résultat ? Si oui comment ca se passe avec vos responsables ?
PAC
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Message non lu par PAC »

Tu me diras ce que tu en auras pensé !
ça roule.
Si la PL est négative, mais qu'il y a des lésions dans l'IRM cérébrale, faut-il creuser ?
Je ne suis pas vraiment un spécialiste. Voilà ce que j'ai pu lire à ce propos :
En cas de SEP la PL montre :
- dans 40% des cas, une pléiocytose modérée (5 à 50 éléments blancs/mm3) à prédominance lymphocytaire avec plasmocytes,
- dans 50% des cas, une hyperprotéinorrachie, modérée (< 1 g/l),
- dans 50% une synthèse intrathécale d’immunoglobulines définie par un index IgG > 0,70
--> dans 80% des cas des 50% ci-dessus une distribution oligoclonale des IgG.
et dans un autre site :
Le LCR est très souvent anormal (mais un LCR normal n’élimine pas le diagnostic), surtout lors des poussées, avec :

- hypercytose modérée (5 à 20 lymphocytes/mm3) dans 1/3 des cas.
- augmentation modérée (inférieure à 1 g/l) des protéines totales dans la moitié des cas.
- augmentation des gammaglobulines du LCR (généralement entre 20 et 30 %) dans 75 % des cas. Ces IgG ont souvent un profil oligoclonal, c’est-à-dire en fractionnement en 2 ou 3 bandes. L’augmentation et le profil oligoclonal des IgG du LCR sont très évocateurs de SEP mais n’en sont pas spécifiques.
Alors, LCR c'est le liquide céphalo-rachidien.
Je te mets le lien entier car il y a un petit tableau qui est assez intéressant.
http://www.chups.jussieu.fr/polys/neuro ... p.4.8.html

Donc en résumé, les signes anormaux observés à l'analyse du LCR lors d'une SEP sont de 3 types :
- plus de cellules immunitaires qu'à la normal (surtout des lymphocytes) (il y en a quasi pas dans le LCR en temps normal) --> c'est ce qui est appelé hypercytose ou pléiocytose
- plus de protéines qu'à la normale --> hyperprotéinorrachie
- une synthèse d'anticorps spécifiques dans le LCR --> synthèse intrathécale d’immunoglobuline
Mais il ne peut rien s'observer également... et des SEP sont diagnostiquées avec un LCR normal.
PAC
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Message non lu par PAC »

Les troubles cognitifs rendent votre travail plus difficile mais est ce que çà joue sur le résultat ? Si oui comment ca se passe avec vos responsables ?
J'ai la chance d'être fonctionnaire d'état (je suis prof) ; du coup, pas vraiment soumis aux résultats. C'était différent quand je bossais en bureau d'étude. Là, c'était chaud surtout que la boîte n'était pas au mieux - voilà en parti pourquoi j'ai quitté ce milieu.
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Je viens de regarder sur Internet le syndrome isolé clinique c'est un 1ere épisode de demyelinisation qui peut présager d'une sep, donc le doc t'as parlé de ça sans t expliquer, c'est clair qu'à 17 ans on se pose pas de questions mais lui aurait pu expliquer quand même.
Ca me fait penser à la 1ere irm, j'ai passé 2 irm a 2 semaines d intervalles pour être sur, la 1ere dans un hôpital privé a côté de chez moi, la radiologie me dit bon pas de cancer pas de choses grave, mais des petites lésions qui peuvent être causés par pleins de choses différentes cardiovasculaire par exemple c'est a votre doc de déterminer la cause. Et puis sur le compte rendu c était marqué demyelinisation .. foutage de gueule quoi ..
Et la 2eme irm a la pitié salpetriere, la j'avais pris connaissance des risques de sep et jai clairement demandé l avis du doc et il m'a dit a l image c'est pas du tout caractéristique d'une sep ca ressemble plus à ce qu'on peut voir chez les sujets migraineux ou les personnes âgées, et sur le compte rendu il y avait marqué pas d argument pour une pathologie demyelenisante.
C'est quand même très étonnant les différences d interprétation en fonction des differents radiologues ! En tout cas la 1ere vraiment une grosse hypocrite ..

