Abonnée Tecfidera

Alice46 · Message non lu par **Alice46** » 18 févr. 2017, 16:17

Bonjour à tous,
Je lis plein de choses et je me pose pas mal de question !
Sous Tecfidera, cela n'arrête pas l'évolution de la Sep mais permet de repousser les poussées ce qui n'empêche pas qu'elles peuvent se manifester !
Sans traitement, les poussées viennent à leur rythme ou pas
On est d'accord
Ma question est: quelle est l'action positive de prendre un traitement alors que cela n'empêche aucune poussées ? Je suis un peu perdu!

Vincent71 · Message non lu par **Vincent71** » 18 févr. 2017, 16:30

Coucou Alice.

Le traitement empêche de nouvelles lésions, et réduit le nombre des poussées d'environ 50%, donc c'est pour éviter que ce soit encore pire...

Alice46 · Message non lu par **Alice46** » 18 févr. 2017, 17:10

Merci Vincent
Je n'étais plus sûre !

Vincent71 · Message non lu par **Vincent71** » 18 févr. 2017, 18:04

Ne cherche pas d'excuses pour arrêter de le prendre, on te surveille. Hi hi lol

Alice46 · Message non lu par **Alice46** » 18 févr. 2017, 19:58

Lol du tout, je prends ça au sérieux mais comme il n'arrête pas les poussées, je me demandais bien si c'était nécessaire de me bourrer de médicaments !

Vincent71 · Message non lu par **Vincent71** » 18 févr. 2017, 22:00

Apparemment il faut 5 ou 6 mois pour que le traitement fonctionne à plein.... ne te décourage pas, moi j'espère ne plus avoir de poussée les 6 prochains mois..car c'est vrai que ça motive pas ...

Message non lu par **Bashogun** » 19 févr. 2017, 00:33

Bonsoir Alice,
Vincent a raison, les traitements de fond réduisent à la fois la fréquence et l'intensité des poussées de manière importante. C'est essentiel pour éviter notamment une multiplication des lésions qui, même cicatrisées, laissent parfois moins bien passer l'influx nerveux, avec les éventuelles séquelles que cela induit.
Sois donc rassurée : il y a plus de bénéfices à prendre un traitement de fond que de risques.

fofolle · Message non lu par **fofolle** » 21 févr. 2017, 15:57

Je vais me faire l'avocate du diable...
Qu'on s'entende bien, je suis pour un ttt de fond. J'en prend moi même d'ailleurs un.

Mais après je pense que c'est avant tout une évaluation personnelle par rapport à la maladie.
Chacun a une SEP différente, qui a une évolution différente, une agressivité variable...

Un ttt de fond n'est pas anodin. Les effets à moyen terme de certains ttt ne sont pas connus.
Et oui des fois je me pose la question du bien fondé de mon ttt.

J'ai la chance d'avoir une SEP plutôt cool. Des poussées relativement faible d'intensité, toutes réversibles pour le moment.
Je ne suis jamais passée par la case corticoïdes.
Je prend un ttt matin et soir, et des fois je me demande si je ne surcharge pas mon corps, si je n'en demande pas trop à mon foie et à mes reins. Ces toxines qui doivent être évacuées quotidiennement par notre corps ne peuvent pas ne pas y laisser de traces.

Vous êtes vous déjà souciés de ce problème ? Mettez vous en place des choses pour aider votre corps à se "purifier" ?

Alice46 · Message non lu par **Alice46** » 21 févr. 2017, 16:12

Ce sont bien les questions que je me pose actuellement fofolle!
Je prends un ttt également mais : Est ce que le traitement cause d'autres problèmes à long ou moyen terme? Quel assurance avons nous face au traitement, réduit il vraiment les poussées !
Tout cela resté en suspens dans ma reflexion et nouveau car je prend le ttt depuis 2 semaines, et je suis passée au 240mg aujourd'hui
Quand à la "détoxification" de l'organisme, je ne me suis pas encore penché sur cette question (ca ne serait tardé) mais comme j'ai contracté un virus , j'avoue que j' en avale des comprimés en ce moment puisque je suis sous antibiotiques en plus!
Mais le jus de citron est un detoxifiant que je consomme depuis de nombreuses années et la tisane fait travailler les reins

fofolle · Message non lu par **fofolle** » 21 févr. 2017, 16:31

Les études menées sur le Tecfidera sont disponibles ici :
http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... T13005.pdf

C'est le rapport de la Haute Autorité de Santé, qui est une "une autorité publique indépendante qui contribue à la régulation du système de santé par la qualité".
Les études menées par l'HAS sont fiables et te permettent de comprendre un certain nombre de choses (bon ok, à condition de chercher à comprendre et de pas avoir peur de lire un pavé !!!)

