fampyra

YOYO69

Re: fampyra

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Dire qu'il n'existe pas de traitement pour la forme primaire progressive sont des "informations internet" et comme je l'ai souvent lu sur ce forum il ne faut pas croire tout ce qui se dit sur le net et la j'approuve!!!

En ce qui me concerne mon dossier est passé deux fois en commission du Réseau Rhône Alpes Sclérose en Plaque et devant la forme très active de ma maladie ils ont décidé de me mettre sous immunosuppresseurs.

La prescription de ces médicaments fait l'objet d'une concertation entre plusieurs professionnels, la prise en charge d'un malade atteint d'une SEP étant effectuée par une équipe pluridisciplinaire.

A la question: "combien de chance de la ralentir" on m'a répondu qu'il n'y avait pas de stats précises mais qu'il fallait compter entre 40 et 60% de chance donc j'ai pris.

A ma dernière hôspitalisation début janvier je suis resté presque 3 semaines sans pouvoir sortir et j'ai vu mon autonomie s'en aller donc j'ai très vite accepté ce traitement.
lobidique
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Re: fampyra

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http://www.infographie-sup.be/infographie/formations


http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... rogressive

Bientôt un nouveau traitement pour la SEP progressive?

À l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement de la forme progressive primaire de la sclérose en plaques (SEP). Mais de nouvelles possibilités thérapeutiques sont étudiées par une équipe médicale de la Vrije Universiteit Brussel (VUB).

Rappel: qu’est-ce que la SEP progressive?

Dans la sclérose en plaques, des réactions inflammatoires anormales dans le cerveau et la moelle épinière entravent la transmission des signaux électriques en s’attaquant à la gaine de myéline qui entoure les neurones. Apparaissent alors les symptômes caractéristiques d’une poussée. Ceux-ci régressent généralement (en partie ou totalement) avec la disparition de l’inflammation.

Contrairement à la sclérose en plaques rémittente (ou par poussées et rémissions), où la maladie évolue par poussées, les symptômes de la forme progressive primaire s’aggravent progressivement, sans disparaître. Et ce, dès le début de la maladie. C’est la conséquence de la mort progressive des neurones du cerveau et de la moelle.


Découverte d’un nouveau mécanisme de la SEP

Dans le cadre d’une étude récente, le Pr Jacques De Keyser et son équipe ont découvert un nouveau mécanisme de la maladie pouvant expliquer la mort des neurones des patients atteints de la forme progressive de la SEP.

Cette équipe de la VUB a découvert que l’endothéline-1 (E1), la substance responsable de la contraction des vaisseaux sanguins, est présente en plus grande quantité dans le sang provenant du cerveau des personnes atteintes de SEP.

Conséquence: l’irrigation sanguine – et, par conséquent, le taux d’oxygène – diminue au niveau du cerveau. Ce phénomène provoquerait à long terme la mort des neurones, du moins chez des animaux de laboratoire.

Les chercheurs de la VUB ont cependant réussi à normaliser l’irrigation sanguine avec un médicament antagoniste de l’E1, le bosentan, qui contrecarre son action. Reste encore à voir si ce médicament pourra freiner l’évolution de la maladie chez les humains.


Un mauvais fonctionnement des «astrocytes»

Pourquoi la production d’E1 serait-elle plus importante chez les personnes atteintes de sclérose en plaques? Les chercheurs soupçonnent une anomalie au niveau des «astrocytes» présents dans les plaques. Ces cellules sont des constituants normaux, de soutien, du cerveau.

Cette découverte permet au Pr De Keyser d’étayer son hypothèse selon laquelle la sclérose en plaques n’est pas en première instance une maladie du système immunitaire qui s’attaque au cerveau mais bien une maladie du système nerveux lui-même.

Comme certains récepteurs feraient défaut dans les astrocytes des patients atteints de SEP, les scientifiques estiment qu’ils pourraient jouer un rôle dans les réactions inflammatoires au niveau du cerveau et de la moelle épinière.

Les mécanismes immunitaires exercent certainement aussi une influence, mais secondaire, selon le Pr De Keyser.


Une nouvelle étude

Dans l’attente de nouvelles recherches sur le bosentan, l’équipe de la VUB coordonne une étude de deux ans menée par des chercheurs flamands et néerlandais sur des patients atteints de SEP progressive traités avec la fluoxétine, un antidépresseur bien connu.

