Nouvelle parmi vous!

[Jessica972]

Bonjour, je suis "soulagé" d'être tomber sur ce forum qui est d'apparence accueillante ! Je m'appelle Jessica et j'ai 26 ans je suis en suspicion de sep depuis novembre 2016...il y a des hauts et des bas mes symptômes évoluent de plus en plus vite mais toujours en attente d'un diagnostic..je sais que cela peut être long, que je dois patienter mais parfois c'est très lourd. Je dois supporter les inquiétudes de les proches et les miennes. Je suis fatiguée psychologiquement et physiquement.ah oui! Je suis auxiliaire de vies de métier ! Pas facile mais j'y tiens à ce taf que j'aime beaucoup ! Déjà deux hospitalisations sous perf à mon actif et tjr pas de réponses...j'ai l'impression que l'on me fait de la magie de corticoïdes en attendant les résultats qui je précise est suspectée à plus de 80%! Pfff je ne sais plus quoi faire pour améliorer ma vie de tous les jours si vous avez des conseils !je vous remercie de m'avoir lu bisous!

[carole7816]

Coucou Jessica,
Bienvenue sur le forum, je te souhaite de trouver ici un maximum de réponses au questions que tu te poses et te poseras si le diagnostique est confirmer. J'imagine que l'attente de CE diagnostique te parait longue et insurportable.
Tiens nous au courant de l'évolution de ton moral et de ton état. Bisous. Carole

[Defcom]

Bonsoir Jessica972 et
Ce n'est pas qu'une apparence,le forum est accueillant et tu y trouveras conseils,aide et soutien,je vois que tu es en attente de diagnostique,c'est la période la plus galère avec l'acceptation de celui ci . Ne lache rien,et si tu as des questions,n'hésites pas,nous sommes la .

Bonne soirée

[Jessica972]

Rien que vos réponses me réconforte ! Sincèrement moralement comme vous le savez c'est l'attente qui m'est difficile car je suis le genre de personne qui a un grand besoin de savoir dans tout et là haha c'est horrible ! Mon travail me soutiens mais me met déjà dedans en m'enlevant des bénéficiaires qui ont la Sep pensant que je supporterai d'y aller sur le long terme alors que je ne vois pas les choses comme ça ! Mes proches me parles comme si c'était la fin du monde! Mon quotidien se résume avec des fatigues musculaires permanentes comme une mamie qui a besoin de s'asseoir parce qu'elle est fatigue et à de l'arthrose ! Les décharges, les tremblements, l'insensibilité et j'en passe mais franchement je garde le sourire et le rire haha désolé pour toutes ses lignes ça fait du bien

[Bashogun]

Bonjour Jessica et bienvenue parmi nous sur le forum !

972, c'est pour la Martinique ?

Ne pas savoir, c'est toujours difficile et pour les affections neurologiques, c'est souvent long. Mais nous serons là pour te soutenir dans ce parcours jusqu'à un diagnostic clair et sûr, comme nous serons là une fois le diagnostic posé car, comme le dit Defcom, la phase d'acceptation peut elle aussi être difficile.

Je suppose que depuis novembre dernier, tu as dû passer plein d'examens, notamment des IRM. Sais-tu ce que les images ont montré ?

Déjà deux hospitalisations sous perf à mon actif et tjr pas de réponses...j'ai l'impression que l'on me fait de la magie de corticoïdes

Est-ce que cela correspond à deux poussées différentes, avec des symptômes eux-mêmes différents ?

Au plaisir de te lire !

[Jessica972]

Bonjour bashogun! Enfin bon matin! Oui c'est bien ça c'est pour la Martinique merci de ton message chaleureux ! Effectivement mes hospitalisations sont suite à deux poussées différentes, je dirai plus évolutive car c'est juste que j'ai eue des symptômes qui se sont rajoutés ! J'ai fais tout les examens possible PL ,IRM etc et suspecte plus la rémittente après ils m'ont dit qu'ils préféraient attendre une autre poussée avant de me prescrire un traitement qui peut-être par chance ne correspondra pas! Mais ils partent que sur soit un clinique isolé ou la sep rémittente c'est tout on m'a filé du laroxyl pour mes décharges et voilà mais j'ai confiance en ma neuro c'est juste que c'est long haha j'ai eue donc ma première poussé en novembre et l'autre en avril première côté gauche toucher et la maintenant c'est le droit mais en avril ils n'ont pas pu me faire un autre IRM(plus de places) je le fais qu'en juin! J'aurais peut-être plus d'infos! Si des nouvelles lésions se sont rajoutés voilà voilà je te souhaite une belle journée

[Bashogun]

j'ai eue donc ma première poussé en novembre et l'autre en avril première côté gauche toucher et la maintenant c'est le droit mais en avril ils n'ont pas pu me faire un autre IRM(plus de places) je le fais qu'en juin! J'aurais peut-être plus d'infos! Si des nouvelles lésions se sont rajoutés

Avec plus de 5 mois d'écart et une localisation différente des symptômes, il est légitime de penser, si c'est bien un Sep, que tu as fait une seconde poussée. Cela répondrait ainsi au critère de dissémination temporelle, point essentiel pour établir un diagnostic. En outre, comme tu le dis très justement, pour que ce soit une seconde poussée, il faut que de nouvelles lésions apparaissent.