Les conclusions des études montrent que le pourcentage estimé de patients avec poussées a été de 27 % dans le groupe traité par le dimethyl fumarate 240 mg x 2/jour versus 46 % dans le groupe placeb pour la première étude et que le le taux annualisé de poussées a été significativement diminué par rapport au placebo : 0,22 versus 0,40 pour la seconde étude.

Il a donc bien été prouvé que les poussées sont diminuées.

fofolle · Message non lu par **fofolle** » 21 févr. 2017, 16:35

Tu as bien supporté le premier médicament à 240 ?
Pas trop rouge ce matin ?

Anne71 · Message non lu par **Anne71** » 21 févr. 2017, 17:08

Coucou les amis, j'ai un peu suivi vos questionnements et j'avoue avoir eu les mêmes idées concernant les ttt cependant, ayant eu une poussée alors que j'avais arrêté mon ttt depuis 3 semaines j'ai pas fait la maline !! Du coup je m'accroche maintenant a mon tecfidera et j'ai commencé le 240 mg vendredi, tout niquel

pas de flush ras pour le moment !! Bises a tous

Alice46 · Message non lu par **Alice46** » 21 févr. 2017, 21:25

fofolle a écrit :Tu as bien supporté le premier médicament à 240 ?
Pas trop rouge ce matin ?

Les flushs étaient bien au rdv avec les démangeaisons alors que ça c'était calmé avec le 120 ... Par contre, j'avais une éruption cutanée importante avec le 120. J'attends beaucoup de ce traitement, alors j'espère qu'il va jouer son rôle
Je vais lire le document que tu m'as conseillé mais je ne me suis pas encore penchée dessus, il a l'air complet. Merci

Alice46 · Message non lu par **Alice46** » 23 févr. 2017, 21:33

Bonsoir,
La prise du 240 est une horreur! Maux d'estomac, crampes à me plier en 4 ... Quelqu'un a t il des solutions pour minimiser ces symptômes? Je prends le traitement pendant les repas mais rien y fait alors que le 120 MG, je n'avais aucun problème

De plus mes fourmillements et crampes de le bras et la main n'ont toujours pas disparu et s'intensifie? Est ce déjà arrivé à qqn?

fofolle · Message non lu par **fofolle** » 23 févr. 2017, 21:44

Je suis désolée de lire cela pour toi.
J'ai eu exactement le même souci.
Yaourt sucré ça aide un peu. Pas d’alcool, de café ni de tabac. Évite les aliments acides.
Mâche bien en mangeant, évite pain de mie, eau gazeuse, trop gras, trop épicé ou trop vinaigré.

Ça n’enlèvera pas les crampes, mais ça aidera à ne pas les empirer

Pour les crampes d'estomac : spasfon lyoc sous la langue toutes les 6h (ça va plus vite, si tu n'en as pas le spasfon basique marche aussi)

Pas de diarrhée et nausées ?

Courage, pour ma part ça avait duré une dizaine de jours, le temps que mon corps s'habitue.
Et réellement 4 à être pliée en deux toutes la journée, les 6 autres mon état s'améliorait de jours en jours

Alice46 · Message non lu par **Alice46** » 23 févr. 2017, 22:00

Merci fofolle, car je desespère à force depuis 3 jours! J'espère que ça va passer et pas durer tout le long du traitement!
Je vais essayer les yaourts sucrés et le spasfon. Et bien évidemment la diarrhée est d'actualité, mais pas les nausées ouf

Message non lu par **Bashogun** » 24 févr. 2017, 08:08

Bonjour Alice,
j'espère que les effets vont s'amenuiser rapidement, comme pour Fofolle (bonjour fofolle !).
Tiens bon !

nanaO · Message non lu par **nanaO** » 24 févr. 2017, 15:12

Normalement tout ces symptômes disparaissent pour ma part ca a duré une bonne semaine après c'était redevenue supportable. Pour les crampes je prenais du debridat et protecteur gastrique pour l'estomac.
Tenez bon ca va passer !