Ah oui la fonction publique ca permet de connaître moins de pression, tu as fait le bon choix de reorientation. Moi je la quitte après plusieurs années en tant que contractuelle car c est vraiment mal payé en tant que personnel administratif et avec 2 enfants j ai vraiment besoin d oseil si je veux pouvoir faire pas mal de chose, et comme par hasard ces problèmes arrivent .. Ca me stress vraiment pour la vie professionnelle ..
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Re: Présentation

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Je viens de regarder sur Internet le syndrome isolé clinique c'est un 1ere épisode de demyelinisation qui peut présager d'une sep, donc le doc t'as parlé de ça sans t expliquer, c'est clair qu'à 17 ans on se pose pas de questions mais lui aurait pu expliquer quand même.
De mémoire (avec tout son caractère imparfait), il l'a fait mais j'ai certainement voulu entendre ce que je voulais. Et puis, comme il ne se passait rien de particulier les 11 années qui ont suivi, j'ai fini de me convaincre que ce n'était pas une SEP.
des petites lésions qui peuvent être causés par pleins de choses différentes cardiovasculaire par exemple c'est a votre doc de déterminer la cause.
Pour t'en persuader, tu peux suivre ce lien : https://neurologies.fr/files/2012/04/NE143_P563A572.pdf
La SEP correspond, je crois, aux pathologies démyélinisantes acquises dans ce document.
Ta radiologue n'était certainement pas en mesure d'interpréter les images et à laisser le boulot à d'autres plus spécialisés ; ça se comprend. Là où j'ai passé mes IRM, les radiologues se répartissent en différentes spécialités et j'ai été adressé à un neuro-radiologue plus légitime dans l'interprétation de ce type d'image.
Et puis sur le compte rendu c était marqué demyelinisation
Attention, une démyélinisation n'est pas obligatoirement causée par une SEP :
De nombreuses affections curables (vasculaires, métaboliques, auto-immunes infectieuses..) peuvent induire, par des mécanismes multiples et souvent intriqués, des troubles neurologiques s'exprimant sur le plan morphologique par un dénominateur commun représenté par des lésions démyélinisantes cérébrales. Elles doivent être rapidement identifiées par le clinicien (interniste, neurologue) avec le concours multidisciplinaire (neuro-radiologue, biologiste… ) et rattachées à leurs étiologie pour l'institution d'une thérapeutique adéquate avant la survenue de séquelles neurologiques.
issu du lien : http://www.rhumatologie.asso.fr/Data/Mo ... e/2199.asp
Moi je la quitte après plusieurs années en tant que contractuelle car c est vraiment mal payé en tant que personnel administratif et avec 2 enfants j ai vraiment besoin d oseil si je veux pouvoir faire pas mal de chose, et comme par hasard ces problèmes arrivent .. Ca me stress vraiment pour la vie professionnelle ..
Pas évident de prendre les choses les unes après les autres. Je suis comme toi, j'anticipe sur les problèmes et n'arrive pas à faire autrement. Je prends du seroplex contre le stress, ça aide un peu et surtout, ça booste au niveau énergie ce qui compense en partie la fatigue liée à la SEP. C'est une solution (j'espère temporaire) qui me satisfait pour l'instant. Y pas de honte à s'aider un peu.
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour à vous deux,
merci pour ces informations et liens précieux, PAC.
J'ai essayé aussi le Séroplex après le diagnostic... je n'ai pas profité des mêmes effets. Je continuais de me sentir assez déprimé et ça ne me boostait pas du tout. J'ai arrêté assez vite.
Barbara92 a écrit :Ah oui la fonction publique ca permet de connaître moins de pression
C'est très relatif, en fait.
Il peut y avoir beaucoup de pressions, en particulier dans la Fonction publique hospitalière (on ne voit quelques témoignages sur le forum !). C'est aussi parfois le cas dans les établissements scolaires.
En fait, chaque fois qu'il y a des enjeux de carrière pour certains cadres, tu peux être quasi sûre que le 'Nouveau Management Public' aura des effets délétères sur les personnels.
Barbara92 a écrit :Moi je la quitte après plusieurs années en tant que contractuelle car c est vraiment mal payé en tant que personnel administratif
Mal payé, c'est sûr, notamment pour les contractuels ! Mais tu aurais pu passer le concours, non ? Sans être mirobolante, la paye aurait été meilleure.

Bien à vous.
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Message non lu par PAC »

Salut Bashogun,
J'ai essayé aussi le Séroplex après le diagnostic... je n'ai pas profité des mêmes effets. Je continuais de me sentir assez déprimé et ça ne me boostait pas du tout. J'ai arrêté assez vite.
Peut-être trop vite ? Il faut attendre entre un et deux mois avant qu'il soit pleinement efficace.
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Message non lu par Bashogun »

PAC a écrit :Peut-être trop vite ? Il faut attendre entre un et deux mois avant qu'il soit pleinement efficace.
J'en ai pris pendant plus de 6 mois, presque pendant un an.
Il faut dire aussi que je peux réagir curieusement à certains types de traitements. Par exemple, les somnifère ont toujours un effet retard massif avec moi. 3 tentatives, 3 catastrophes. Je me méfie donc de tous ces traitements, anxiolytiques et apparentés compris.
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Message non lu par PAC »

