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Bonjour tout le monde.
Alors pour la 2ieme fois en 2mois ma pl est négative...
Je dois encore passé une tep et un scanner pas avant lundi ! Si rien n'est révélé on dira c'est une sep ! En revanche si des ganglions se révèlent ca sera biopsie de ceux-ci et fibroscopie pulmonaire si c'est dans les poumons.pour avoir une preuve que c'est une neurosarcoidose ....
Au final j'ai les signes clinique de l une et biologique de l autre ! J'ai peur au on me traite pour une alors que c'est l autre ...
En plus de ça je suis tjrs hospitalisé mais sans le moindre rdv jusqu'à vendredi et lundi ....
Ensuite seulement j aurais les bolus et peut être un traitement si on en sais plus ....
Je suis usé vraiment! Je commence a perdre espoir ! Je suis malade tout le monde le sais tout le monde le vois mais mes analyses biologique ne montre pas d anomalie
Alors pour la 2ieme fois en 2mois ma pl est négative...
Je dois encore passé une tep et un scanner pas avant lundi ! Si rien n'est révélé on dira c'est une sep ! En revanche si des ganglions se révèlent ca sera biopsie de ceux-ci et fibroscopie pulmonaire si c'est dans les poumons.pour avoir une preuve que c'est une neurosarcoidose ....
Au final j'ai les signes clinique de l une et biologique de l autre ! J'ai peur au on me traite pour une alors que c'est l autre ...
En plus de ça je suis tjrs hospitalisé mais sans le moindre rdv jusqu'à vendredi et lundi ....
Ensuite seulement j aurais les bolus et peut être un traitement si on en sais plus ....
Je suis usé vraiment! Je commence a perdre espoir ! Je suis malade tout le monde le sais tout le monde le vois mais mes analyses biologique ne montre pas d anomalie
Re: help
Mince je suis sur le tel je bien de voir que je n ai pas posté au bon endroit désolé
Re: help
J'ai eu rdv ophtalmo ma diplopie régresse doucement mais elle régresse.
Pour les médocs c'est justement ce qui m inquiète.... Lundi elle est venue me parler un peu la neuro et mon mari était là. Elle nous a clairement dit que dans le doute et en l absence de signe elle mz donnerais un traitement un peu plus fort mais qui va taper sur les deux ... Mais comme ça sera pour les deux les effets sur la maladie concernés ne seront pas optimal .
En gros si on ne trouve rien c'est ou on base sur les deux ou on base sur la sep. Si on trouve mais pas concluant ou on base sur les deux pu sur la neurosarcoidose ....
Et vu les traitements lourd dans les deux cas ca m inquiète meme si je fais confiance a la neuro qui me fais tout les test imaginables...
Pour les médocs c'est justement ce qui m inquiète.... Lundi elle est venue me parler un peu la neuro et mon mari était là. Elle nous a clairement dit que dans le doute et en l absence de signe elle mz donnerais un traitement un peu plus fort mais qui va taper sur les deux ... Mais comme ça sera pour les deux les effets sur la maladie concernés ne seront pas optimal .
En gros si on ne trouve rien c'est ou on base sur les deux ou on base sur la sep. Si on trouve mais pas concluant ou on base sur les deux pu sur la neurosarcoidose ....
Et vu les traitements lourd dans les deux cas ca m inquiète meme si je fais confiance a la neuro qui me fais tout les test imaginables...
- lélé
- Célébrité
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Re: help
Moi je me dis que si elle ne sait pas, elle ne soigne pas normalement
À l'époque dans la balance ilny avait la neurosarcoidose la sep et le syndrome de devic
Le traitement de devic et sep est différent
Il ne pouvaient pas affirmer l'un ou l autre donc je suis passée en collegiale
Au total j'ai eu aucuns en attendant que ce soit concluant
À l'époque dans la balance ilny avait la neurosarcoidose la sep et le syndrome de devic
Le traitement de devic et sep est différent
Il ne pouvaient pas affirmer l'un ou l autre donc je suis passée en collegiale
Au total j'ai eu aucuns en attendant que ce soit concluant
Secondaire progressive.
Re: help
Tu as attendu combien de temps pour que ça soit concluant? Et c'est la srp pour toi je suppose ? Bon courage et surtout bonne soirée
- Defcom
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Re: help
Pas de soucis,je déplace le sujet dans diagnostiquenanis a écrit :Mince je suis sur le tel je bien de voir que je n ai pas posté au bon endroit désolé
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: help
J'ai bien compris merci a tous .maos profitez c'est compliqué! Enfin pour moi ... Tout les tests reviennent négatif mais je ne comprend pas parce que quand c'est. Positif ca veux dire que
... Mais quand c'est. Négatif ca ne veux pas dire que .... Un pas en avant 2en arrières ... Ca m use c'est maladie a la con ! J'ai. Rien demandé! Je sais que vous non plus... Mais ça me parait tellement injuste! Ca me met en voler
... Mais quand c'est. Négatif ca ne veux pas dire que .... Un pas en avant 2en arrières ... Ca m use c'est maladie a la con ! J'ai. Rien demandé! Je sais que vous non plus... Mais ça me parait tellement injuste! Ca me met en voler