Il existe déjà des indications selon lesquelles la fluoxétine, via une action sur les astrocytes, pourrait peut-être limiter l’atteinte des cellules nerveuses. Cette étude a pour objectif de vérifier si ce médicament pourrait aussi ralentir la progression de la sclérose en plaques.


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fafalarousse

Re: fampyra

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ce qui serait super lobi, la recherche avance !! on finira par gagner.
YOYO69

Re: fampyra

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Merci pour tes infos internet Lobi, mais comme tu as toi aussi souvent du lire de la part d'un membre de ce forum il ne faut pas croire tout ce qui se dit sur internet ;-)

Après de deux choses l'une: on ne croit que ce qui se dit sur le net, ou alors on fait confiance aux VRAIS spécialistes.

"Choisis ton camps camarade" comme disait Coluche

J'ai choisis celui des professionnels de santé peut être ne devrais-je pas vas savoir...
fafalarousse

Re: fampyra

Message non lu par fafalarousse »

je dois dire que quand j'avais une sep rémittente, les 2 ou 3 poussées que je faisais par an, pourtant très spectaculaires, ne me laissaient que de toutes petites séquelles style signes cognitifs (mémoire et vertiges, motricité fine des mains, problèmes de motricité des jambes que j'ai fini par récupérer grâce au sport, et fatigue). je ne vais pas voir pourquoi j'ai mal, sur internet, la dernière chose à faire.
c'est depuis qu'elle est passée en forme progressive secondaires avec quelques rares poussées sans séquelles que la spasticité est apparue, devenant un problème majeur de plus en plus insoluble dans ma vie quotidienne. position assise devient impossible, je dois rester allongée la moitié du temps. après des décennies de sep. et la, plouf, plus de traitements possibles... pour l'instant.
donc voila la raison pour laquelle je n'ai jamais accepté les traitements de fond.
calculer le benef/risque, on ne le dira jamais assez, c'est notre corps, pas le toubib qui décide.(du moins dans la rémittente)
il faut apprendre à connaitre les réactions de notre corps, et les analyser, sans partialité, sans tomber dans l'excès, du style j'ai mal ou aujourd'hui.
pas facile.
YOYO69

Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

Je vais pas voir pourquoi j'ai mal sur internet... la dernière chose à faire.



Pourtant vous mettez un paquet de "copier/coller" internet moi non. Je parle uniquement de ce que me disent les spécialistes.
fafalarousse

Re: fampyra

Message non lu par fafalarousse »

le rôle du neurologue, est de diagnostiquer et de soigner, de nous proposer des solutions, à nous de choisir.
par contre se tenir informé des nouveautés à sortir, comment bien s'adapter à la sep, quel sport pratiquer, comment, comment en parler à ses proches, c'est important parce que c'est pas le neuro qui va nous le dire. et puis ça donne un peu de soleil dans notre avenir.

il faut faire une longue recherche pour trouver des liens importants, non frauduleux, ne disant pas n'importe quoi, ça prend du temps, et il faut bien connaitre la sep dans tous les détails, avoir du recul. ça n'est pas un simple copier coller de bricoles de débutants, mais des liens pour mieux se comprendre, pour mieux assumer sa maladie proposés par des personnes qui ont l'expérience de la sep, et qui sont cultivées, comme lobi.

merci lobidique pour les nombreux liens que tu nous propose.
YOYO69

Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

Les recherches ne sont pas très longues, les rares fois ou je vérifie les liens que vous proposez sont en première page sur google :wink:

Tenez de quoi ronger un nonosse exceptionnellement je fais un copier/coller:


Les sites de santé figurent parmi les plus consultés sur la toile. Certains avancent des scores à faire pâlir d'envie les plus grands médias en ligne : plusieurs millions de visiteurs par semaine se pressent sur les forums et s'arrachent les articles d'information médicale. Mais en matière de santé, on ne contrôle rien sur internet et c'est bien le problème : les résultats des recherches les plus porteurs d'espoirs, les démonstrations les plus dignes de confiance, côtoient les opinions les plus fantaisistes et les stratégies commerciales les moins respectables.
lobidique
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Re: fampyra

Message non lu par lobidique »

YOYO69 a écrit :Les recherches ne sont pas très longues, les rares fois ou je vérifie les liens que vous proposez sont en première page sur google


Je me sens offensée par une telle mauvaise foi !