Encore faudra-t-il que l'emplacement des lésions et leur nombre soient conformes aux critères de dissémination spatiale.

Ta nouvelle IRM est en juin, tu n'as plus beaucoup à attendre.

Mais ils partent que sur soit un clinique isolé ou la sep rémittente c'est tout on m'a filé du laroxyl pour mes décharges et voilà mais j'ai confiance en ma neuro

Même si c'est long, tu es prise en charge et visiblement bien suivie. La confiance est essentielle !

Bien à toi.

[Jessica972]

J'en ai marre j'oublie tout... désolé bashogun...hihi en tout cas derniers IRM donné je rentre dans les critères de Mc Donald! Super il es sympas lui! J'espère que vous avez bien profitez du beau temps en tout cas!

[Bashogun]

Bonjour Jessica,

je suppose que tu as vu ton neurologue et que c'est lui qui t'a dit que tes IRM montrent bien une dissémination spatiale et temporelle (critères de McDonald, donc !), ce qui confirmerait une Sep.
Il a dû aussi te parler d'un traitement de fond, non ? Et t'en proposer au moins deux en t'expliquant leurs avantages et inconvénients respectifs. C'est bien ça ?

Bien à toi

[Jessica972]

Bonjour Jessica,

je suppose que tu as vu ton neurologue et que c'est lui qui t'a dit que tes IRM montrent bien une dissémination spatiale et temporelle (critères de McDonald, donc !), ce qui confirmerait une Sep.
Il a dû aussi te parler d'un traitement de fond, non ? Et t'en proposer au moins deux en t'expliquant leurs avantages et inconvénients respectifs. C'est bien ça ?

Bien à toi

Cest ce qui est écrit sur mes résultats d'irm donner par la radiologue. Effectivement ma neuro m'a parler de traitement par injection car elle dit que par rapport à mon âge c'est mieux etc etc et le suivi qui se passera ensuite mais le suspicion reste là encore ! Tout est là ! Mais non faut attendre ! Je pense également que malheureusement le chef de service et ma neuro se sont trop avancer sur leur discours et doivent sans mordre les doigts car ils voient que c'est plus difficile pour du coup pour moi d'attendre le véritable diagnostic après tout ce qu'ils m'ont dit... Voila je sais pas où j'en suis avec tout ça et maintenant le côté droit qui commence à être toucher de plus en plus c'est génial ! Bien à toi également

[Bashogun]

Hello again, Jessica !

j'ai un peu de comprendre...
Tout semble indiquer un diagnostic Sep, d'après ce que tu dis : IRM qui semble répondre aux critères ; traitement de fond par injection envisage (Copaxone ?), suivi qui doit être mis en place...
Mais tu nous dis en même temps :

la suspicion reste là encore ! Tout est là ! Mais non faut attendre !

S'il y a bien encore une incertitude quant au diagnostic, cela ne doit pas te déstabiliser. Tu le sais, le diagnostic est toujours difficile à poser en toute certitude. En attendant, tu es prise en charge et suivie et c'est ça le plus important !
Reste Zen surtout car le stress ne nous est pas bon.
Bien à toi.

[Jessica972]

Hello again, Jessica !

j'ai un peu de comprendre...
Tout semble indiquer un diagnostic Sep, d'après ce que tu dis : IRM qui semble répondre aux critères ; traitement de fond par injection envisage (Copaxone ?), suivi qui doit être mis en place...
Mais tu nous dis en même temps :

la suspicion reste là encore ! Tout est là ! Mais non faut attendre !

S'il y a bien encore une incertitude quant au diagnostic, cela ne doit pas te déstabiliser. Tu le sais, le diagnostic est toujours difficile à poser en toute certitude. En attendant, tu es prise en charge et suivie et c'est ça le plus important !
Reste Zen surtout car le stress ne nous est pas bon.
Bien à toi.

Hello again and again ! Comment tu vas ? Dans ma folie de la découverte de ce forum je n'ai même pas pris la peine de te le demander vraiment désolé.. Je ne comprends pas moi même puisque je te cite tout ce qu'on les docs m'ont dit... Ils me parlent de traitement de macdonald mais garde le nom "suspicion" encore maintenant c'est ça qui n'est pas cool je suis prête à patienter sans problème mais que les médecins m'y projette sans y être sur cest dur et incompréhensible mais je tiens le coup ! A l'écrire j'ai l'air déprimé et au bout du rouleau mais vous verriez qu'en réalité j'ai un sourire de guerrière comme beaucoup ici je pense... Merci en tout cas de toujours répondre à mes messages bashogun c'est super sympas de ta part et je sais que tu le fais avec sincérité ! Ne t'inquiète pas en tout cas je ne suis pas le genre de personne à faire des recherches sur internet ou m'imaginer des choses que je ne devrais pas je livre seulement ma situation en restant lucide j'ai mon autre irm cérébrale samedi de cette semaine je te souhaite une semaine ensoleillé bien à toi jessica

[Bashogun]

J'espère que ton IRM cérébrale, samedi, permettra d'y voir plus clair et de faire un grand pas vers un diagnostic fiable.
Tu nous diras !
Bien à toi.