Auxanne · Message non lu par **Auxanne** » 25 févr. 2017, 21:53

Outch... Comment ça va aujourd'hui Alice?

Ça me fait peur ce passage au 240 du coup... J'ai commencé le 120 avec une semaine de retard sur la prescription pour que cela tombe pendant mes vacances et pouvoir gérer (me calfeutrer!) si effets secondaires il y avait mais pour le passage à 240, ça ne sera pas possible. Le neuro m'a mis un mois de 120 avant le 240, on verra donc dans 15 jours.
Ce qui est rassurant, c'est de savoir que ça passe!

(pas facile au boulot quand même...)

Vincent71 · Message non lu par **Vincent71** » 26 févr. 2017, 08:24

Bonjour Auxanne

Ne t'inquiète pas pour le passage au 240, si tu supportes le 120, ça devrait aller.
Moi j'ai attaqué le 240 jeudi soir et pas d'effet qui est venu en plus. On verra jeudi prochain, je vais en prendre aussi le matin.
Il faut les prendre au milieu du repas et bien manger surtout...

A++

Anne71 · Message non lu par **Anne71** » 26 févr. 2017, 09:58

Bonjour a tous, au debut impeccable mais au 3eme jours apres le passage au 240 gros flush et nausées pendant quelques heures , puis plus rien.. maintenant ça va, rien a signaler, sauf peut être hier soir, petite soirée chez des amis, "anne tu vas bien trinquer avec nous ?! Heu.. oui juste une coupette... " heu ben non, faut pas , même juste une coupette, mon corps n'a pas aimé le mélange tecfidera /crémant ! Bon a savoir et ne pas renouveler.

Anne71 · Message non lu par **Anne71** » 03 mars 2017, 20:57

Alice46 a écrit :Bonsoir,
La prise du 240 est une horreur! Maux d'estomac, crampes à me plier en 4 ... Quelqu'un a t il des solutions pour minimiser ces symptômes? Je prends le traitement pendant les repas mais rien y fait alors que le 120 MG, je n'avais aucun problème
De plus mes fourmillements et crampes de le bras et la main n'ont toujours pas disparu et s'intensifie? Est ce déjà arrivé à qqn?

Bonsoir Alice, alors comment te sent tu ? Ça fait un mois pour moi aujourd'hui, ce qui est drôle c'est que je prends ma gélule a 8h le matin et je flush a 13h 13h30 tous les jours depuis que je prend les 2 de 240 mg. Toi aussi tu flush? Donne moi de tes nouvelles.

Alice46 · Message non lu par **Alice46** » 03 mars 2017, 21:11

Bonsoir Anne,
J'ai les mêmes horaires que toi pour les effets secondaires. 8h la prise et 12h30- 13h je suis au rdv. Je flushs légèrement mais ce soir, à l'instant T, je suis rouge écarlate comme des coups de soleil et démangeaisons.
J'ai par contre toujours mes maux d'estomac et je n'ai aucun médicament recommandé pour contrer ca.
1 mois lundi et on verra avec la prise de sang les résultats ! Mauvais pressentiment mais on verra

Anne71 · Message non lu par **Anne71** » 03 mars 2017, 21:16

Pas de douleurs hormis l estomac ? Tu te sens bien ?

Alice46 · Message non lu par **Alice46** » 03 mars 2017, 21:21

L'estomac je tuerais quelqu'un quand ca me prend , j'en deviens très irritable à ce moment lol
D'autres symptômes mais je ne sais pas si ca vient du Tecfidera ou si c'est la maladie
Des fois, courbatures, fatigue, fourmillements, crampes dans une main , mal de dos (ce soir) et molle parfois... difficile d'identifier la cause !
Et toi, tout va bien mis à part flusher? Tu as fais ta prise de sang déjà ?

Anne71 · Message non lu par **Anne71** » 03 mars 2017, 21:28

Oui je l ai faite cet après midi j'ai mis un post a ce sujet, je t avoue que j'ai du mal a interpreter les résultats si tu veux regarder .Sinon je suis toujours avec mes séquelles de poussée du 30 janvier, je dois changer de médicaments la semaine prochaine car le neurontin n'est pas assez efficace et je cumule les symptômes plus bizarre les uns que les autres, hier ma neuro m'a dit que c'etait un peu embrouillé et difficile à suivre.