Je passe, depuis plusieurs années et dans différents domaines, beaucoup de temps à faire des recherches sur internet qui est une porte ouverte sur le monde mais que n'importe qui ne doit pas se risquer à pousser sous peine de trouver du n'importe quoi. Je cherche des informations qui peuvent intéresser les autres et je les partage. Pour cela, je recoupe les infos, je cherche dans notes de cours pour futurs médecins, des rapports de congrès, des revues médicales et aussi des sites de vulgarisation s'ils sont bien faits et je me contente parfois des premiers résultats Google si ceux-ci semblent fiables. J'ai une formation scientifique suffisante pour ne pas m'arrêter à la surface des choses.

A bon entendeur ...
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YOYO69

Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

lobidique a écrit :
YOYO69 a écrit :Les recherches ne sont pas très longues, les rares fois ou je vérifie les liens que vous proposez sont en première page sur google


Je me sens offensée par une telle mauvaise foi !

Je passe, depuis plusieurs années et dans différents domaines, beaucoup de temps à faire des recherches sur internet qui est une porte ouverte sur le monde mais que n'importe qui ne doit pas se risquer à pousser sous peine de trouver du n'importe quoi. Je cherche des informations qui peuvent intéresser les autres et je les partage. Pour cela, je recoupe les infos, je cherche dans notes de cours pour futurs médecins, des rapports de congrès, des revues médicales et aussi des sites de vulgarisation s'ils sont bien faits et je me contente parfois des premiers résultats Google si ceux-ci semblent fiables. J'ai une formation scientifique suffisante pour ne pas m'arrêter à la surface des choses.

A bon entendeur ...
Désolé mais je ne m'adressais pas à toi
fafalarousse

Re: fampyra

Message non lu par fafalarousse »

ah moi aussi, je fais comme toi , lobi, j'utilise souvent des thèses faites avec des étudiants de second cycle, et je les compare à d'autres sites, que je lis en entier, pour voir s'il n'y a pas d'erreur, et surtout vérifier si ce site n'est pas assujeti à un laboratoire pour avoir le plus d'impartialité, bien regarder la date de publication, j'ai obtenu ainsi une dizaine de sites intéressant, lisibles par tous, que je mets dans mes favoris par sujet.
pour tout ce qui ne concerne pas la sep, vitamine, et autre, je commence par wikipedia, qui a de très bonnes infos.
nous ne sommes des toubibs, nous évitons aux personnes de se perdre dans des méandres de sites plus ou moins valables. donc je ne cherche pas les détails, et pour le reste je me sers de mon vécu.
bonne nuit à tous.
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

G remarquée q 1h30 - 2h avant la prise de mon cachet fampyra, surtout celui du soir, g du mal a marcher, jambe lourdes.. Et vous ?
YOYO69

Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

Coucou Khadija!

Les jambes lourdes ça commence toujours entre 11 et 12h chaque jour. La prise du Fampyra ne change rien je vais essayer de l'arrêter dans 10 jours après le mariage de mon fils
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Merci yoyo.
La décision de l'arrêter dans 10 jours après le mariage de mon fils. C vu avec le neuro ? Ou est-ce toi seul ki prends cette décision é pourkoi ?
YOYO69

Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

Je prends la décision seul, je veux voir s'il est toujours utile car je marche de moins en moins bien
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Je prends fampyra 2x/jour. Une priz a 8h30 è lotre a 20h30.
Je veux changer mes horaires, comment faire ?
YOYO69

Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

Facile Khadija, tu fais sauter celui du soir et le lendemain tu commence quand tu veux.

Le week dernier je n'étais pas chez moi je me suis réveillé tard et je l'ai pris à 10h le matin, j'ai donc fais sauter celui du soir pour reprendre mes horaires habituels à savoir 7h30 19h30
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Moi aussi des fois g envi darreter pour voir, mé g peur.
Tu me diras pour toi. Ton ressenti..
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Ok, g compris. Merci yoyo.
YOYO69

Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

Oui je te dirai. Je suis motivé pour essayer car je suis en train de perdre en mobilité et comme je t'avais dis j'ai repris ma béquille depuis le 15 Août :(

Putin de sep progressive...!
YOYO69

Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

Bon voila khadija, 8 jours que j'ai arrêté Fampyra.

J'ai moins de douleurs dorsales et je n'ai pas remarqué d'aggravation à la marche, dumoins pour le moment...
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

C super YOYO ! pourvu q ca dur. Tu compte l'arrété combien de temps ?