Ha oui, 6 mois c'est largement suffisant...
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Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Merci PAC pour ce lien !
Ca montre que la radiologue ne s'y connaissait pas du tout car sur le compte rendu il y avait hypersignaux non specifique et pathologie demyelenisante
Moi je suis dans la catégorie des hypersignaux non spécifiques, ils disent que souvent ces patients ont fait cet examen sans réelles raisons et sans symptômes, ce qui n'est pas mon cas moi jai des symptômes neuro. D'ailleurs ca fait quand même 2 mois, il me semblait que les poussées duraient moins longtemps non ?
Le seroplex c'est quel type de médicament ? Moi je prend un demi de paroxetine tous les matins qui est un antidepresseur pour soigner l anxiété au long court
Bashogun oui je suis consciente que la fonction publique ressemble de plus en plus au secteur privé, j'y ai bossé , on chomait pas il y avait beaucoup de boulot. Les responsables te mettent un peu de pression mais pour avoir aussi bossé dans le privé avant ça n arrive pas au niveau du privé qui est quand même très impressionnant.
Pour le salaire c'est sur qu'en passant les concours j'aurai eu une augmentation de salaire car les contractuels n ont pas le droit aux primes, mais c'est pas énorme non plus. La je cherche du travail et je cherche au moins à 25000 brut par an, j'espère y arriver.
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Re: Présentation

Message non lu par PAC »

Le seroplex c'est quel type de médicament ?
C'est un antidépresseur inhibiteur de la recapture de sérotonine. Il peut être utilisé à faible dose comme anxiolytique.
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Message non lu par Compte supprimé »

D accord !
J'ai vu aussi que pout les douleurs neuro le mieux était anti convulsif type lyrica et anti depresseur même dans dépression
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Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Bonsoir ☺

PAC, je viens de découvrir que les faciculations font partis des symptômes de la maladie de lyme, en plus des nombreux symptômes similaires à la sep.
Depuis le début de mes recherches j'ai régulièrement vu la maladie de lyme mais je n'y ai jamais prêté attention car je ne vais que très rarement en forêt, là ou se trouvent normalement les tiques. Mais pour la 1ere fois je me pose la question. J'ai vu par hasard la photo des ces tiques et ca m'a soudainement rappelé des souvenirs ! Dans notre précédent appartement il y avait des bêtes dans notre cajibi, des bêtes dont l apparence nous était inconnu, pas des araignées pas des cafards. A l époque j avais peur que ce soit des mites car j avais une copine qui subissait depuis des mois les catastrophes des mites elle a perdu toute sa garde robe et à du faire venir à 2 reprises une entreprise de désinfection qu'elle a payé une fortune, bref fauché à cause .. des mites ! Donc j espérais vraiment très fort que ce ne soit pas ça ! Et il s'est avéré que non puisque pas dégradation matérielle. Et là on voyant la photo du tique j'ai reconnu ces bêtes qui squattaient notre cajibi ! Mais c'est étrange quand même des tiques qui squattent à l intérieur non ?
PAC
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Re: Présentation

Message non lu par PAC »

Bonjour,
Mais c'est étrange quand même des tiques qui squattent à l intérieur non ?
J'ai lu que c'était possible. Le groupe communément appelé "tique" contient en fait de nombreuses espèces. https://fr.wikipedia.org/wiki/Tique

Pour la maladie de Lyme, il existe des tests reposant sur analyses de sang. Les symptômes peuvent effectivement être les mêmes que ceux de la SEP. Ma neuro m'a donc fait tester, je suis négatif pour Lyme. Dans ton cas, vérifie dans tes analyses de sang que ça a bien été fait. Test ELISA en général.
http://www.labocohen.fr/western-blot.php

Bonne journée
PAC
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Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Non ils me l ont pas fait, j'en parlerai à mon neuro le 16 novembre
Merci ☺
Bonne journée
PAC
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Re: Présentation

Message non lu par PAC »

Tiens nous au courant.
Bon courage
PAC
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Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Merci Oui je vous tiendrai au courant

J'ai trouvé un site Internet enfin un forum aboutbfs.com, et c'est fou toutes les personnes qui sont concernés par les faciculations
PAC
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Re: Présentation

Message non lu par PAC »

Ouaip, j'ai lu qu'il y avait 1 personne sur 200 concernée. Je crois que le ratio monte beaucoup plus haut chez les sépiens.
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Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Et tout le monde flippe de la sla du coup, a juste titre, j'en ai aussi eu peur.
1 sur 200 c'est pas énorme non plus mais ce n'est pas rare, j'me sens un peu moins seule lol
deb28
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Message non lu par deb28 »

Barbara,
J'en ai aussi : surtout des jambes et de la langue.
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Message non lu par Compte supprimé »

Moi aussi la langue (j'en ai partout) , c'est très particulier à cet endroit
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