Alice46 · Message non lu par **Alice46** » 03 mars 2017, 22:02

Le post est dans quelle section ? Je ne la trouve pas!
Le neurontin sert à quoi en fait?

Anne71 · Message non lu par **Anne71** » 03 mars 2017, 22:06

Mon post s'intitule ASAT ALAT qui peu m expliquer... le neurontin est un antiepileptique mais qui traite les douleurs neurologiques comme le lyrica ou rivotril .

Alice46 · Message non lu par **Alice46** » 03 mars 2017, 22:35

Waouh un cocktail de médicaments qui commencent à me plaire !!!
Un pour réduire, un pour supprimer, l'autre pour atténuer sans pouvoir éradiquer quoique ce soit !!! Mwé

Auxanne · Message non lu par **Auxanne** » 08 mars 2017, 22:01

Comment vous allez tous?

RDV neuro demain, on verrace qu'il dit de la prise de sang. J'ai déjà perdu 2 points en Leucocytes, de 9 à 6 et bien grimpé au niveau du foie. Espérons que ça se stabilise....
Passage au 240 lundi.
Par contre, qu'est-ce ce que je suis fatiguée... J'ai même relu la notice voir si c'était un effet secondaire!! Dur de tenir la journée et parfois la soirée de boulot. D'ailleurs, je file dormir!!

Alice46 · Message non lu par **Alice46** » 08 mars 2017, 22:12

Auxanne, tu n'es toujours pas passé au 240? Depuis combien de temps tu es au 120?
Tiens nous au courant pour les résultats de pds, j'espère que ça ira
Je te comprends que tu es épuisé car je suis en arrêt, je n'en peux plus alors bosser en plus !!!

Anne71 · Message non lu par **Anne71** » 08 mars 2017, 23:38

Alice, j'ai oublié de te demander les resultats de la prise de sang ? Ça a donné quoi ?

Auxanne · Message non lu par **Auxanne** » 09 mars 2017, 07:47

Alice46 a écrit :Auxanne, tu n'es toujours pas passé au 240? Depuis combien de temps tu es au 120?
Tiens nous au courant pour les résultats de pds, j'espère que ça ira
Je te comprends que tu es épuisé car je suis en arrêt, je n'en peux plus alors bosser en plus !!!

Mon neuro prescrit 120g 2x/jour pendant 4 semaines avant le passage au 240.
Réveil à 2h40, ca fait mal! Bonne journée

RomZzZ · Message non lu par **RomZzZ** » 09 mars 2017, 14:37

Bonjour à tous,

Cela fait maintenant deux ans que je prend le Tecfidera. Pas de soucis, rougissement aussi à des moments assez aléatoire! J'ai demandé à tous mes neuros pourquoi devient-on rouge et aucun ne m'a donné de réponse satisfaisante. J'ai essayé de voir ce qui conditionné (ou non) mon rougissement mais je n'ai pas trouvé (heure de la prise, espacement des prises, manger avec ou non). Une idée?

Auxanne · Message non lu par **Auxanne** » 09 mars 2017, 15:34

Pas (encore) ce symptôme pour moi, mais selon mon neuro, ça serait aussi lié à l'alimentation, une piste à explorer?

De retour donc, pas d'inquiétude à avoir quant aux résultats de la prise de sang, j'ai le "droit" de tripler la norme maximale deux fois de suite avant qu'on ne s'inquiète, ça laisse de la marge!
Il, je cite, croise les doigts pour que le passage au 240 soit aussi facile que la prise du 120, alors croisons!

Concernant la fatigue, il faut faire des siestes dès que possible... certes.... vivement les vacances donc! parce que sinon, c'est compliqué quand même!
Il m'a expliqué que selon ses études/observations, la fatigue est liée à "je ne sais plus quoi" qui passe la barrière "je ne sais plus où". Ca vous aide n'est-ce pas!!

La honte quand même d'avoir déjà oublié

L'autre bonne nouvelle c'est que je rentre plus tôt chez moi ce soir, grâce au RDV, je vais en profiter pour m'avancer dans mon boulot et ainsi pouvoir m'octroyer la fameuse sieste samedi!

fofolle · Message non lu par **fofolle** » 09 mars 2017, 16:42

Coucou tout le monde,

Alors les filles (et les garçons !) ....
Comment ça se passe sous 240 ?
Tes maux d'estomac se calment un peu Alice ?
Tout se passe tjs à peu près bien pour toi Anne ?
Je croise les doigts pour toi aussi Auxanne

Alice46 · Message non lu par **Alice46** » 09 mars 2017, 18:13

Résultat de la pds: urée et plaquettes ont chuté (taux le plus bas dans la tranche de normalité) et lymphocytes et monocytes ont augmenté !
Qu'en pensez-vous ?
Les maux d'estomac : va et vient !