Moi, en ce moment c pas le top. Je constate une réel dégradation de ma marche. Pièd ki traine, accroche plus, jambe lourde, je me tiens partout pour marcher, fatigue.. G peur..
G appellé mon neuro, j'attends kel me rappelle. Pourtant, jme dis, elle narivra jamé a améliorer cela. Meme si o tèl, g u la secrétaire, g t pas bien. Elle me dizé, mé non, ne vous inkiété pas..

Étoi, cava ?
YOYO69

Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

Je ne sais pas combien de temps je vais arrêter, j'aimerais pour toujours car ça fait un médoc de moins...

Sinon moi aussi ma marche se dégrade depuis les vacances j'ai repris une béquille depuis le 15 Août et je fais comme toi je m'accroche à tout dans mon appart.

Hier soir je suis tombé chez moi car mon pied traine aussi bref pas la joie :(

J'ai plus de résistance à l'effort G peur aussi. Je vois mon neuro fin octobre mais je sais bien qu'il ne pourra pas grand chose pour moi non plus.
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

C clair, ça fait un médoc de moins..
Pour moi, cela fais un moment q je trène une béquille..
Kel hasar, moi osi g glissé, jsui tombé hier. Toi, cava ?
YOYO69

Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

J'ai super mal au coccyx mais bon ça va aller je pense. Pas de sortie aujourd'hui pour le coup :-(
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Repoz toi yoyo. Bon rétablissement.
YOYO69

Re: fampyra

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Merci à toi aussi
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Merci yoyo.
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Re: fampyra

Message non lu par Defcom »

Bonsoir Yoyo
Ben alors,tu es tombé,pas cool tout ça.J'espere que tu n'as rien de cassé,deja que le derrière est troué et fendu ... :mrgreen:
Bon rétablissement :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: fampyra

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Bonsoir Defcom et merci.

Eh oui quand la jambe et le pied trainent, la moindre inattention et boum...! ragee
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Message non lu par Defcom »

Les chutes ne sont pas l'exclusivité des personnes atteints de la SEP,bien des personnes tombent et pourtant,elles sont en bonnes santé... ou bourré :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

Oui oui je sais. Si j'avais été bourré lors de cette seconde chute je me serais tue :roll:

Mais ce pied qui traine il faut y penser en permanence!

Sinon rien de cassé juste les fesses sur un gros coussin pour m'assoir depuis dimanche lol
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Message non lu par Defcom »

Rien de très grave donc,quelques hématomes et une belle frayeur .
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Message non lu par lobidique »

Lorsque je lui avais dit que je m'étouffais si je buvais distraitement. Il m'a répondu : "Il ne faut rien faire distraitement." ragee
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Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

Oui surtout que dans mon immeuble ils ont fait les marches d'escalier en béton au lieu de les faire en mousse! mdr
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Re: fampyra

Message non lu par Defcom »

Ben le beton,l'avantages,c'est que quand tu tombes,tu le sais,ça fait mal mdr mdr mdr
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

Bon voila cela fait 5 semaines que j'ai arrêté le Fampyra.

Mes douleurs dorsales ont pratiquement disparues et cela n'a rien changé à ma marche qui se dégrade à vitesse grand V

Mon neuro m'a dit hier que j'avais bien fais d'essayer
Zawatta
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Message non lu par Zawatta »

Bonsoir, je prends du Fampyra aussi. Je marche avec une canne et des soucis autres qui grandissent en mm temps que ma fatigue. J'ai changé de traitement et je me suis dit, le Fampyra ne m'apporte pas plus de confort que cela, ma neuro, m'a dit "on arrête alors !". J'ai pris des vacances de 15j de traitement en accord avec mon moi-même et puis au bout de 12j, ma jambe marchait très mal et ma fatigue intense, donc j'ai demandé à ma neuro de me represcrire Fampyra et au bout de 5j, c'est reparti, je marche mieux et suis un peu (juste un peu, mais bon, c'est mieux) moins fatiguée, donc je ne le lâche plus celui là :mrgreen:
Malade mais je me soigne ;)
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Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Le risque 0 néxiste nul part. Kon s'en souvienne !
Aprés c o bonheur la chance..
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Message non lu par missraider »

Zawatta a écrit :Bonsoir, je prends du Fampyra aussi. Je marche avec une canne et des soucis autres qui grandissent en mm temps que ma fatigue. J'ai changé de traitement et je me suis dit, le Fampyra ne m'apporte pas plus de confort que cela, ma neuro, m'a dit "on arrête alors !". J'ai pris des vacances de 15j de traitement en accord avec mon moi-même et puis au bout de 12j, ma jambe marchait très mal et ma fatigue intense, donc j'ai demandé à ma neuro de me represcrire Fampyra et au bout de 5j, c'est reparti, je marche mieux et suis un peu (juste un peu, mais bon, c'est mieux) moins fatiguée, donc je ne le lâche plus celui là :mrgreen:
C'est pour cette raison que je veut pas arrêter le Fampyra, depuis -1an j'ai dépéri maintenant je marche avec ma canne. Mais je me dit que si j'ai dépéri pour être oubligé de prendre une canne, j'imagine sans le Fampyra.. :roll: je marcherais presque plus, puisque le fampyra me donne un peu de force a marcher..
Donc aujourd'hui a mon neuro. elle ma dit de continuer. :wink:
Misère que j'aime dormir....
Me croyant invincible, la maladie m'a atteint..
Voici mon passe temps...http://nancy70.wix.com/a-la-main
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Je suis également sous fampyra.. Je marche avec une békill.. Ma marche n'est pas top, d'ailleurs, elle ne le sera jamé riree !
Problème dékilibre, je fé 3 voir 5 pas et je m'arrete pour reprendre ma marche, puis m'arréter et insi de suite.. jusqua fin de mon parcours.

Ojourdui, g vu une émission concernan les médocs. Grossomodo, une personne a fé un livre pour "alerter". La prise régulière dun médicament, a lon terme fini par abitué lorganisme.. Par la suite, le médicament na plus le meme effet..

Cela me fé réfléchir ?? Quesque ma marche sans fampyra ? Juska kan fampyra va maider ??

Kan pensez-vous ?
Est-ce q kelkin peut me dire, si il a pri un traitmen a lon terme ? Constatez-vous un changement o niveau de léficacité du trètmen entre le début de la prise, a ojourdui ?
Dites moi tout !
YOYO69

Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

Bonjour Khadija, fais comme moi essai de l'arrêter tu verras bien... :wink:
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Bonjour yoyo, g déja eu des oublis. G constaté q ma marche c t pire..
Tu as arrété fampyra complètmen c ca ? Kel constat réellmen fé-tu sur ta marche avec et sans fampyra ?
YOYO69

Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

YOYO69 a écrit :Bon voila cela fait 5 semaines que j'ai arrêté le Fampyra.

Mes douleurs dorsales ont pratiquement disparues et cela n'a rien changé à ma marche qui se dégrade à vitesse grand V

Mon neuro m'a dit hier que j'avais bien fais d'essayer
khadija a écrit :Bonjour yoyo, g déja eu des oublis. G constaté q ma marche c t pire..
Tu as arrété fampyra complètmen c ca ? Kel constat réellmen fé-tu sur ta marche avec et sans fampyra ?
Donc on en a déduit que ce médoc ne m'était plus utile pour le moment. La je suis à 2 gr de solu aujourd'hui et ma marche s'améliore encore un gr demain :)
ericT
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Re: fampyra

Message non lu par ericT »

Comme quoi,tu vois @yoyo,la semaine dernière,on en à parlé avec mon neuro,et il m'a dit de le garder pour la spasticité.
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.
YOYO69

Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

ericT a écrit :Comme quoi,tu vois @yoyo,la semaine dernière,on en à parlé avec mon neuro,et il m'a dit de le garder pour la spasticité.
Comme quoi comme tu dis. Chez moi il n'a jamais agit sur la spasticité :(
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Tu as de la veine ericT.
Chez moi osi, il n'a jamais agit sur la spasticité. Meme le baclophène dailleurs.
ericT
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Re: fampyra

Message non lu par ericT »

Oui,quand je dis il agit,c'est que sans ça se serait pire.(encore)
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

A ok ericT.
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Je suis sous fampyra, je prends 1 comprimé a 8h30 et 1 comprimé a 20h30 car entre les 2 prises de médoc, il fo laissé 1 interval de 12h.
Je souète changer mes horaires de priz de mèdoc. Peut-etre vous ki etes sous fampyra l'avez déja fait. Ou bien, le neuro vous a dit komen faire au cas ou..
Pouvez-vous me dire komen ?
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