Anne71 · Message non lu par **Anne71** » 09 mars 2017, 18:41

Et ton foie ?

Alice46 · Message non lu par **Alice46** » 09 mars 2017, 18:56

Anne71 a écrit :Et ton foie ?

Les transaminases et gamma GT très bien sauf l'urée

Anne71 · Message non lu par **Anne71** » 09 mars 2017, 18:58

Super! Un bon debut de traitement !

Alice46 · Message non lu par **Alice46** » 09 mars 2017, 19:05

C'est normal que les lymphocytes augmentent?

Anne71 · Message non lu par **Anne71** » 09 mars 2017, 19:45

T es dans la norme ? Ils ont augmentés de beaucoup ??

Alice46 · Message non lu par **Alice46** » 09 mars 2017, 20:32

Leucocytes +2200
Lymphocytes +300
Monocytes + 100

Anne71 · Message non lu par **Anne71** » 10 mars 2017, 09:47

Coucou Alice, une petite question, est ce que tu perds tes cheveux ?? Depuis quelques jours j'en perds par poignées c'est vraiment impressionnant et je me demande si c'est le tecfidera ou l autre ttt j'ai regardé les effets secondaires et ras de ce côté là.

Marie91 · Message non lu par **Marie91** » 10 mars 2017, 10:31

Je me permets de répondre au niveau des cheveux, car moi aussi en ce moment c'est cata je les perds beaucoup et je me posais la question, après 9 mois de tecfidera si ça pouvait être lui ou si c'était juste l'arrivée du printemps, je sais qu'il y a des périodes dans l'année ou on perd plus nos cheveux... En effet sur la notice tecfi RAS,donc à suivre....

khadija · Message non lu par **khadija** » 10 mars 2017, 14:38

@ "Marie91" : Je me permet de vous rejoindre car moi aussi je perds mes cheveux, j'en perds beaucoup.. C flippant. Le bug c q moi j'suis sans traitement.

Alice46 · Message non lu par **Alice46** » 10 mars 2017, 14:44

Bonjour à toutes,
Je n'ai aucun problème de chute de cheveux oufff
Mais sur un site internet, j'avais lu que c'était un effet indésirable dû au traitement !
À demander au neurologue a l'occasion

Alice46 · Message non lu par **Alice46** » 10 mars 2017, 15:03

Tecfidera me donne faim!! Et prise de poids

Aujourd'hui le soleil et l'air chaleureux donne envie de faire un bain de vitamine, il paraît que nous pouvons en manquer, mais pouvons nous nous exposer au soleil sous Tecfidera? Le soleil me brûle le visage !

Message non lu par **Bashogun** » 11 mars 2017, 11:55

Bonjour,
la perte de cheeux peut être un effet secondaire de certains traitements de fond.
C'est le cas pour Aubagio, mais les témoignages indique que le plus souvent cela ne dure que pendant quelques mois en début de traitement.
Pour Tecfidera, j'ai fait une recherche.
Rien dans la notice à ce sujet, en effet.
Mais on en trouve de nombreux témoignages un peu partout.
Il serait utile de le signaler chaque fois à son neurologue ou à son médecin traitant pour qu'ils puissent déclarer cet effet secondaire.

Auxanne · Message non lu par **Auxanne** » 13 mars 2017, 17:29

Bonsoir, voilà les nouvelles!
1er 240 ce matin et à 11h15, j'ai viré au rouge, brûlures, démangeaisons... jusqu'à 11h50... mes élèves n'étaient pas très rassurés, j'ai dû leur expliquer que c'était à cause d'un nouveau médicament que je prenais. C'est un des élèves qui m'a prévenu quand j'ai repris ma couleur naturelle, difficile de faire classe dans ces conditions, ni moi, ni eux, n'étions concentrés...

Pour le moment, j'ai tous mes cheveux et comme j'en ai déjà peu, j'espère qu'ils ne me quitteront pas!